O bichinho da frequência me mordeu. Como não consegui fazer a entrevista que desejava, gravei um capítulo do livro “Os últimos melhores dias da minha vida”, de Gilberto Dimenstein e Anna Penido.

Talvez faça umas variações com lives, veremos. Lá no YouTube lembre de se inscrever, curtir e comentar, por favor.

E se puder, aceito contribuições. Cada pequenina ajuda é preciosa em momentos de dor e mal-estar, que têm sido mais frequentes do que eu desejaria.

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Apoie, espalhe, comente.

Quando recebi o diagnóstico da metástase, em 2023, minha amiga doula de morte, a Katia, correu pra me encontrar. Além da sua sabedoria e delicadezas infinitas, ela me trouxe dois livros de presente. Um era o “Enquanto eu Respirar”, de Ana Michelle Soares (Ed. Sextante, 2019) e o outro “A morte é um dia que vale a pena Viver”, de Ana Claudia Quintana Arantes (Ed. Sextante, 2019).

Deste último saiu o capítulo que li. Espero que gostem.

Lembro a todos que são os apoios que recebo aqui e no Apoia.se que me permitem seguir em frente.

Para contribuir permanentemente basta clicar no link.

Por hoje é isso.

Até já.

Infelizmente eu tenho tido dores incapacitantes. E elas atrasaram tudo: entrevista, edição, etc.

Porque o Crônicas da Vida é só Lucia Freitas, embora a pobre mulher seja muitas outras coisas além do Crônicas da Vida.

Isso posto, vamos ao ponto. Adriano Genovez, 61 anos e meio, mineiro, morador de Juiz de Fora. Autor do livro “Uma História para ser Contada”, ele topou contar a sua história pra gente.

Então vamos ao YouTube curtir essa entrevista

Assistam, curtam, compartilhem. Lembrem de se inscrever no canal. Prometo que vou pular as fogueiras e trago outro episódio antes do 4 de julho.

Relações Públicas, MBA em Administração e bacharelanda em Direito, Letícia Freitas é uma mulher que vive com um tumor raro, chamado tumor neuroendócrino – que você vai conhecer através das suas falas neste episódio do Crônicas.

Mãe do Pedro, esta mineira vive em Ouro Preto, no Quadrilátero Ferrífero, onde tenta cuidar da melhor forma possível de sua saúde. Ela traz para a entrevista as dores e realidades do seu tratamento e as verdades duras que foi descobrindo ao longo do seu caminho.

Tivemos uma conversa de pares, de mulheres que se conhecem, se apoiam e compartilham dores, num momento bastante sensível para nós duas. Entre nós estava a lembrança da amiga que se foi no fim de fevereiro, a Ju Espinheira, inaugurou o projeto comigo.

Ajude este projeto a seguir em frente:

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• Você pode ir lá no Apoia-se e escolher qual será a sua contribuição

• Ou você pode me mandar um pix (unitário ou recorrente, como preferir) de qualquer valor para a chave 081.942.248-70

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Lá vem mais uma feminista briguenta que tem câncer conversar comigo. Como infelizmente o programa de edição será novo - sei fazer nada por lá - então sabe a deusa o que acontecerá. Como terei a semana de folga do tratamento, tende a dar certo.

Torçam por nós.

Até j

á

Com 36 anos, Débora era consultora de SAP quando descobriu que sofria de Hipertensão Arterial Pulmonar há mais ou menos 14 anos. Os sintomas eram uma falta de ar que aparecia junto com esforços físicos e até desmaios – que foram se agravando ao longo dos anos. Apesar do acesso aos cuidados médicos, demorou muito para receber o diagnóstico – das mãos do doutor Google.

Sem controle a Hipertensão Arterial Pulmonar pode progredir chegando a afetar o paciente na realização de tarefas simples do dia-a-dia, como tomar banho, cozinhar, trocar de roupa. Como a doença diminui o calibre dos vasos, forçando o coração a trabalhar mais do que suporta.

A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma doença rara, com incidência estimada em cerca de 2 a 5 casos por milhão, todos os anos. Isso significa, segundo uma fonte, oito mil pessoas no Brasil, sendo 5 mil delas em tratamento pelo SUS.

Hoje a nossa heroína é vice-presidente e advocacy da Associação Brasileira de apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas e luta pela sistematização do tratamento no SUS, projetos de lei e outras necessidades dos pacientes.

Vem com a gente, foi uma entrevista muito satisfatória. Duas pacientes paliativas conversando, com lucidez, sobre suas condições e suas vidas.

Crônicas da Vida: Débora Lima

– Tá sentindo o cheiro de queimado?

– Não! Nada aqui, ele responde.

Espanto-me. Vou à varanda, vejo uma fumaça suspeita no térreo. O que será?

Coloco celular e chaves no bolso, desço pela escada. Escuto outros moradores também saindo. Grito alto:

– Não usem o elevador, a gente não sabe onde é o fogo!

Sigo pelas escadas, três andares para baixo, rapidamente.

No térreo, confiro a fumaça fedida e escura saindo pela fresta da lavanderia que fica embaixo do prédio. Encontro os vizinhos do sexto andar e seu cachorrinho (no colo). É INCÊNDIO! Que susto! Na mesma hora entro em contato com a funcionária da lavanderia. Ela avisa que só a grade externa está trancada e que a porta de dentro está aberta. Logo chegam os outros moradores que estão em casa: 4º e 5º andares.

Há um homem desconhecido, todo de preto, investigando. Descubro que ele é manobrista ou segurança do restaurante em frente, que os funcionários e clientes do bar da esquina já chamaram os bombeiros, que um amigo do moço do sexto também chamou. A grade fechada impede que a gente investigue. Os bombeiros pedem confirmação da ocorrência, para espanto de todos nós.

O moço de preto, Rafael, resolve pular da grade e abrir a porta. Vemos lá no fundo, o foco de incêndio, queimando algumas roupas. Um dos vizinhos traz o extintor do prédio e entregamos ao intrépido herói. Outro alguém avisa: desliguei a energia da lavanderia. O nosso herói, sem qualquer proteção, entra no recinto enfumaçado, tenta apagar o início de incêndio como pode e volta para a calçada tossindo.

Só então aparece uma viatura da polícia militar. Ainda bem que Rafael já tinha pulado a grade de volta pra calçada. Informo que sou síndica do condomínio, resumo os acontecimentos e quando termino ouvimos a sirene dos bombeiros. Eles descem batendo continência uns para os outros. Explico novamente os acontecimentos, eles confabulam com os PM’s. Então trazem ferramentas, arrombam a grade, esticam a mangueira. Um deles se paramenta para entrar, protegendo bem boca e nariz com sua máscara.

Os vizinhos do entorno vão chegando: os donos da padaria que é vizinha de parede e uma das moradoras do prédio chiquérrimo se reúnem conosco no convescote da calçada. Todos perguntam: onde está o dono da lavanderia? Eu não tinha contato. A funcionária com quem tinha entrado em contato chega, tremendo, quase desmaiando. Ela conta que telefonou muitas vezes para o patrão e não teve nenhuma resposta. Como ele mora perto, virando a esquina, os donos da padaria vão até lá perguntar por ele na portaria. Só então a pessoa aparece. A essa altura o meu RG já estava com os bombeiros e policiais para realização do boletim de ocorrência. Então nós, moradores do prédio comprimentamos de longe, tiramos uma selfie tremida (na qual não estão todos) na frente do caminhão dos bombeiros e voltamos, cheios de adrenalina, para nossas casas.

Hoje estavam lá em mutirão tentando reabrir a loja. Mas cada vez que se ligava a eletricidade, fagulhas de curto circuito apareciam. À luz de lanternas e celulares, estavam retirando material e reorganizando a loja. Diz a fofoca que a fiação não foi feita de acordo com as necessidades e foi isso que causou o incêndio. Fofoca, né?

Simone Santos, na raia da USP, em São Paulo.

Simone Santos, paulistana, 51 anos, convive com o câncer de mama metastático há onze anos. Quando consultou os primeiros oncologistas, ninguém lhe dava mais de seis meses de vida. Apesar dos tropeços, ela está aqui, firme como gelatina. Viu os filhos terminarem o Ensino Médio e entrarem na faculdade. O mais velho está fazendo intercâmbio na Alemanha. Realizou o sonho de viajar com a família muitas vezes, tanto no Brasil como no mundo afora.
Amparada na sua fé e por uma família acolhedora, Simone vive. E está escrevendo um livro para contar sua jornada e transmitir a esperança que sente a outras pessoas.
Vem com a gente conferir mais esta crônica.

Se você puder, vem me apoiar: Apoia-se

Nem só de câncer se faz o mundo das doenças crônicas e graves. Há centenas de doenças autoimunes, as raras, as muitas escleroses.

A secretária Débora Bortoleti, 52, sofre desde a primeira infância com a psoríase grave. Além de trabalhar na Universidade de São Caetano do Sul, Deh é uma cozinheira de mão cheia, já foi blogueira e segue conosco na grande comunidade de capinadores de internet.

Eu a conheço desde 2008, sempre soube da sua psoríase e nunca dei muita atenção ao fato, porque tínhamos outros assuntos. Até que a ideia desse projeto apareceu e ela quis falar sobre o assunto.

Enfrentar uma doença que é classificada como desimportante e não conseguir o tratamento correto é uma dor sem tamanho. A Débora mostrou as muitas marcas que esse “defeito” autoimune já deixaram em sua vida. O custo pessoal da psoríase, uma doença autoimune e singular, que pode causar graves consequências ao organismo, ficou bastante claro.

Desta vez temos duas versões: o podcast e o vídeo.

Hoje você vai curtir a minha primeira entrevista do projeto Crônicas da Vida. A Ju veio feliz e contente e foi fofa com as minhas dificuldades com o sistema de gravação. Te convido a conhecer a Julia e uma entrevistadora que tem muita experiência em entrevistar para escrever e pouquíssima experiência para entrevistar para vídeo.

Eu a encontrei na Roda de Conversa do Oncoguia, encontros semanais de pacientes de câncer que nos dão acolhimento, informação e apoio. Julia é baiana de Salvador, mas vive em Brasília. Tem uma rede de amigas muito presentes, apoio do pai dos filhos e do atual companheiro, além dos seus pais e da irmã.

Julia Espinheira, 45 anos, mãe de um casal de adolescentes, é publicitária, empreendedora e portadora de um câncer de retroperitônio já metastático. Ela recebeu a notícia depois de fazer uma tomografia para descartar dengue. E estava sozinha no hospital, imagina? Depois do susto enorme, foi internada para fazer todos os exames rapidamente. Julia está em tratamento há um ano e meio, desde março de 2024.

Vem conhecer mais sobre a Julia e a sua história.

Crônicas da Vida, ep. 1

Esta entrevista só foi possível graças aos meus apoiadores.

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Vem comigo

Já dizia o moço da madrugada: vem comigo. Depois de ter o diagnóstico da metástase, em janeiro de 2023, foi vida em fúria. Além do diagnóstico, perdi meu analista de mais de 12 anos e o meu pai num período de pouco mais de quatro meses. Precisei de tempo e muita terapia para entender onde estava e como seguir.

1. Como cheguei aqui

No desespero, fui acolhida em primeiro lugar pela Kall, minha doula de vida. Ela me iluminou o caminho à frente e me apresentou duas mulheres sensacionais: Ana Michelle Soares e Ana Cláudia Quintana Arantes. Com ela eu descobri que a ameaça de morte poderia ser um renascimento. E da sementinha plantada por Kall e pela dupla de Anas, renasci.

Ao renascer reencontrei o Oncoguia, fonte eterna de informação superqualificada e de apoio para momentos escuros. Foi lá que recebi as primeiras acolhidas digitais, nas Rodas de Conversa. Pude falar e receber conselhos valiosíssimos para a minha caminhada e tratamento.

Enquanto a Casa Lavanda, o espaço criado por AnaMi no Facebook ficou na rede do Zuck, eu nem olhava. Daí houve mudanças, foi criado o Instituto Ana Michelle Soares e começou a ocupação num novo espaço, a casa própria, construída numa plataforma que se chama Circle.

E aí eu comecei a entrar nas conversas entre pacientes, que acontecem a cada 15 dias, me envolver mais e me tornei voluntária na Casa Lavanda, participando da equipe de comunicação, que acolhe pacientes e familiares. E foi na Casa Lavanda, tendo contato com pessoas que têm outras doenças graves além do câncer, que fui encontrando propósito.

Então, dois anos e meio depois do meu diagnóstico, após participar da gravação do 5º Fórum AnaMi de Cuidados para pessoas com doenças graves, que tive a ideia. Crônicas da Vida, para mostrar aquilo que eu testemunho nos encontros, nas conversas e congressos e que AnaMi disse até o dia em que encantou. Nós não somos as nossas doenças, somos pessoas que têm sonhos e muita vida para viver. Do jeito que nós escolhermos.

2. Os apoios

Quando contei do projeto no meu grupo particular de apoiadores e pedi ajuda para o design da marca, não espera tamanha receptividade. Abri um financiamento coletivo no Apoia.se e tinha certeza que demoraria meses para chegar à segunda meta.

Não, senhoras. A minha comunidade ferveu, se mexeu. A Deh gravou um vídeo, postou no Instagram e cutucou toda a comunidade de blogueiros. O resultado vocês podem conferir lá no site do Apoia-se: estou a caminho da terceira meta, que é ambiciosa.

3. O conteúdo real do Crônicas

Mas vocês não irão encontrar as histórias do Crônicas da Vida só aqui. O projeto estará no meu canal do YouTube. Serão entrevistas que estou gravando com as pessoas preciosas que vou encontrando no caminho. E vou tentar não entrevistar só pessoas com câncer, tá? Temos muitas outras, maravilhosas, com doenças raras, com histórias de superação que enchem o coração de alegria e quentinho.

Se você quiser assinar as newsletters aqui, fique à vontade. E também ativei uma conta para vocês contribuírem por aqui. Agradeço muito o apoio.

Vem comigo

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