Non sto scrivendo molto in questo periodo. Il caldo non è amico della mia dannatissima compagna di vita e io ne subisco tutte le conseguenze: stanchezza, spossatezza, mancanza di energie, persino di voglia.

E allora mi ritrovo a pensare sempre alla stessa domanda: come si misura il dolore?

Mi gira in testa da ieri sera, da quando ho deciso di togliere per qualche ora una cavigliera che ormai porto ogni giorno. Pensavo di far riposare la pelle, di lasciare respirare la gamba. Invece, dopo pochi minuti, il dolore è diventato insopportabile.

«Che cosa senti?», mi è stato chiesto.

Ho risposto d’istinto: «È come se la caviglia si spezzasse da un momento all’altro.»

È una storia curiosa, quella di questa cavigliera. L’ho comprata qualche anno fa in una farmacia della Val di Fassa, molto prima della diagnosi e della consapevolezza di avere la sclerosi multipla. Era il nostro primo viaggio estivo in Trentino e, da perfetta turista inesperta, ero convinta di aver semplicemente sbagliato scarpe.

In fondo vi ho già raccontato della mia straordinaria capacità di mettere il piede sinistro in fallo e cadere nei modi più spettacolari possibili.

Quella volta pensai fosse successo proprio questo: una storta, un movimento sbagliato, niente di più.

Comprai la cavigliera e mi aiutò a terminare le camminate dei giorni successivi.

Poi tornai a Roma, la riposi in un cassetto e me ne dimenticai. Fino all’estate scorsa.

La caviglia ricominciò a farmi male, soprattutto di notte. Ripresi quella cavigliera pensando di usarla per qualche ora. Poi per qualche giorno. Oggi la porto praticamente sempre.

Ed è qui che ritorna quella domanda.

Come si misura il dolore?

Quello fisico, in fondo, è il più semplice da raccontare. Brucia. Punge. Tira. Ti impedisce di camminare. Ma quello psicologico? Come si misura il peso che ogni ricaduta ha sulla tua mente?

Perché ogni volta che arriva un nuovo dolore, un nuovo episodio di fatica, una mano che non stringe abbastanza, un oggetto che cade, non stai affrontando soltanto quel sintomo, ma stai tornando, ancora una volta, davanti alla stessa verità.

Hai una malattia cronica, una malattia che lascia cicatrici nel sistema nervoso. È una verità che, ancora oggi, mi spaventa ogni volta che la pronuncio.

Io sto ancora affrontando i miei demoni. L’elaborazione di questo lutto, perché di questo si tratta, è ancora nelle sue fasi iniziali. Ieri sera, quando ho tolto la cavigliera e ho sentito quel dolore così violento da rimetterla quasi subito, sono crollata.

Con il tempo cerchi di costruirti un equilibrio. Impari ad accettare che il braccio si stanca, che esiste una fatica che nessun sonno riesce a cancellare, che ogni tanto i piatti ti cadono dalle mani, che la testa rallenta quando vorresti soltanto continuare la tua giornata.

Ho rimesso la cavigliera quasi subito. Mi sono seduta sul letto, l’ho guardata per qualche secondo e ho pensato: «Non può essere già così.»

L’ho stretta lentamente e chiuso il velcro. In quell’istante ho capito che non stavo semplicemente rimettendo un tutore.

È stato un gesto di pochi secondi, ma dentro di me è sembrato interminabile.

Stavo cercando di far passare il dolore. Ma, soprattutto, stavo cercando di convincermi che andava tutto bene, che fosse solo un periodo, che sarebbe passato.

E invece ho sentito crollare tutte le difese che avevo costruito in questi mesi.

Come si misura il dolore?

Come si fa a respirare profondamente e andare avanti senza pensare che, dalla diagnosi del 2024, i miei sintomi sono peggiorati? La malattia, mi dicono, è stabile. Il farmaco funziona. Le risonanze sono buone. Ed è una fortuna immensa, lo so.

Ma esiste una parte della sclerosi multipla che spesso non si vede.

Esistono i sintomi invisibili.

Le lesioni non sono sparite. Sono cicatrici lasciate nel sistema nervoso. E le cicatrici, a volte, fanno ancora male. Alcuni giorni restano in silenzio. Altri, come in questo periodo, decidono di ricordarti che esistono.

Forse il dolore non si misura con una scala da uno a dieci.

Forse si misura da tutte le volte in cui riesci comunque ad alzarti, a sorridere, a lavorare, a scrivere. E nessuno immagina quanta fatica ci sia voluta per fare anche solo quella cosa apparentemente normale.

Per approfondire

Questo racconto si intreccia, inoltre, con un altro articolo che ho scritto tempo fa: Funzionare non basta, sul blog . È una riflessione sui sintomi invisibili della sclerosi multipla e sul divario tra ciò che gli altri vedono e ciò che, invece, resta nascosto.

→ Funzionare non basta

Si avvicina l’estate, il caldo infernale e quel particolare periodo dell’anno dove i sintomi pesano e non poco. La chiamano “sindrome di Uthoff”, cioè il peggioramento temporaneo di sintomi neurologici in persone con malattie demielinizzanti, come la sclerosi multipla, scatenato da un aumento della temperatura corporea.

Ho sempre sofferto in estate, anche prima della diagnosi e della consapevolezza di avere una malattia simile, la spossatezza e la fatica erano eccessive ma in calabrese mi dicevano che ero ‘na vacabbunna e che non volevo uscire, aiutare mia madre e preferivo stare sul divano a non fare nulla.

In realtà quello che succede è un rallentamento di sensi, arti e testa. Quindi si cerca di uscire nelle ore meno calde, di bere molto, di prendere integratori e cercare di mantenere la temperatura corporea normale. Rientro perfettamente nel servizio del TG o di Studio Aperto che a breve comincerà a girare sulle nostre televisioni.

Ma ritorniamo ai problemi di questa malattia: la difficoltà di far capire agli altri cosa diavolo sono i “sintomi invisibili”. Dire “sono stanca” non spiega assolutamente nulla dello stato che si sta vivendo. La stanchezza della sclerosi multipla è penetrante, è continuativa, non passa dormendo o riposando sul divano. Il tuo corpo rallenta, le gambe sono strette da mani invisibili e formicolii partono fino alle ginocchia. I tuoi sensi sono rallentati, la tua voce, le tue mani. Dura tra i 20 minuti o di più, dipende.

Per me è importante cercare di far capire tutto questo. L’AISM ha fatto tempo fa una mostra che cercava di spiegare le diverse tipologie di sintomi, ma secondo me è ancora poco. Questi sintomi sono debilitanti e costituiscono un problema in ambito lavorativo, familiare e personale. Sono sintomi che spesso nemmeno i neurologi prendono in considerazione in maniera adeguata. E allora come fare?

Continuare a parlarne fino allo sfinimento per quanto mi riguarda. Se io ho un attacco di “fatigue” non riesco a lavorare, non riesco ad andare a prendere mio figlio a scuola, non riesco a fare nulla. Lo stesso vale per la vescica neurologica, le parestesie, le gambe che ghiacciano dentro e bruciano fuori.

Non so perché ma quando inizia l’attacco io mi fermo e chiudo gli occhi come per ascoltare il mio corpo e i segnali che invia. E allora sento con nitidezza il percorso sui miei nervi, quel dolore/fastidio che sale fino alle ginocchia e mi stringe le gambe. Sto lì ad ascoltare in silenzio il formicolio e la gamba che ghiaccia e tutto intorno diventa ovattato e distante. Forse ho bisogno semplicemente di fermarmi ad ascoltare un qualcosa che, prima della diagnosi, trascuravo…forse per paura.

Ma andiamo avanti, non mi voglio fermare e voglio cercare di vivere al meglio delle mie possibilità la mia quotidianità fino a che sarà possibile.

Intanto ho sempre il mio asciugamano e sono pronta con il mio pollice! Ah, sulla camicia hawaiana…tralasciamo.

Happy Towel Day e don’t panic!

Negli ultimi tempi ho una domanda che continua a ronzarmi in testa: “come devo parlare della mia malattia?”.

Perché questa domanda? Mi sono resa conto che non riesco a farmi capire dalle persone che mi stanno affianco. Non riesco a far comprendere lo stato d’animo che è altalenante e complesso.

Non è facile trovare il giusto equilibrio quando si deve parlare del come ci si sente.

Provo a spiegare:

Oggi ho voluto dare un taglio e cambiare pettinatura e colore. Adesso i miei capelli sono più rossi del solito, corti e mi piacciono.

Sono tornata a casa e mi sono messa a preparare il pranzo ma….ma non sono riuscita ad aprire la conserva del pomodoro. Non sono riuscita, con la mia dannatissima mano sinistra, a svitare il tappo in nessun modo, non sentivo la presa, non riuscivo ad afferrare bene il tappo.

Ecco, tutto questo ti porta dopo un momento di felicità (il taglio dei capelli) a un momento di buio (la malattia).

E allora lì ritorna presente la domanda: “ come posso parlare della malattia?”

Come posso far capire il dolore, la tristezza, la rabbia e la paura che stanno dietro a tutto questo?

Il mio essere terrorizzata dalla malattia spaventa alcune persone al mio fianco, forse perché non sono in grado di gestire questa cosa: vogliono starmi vicino ma hanno paura e non sanno come aiutarmi ad affrontare tutto questo…forse magari voglio solo poterne parlare e sentirmi solo ascoltata. Allora lì ho anche la paura che forse in realtà non vogliono nemmeno sentire tutto questo.

Ma lo comprendo, non è facile. È un percorso che devo fare da sola, devo capire quale sia il giusto equilibrio per non essere sopraffatta da pensieri negativi.

Quindi alla domanda: “Come stai?”, la risposta è sempre “alti e bassi”.

Ho scritto di getto tutto questo perché avevo bisogno di dare un senso alle parole che girano in testa.

E voi come state oggi?

E’ un tormento che colpisce le mie gambe, la mia testa.

In questi ultimi tempi non sto scrivendo molto della malattia, non ho nulla di nuovo da raccontare se non questo tormento continuo dei dolori neuropatici. Nella definizione si fanno queste distinzioni:

Il dolore neuropatico si distingue per le sue caratteristiche precise:

• Sensazioni anomale: Bruciore intenso, fitte lancinanti, scosse elettriche, intorpidimento o formicolio (parestesia).

• Allodinia: Dolore provocato da stimoli solitamente non dolorosi, come il leggero tocco dei vestiti o lenzuola.

• Localizzazione: Spesso avvertito a livello della pelle o subito sotto, specialmente alle estremità (mani e piedi).

• Persistenza: Può essere costante o intermittente e persistere anche dopo la guarigione della causa originaria.

Ecco, considerate questi quattro punti tutti insieme perché sono presenti e costanti da qualche settimana ormai.

E quindi alla domanda “Come stai?” la risposta è “alti e bassi” e tutto dipende da queste caratteristiche. Nelle ultime settimane la malattia non mi sta dando “tregua” tra dolori, stanchezza e tristezza.

La quotidianità, tra farmaci che non fanno l’effetto sperato, dolori che non passano, consapevolezza che non andrà mai a migliorare, diventa molto difficile da vivere.

La nota positiva di questo periodo è aver iniziato un percorso di gruppo e personale, grazie all’AISM, un posto in cui posso confrontarmi e parlare della malattia, di quello che mi succede.

La terapia psicologica non toglie il dolore, il tac tac, ma mi aiuta a restare dentro a tutto questo senza perdermi completamente.

Devo essere sincera: non volevo in alcun modo intraprendere questo percorso.
Forse come meccanismo di difesa, forse per convincere me stessa di essere più forte di tutto questo, o forse per mantenere una distanza.

“Tu non vivi la malattia, tu non vuoi viverla.”

All’inizio ho pensato: è vero, non voglio viverla.
Io voglio starne alla larga.

Ma mi sbagliavo.

La malattia va vissuta. Non accettata, ma vissuta. E questo significa fare i conti con i limiti, con le pause, con i dolori, con i momenti peggiori. Significa riconoscere anche la fatica, la solitudine, la parte più dura.

La terapia psicologica non cambia la malattia, ma mi sta insegnando cosa vuol dire starci dentro senza sparire.

Tac tac…
E io, adesso, resto

L’altra sera ho rotto i bicchieri che portavo con la mano sinistra. Sono scivolati e si sono frantumati e io non mi sono nemmeno resa conto di tenerli in mano. Non ho sentito la presa, non ho sentito il peso…nulla.

Il problema per una mancina non è da poco: io non so fare nulla con l’altra mano, tranne scrivere (ma forse di questo ve ne avevo già parlato). In questi giorni non sono in grado di tenere in mano il telefono per poter parlare perchè troppo pesante, un peso insostenibile.

E oggi ho le gambe ghiacciate…ma non so se sia il metodo migliore per descrivere questa sensazione maledetta che non mi abbandona da questa mattina. Le gambe sono ghiacciate, ho due coperte addosso, calzini pesanti e le gambe sono ghiacciate internamente. A tutto questo si aggiunge un dolore non eccessivo ma continuo e incessante.

A volte le giornate, anzi molto spesso, con la sclerosi multipla sono difficili da gestire.

Quando succedono queste cose il buonumore e la forza di volontà vacillano pesantemente. E in mezzo a giornate così, mentre cerchi di restare in piedi tra lavoro, progetti, famiglia e una testa che non fa altro che tornare lì — gambe, dolore, sintomi, malattia — ogni tanto arrivano anche notizie che non risolvono nulla, ma fanno compagnia.

In questi giorni ho letto di una scoperta scientifica sulla sclerosi multipla. Non una cura miracolosa, non una promessa facile, ma risultati di una ricerca. Una molecola che, nei laboratori, sembra riuscire a fare una cosa rara: proteggere i neuroni e aiutare a riparare la mielina, proprio quella parte che quando si rovina ti toglie la forza, la sensibilità, la sicurezza dei gesti più semplici.

Non cambia quello che sto vivendo oggi.
Non rende le gambe meno ghiacciate.
Non fa tornare la presa nella mano sinistra.

Però sapere che qualcuno sta lavorando esattamente su questo, su ciò che oggi mi fa cadere i bicchieri dalle mani e mi fa sentire il corpo come se non fosse del tutto mio, mi fa sentire un po’ meno sola.

La sclerosi multipla ti costringe spesso a vivere tutta concentrata sul presente: su quello che non senti, su quello che fa male, su quello che non riesci a fare. La ricerca, invece, vive nel tempo lungo. E forse è per questo che, anche nei giorni peggiori, sapere che la scienza va avanti è una forma silenziosa di resistenza.

Io continuo ad andare avanti come posso. Con fatica, con rabbia, con stanchezza.
Ma anche con la consapevolezza che, mentre io combatto con il mio corpo, da qualche parte c’è chi sta provando a cambiare le regole di questa malattia.

E non è poco.

Cerco di raccontare in questo spazio, come sapete, la malattia e tutto quello che comporta. È una visione personale della quotidianità, di come cambia il corpo e di come, giorno dopo giorno, provo ad affrontare tutto questo.

Qualche giorno fa ne ho parlato anche in un articolo sul blog di Politèia, un progetto per me davvero importante. L’articolo è stato poi trasformato in formato audio da , che ha dato voce a quelle parole. Ascoltarle lette da qualcun’altra è stato un modo diverso, e potente, di sentirle: più reali, più condivise, meno sole.

È arrivato quel momento dell’anno in cui bisogna affrontare la risonanza magnetica.

Cos’è la Risonanza Magnetica?

La risonanza magnetica (RM o MRI, Magnetic Resonance Imaging) è una tecnica diagnostica che utilizza campi magnetici e onde radio per ottenere immagini dettagliate dell’interno del corpo umano.
A differenza di altre metodiche come la TAC o la radiografia, non impiega radiazioni ionizzanti, quindi è considerata sicura anche per esami ripetuti. Dopo aver dato informazioni tecniche, voglio parlare di cos’è per me.

Cos’è per me la risonanza?

Ogni volta, la sera prima, comincia la mia personale preparazione: spoglio le mani e le orecchie di ogni metallo — orecchini, anelli, bracciali, ganci. Mi sdraio al buio, lo sguardo fisso nel vuoto, un respiro profondo. È come se volessi svuotarmi, prepararmi ad un silenzio impossibile da avere. La mattina poi cerco di non pensare a nulla come a voler tenere tutti i pensieri per un momento successivo.

Odio fare questo esame per una serie di motivi: stare immobile per tanto tempo, il rumore allucinante, la claustrofobia e i pensieri…

Quando è iniziato tutto questo ne ho fatte 3 in pochissimi mesi e sono state pesanti perché c’era una sequenza di rumori che mi mandava al manicomio: dei piccoli tic in alto a destra che si susseguivano in maniera ritmica e poi un improvviso urlo all’orecchio sinistro e poi di nuovo i piccoli tic..e tutto questo per alcuni minuti.

La prima volta è stata senza contrasto e non è durata moltissimo, non sapevamo cosa cercare, ma ricordo che la striscia bianca che attraversava tutto la mia spina dorsale mi impressionò. Mia cognata, medico, aveva capito benissimo che la cosa era seria, io non avevo ancora capito nulla.

Mi ricordo che dopo una settimana mi chiesero di ripeterla con il contrasto: ebbi un crollo nervoso e di pianto, con l’occhio destro non vedevo bene ed avevo paura di tornare in quel tubo. Mi proposero la sedazione, accettai ma fu un imperdonabile errore. La risonanza durò di più e io mi risvegliai rintronata con la testa dentro una gabbia e in un tunnel: un trauma.

Il tempo lì dentro non passa: i pensieri sono tutti lì, il futuro, il passato, il presente. Tutto messo insieme. Cerchi di decidere come passare il tempo: respiri lenti, occhi chiusi, lacrime silenziose e immagini che scorrono nella testa: come il sorriso di mio figlio. Giovanni è la stella splendente che mi guida nel buio quotidiano.

La risonanza: complicata da raggiungere

Da non sottovalutare è il tempo di prenotazione. Mesi e mesi di attesa per un appuntamento. Il sistema, almeno qui nel Lazio, non funziona bene perché davvero riuscire a trovare un appuntamento diventa un’odissea e quindi bisogna munirsi di pazienza, telefonare di continuo al CUP oppure andare allo sportello dell’Ospedale sperando di trovare qualcosa. Sia chiaro parliamo di appuntamenti annuali, perché finalmente adesso devo farla solo una volta all’anno. E’ impossibile comunque trovare un appuntamento tra un anno, liste tutte piene che non vanno oltre i 365 giorni.

E il momento è arrivato!

Ho effettuato la risonanza poche settimane fa in un nuovo macchinario, all’ospedale in cui sono paziente. L’esperienza è leggermente migliorata grazie ad uno specchietto!

Sì, uno specchietto montato sulla gabbia che blocca la testa e che ti permette di vedere al di fuori del tunnel e quindi persone nella stanza difronte. Quello specchietto mi ha fatto sentire meno sola, mi ha fatto avere meno paura. A volte sono delle piccole cose che permettono di gestire al meglio un esame come questo.

L’esito è: la malattia è ferma, il farmaco funziona!

I sintomi invece non sono fermi e continuano ad avanzare e quindi dolori, stanchezza, perdita di sensibilità, problemi cognitivi: questi sintomi continuano a peggiorare però almeno il resto è sotto controllo. Come dico sempre agli altri, ed a me stessa: la malattia è neurodegenerativa quindi potrà solo che peggiorare (o se si ha fortuna, rimanere stabile), ma piano piano andiamo avanti.

Oggi ho provato l’ebbrezza di mangiare con la mano destra. Beh, vi chiederete cosa ci sia di strano: io sono mancina.

Curiosità: io scrivo soltanto con la mano destra, per tutto il resto sono completamente e al 100% mancina. E come mai questa stranezza?

Nel mio paesino di campagna calabrese esisteva ancora l’usanza di considerare la mano sinistra “la mano del diavolo”. Per questo la maestra non perdeva occasione per ricordarmelo, facendomi sentire “diversa” dagli altri.
Risultato: scrivo perfettamente con la destra, ma non sono in grado di tenere in mano un cucchiaio o una forchetta. Non so nemmeno bene come si usano.

Tornando a oggi, la fortuna ha voluto che fosse una semplice zuppa e non un bel piatto di spaghetti, altrimenti si rimaneva digiuni.

La mia dannatissima malattia ha colpito soprattutto il lato sinistra, ironico, vero? Quindi gamba debole e poco sensibile, braccio debole e perdita di sensibilità alle dita, in particolare mignolo e anulare.

Ti danno la diagnosi e ti dicono che con le terapie riuscirai a tenere a bada la malattia, ma nessuno ti prepara alla quotidianità: nessuno ti spiega quanto diventi dannatamente complicata la vita di ogni giorno.
Ogni mattina apro gli occhi e provo a muovermi: da lì si decide chi porterà il bambino a scuola. Ogni sera vado a letto con la speranza di dormire, cosa che puntualmente non accade.

E mi ritrovo a parlare di richieste di invalidità, indice EDDS, patente speciale, fisioterapia e supporto psicologico. I farmaci per i dolori neuropatici poi hanno interessanti effetti collaterali, almeno per me. Ma cos’è un dolore neuropatico? Il dolore neuropatico è causato da una lesione o da una disfunzione dei nervi, del midollo spinale o dell’encefalo.

Tutto questo, a livello psicologico, è devastante. Ma credo che la cosa più difficile sia far capire a mio figlio perché a volte odio i rumori, odio il caos, mi sento stanca e mi trascino con le gambe.

E allora ieri ho trovato questa storia, prodotta da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

Ho fatto sedere mio figlio accanto e l’abbiamo guardata insieme e alla fine mi ha detto: “Mamma, quindi è un mostro quello che ti insegue? E perché insegue proprio te?”. Già, perché ha scelto proprio me: è una domanda che mi tormenta spesso.

Ancora non si sanno le cause scatenanti questa malattia ma la ricerca è in continua evoluzione e quindi credo in un futuro sempre più chiaro per i pazienti di Sclerosi Multipla.

Alla fine questi post sono per me importanti un po’ per far capire cosa comporta vivere con questa malattia, un po’ mi aiutano a buttare fuori ciò che mi corrode dentro.

Stasera sono a cena fuori, speriamo che non ci siano pietanze da tagliare con il coltello o da arrotolare alla forchetta.

Ho sempre pensato che la Sclerosi Multipla fosse una malattia visibile a occhio nudo.
Una malattia che puoi quasi toccare, perché si manifesta con segni evidenti: difficoltà nel camminare, problemi di coordinamento, di equilibrio, di respirazione.

Un “sintomo invisibile” è una manifestazione soggettiva di un malessere che non è immediatamente percepibile o visibile dall’esterno, e spesso viene sottovalutato perché non è oggettivamente misurabile come un “segno”.

Tutti sintomi che si vedono, che si mostrano agli altri, che diventano quasi “palpabili”.
Quello che non sapevo, e che ho scoperto solo vivendo la malattia, è l’esistenza di una miriade di sintomi invisibili.
Disturbi difficili da spiegare, impossibili da far comprendere davvero a chi non li prova, spesso perfino ai medici.

La gamba

Il fastidio che ho alla gamba sinistra è perenne. Tutto il giorno, ogni secondo.
Se mi si chiede di descriverlo, rispondo che avrei voglia di torcermi la caviglia fino a spezzarla, pur di non sentire questo fastidio continuo.
Sembra un’immagine forte, lo so, ma è l’unico modo che ho per far capire cosa sento.

La gamba è debole, con poca sensibilità e forza. La caviglia invece è un tormento costante, con cui convivo da quando avevo tredici anni. E non riesco a spiegarlo meglio di così.

Lo spasmo

Ed eccoci al mio nuovo compagno: lo spasmo alla coscia sinistra. Da una settimana ormai ho la coscia che “vibra”: una continua vibrazione invisibile esternamente, ma presente dentro, con diversi livelli di intensità.
Un disturbo che mi corrode dentro perché fastidioso, che non so fermare e che si ruba tutta la mia concentrazione.

L’occhio

Due anni fa mi sono svegliata con l’occhio destro che non andava: non vedevo bene, vedevo macchie, e da lì è iniziato il percorso che mi ha portato alla diagnosi di neurite ottica e, successivamente, di Sclerosi Multipla.
Dopo una settimana di infusioni di cortisone in ospedale, e dopo un mese di effetti collaterali, la vista è tornata… ma la sensazione a quell’occhio non se n’è mai andata.
Non so spiegare cosa sento: è come se fosse sempre “sul punto di” qualcosa, come una congiuntivite che non arriva mai del tutto.

La Fatica

La fatica, o fatigue, è qualcosa di complicato. Ne ho parlato già in altri post. È come se le tue gambe venissero stritolate all’improvviso da una forza oscura, una forza che ti tiene ancorata a terra e dà una sensazione sgradevole fino alle ginocchia.
I tuoi sensi si allontanano, tutto si rallenta e per mezz’ora, o più, tutto si ferma, la forza viene meno e anche parlare diventa faticoso.

È una stanchezza che non passa con il riposo, che non si misura in ore di sonno. È un muro invisibile contro cui vai a sbattere ogni volta.

Gli schemi

Io, web designer fissata con la logica e gli schemi, ho iniziato a non riuscire più a seguirli. La memoria, una volta infallibile, ora vacilla.
Mi capita di perdere il filo, di non riuscire a mantenere in testa la sequenza delle cose.
Riesco comunque a portare tutto a termine, ma ho bisogno di più tempo.
A volte ho la sensazione di “galleggiare”, come se la mente non trovasse appigli solidi da cui ripartire.

La tristezza

A volte manca il respiro. È come se qualcosa mi afferrasse la gola e non mi lasciasse respirare. La notte diventa lunga, pesante, quasi dolorosa.
Ci sono giorni in cui anche solo aprire gli occhi e iniziare la giornata è una fatica immensa. Ti senti vuota, persa, senza una motivazione apparente.

Eppure sto imparando a lavorarci su, perché ho una famiglia, un marito e un bambino meravigliosi, e voglio continuare a dare loro tutto ciò che posso. Inoltre, ho un gruppo di persone che mi sono sempre accanto, con cui porto avanti progetti e interessanti dibattiti e che non smetterò mai di ringraziare abbastanza, perché sono stati la mia ancora di salvataggio.

L’insonnia

La notte il cervello non si spegne.
Salta da un pensiero all’altro, iperattivo, instancabile.
Gli occhi restano fissi sul soffitto, e anche contare le pecore diventa inutile: alla 12.934ª capisci che non è il metodo giusto.

Le parole che non vengono

Molto spesso non riesco a pronunciare correttamente o utilizzare le parole che il mio cervello elabora.
Sembra che vada molto più spedito della mia bocca. Così dico una parola per un’altra o non riesco a trovare quella giusta per definire un oggetto che ho davanti agli occhi e che, all’improvviso, non so più come chiamare.
È frustrante: dentro sai perfettamente cosa vuoi dire, ma fuori non esce niente. Solo silenzio e disagio.

Il caos

Non tollero più il rumore e il disordine. Il cervello si confonde e tutto rimbomba, il caos mi pesa addosso. E così tuo figlio che canta e salta per casa – una scena di gioia per chiunque – diventa, in certi momenti, un rumore difficile da sopportare.

Ci sono anche altri sintomi, più intimi e difficili da raccontare.
Spesso restano solo dentro di me, perché mancano le parole, le metafore, i paragoni.

Quello che cerco di far capire è che la mia malattia non è solo un problema di cammino o di vista. È una sofferenza interna, fisica e psicologica.
Un mondo di sintomi invisibili che esiste, anche se non si vede.
E che può essere, a volte, una parte davvero molto difficile con cui convivere.

• I sintomi “invisibili” della sclerosi multipla: a Roma confronto tra esperti, evento a cui ho partecipato anche io lo scorso anno, Fondazione Don Carlo Gnocchi

• I sintomi invisibili della SM, mostrare per credere, AISM

Ho letto in questi giorni di una nuova scoperta sul sito dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Un team internazionale di scienziati ha individuato un particolare tipo di cellula cerebrale che sembra avere un ruolo chiave nella sclerosi multipla progressiva, alimentando l’infiammazione cronica tipica della malattia.

La cellula in questione è denominata DARG. Le DARG (acronimo di Disease-Associated Radial Glia-like cells) sono cellule un po’ “ibride”: da un lato sembrano giovani, come quelle che si trovano nel cervello durante lo sviluppo, dall’altro mostrano segni di invecchiamento precoce.

È come se restassero intrappolate in una fase intermedia, incapaci di comportarsi in modo sano. In questo stato alterato, iniziano a rilasciare molecole infiammatorie che danneggiano le cellule vicine e creano un ambiente tossico nel cervello. Con il tempo, questo processo può contribuire alla perdita progressiva di neuroni e funzioni. Queste cellule sono state trovate in grande quantità nei campioni di cervello di persone con SM progressiva, soprattutto nelle aree più infiammate e danneggiate, quelle che gli scienziati chiamano “lesioni croniche attive”.

Se la scoperta verrà confermata, potrebbe aprire una nuova direzione terapeutica: non più solo intervenire sul sistema immunitario (come fanno i farmaci attuali), ma agire direttamente nel cervello, per “rieducare” o eliminare queste cellule che sembrano alimentare il danno dall’interno.

Per chi, come me, è affetto da una patologia neurodegenerativa queste scoperte alimentano la speranza.

Io ho la Sclerosi Multipla Recidiva Remittente (Crit. 2), scoperta due anni fa ma che distrugge il mio sistema nervoso da decenni. Nell’ultimo anno il mio indice EDSS (Expanded Disability Status Scale, o indice di disabilità) è salito da 1.5 a 3 e ciò mi destabilizza perché noto il “peggiorare” di alcune cose come forza, equilibrio e dolore…il dolore alle gambe è una cosa costante, persistente…quotidiana.

Un neurologo, ad un convegno a cui partecipai, definì la Sclerosi Multipla con un esempio molto visivo: una bistecca su una griglia. Anche senza fiamma il calore continua a cuocere la bistecca fino a bruciacchiarne delle parti e ad alimentare la carbonella vicino. Ecco spiegate l’infiammazione e le lesioni.

Credo fermamente nella ricerca, nel raggiungere quel traguardo che porterà poi a sconfiggere questa malattia. Il percorso è ancora lungo ma riuscire a capire chi e cosa tiene accesa l’infiammazione nella SM progressiva è il primo passo per riuscire, un giorno, a spegnerla.

Intanto da tolkeniana “La Speranza Divampa”

1. AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
   “Nuova scoperta nelle forme progressive di sclerosi multipla: identificato un raro tipo di cellula.”

2. University of Cambridge – Research News
   “‘Disease in a dish’ study of progressive MS finds critical role for unusual type of brain cell.”

3. Scala EDSS Sclerosi Multipla

Spesso il termine viene usato con leggerezza nella quotidianità, per esprimere tristezza o scoraggiamento.
Eppure la depressione è una malattia vera e complessa, che può avere conseguenze profonde sulla vita di chi ne soffre.

Nel caso della sclerosi multipla (SM), la depressione non è solo una reazione comprensibile a una diagnosi difficile o alla gestione di una malattia cronica: è anche uno dei sintomi più frequenti e caratteristici.
Numerosi studi dimostrano che può derivare direttamente dai cambiamenti neurologici indotti dalla SM, oltre che dal peso psicologico che essa comporta.

Una fatica invisibile

Vi ho raccontato, nei miei precedenti post, che la SM è spesso descritta attraverso le sue manifestazioni visibili: la difficoltà nel camminare, la perdita di sensibilità, la fatica cronica.
Ma accanto ai sintomi fisici, c’è anche una dimensione meno evidente e non per questo meno reale: la presenza dei sintomi invisibili. Tra questi rientra anche la depressione.

Non si tratta solo di una reazione emotiva alla malattia, ma di un vero e proprio sintomo neurologico.
Negli ultimi anni, la ricerca ha chiarito quanto la depressione sia una componente frequente e complessa della SM.

Secondo diversi studi, fino al 50% delle persone con sclerosi multipla sperimenta almeno un episodio depressivo significativo nel corso della vita, una prevalenza molto superiore rispetto alla popolazione generale.
Questo dato, da solo, basterebbe a considerare la salute mentale parte integrante della gestione clinica della malattia.

Oltre la reazione psicologica

Per molto tempo si è pensato che la depressione nella SM fosse semplicemente una reazione “comprensibile” alla diagnosi.
Sicuramente l’impatto emotivo, la paura della progressione e la perdita di autonomia giocano un ruolo importante, anzi direi fondamentale.
Ma oggi sappiamo che la depressione non è solo una conseguenza psicologica: è anche un effetto diretto dei processi neurobiologici della malattia.

La demielinizzazione e l’infiammazione cronica che caratterizzano la SM possono alterare i circuiti cerebrali coinvolti nella regolazione dell’umore. Tutto questo è stato dimostrato da alcuni studi di neuroimaging, che hanno evidenziato cambiamenti in specifiche aree del cervello, come la corteccia prefrontale, l’amigdala e l’ippocampo, nelle persone con SM e sintomi depressivi (Colasanti et al., 2016; Meyer-Arndt et al., 2022).

In altre parole, la depressione può essere parte integrante del danno neurologico, non solo del vissuto soggettivo.

Quando la mente riflette il corpo

La fatica, l’apatia, la perdita di interesse e di energia, sintomi comuni della malattia, si sovrappongono spesso a quelli della depressione, rendendo difficile distinguere dove finisce l’una e comincia l’altra. Tutto questo complica la vita dei pazienti e anche quella dei medici, che rischiano di sottovalutare la componente depressiva o di attribuirla solo alla malattia fisica.

Eppure è importante capirla e riconoscerla.
La depressione nella SM non incide solo sul benessere emotivo, ma anche sulla funzione cognitiva, sull’aderenza alle terapie e sulla qualità della vita.

Ci sono giorni in cui alzarsi dal letto e iniziare la giornata diventa complicato e la voglia non c’è.
Ci sono giorni in cui si fa fatica davvero, soprattutto se, come me, il lavoro è in completa solitudine, davanti a una tastiera nel proprio studio a casa.

La depressione, specie quando si accompagna a una malattia cronica, tende a isolare.
Lo stigma legato ai disturbi mentali, anche quello associato alla SM, può scoraggiare le persone dal chiedere aiuto. In molti Paesi, le associazioni di pazienti stanno cercando di integrare il sostegno psicologico nei programmi di cura della SM, ma resta ancora molto da fare.

La mia esperienza personale

In particolare, mi riferisco alla mia esperienza.
Ho fatto un ciclo di fisioterapia a cui, se volevo, era affiancato il supporto psicologico.
Le persone a me più vicine mi hanno spinto ad accettarlo — ero molto scettica, convinta di potercela fare da sola.

Ho iniziato questo percorso e già dalla prima seduta mi sentivo diversa, ma ho scoperto che il supporto finisce quando terminano i 90 giorni di fisioterapia (totale: 5 sedute). Questa cosa mi ha devastata, perché inizi un percorso con una persona con cui si crea empatia e parli di cose molto personali e profonde…
E poi, come si dice, “ci siamo appena presentate e già devo andare via”.

Questo comporta dover ricominciare da capo, trovare un nuovo specialista e ripartire.
Dico la verità: è molto complicato.
Credo che molte persone con SM possano riconoscersi in questa difficoltà: non è solo la fatica fisica, ma anche la solitudine del percorso terapeutico a pesare davvero.

Curare anche la mente

Il trattamento della depressione nella SM richiede un approccio integrato.
Le terapie farmacologiche, come gli antidepressivi, possono essere efficaci, ma devono essere attentamente bilanciate con i farmaci per la SM.

Fondamentale è anche l’intervento psicologico: la terapia cognitivo-comportamentale si è dimostrata utile nel ridurre i sintomi depressivi e nel migliorare le strategie di coping, cioè quei comportamenti che le persone mettono in atto per affrontare o minimizzare eventi stressanti.

La depressione nella sclerosi multipla è una delle sue “fatiche invisibili”: non lascia cicatrici visibili, ma segna profondamente la vita di chi la vive.

Riconoscerla significa dare nome e cura a un sintomo che ha basi biologiche e che merita la stessa attenzione di ogni altro aspetto della malattia.

Perché la Sclerosi Multipla non ha una cura, ancora no, ma cercare di curare e supportare anche la mente che la affronta è una buona base per migliorare la qualità della propria vita.

Ps: richiamo volentieri un video di qualche tempo fa sul canale STEM di che parla della Depressione. Vi suggerisco di guardarlo perchè molto interessante e chiaro (link) grazie a e il prof. Favaretto.

Ma diamone una definizione un po’ più completa:

Per fatica da sclerosi multipla si intende comunemente un’opprimente sensazione di spossatezza in assenza di uno sforzo correlabile, indipendente dall’età o dalla gravità della malattia. Spesso può essere interpretata come svogliatezza, o come depressione, creando notevole disagio, e talvolta rabbia, nella persona con sclerosi multipla, perché non è bello essere giudicati pigri. A differenza della stanchezza fisiologica, la fatica da sclerosi multipla non è legata direttamente all’attività fisica ed è sensibile al calore: può manifestarsi con i cambiamenti climatici di stagione, ma anche dopo un bagno in acqua calda. (AISM).

Cos’è per me la fatigue?

La prima volta che la neurologa me ne parlò mi arrabbiai quasi perché mi riprese quando le dissi che avvertivo dei momenti di eccessiva stanchezza: “Eh no signora, questa non è stanchezza, è fatigue!”. Le risposi scocciata: “la può chiamare come vuole ma questo è quello che sento!”.

Ma cos’è davvero questo sintomo della SM? In questo momento è il peggiore per me.

Tu sei seduta a tavola, con la tua famiglia, a ridere guardando l’ennesima puntata di “The Big Bang Theory”: puntate che conosciamo a memoria, ma mio figlio adora Sheldon e quindi è diventato un rituale pranzare e cenare guardandone qualche puntata.

All’improvviso, mentre stai ridendo e scherzando, una strana sensazione comincia ad avvolgere le dita dei piedi e sale, sale nemmeno troppo lentamente, arriva alle ginocchia e le gambe diventano un blocco di cemento ancorato al pavimento. E’ una sensazione spaventosa che si accompagna ad un rallentamento dei sensi e di tutto quello che sta intorno: la tv, tuo figlio, tuo marito, la tua vita. Le voci diventano quasi ovattate e le braccia si fermano e tu fai in tempo a dire che te ne vai sul divano.

Può durare venti minuti oppure ore..poi all’improvviso va via e riprendi la tua “quotidianità”. Negli ultimi due anni questo sintomo è peggiorato ed io ho smesso di guidare ed andare in giro per Roma: non so quando accadrà e non so se sarò in grado di continuare a guidare o rallentare o suonare malamente all’ennesimo scooter che ti sorpassa.

Ieri mi è capitato a pranzo e dopo cena. Eravamo dai miei cognati, dentro a ridere e scherzare ed all’improvviso questa maledetta sensazione alle gambe…sono uscita sul balcone a fissare il cielo per un po’.

Non è facile vivere questa malattia, non è facile farla comprendere e far capire questi sintomi che vengono definiti invisibili ma dannatamente invalidanti e invadenti.

Ma cosa sono i sintomi invisibili?

I sintomi invisibili sono segnali della malattia che non sono rilevabili dall'esterno o durante una visita medica, nonostante il loro impatto significativo sulla vita quotidiana del paziente e abbracciano insomma ogni aspetto della vita: motorio, cognitivo, sessuale…

Io ne ho diversi, tra cui una simpatica vibrazione continua sotto il piede destro (roba di qualche settimana, quindi da poco arrivato), ma la fatica è quello che più mi devasta sia a livello fisico che psicologico. In quegli attacchi io non sono in grado di alzarmi in piedi, ho bisogno del sostegno di qualcuno e ciò non è facile da accettare.

Dopo un anno pessimo e buio piano piano sto ritornando a riprendere in mano la vita, la quotidianità, la mia persona…anzi no, la mia persona è in condivisione e devo farmene una ragione.

Ma come mi ripete sempre un mio carissimo amico: vedendo facendo.

Ma andiamo con ordine.

L’occhio non va

La mattina dell’8 dicembre 2023 mi sveglio con l’occhio destro un po’ strano, me lo stropiccio un po’, ma vedo appannato. La giornata trascorre tranquilla tra i miei nipotini in visita a Roma e tonnarelli cacio e pepe in una trattoria trasteverina. Io però l’occhio proprio bene non lo sento. Dopo due giorni, giornata grigia e con la pioggia in procinto di arrivare, noto su una strada con ciottoli bianchi delle macchie marroni. In auto, mentre vado a lavoro, mi rendo conto che al lato estremo destro non vedo bene, non mi rendo conto di cosa vedo. Spaventata vado in agitazione, poi ho mal di testa, conati di vomito (credo l’ansia). Mio marito e mia cognata decidono che è meglio fare una risonanza magnetica.

Io odio quella dannatissima macchina, è un esame fastidioso e snervante. Gli spazi stretti, chiusi e in più devo rimanere immobile tipo pesce lesso per un botto di tempo, troppo.

Faccio la risonanza ma la neuroradiologa dice che è meglio che mi fermo un attimo in studio. Mi dice che non ci sono tumori ed io lì sorrido felice, ma lo sguardo di mia cognata è serio e greve, tutta la mia colonna (la prima l’ho fatta senza contrasto) si vede una scia bianca. Lei mi mette una mano sulla spalla e mi dice, non guardandomi, ma fissando lo schermo: ”Andrà tutto bene”.

Andrà tutto bene…

Alla seconda risonanza richiedo la sedazione ed è stato uno spettacolo (e no, non nel senso positivo della cosa). Prolungano un po’ di più la risonanza, io mi risveglio nella macchina con la testa in questa gabbia e ovviamente mi muovo.

Mia cognata mi racconta che ero al limite del comico, parlano di lesioni ma sono completamente intontita e sorrido…vado a letto.

Mi sveglio di colpo alle 6, ricordo solo questa parola “demielinizzante”, faccio una ricerca su Google e primo risultato: Sclerosi Multipla, le mie mani tremano, leggo i primi sintomi che escono: neurite ottica, problemi motori, vescica neurologica, disturbi cognitivi…in lacrime dico a mio marito: “E’ lei!”.

E’ lei…

Il 27 dicembre 2023, mentre ci si strafoga di cibo (in Calabria ti siedi il 23 dicembre e ti alzi da tavola il 6 gennaio, compreso), noi partiamo per Roma per andare in Ospedale, dove ho appuntamento con il neurologo.

Parlano di lesioni, mielina, età, cortisone, neurite ottica, esame neurologico…per me tutta roba nuova e comincio a fissare il vuoto, quasi ad estraniarmi. A fine visita il professore dice che è una malattia demielinizzante: Sclerosi Multipla, si parla un altro po’, saluta e va via…io ho lo sguardo perso nel vuoto.

Prima di uscire, resosi conto del mio stato torna indietro, mi mette una mano sulla spalla e mi dice:

- “Signora ha capito di cosa stiamo parlando?”

- “Francamente no!”

- “Stiamo parlando di Sclerosi Multipla”

Si ferma, si siede e mi spiega di cosa stiamo parlando, del fatto che non ci sono cure, ma solo terapie volte a rallentare l’avanzamento della malattia, ecc.

Ecco! Nessuno ti spiega, nessuno è in grado di prepararti ad una cosa simile. Si apre una voragine che ti risucchia dentro e tu fai fatica a galleggiare. Molti la chiamano “la compagna”, per me è una subdola bastarda che si vuole appropriare della mia vita, del mio tempo, della mia testa.

Già! Non ho un rapporto d’amore con questa compagna, anzi è un odio profondo che spesso finisce in sfida, come me che percorro 30km sulle Dolomiti. Ma non è sempre così e non lo è stato.

Il 2024 è stato un anno terribile tra controlli, visite, diagnosi, paura, dolore, solitudine, rabbia e tante tante lacrime silenziose.

A marzo 2024 mi hanno dato l’esenzione per malattia cronica neurodegenerativa con scritto vicino Sclerosi Multipla, credo di aver pianto per due giorni.

Ma la vita va avanti, è potente, è qualcosa che ti travolge e bisogna farsi travolgere e soprattutto mai come adesso porto con me quotidianamente questa frase:

“Non tocca a noi scegliere. Tutto ciò che possiamo decidere è come disporre del tempo che ci è dato.” Gandalf

Ah, mi ero dimenticata di menzionare quanto ami profondamente ogni parola, virgola, lettera di Tolkien…ma magari ne parlerò in un altro post.

Sono arrivata davanti a questo laghetto incastonato nelle Dolomiti dopo una salita davvero davvero ripida!

Siamo partiti da Passo Campolongo facendo il percorso inverso, quindi una salita molto ripida che porta a Lago Boè.

Avevo i miei fedelissimi compagni, i miei bastoni da trekking. Senza non credo riuscirei a muovere neanche un passo tra i vari sentieri. La giornata era calda e soleggiata ed adesso ho uno splendido naso rosso, tipico delle renne o dei clown (a voi la scelta).

La vista da lassù è meravigliosa e per me significa andare a respirare.

Chiudo gli occhi e mi godo il vento di montagna, i cinguettii degli uccelli…e il parlare senza sosta di mio figlio (ha una capacità allucinante di parlare senza sosta anche sotto forte sforzo e stress). Mio figlio è meraviglioso, ha percorso il sentiero molto scosceso senza lamentarsi molto: sono molto orgogliosa di lui (ci tiene che inserisca questo pensiero 😋).

È il mio quarto anno sulle Dolomiti, il secondo dalla diagnosi. Lo scorso anno ho osato solo un po', avevo paura. Quest’anno mi sono spinta oltre:

1) Viel del Pan (un percorso meraviglioso che parte dal Passo Pordoi e costeggia la Marmolada, la mia amata Marmolada).

Non ho fatto tutto il percorso, la mia gamba ha cominciato a cedere, ma sono arrivata al rifugio e mi sono goduta la vista spettacolare della regina delle Dolomiti

2) Lago Boè, beh percorso ripido con 400mt di dislivello e ripida salita. Ho faticato tantissimo, mi sono aggrappata ai miei bastoni e sono arrivata a destinazione sorridendo.

Per quanto possa sembrare strano la discesa è più complessa nei sentieri di montagna, almeno per me: non sento molta stabilità ed ho paura continuamente di mettere il piede in fallo.

Solo una volta, nell’ultimo tratto, la mia gamba ha ceduto ed ho rischiato di scivolare. Avevo però i miei bastoni e sono riuscita ad evitare di diventare un panda che rotola giù per i pendii (cit. Kung fu Panda 3, e se non lo avete visto: male!l).

Vengo in Trentino per respirare e per provare a me stessa che ce la posso fare, che ho ancora la voglia di affrontare sfide per il mio corpo.

Domani, terzo giorno, lo prenderò in maniera tranquilla, voglio evitare di affaticarmi ulteriormente, ma di sicuro non mi fermerò.

Chissà magari vi racconterò di qualche altro sentiero.

Erano i miei sandali neri con tacco a spillo da 13 cm. Le mie meravigliose scarpe!!! Fino a poco tempo fa ero un’appassionata fanatica delle scarpe.

Le mie preferite in assoluto? Stivali neri fino al ginocchio con tacco ovviamente alto e sottile.

La cosa strana della malattia è che la prima cosa che abbandoni sono le scarpe alte per una serie di motivi: paura di cadere, debolezza, mancanza di grazia nel camminare.

Eppure io ho la malattia (inconsapevolmente) da quando ero una ragazzina.

A 13 anni, mentre pedalavo sulla mia amata mountain-bike Bianchi verde ho cominciato a sentire la gamba sinistra sempre più pesante, sempre più debole. Non ho dato importanza.

Mettevo facilmente il piede in fallo. Sono caduta rovinosamente in diverse occasioni ed in maniera plateale:

1) in aula universitaria mentre il prof di Economia e Gestione delle Imprese doveva interrogarmi. Sono caduta non sentendo il gradino sotto davanti a 100 persone che hanno riso e fatto l’applauso. Ho fatto l’inchino.

2) durante una partita di pallavolo atterrando malissimo sul mio piede sinistro, con applauso degli spalti (distorsione dei legamenti e gesso per tutta l’estate). Ho fatto l’inchino

3) all’uscita della metro A di Anagnina, cascata in avanti. Pareva avessi infilato la gamba sinistra in una buca senza fine. Mio marito rideva , gli altri pure…io un po' meno ma ho fatto l’inchino.

4) e tante altre volte.

Non ho dato importanza.

La cosa strana è che avevo solo e sempre scarpette da ginnastica.

Quando mettevo i tacchi alti non cadevo, ero concentrata nel camminare in maniera perfetta, insomma mi sentivo una diva totale!

Forse il mio cervello si concentrava fregando la malattia e dando l’illusione che fossi solo un po' maldestra, in calabrese “ ‘na varattúa” .

Al momento della diagnosi ho avuto paura ma i tacchi li mettevo…poi piano piano ho iniziato a camminare lenta, male, sgraziata e sui tacchi non ero una diva ma un qualcosa che non mi piaceva più.

Non si accetta la malattia, la condizione in cui ti porta a livello fisico e mentale, ma ci devi convivere. Quindi ho detto ciao ciao alle mie scarpe altissime, riposte nel ripostiglio e sono passata a scarpe basse e comode.

Gli attacchi di fatica non mi permettono di mettere scarpe alte perché spesso mi trascino.

Però sono lì a ricordarmi cosa sono stata, cosa sono ed a sperare che magari qualche volta (anche solo per pochi minuti) posso indossare quegli stivali e sentirmi di nuovo una diva.

Fuori l’aria è fresca perché ha piovuto tanto oggi, un temporale bello potente dopo settimane di caldo eccessivo.

Sono andata a letto stanca, con la speranza di una bella dormita. Ma sono qui che mi chedo: da quanto tempo non riesco davvero a dormire?

Sono mesi e mesi che non dormo più. La notte è la parte più difficile della giornata. Sdraiata sul letto i dolori cominciano a svegliarsi pronti a dare il tormento.

Sono immobile e il mio sguardo è fisso nel buio della stanza, allora decido di scrivere per cercare di spiegare a me stessa cosa provo e sento la notte.

Si parte dalla gamba, quel fastidio fisso e perenne da trent'anni anni ormai. Stanotte si aggiunge la mano sinistra con formicolio alle dita e scariche elettriche (no, non sono Tempesta, ma mi piacerebbe essere un X-Men).

La notte è il momento in cui tutti i pensieri si accalcano, pretendono attenzione, sono “quasi” insistenti. Così faccio un po’ di conti, tiro le somme della giornata: in fondo oggi sono riuscita a stare in piedi, a giocare con i miei nipotini, e perfino a fare una partita a Roblox con mio figlio, mia nipote e mio marito. Tutti e quattro impegnati a costruire la propria isola: non so neanche che vuol dire ma mio figlio era felicissimo! Era felicissimo che giocassi con lui, anche se pago adesso lo sforzo con la mano sinistra.

Mio figlio è un bellissimo bambino di 9 anni, occhi verde chiaro con striature ambra.

In questi mesi è lui quello che più ha pagato la mia convivenza forzata con la malattia. Mi ha vista triste, persa, sofferente. Scruta ogni mio passo falso, ogni smorfia di dolore.

Forse anche per questo quella partita sul suo server privato (non ho idea di come sia riuscito a crearlo!) era dovuta.

La notte ho quel momento di totale intimità con me stessa, dove i pensieri, anche quelli più oscuri, si risvegliano, si insinuano, eppure non portano a nessuna risoluzione, a nessuno consiglio.

In realtà, vorrei solo farmi quella bella dormita ma pare che ancora una volta dovrò rimandare e intanto sono le due e sono ancora qui a scrivere.

E a voi, la notte porta davvero consiglio?

Sono seduta a tavola mentre parenti e amici discutono, banchettano e ridono allegramente. Mi chiedo se sia una sensazione che anche voi avete provato.

Essere completamente proiettati altrove mentre il discorso sulla Meloni, i gechi, il ponte di Salvini e le disavventure con le lucertole continua in crescendo.

Le famiglie calabresi sono numerose e rumorose e per parlare si alza la voce. Di solito ero l’anima della festa, pronta a discutere, a dibattere, a scherzare sfoggiando il mio dialetto (di cui vado fiera).

Perché chi vive qua parla in dialetto e mi piace staccare dall’italiano per parlare di “vabordaría”, “tartagliuni”, “u cani”, “a savuzizza”, ecc…

È in questi momenti che sento il peso della SM. La fatica, quella vera, non quella che passa con una dormita…

È la stanchezza, o “Fatigue”, termine a cui la mia neurologa tiene molto.

“Signora, questa non è stanchezza, si chiama fatigue”. Ok, chiamiamola come si vuole ma sempre stanca a pezzi mi sento. La fatica è interessante come sintomo della Sclerosi Multipla: è in grado di abbatterti completamente, allontanarti da tutto per ore. È una sensazione di stanchezza che parte dai piedi e ti avvolge fino alle ginocchia, tutto diventa ovattato e distante e mi spengo per un po'. Per questo motivo ho smesso di guidare, non so quando arriverà il prossimo attacco, meglio godersi il tepore e i profumi dei mezzi pubblici romani.

Negli ultimi anni ho perso interesse per le discussioni familiari, ho perso interesse per le tavolate e lo stare insieme. Colpa sicuramente mia, ma sono concentrata su di me, su come riuscire a mettere ordine nella mia testa e vita. Egoistico atteggiamento? Probabile, ma non riesco per ora a sentirmi parte di tutto questo rumore.

Con la SM si parla spesso di depressione e di supporto psicologico. Sto seguendo un percorso preciso, ma sto anche scrivendo e parlando di me, dei miei sintomi e di come mi sento.

La conversazione si sposta su “che mangiamo a Ferragosto??? 3 teglie basteranno???”, mentre mio marito nota il mio distacco e viene a chiedermi se va tutto bene. Rispondo in maniera netta: “Tutto bene!”, sfoggiando il mio miglior sorriso. Ma dentro sento solo una gran voglia di silenzio e di riposo.

In questo momento tante cose ho in mente tra valigie da preparare, lavori da terminare e dolori e stanchezza da gestire.

Devo capire ancora come impostare il mio apporto al mondo tramite Substack. Non che sia importante il mio apporto eh.

Però uno ci prova sempre a fare, a dire, a condividere e a prendere dagli altri. In questi anni mi sono fatta le ossa su Twitter (ora X, ma faccio fatica a chiamarlo così) tra litigi, fake, bot e troll.

Sono WebDesigner/ Web Specialist: adoro il mio lavoro e il sistema su cui opero da oltre 15 anni. Ho una mia società di informatica e vivo nella ridente, e mai caotica, Roma. Sono calabrese.

Tutto perfetto, no?

Poi ad un certo punto è arrivata una diagnosi che ha segnato per sempre una netta separazione tra il prima e dopo.

In questo caso, i social mi sono stati d’aiuto: prima per smorzare l’ansia (i primi mesi sono stati terribili), poi per spiegare un po’ come funziona la mia malattia e cosa comporta. Raccontarlo mi ha aiutata, e continua a farlo, a esorcizzare il tutto. Ci sono giornate pessime e altre peggiori… ma vado avanti, perché la vita si prova a viverla sempre e comunque.

Sì, parlo di diagnosi: da un anno e mezzo convivo ufficialmente con la SMRR – Sclerosi Multipla Recidiva Remittente – ma pare che sia mia compagna di viaggio già da trent’anni.

E allora, tornando alla domanda iniziale…Cosa mi passa per la testa? Tante cose che voglio fare, progettare, disegnare, vivere.

Vediamo se riuscirò a esprimerle.