Ma mère m’a envoyé un lien hier, avec un petit mot en dessous : “voici qui devrait t’énerver”.

Une personne autiste y partageait un dossier paru dans le magazine Marianne et demandait à sa communauté ce que les gens en pensait. Le titre : « Autisme, TDAH, troubles dys… Tous différents ? ». Le chapeau annonce la couleur : ces troubles longtemps tabous seraient désormais connus et médiatisés par les célébrités, cette visibilité limiterait la stigmatisation, mais psychiatres et chercheurs alerteraient sur les effets pervers de cette nouvelle mode.

Quatre pages. Des psychiatres, un chercheur d’université, des chiffres en gros caractères. Ma première réaction a été de me dire : oh non, pas encore un truc pour m’énerver, là je n’ai pas envie. Et puis la curiosité a pris le dessus et je l’ai lu. Effectivement, je me suis énervée :) Ma mère me connait si bien…

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Ce n’est pas nouveau

Il y a quelques mois, une connaissance m’a lancé, l’air entendu : “Dis donc, maintenant tout le monde est autiste ou TDAH. C’est TikTok qui fait ça, non ?”

J’ai mis trois secondes à décider si j’allais répondre poliment ou dire ce que je pensais vraiment. J’ai opté pour la deuxième option.

Parce que cette personne ne savait rien. Rien du parcours diagnostique de ma fille. Rien des années à chercher pourquoi elle ne fonctionnait pas comme les autres. Rien de l’errance médicale, des diagnostics erronés, des regards condescendants. Rien des 960 € sortis de ma poche pour un diagnostic privé parce que le CRA avait trois ans d’attente. Rien des nuits blanches à me demander si j’étais en train de devenir folle ou si vraiment quelque chose clochait.

Et surtout, cette personne ne savait rien du soulagement absolu d’enfin avoir un mot pour nommer ce qui nous rendait la vie impossible.

Alors non, personne ne “veut” être autiste ou TDAH pour être spécial. On veut juste arrêter de se détester pour quelque chose qu’on ne contrôle pas.

Ce que j’ai lu dans Marianne cette semaine, c’est la phrase de cette connaissance. La même exactement. Avec des sources, une mise en page soignée et la signature d’une journaliste. Ce qui se disait avant simplement dans les dîners ou entre deux portes se dit maintenant en kiosque, et ça pose un gros problème.

Ce que j’entends derrière cette phrase

“C’est devenu une mode.” “Tout le monde s’invente un diagnostic maintenant.” “Les jeunes veulent juste une excuse.” Vous les avez probablement déjà entendues, ces phrases. Peut-être même qu’on vous les a dites directement quand vous avez osé parler de votre démarche diagnostique.

Je vais vous dire ce que j’entends, moi, quand quelqu’un prononce ces mots dans mon cabinet ou autour de moi. J’entends cinq croyances empilées les unes sur les autres, et aucune n’est vraie.

→ La première : les personnes qui demandent un diagnostic cherchent de l’attention. Elles ne souffrent pas vraiment, elles veulent se rendre intéressantes.

→ La deuxième : être diagnostiqué serait désirable, comme si un diagnostic TSA ou TDAH ouvrait des portes dorées au lieu de déclencher un parcours du combattant administratif que je connais par cœur pour l’accompagner au quotidien.

→ La troisième : si elles souffraient vraiment, ça se verrait. Elles correspondraient mieux aux stéréotypes.

→ La quatrième : elles cherchent des excuses pour ne pas faire d’efforts, comme si le problème venait de leur volonté et pas de leur câblage neurologique.

→ Et la cinquième, celle qui me met le plus en colère : le “vrai” autisme ou TDAH, c’était celui qu’on voyait avant. Les diagnostics d’aujourd’hui seraient trop larges, on diagnostiquerait des gens qui “ne sont pas vraiment” autistes.

Chacune de ces croyances est un mur dressé entre une personne en souffrance et la compréhension dont elle a besoin. Et chacune est profondément validiste, c’est-à-dire qu’elle repose sur l’idée qu’il existerait une norme neurotypique “correcte” et que tout ce qui s’en écarte serait défaillant, exagéré, ou inventé.

Quand quelqu’un dit “c’est une mode”, il exprime en réalité :

“Votre souffrance ne correspond pas à l’image que j’ai du handicap, donc elle n’existe pas.”

La croyance numéro cinq a maintenant une tribune

Il y a encore quelques mois, cette cinquième croyance circulait entre deux plats ou dans une conversation informelle dans une salle d’attente. Aujourd’hui elle occupe quatre pages, elle cite un chercheur québécois reconnu, et elle affiche un chiffre en gros caractères : 257 % d’augmentation entre 2013 et 2023.

Je suis allée le vérifier, parce que c’est mon métier de vérifier avant de m’énerver. Il s’agit des demandes de diagnostic, pas des diagnostics posés. Sur une base adulte proche de zéro en 2013, puisque la France ne diagnostiquait alors pratiquement aucun adulte. Quand une population qui n’a jamais eu accès à quelque chose commence à le demander, ça s’appelle un rattrapage. Le même dossier signale d’ailleurs, deux paragraphes plus loin, que les listes d’attente dépassent deux ans. Deux ans d’attente pour quelque chose qu’on distribuerait à la légère…mouais

On y lit aussi, dans l’entretien du chercheur, que la notion d’un autisme féminin n’aurait aucun fondement scientifique actuel. Retenez cette phrase, j’y reviens plus loin.

Je ne vais pas démonter ces quatre pages ligne à ligne. D’abord parce que d’autres le feront, ensuite parce que ce n’est pas le plus important. Ce qui compte, c’est ce que ce genre de texte produit quand il redescend. Et il redescend toujours.

Ce que les gens cherchent vraiment

J’accompagne des adolescents et des adultes neuroatypiques depuis des années. Je connais leurs visages au moment où ils entrent pour la première fois, cet air d’épuisement mélangé à de l’espoir prudent, comme quelqu’un qui a été déçu trop souvent pour y croire encore mais qui ne peut pas s’empêcher d’essayer.

Aucune de ces personnes ne cherche l’attention, un statut de victime ou une excuse.

Ce qu’ils cherchent, c’est comprendre pourquoi tout est si difficile alors que pour les autres, ça a l’air simple. Pourquoi une journée de travail les vide au point de ne plus pouvoir parler en rentrant. Pourquoi leur cerveau ne fonctionne pas comme celui de leur entourage, et surtout pourquoi ils se détestent pour ça depuis leur plus tendre enfance. Ils cherchent à mettre des mots sur des expériences qu’ils n’arrivent pas à expliquer : alexithymie, surcharge sensorielle, masking, shutdown. Enfin des concepts qui décrivent leur réalité au lieu de se sentir complètement seuls avec ce qu’ils vivent. Ils cherchent des stratégies adaptées à leur fonctionnement réel, pas des conseils génériques conçus pour des cerveaux neurotypiques qui ne font qu’aggraver leur épuisement. Ils cherchent des aménagements, MDPH, RQTH, adaptations au travail, non pas pour avoir des “privilèges”, mais pour avoir les mêmes chances que les autres de tenir debout sans se détruire.

Et accessoirement, certains cherchent juste à rencontrer des pairs qui fonctionnent pareil. Pour la première fois de leur vie, se sentir compris sans avoir à s’expliquer pendant trois heures.

“Sexy”, le diagnostic ?

Je voudrais qu’on prenne deux minutes pour regarder ce qui serait soi-disant “désirable” dans un diagnostic TSA ou TDAH ou les deux en même temps quand on aime les défis :

• Le masking chronique qui mène droit au burnout autistique.

• La surcharge sensorielle qui transforme un supermarché en enfer.

• L’alexithymie qui vous coupe de vos propres émotions.

• Les shutdowns où vous ne pouvez plus bouger ni parler.

• La discrimination à l’embauche dès qu’on mentionne votre diagnostic.

• Les injonctions contradictoires permanentes, “sois toi-même” mais “pas comme ça”.

• Les comorbidités qui s’empilent, anxiété, dépression, troubles du sommeil chroniques.

• Le choix permanent entre masquer pour survivre socialement ou être vous-même et risquer le rejet.

Je cherche encore ce qui est désirable là-dedans.

Entendons-nous : être neurodivergent n’est ni mieux ni moins bien qu’être neurotypique. C’est un fonctionnement différent, avec des forces réelles, hyperfocus, attention aux détails, pensée en arborescence, sensibilité accrue, créativité, loyauté…Mais dans un monde conçu exclusivement pour les neurotypiques, ces différences se paient en épuisement chronique, en incompréhension permanente, en efforts invisibles constants.

Le cerveau neurodivergent n’a jamais été le problème. L’environnement inadapté, si.

Imaginez que vous mesuriez deux mètres dans un monde où tout est conçu pour des gens d’un mètre cinquante. Le lit trop court, le plan de travail trop bas, les portes trop basses, la voiture impossible de rentrer dedans. Chaque geste du quotidien demanderait un effort d’adaptation constant. Le problème ne viendrait pas de votre taille, mais d’un monde construit pour une autre. C’est ce que vivent les personnes neurodivergentes, sauf que leurs efforts d’adaptation sont invisibles et que dans une société méritocratique qui part du principe quand ça déconne c’est forcément un problème individuel … les efforts d’adaptation invisibles peuvent vite se transformer en problèmes de santé et de santé mentale.

Personne ne choisit d’être en décalage permanent avec le monde. On cherche juste à comprendre pourquoi, et à arrêter de se faire du mal pour y correspondre.

Ce que la visibilité a changé, et ce qu’elle n’a pas inventé

Alors pourquoi cette accusation maintenant ? Parce que l’information circule. Les personnes neurodivergentes parlent de leur vécu sur les réseaux, dans les médias, dans leurs familles. C’est cette visibilité qui dérange, pas les diagnostics eux-mêmes.

Pendant des décennies, on a diagnostiqué essentiellement les profils les plus visibles, les plus stéréotypés. L’enfant qui ne parle pas, qui se balance, qui ne regarde jamais dans les yeux. L’enfant hyperactif qui court partout. Ces profils correspondaient à l’image que tout le monde avait de l’autisme ou du TDAH. Mais il y avait tous les autres, et c’est là que mon travail prend tout son sens, parce que ces “autres”, je les reçois chaque semaine :

• Les femmes qui ont surcompensé pendant des décennies en observant et en imitant jusqu’à ne plus savoir qui elles sont vraiment.

• Les autistes sans déficience intellectuelle qui ont fait des études, qui ont un travail, qui “passent pour normaux” en surface mais qui se détruisent en coulisses.

• Les TDAH qui ont développé mille systèmes pour compenser leurs difficultés d’organisation et qui tiennent jusqu’au jour où tout s’effondre.

• Les doubles diagnostics, les comorbidités qui masquent le tableau initial, anxiété chronique qui cache un autisme, dépression récurrente qui masque un TDAH non diagnostiqué.

J’ai une cliente qui a reçu six diagnostics différents en dix ans avant qu’on identifie enfin le TSA. Six fois un traitement inadapté. Six fois l’impression d’être un cas désespéré. Et quand elle a enfin eu le bon diagnostic, on lui a dit que “l’autisme, c’est une mode en ce moment”, “qu’il ne faut pas en faire une excuse pour se cacher derrière”. WTF !

Ces personnes ont toujours existé. Elles galéraient en silence. Elles passaient de thérapeute en thérapeute sans trouver de réponses. Elles accumulaient les diagnostics erronés. Elles se faisaient prescrire des traitements qui ne marchaient pas parce que le problème n’était pas là. Elles se disaient qu’elles étaient juste faibles, incapables, pas assez résilientes. Elles redoublaient d’efforts jusqu’à l’effondrement total.

Maintenant, elles ont accès à l’information. Elles osent demander un diagnostic. Et on les accuse de suivre une “mode”.

Le précédent que personne ne cite

Je reviens à cette phrase : la notion d’un autisme féminin n’aurait aucun fondement scientifique actuel.

La médecine a déjà tenu ce raisonnement, avec la même assurance, sur un autre sujet, et elle s’est trompée.

Pendant des décennies, le tableau clinique de l’infarctus a été construit à partir d’hommes. Douleur qui serre dans la poitrine, irradiation vers le bras et la mâchoire, tout le monde connaît la scène. Les femmes présentaient souvent autre chose : une fatigue persistante, un essoufflement, des nausées, des troubles digestifs, des palpitations. La Fédération française de cardiologie estime que près de la moitié des femmes de moins de soixante ans victimes d’un infarctus n’ont pas ressenti les symptômes classiques. On les renvoyait chez elles avec un diagnostic d’anxiété ou d’indigestion. Certaines en sont mortes.

Quand la médecine a fini par admettre que la présentation différait selon le sexe, le nombre de femmes reconnues a grimpé. et pourtant … Personne n’a écrit que l’infarctus féminin était une mode. Personne n’a soupçonné ces femmes de vouloir l’étiquette pour se construire une identité. En janvier 2025, l’Académie nationale de médecine a même publié un rapport sur l’inégalité de prise en charge de l’infarctus du myocarde chez les femmes en France.

Et l’obstacle, dans cette histoire, ne venait pas des outils. L’électrocardiogramme existait. Le dosage de la troponine aussi. Ce qui manquait, c’était de croire ces femmes quand elles décrivaient ce qu’elles ressentaient.

L’endométriose raconte la même chose, avec ses sept ans d’errance en moyenne selon le gouvernement, davantage selon les associations, et ses douleurs qualifiées de normales (ça c’est quand on avait de la chance, le plus souvent on disait que les douleurs étaient imaginées) pendant que les patientes s’entendaient dire qu’elles exagéraient. Même population, même accusation.

Je ne dis pas que ça prouve quoi que ce soit sur l’autisme. Je dis qu’avant de déclarer qu’une présentation n’existe pas, il vaut mieux vérifier qu’on l’a vraiment cherchée.

Ce que cette accusation protège

Je vais être directe. L’accusation de “mode” est confortable. Elle évite de se poser des questions plus dérangeantes.

Parce que si on reconnaît que tous ces gens sont vraiment neurodivergents, il va falloir agir. Repenser l’école pour qu’elle ne soit pas conçue uniquement pour les enfants qui tiennent assis sept heures d’affilée. Adapter le monde du travail pour qu’il ne valorise pas uniquement la rapidité d’exécution et le multitasking permanent. Financer les diagnostics pour qu’ils soient accessibles à tous, pas juste à ceux qui ont des centaines d’euros à sortir de leur poche. Créer des aménagements réels, pas des “on va voir ce qu’on peut faire”. Reconnaître qu’on a laissé des gens souffrir pendant des décennies sans leur donner les clés pour comprendre leur propre fonctionnement.

Ça coûte cher en temps, en argent, en remise en question. C’est beaucoup plus simple de dire “c’est une mode” et de continuer comme avant.

Et il y a ceux dont personne ne parle : les professionnels

C’est le point qui me met vraiment en colère, et c’est celui que ce dossier ne verra jamais.

Un généraliste qui lit ces quatre pages hésitera trois mois de plus avant d’orienter quelqu’un. Il ne le fera pas par malveillance. Il le fera parce qu’il a lu que c’était devenu une mode et qu’il ne veut pas alimenter un emballement. Trois mois, sur un parcours qui en compte déjà vingt-quatre c’est énorme quand on souffre !

Un psychologue formé il y a vingt ans sur le prototype de l’autisme de Kanner ne verra pas l’adulte compensé assis en face de lui. Il verra de l’anxiété. Il verra de la dépression. Il verra un trouble de la personnalité. Il posera le diagnostic pour lequel il a été formé, et il le posera de bonne foi. Ma cliente en a collectionné six comme ça.

Un dossier examiné en commission un jeudi après-midi passera entre les mains de quelqu’un qui a lu la même chose que tout le monde et qui ne prendra pas ce dossier au sérieux. j’ai d’ailleurs entendu il n’y a pas si longtemps quelqu’un qui travaille à la MDPH me dire que les dossiers pour TND posent problème parce qu’il y en a trop et qu’ils ne sont pas correctement étudiés … que dire.

Voilà ce que produit ce genre de texte. Il donne une autorisation nationale à ne pas se remettre à jour. Il transforme un défaut de formation en position raisonnable. Un professionnel qui n’a pas actualisé ses connaissances depuis vingt ans peut maintenant se dire qu’il était prudent, et non pas dépassé, et il trouvera quatre pages signées pour le lui confirmer.

Alors qu’il existe un vrai sujet, et il est là. La qualité des évaluations est inégale. Certains bilans coûtent plusieurs centaines d’euros et n’explorent aucune hypothèse concurrente. Il s’installe depuis quelques mois des gens formés en un week-end qui vendent des repérages en une heure. Ça me pose un problème, comme à tous ceux qui travaillent sérieusement dans ce secteur. Mais on ne règle pas ça en jetant un doute sur les personnes qui viennent chercher de l’aide. On le règle en formant les professionnels et en exigeant des critères.

Le dossier va plus loin et dénonce le marché juteux des atypiques. Là encore, la bonne question n'est jamais posée : pourquoi ce marché existe. Deux ans d'attente dans le public, des centres saturés, et rien de structuré une fois le bilan rendu. Un marché privé se forme toujours dans un vide de service. Qu'il attire des gens qui vendent n'importe quoi, c'est vrai et je viens de le dire. Mais ça dit surtout que le besoin est mal servi, et personne dans ces quatre pages ne semble se le demander.

Ce n’est pas ce que demande le dossier dans Marianne.

Quand on vous sort cette phrase

Parce que vous allez l’entendre. Si vous êtes en démarche diagnostique, si vous venez d’être diagnostiqué, si vous en parlez autour de vous, quelqu’un va vous la sortir. Et cette semaine plus que d’habitude, avec un magazine à l’appui. Voici comment y répondre selon votre énergie du moment.

→ Avec ironie, si vous avez le cœur à ça : “Tu as raison, j’ai attendu deux ans et payé 960 € juste pour être tendance. Meilleur investissement mode de ma vie.”

→ Avec pédagogie, si vous avez l’énergie : “Ce n’est pas une mode. C’est que maintenant, on détecte aussi les personnes qui ont appris à masquer, à compenser, à se suradapter. Avant, elles n’avaient juste pas de diagnostic. Elles avaient une vie difficile sans comprendre pourquoi.”

→ Sur le chiffre, si on vous le cite : “Les 257 %, ce sont des demandes de diagnostic, pas des diagnostics posés. Et les listes d’attente dépassent deux ans.”

→ Pour poser une limite : “Cette question présuppose qu’être neurodivergent dans une société neurotypique serait désirable. Ça ne l’est pas. Les gens cherchent juste à comprendre leur fonctionnement.”

Et si vous n’avez pas l’énergie, vous n’êtes pas obligé de répondre. Vous n’êtes pas obligé d’éduquer. Vous avez le droit de simplement dire “je ne suis pas d’accord” et de passer à autre chose. Votre démarche diagnostique ne regarde que vous. Vous n’avez pas à la défendre devant des gens qui ne savent rien de votre réalité.

La personne qui dit “c’est une mode” n’a probablement jamais eu à se poser de questions sur son propre fonctionnement. Son ignorance de votre réalité ne la rend pas moins valide.

Vous avez le droit de chercher des réponses. Vous n’avez pas à prouver que vous souffrez “assez” pour mériter qu’on vous écoute.

Le diagnostic n’est pas une médaille qu’on obtient en prouvant sa souffrance. C’est un outil de compréhension. Une boussole pour naviguer un monde qui n’a pas été conçu pour tous les fonctionnements.

Ce n’est pas une mode. C’est juste que maintenant, enfin, on commence à écouter ceux qui ne rentraient pas dans les cases.

Si vous êtes en errance diagnostique, si vous avez un profil complexe qui ne rentre pas dans les cases habituelles, si vous avez besoin d’aide pour le post-diagnostic ou pour naviguer dans les méandres de la MDPH, c’est exactement pour ça que j’ai créé SO ATYPIK. Parce que les profils complexes méritent un accompagnement qui colle vraiment à leur réalité.

Contact : contact.soatypik@gmail.com | www.soatypik.fr

À bientôt, Isabelle

Trois questions à poser avant d’accepter le premier exercice.

« Je n’ai même pas réussi la première étape. »

Cette phrase vient toujours de quelqu’un qui a fait exactement ce qu’on lui demandait, pendant des mois, avec une bonne volonté (et beaucoup d’efforts) que personne n’a vu. Mercredi dernier, j’ai écrit pourquoi les TCC ne fonctionnent pas telles quelles chez les personnes autistes : l’exposition mise sur une réaction qui finit par baisser toute seule à force de rester dans la situation, et chez beaucoup d’entre nous elle ne baisse pas ; la restructuration cognitive demande d’avoir accès à ses émotions, puis de corriger des pensées qui sont bien souvent exactes ; la troisième vague passe mieux, parce qu’elle commence par demander ce qui compte pour la personne, mais elle a ses propres angles morts. Dans les trois cas, ce qu’on prend pour un progrès de l’extérieur est le plus souvent le résultat d’une suradaptation.

Alors, et maintenant on fait quoi ?

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Trois questions, et elles se posent avant le premier exercice

→ Est-ce que ça me sert, à moi ? Ai-je quelque chose à y gagner ?

→ Qu’est-ce que j’apprends exactement, une compétence ou une tolérance ?

→ Dans quelles conditions, et est-ce qu’on prévoit de me retirer mes soutiens à la fin ?

Elles découlent toutes les trois de la même règle : On adapte le contexte et on sécurise l’action avant de se lancer dans quoi que ce soit. Pas après le premier échec, pas quand la personne aura montré qu’elle en est capable : avant. C’est la différence que je faisais la semaine dernière entre un protocole et un processus : un protocole sait d’avance où il va et à quel rythme, un processus règle le rythme en chemin, en fonction de ce qui bouge et de ce qui sécurise.

Est-ce que ça me sert, à moi ? Et si la réponse est non, il n’y a rien à justifier

Pas à mon employeur ni à ma famille, et pas non plus à l’idée que je me fais d’une vie normale. Cette question vient de la troisième vague des TCC, celle qui demande ce qui compte pour la personne avant de décider quoi apprendre. Identifier ce qui est vraiment important pour elle et comment s’en approcher. Un « Non » peut d’ailleurs vouloir dire pas maintenant plutôt que jamais. Ce qui ne sert à rien aujourd’hui peut devenir vital dans trois ans, et la question se repose à ce moment-là, sans que ça compte comme un renoncement.

J’ai reçu une jeune femme qui sortait d’un programme de retour à l’école. La première étape prévue était d’aller jusqu’au parking de l’établissement, en voiture, sans en sortir mais de pouvoir rester dans le véhicule devant l’établissement pendant au moins 5 minutes et d’augmenter le temps passé jusqu’à pouvoir sortir de la voiture et faire quelques pas sur le parking. Sauf qu’à ce moment-là, elle ne franchissait pas la porte de chez elle. La marche était inadaptée, et personne ne lui avait demandé d’où elle partait. Et elle ne l’a jamais dit à sa thérapeute parce qu’elle n’a jamais osé.

Elle ne l’a jamais dit. C’est la phrase la plus importante de toute cette histoire, et elle explique comment un accompagnement mal calibré peut durer des mois sans que personne s’en aperçoive. Beaucoup d’entre nous ne contredisent pas un professionnel. On a appris très tôt que la personne en face sait, que remettre en cause l’exercice attire les ennuis, et qu’il vaut mieux essayer plus fort que discuter. Alors on ne dit rien, on échoue, et il ne reste qu’une explication possible. Vu du protocole, ça ressemble à un refus de coopérer. De son point de vue à elle, c’était la preuve qu’elle était nulle. Aucune des deux lectures n’était juste.

Le thérapeute, lui, voit un palier non franchi et conclut logiquement qu’il faut retravailler ce palier. Il ne peut pas savoir que le palier était posé au mauvais endroit, puisque la seule personne qui le sait ne le dira pas. L’erreur se répète, séance après séance, avec toute la bonne foi du monde des deux côtés. (Et je le dis pour les proches qui lisent : « elle n’a qu’à le dire » revient à demander un effort de plus à quelqu’un qui n’en a plus.)

Qu’est-ce que j’apprends : une compétence, ou la capacité à ne rien laisser voir ?

Cette distinction est ce qui vous servira le plus souvent, parce que ça permet de trier en trente secondes ce qu’on vous propose. Deux exercices peuvent beaucoup se ressembler et ne pas viser la même chose du tout.

Apprendre une compétence, c’est acquérir une suite d’informations. Pour l’exemple du bus : quelle ligne, quel arrêt, combien de temps, où s’asseoir, quoi faire s’il ne vient pas. Ces informations se retiennent, se réutilisent, se transposent sur une autre ligne. Le jour où votre ligne est déviée, vous savez encore quoi faire (même si il y a un peu de panique), parce que ce que vous avez appris ne portait pas que sur cette ligne-là.

S’entraîner à supporter porte un nom technique, l’habituation. Pour le même bus : rester dans le bruit, la foule et l’imprévu jusqu’à ce que ça ne fasse plus rien. Chez les personnes qui ont une forte hyperréactivité sensorielle, cette habituation ne se maintient pas, je l’ai détaillé la semaine dernière à partir des travaux de Lisa Green et de son équipe sur la réponse cérébrale aux stimuli répétés. Le bruit reste aussi fort la vingtième fois que la première. Ce qui progresse au fil des séances, c’est la capacité à ne plus le montrer.

Les protocoles confondent constamment les deux, et je crois que c’est involontaire. Ils annoncent une compétence et mesurent une habituation, ce qui explique qu’on puisse valider toutes les étapes d’un programme et se retrouver, six mois plus tard, incapable d’approcher un arrêt. Devant un exercice qu’on vous propose, demandez ce que vous saurez faire à la fin et que vous pourrez réutiliser ailleurs. Si la réponse ressemble à « vous vous y ferez », vous savez ce qui va s’installer à la place.

Il y a une condition à l’acquisition d’une compétence, et elle est décisive : ça ne s’apprend qu’à froid. J’avais écrit la semaine dernière que rien ne s’apprend quand le système nerveux est en alerte. C’était vrai mais un peu simpliste. Lars Schwabe et Oliver Wolf, qui travaillent sur les liens entre stress et mémoire, ont établi quelque chose de plus précis : le stress n’éteint pas l’apprentissage, il le déplace. Sous tension, on retient moins de connaissances souples, celles qu’on peut réutiliser ailleurs, et le stress favorise activement la mémoire d’habitude, celle des automatismes. Les gestes s’apprennent aussi bien, parfois même mieux. Ce qui se perd, c’est la compréhension qui va avec le geste.

Un protocole mené sous tension produit donc quelque chose mais quelque chose de rigide. Un réflexe qui tient tant que rien ne bouge, et qui s’effondre au premier imprévu.

À quelles conditions ? On adapte le contexte et on sécurise avant de demander quoi que ce soit

Les bouchons d’oreilles, l’odeur familière sur un mouchoir, le trajet préparé à l’avance, l’heure creuse, la possibilité de partir. Ce sont les conditions, et la question qui suit compte plus qu’elles : est-ce qu’on prévoit de me les enlever ? Dans un protocole d’exposition, elles disparaissent au fur et à mesure, puisqu’elles sont vues comme des béquilles provisoires. Je les considère au contraire comme les conditions permanentes de l’apprentissage, et elles restent aussi longtemps qu’elles servent.

Ce n’est pas seulement mon avis. En 2020, une équipe menée par Meng-Chuan Lai, à Toronto, avec Simon Baron-Cohen et le centre de recherche sur l’autisme de Cambridge, a fait le point sur ce qui soutient réellement les personnes autistes au long de la vie. Leur titre annonce déjà la conclusion : maximiser le potentiel, réduire les obstacles, améliorer l’ajustement entre la personne et son environnement. Ils écrivent que le soutien doit aller au-delà de la personne elle-même, agir sur son milieu de vie, et créer des contextes adaptés à l’autisme. Ce sont des chercheurs et des cliniciens qui passent leur carrière sur cette question, et ils disent que la cible du travail, c’est le contexte autant que la personne.

On sait aussi ce que produit l’absence d’adaptation. Christina Nicolaidis et son équipe ont interrogé trente-neuf adultes autistes et seize personnes qui les accompagnent dans le soin. Leur conclusion : la réussite d’une consultation tient à la rencontre entre ce que la personne apporte, ce que le soignant sait de l’autisme, et le contexte dans lequel le soin se donne. Sa façon de communiquer et sa disposition à accepter l’écrit ou à accorder des aménagements pèsent autant que sa technique. Quand cinquante-cinq personnes décrivent la même chose, ça mérite mieux qu’un haussement d’épaules.

Ces conditions sont presque toujours minuscules, et elles ressemblent parfois à des manies. Une cliente est arrivée chez moi après un travail sur son sommeil. On lui avait demandé de se coucher plus tôt et à heure fixe, de raccourcir son rituel du soir, et de rester au lit pendant les insomnies. Des consignes classiques, qui aident beaucoup de gens. Sauf que son rythme biologique n’était pas celui pour lequel elles ont été écrites, et que le rituel qu’on lui demandait d’abréger était justement ce qui la faisait redescendre le soir. Elle a arrêté de lire au lit, elle s’est mise à surveiller l’heure, le coucher est devenu une chose à réussir, et son sommeil s’est dégradé.

Je sais ce qu’on va m’objecter, parce qu’on me l’objecte à chaque conférence : la plupart d’entre nous n’ont pas la main sur leur environnement. Un salarié ne décide pas de l’open space, et le réfectoire d’un lycée ne se négocie pas. Quand le contexte ne bouge pas, trois choses restent presque toujours négociables, et ce sont les bonnes : la durée, le moment et les béquilles. On peut choisir combien de temps ça va durer et à quel moment on veut apprendre à le faire et avec quels soutiens.

Ce qu’on a fait à la place, dans l’ordre

Je reprends ma cliente avec son sommeil, parce que son accompagnement s’est poursuivi chez moi et qu’il montre la séquence en entier. On a commencé par ce qu’on ne toucherait pas. Le rituel du soir, la lecture, le temps seule avant de se coucher : on a listé ensemble ce qui la soutenait déjà, et je lui ai dit dès la première séance que rien de tout ça ne partirait. Ça a pris 3 séances pendant lesquelles je ne lui ai rien demandé du tout. Une personne qui redoute qu’on lui retire ses appuis ne vous parlera jamais librement de ses appuis, et j’aurais récupéré une liste polie sans aucun rapport avec ce qui la tient vraiment.

Ensuite seulement, on a regardé comment le sommeil fonctionne, ce qui décale l’horloge interne, et pourquoi ce rythme est souvent différent chez les personnes autistes, chez qui les insomnies sont fréquentes. Elle a compris ce qui lui arrivait avant qu’on lui demande de changer quoi que ce soit. Elle a cessé de croire qu’elle “ratait” son sommeil.

À partir de là, on a décidé ensemble ce qu’on enlevait et ce qu’on ajoutait. Je posais les questions, elle tranchait avec ce qu’elle venait de comprendre, et aucune consigne n’est arrivée toute faite dans la conversation. Puis on a sécurisé les étapes, et cette partie paraît absurdement lente vue de l’extérieur. Des paliers minuscules, calés sur ses besoins à elle, avec de la marge partout. Le biologiste Olivier Hamant explique que ce qui tient dans le vivant garde toujours des marges de manœuvre, des redondances et de la lenteur, et qu’un système optimisé casse à la première fluctuation. On a donc prévu deux façons de faire pour la même étape, du temps en plus, et rien qui repose sur une seule condition réunie.

Et on a prévu les jours sans dès le départ, avant d’en avoir besoin. Des exercices somatiques courts, choisis un bon jour, pour les soirs où la réserve est basse. (C’est la partie qu’on saute presque toujours. Elle décide pourtant si le reste survit une fois l’accompagnement terminé).

Les mauvais jours se prépare à l’avance, jamais le jour même

Il reste un point qui met tous les protocoles en défaut, y compris les miens quand je ne l’anticipe pas. Notre énergie n’est pas constante. Un jour on tient pendant les courses en grande surface, la semaine suivante on n’arrive pas jusqu’à la porte. La compétence n’a pas bougé d’un millimètre entre les deux, seule la réserve disponible a changé. Un programme construit sur des paliers croissants n’a aucun moyen de lire ça correctement, et il ne lui reste qu’une interprétation à sa disposition : la personne ne fait pas assez d’efforts.

Alors on décide à l’avance de ce qui se passe les mauvais jours. On revient à une étape déjà acquise, ou on ne fait rien du tout, et ce n’est pas noté comme un échec. C’est une clause à réclamer dès la première séance, au même titre que le reste, et un accompagnement qui n’a pas prévu ça vous fera payer deux fois : une fois la mauvaise journée, une fois le sentiment de l’avoir gâchée.

Ce que ces trois questions donnent en séance

Ces trois questions viennent de ce que je garde des trois vagues. De la première, vous venez de voir ce que ça donne : le découpage en étapes, sans le pari sur l’habituation.

De la deuxième vague, je garde le recueil d’informations, qui reste précieux quand on a passé des années à ne pas être crue. On ne vous demandera pas de noter votre émotion sur une échelle de zéro à dix, une colonne inutilisable quand le tableau de bord intérieur n’affiche rien. On compte de l’observable : les heures de sommeil, le nombre de mots prononcés le soir, le nombre de jours pour de récupérer.

De la troisième vague, je garde les valeurs, et vous savez déjà pourquoi puisque c’est la première question. J’en retire l’acceptation dès qu’elle se retourne en endurance. Et je change la porte d’entrée de la pleine conscience : au lieu de vous demander de lire vos sensations internes, je la fais passer par l’extérieur, la chaleur de l’eau sous la douche, l’odeur du liquide vaisselle, le contact d’un plaid. Même exercice, même bénéfice, et aucun cadran à consulter.

Une lectrice m’a écrit cette semaine quelque chose de plus juste que ce que j’avais écrit moi-même. Quelle que soit l’orientation théorique, ce qui compte, c’est la souplesse du praticien, la qualité du lien, et ce qu’il connaît de l’autisme. Un praticien souple avec un outil imparfait fera moins de dégâts qu’un praticien rigide avec un outil excellent. Autrement dit, tout l’inventaire que je viens de faire pèse moins lourd que la façon dont la personne en face de vous s’en sert. Si vos trois questions reçoivent une réponse agacée, vous avez déjà appris ce que vous vouliez savoir.

Trois protocoles différents, un seul coupable désigné

Des conseils de sommeil calibrés pour un sommeil qui n’est pas le sien. Un parking à atteindre quand on ne franchit pas sa porte d’entrée. Et, dans l’article précédent, des paliers à respecter pour monter dans un bus dont la personne n’avait aucun usage. Trois protocoles, trois professionnels de bonne foi, et à chaque fois la même sortie de route.

Alors si vous vous reconnaissez là-dedans, reprenez le dernier accompagnement qui n’a pas tenu, et regardez laquelle des trois questions n’avait pas été posée. Est-ce que ça vous servait, à vous ? Est-ce qu’on vous demandait d’apprendre quelque chose, ou de supporter quelque chose ? Et est-ce que les conditions étaient là, ou est-ce qu’on prévoyait de vous les retirer une fois que vous seriez « prête » ? Ça se relit en dix minutes sans rien exécuter, et la réponse saute souvent aux yeux dès qu’on la cherche du côté du dispositif. Dans la plupart des situations que je reçois, ce qui manquait était le même : on a demandé avant d’adapter.

Ce que cette relecture ne donnera pas, c’est le calibrage : d’où vous partez réellement aujourd’hui, ce qu’il reste dans votre réserve, et par quoi commencer. Ça ne se lit pas dans un article. Si personne n’a jamais regardé ce terrain là avec vous, c’est par là que je commence, et c’est tout l’objet des accompagnements que je propose.

→ Est-ce que c’est pour moi ?

À bientôt, Isabelle

Sources

Lai et al. (2020). Evidence-based support for autistic people across the lifespan. The Lancet Neurology, 19(5), 434-451.

Nicolaidis et al. (2015). “Respect the way I need to communicate with you”. Autism, 19(7), 824-831.

Schwabe (2013). Stress and the engagement of multiple memory systems. Hippocampus, 23(11), 1035-1043.

Schwabe & Wolf (2013). Stress and multiple memory systems. Trends in Cognitive Sciences, 17(2), 60-68.

Ballan & Gabay (2020). Does acute stress impact declarative and procedural learning ? Frontiers in Psychology, 11, 342.

Green et al. (2019). Distinct patterns of neural habituation and generalization in autism. American Journal of Psychiatry, 176(12), 1010-1020.

Hamant (2024). Antidote au culte de la performance : la robustesse du vivant. Tracts, Gallimard.

« Je n’arrive pas à faire les exercices que ma thérapeute me donne. Je n’y mets pas assez du mien. »

Les thérapies cognitives et comportementales ont été construites sur un cerveau qui s’habitue. Le nôtre ne s’habitue pas. Alors on se fait violence, et on apprend à ne rien laisser voir.

En 2019, une équipe de l’université de Californie a publié dans l’American Journal of Psychiatry une phrase que je voudrais voir affichée dans toutes les salles d’attente : la difficulté d’habituation contre-indique la thérapie par exposition en cas d’hyperréactivité sensorielle. Ce sont les chercheurs qui ont mesuré le phénomène au scanner qui l’écrivent, dans une des revues de psychiatrie les plus sévères du monde. Sept ans plus tard, on continue de prescrire ces thérapies dans le TSA.

Ça me touche personnellement, parce que j’ai passé une grande partie de ma vie à attendre une habituation qui n’est jamais venue. Le bruit de fond d’une salle où quinze personnes parlent en même temps, je l’entends aujourd’hui exactement comme je l’entendais à vingt ans. Pas un peu moins. Pareil. Voire plus selon mon niveau de fatigue. Pendant des années, j’en ai conclu ce que n’importe qui aurait conclu à ma place : les autres y arrivent, donc je manque de quelque chose. De volonté, sans doute. Ou d’entraînement. Il fallait insister encore un peu. Combien de fois m’a-t-on dit de commencer une thérapie TCC pour ma dépression (qui est en fait un burnout autistique) et mon anxiété ? Je ne compte plus. Et à chaque fois, le même déroulement : préparons l’exposition graduée …

La phrase du début, je l’entends dans mon cabinet dans la bouche d’ados et d’adultes qui la disent avec beaucoup de sérieux, comme un constat sur eux-mêmes et elle me met en colère à chaque fois (oui, je suis encore en colère !).L’exercice qu’on leur demande a été conçu pour un cerveau qui s’habitue, et le leur ne s’habitue pas.

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Il n’y a pas une TCC, il y en a trois générations

Quand on dit « TCC », on désigne en réalité trois familles qui se sont succédé et qui ne visent pas la même chose.

→ La première génération, née dans les années cinquante, travaille le comportement. Elle part d’un principe solide : une peur s’entretient par l’évitement, et en s’approchant progressivement de ce qu’on redoute, la réaction finit par baisser d’elle-même. C’est l’exposition graduée, la désensibilisation, l’habituation. On monte des paliers, un par un, et à chaque palier la personne reste jusqu’à ce que le niveau d’activation redescende (exactement ce qui est prôner dans la phobie scolaire : Refus scolaire anxieux : je ne suis pas d’accord avec la définition). Le pari tient sur une courbe : au bout d’un moment, le corps décroche.

→ La deuxième génération, à partir des années soixante, s’intéresse aux pensées. L’émotion viendrait de l’interprétation qu’on fait d’une situation, davantage que de la situation elle-même. On repère donc les pensées automatiques, on les met à l’épreuve des faits, on les remplace par des formulations plus justes. C’est la restructuration cognitive, et c’est ce qu’on apprend en premier dans presque toutes les formations.

→ La troisième génération arrive dans les années quatre-vingt-dix : thérapie d’acceptation et d’engagement, pleine conscience, thérapie dialectique. Elle travaille la relation qu’on entretient avec ses pensées plutôt que leur contenu. Et elle ajoute quelque chose que les deux précédentes n’avaient pas vraiment : les valeurs. Avant de décider quoi faire, on demande à la personne ce qui compte pour elle.

Les TCC fonctionnent, et la suite de cet article ne dit pas le contraire. Les méta-analyses trouvent des effets réels sur l’anxiété et la dépression chez les personnes autistes, modestes mais réels, et d’autant meilleurs que l’approche a été adaptée. Mon problème ne porte pas sur leur efficacité en général. Il porte sur ce qu’on leur demande de faire chez nous, et sur ce que ça coûte quand la demande est mal calibrée.

La première vague mise sur une habituation qui, chez beaucoup d’entre nous, ne vient jamais

Tout se joue sur cette fameuse courbe.

Chez une personne neurotypique exposée plusieurs fois de suite à un bruit désagréable, l’amygdale, cette petite structure qui déclenche l’alerte, s’active fort la première fois puis de moins en moins. C’est ça, l’habituation. Le cerveau apprend que le signal n’annonce pas de danger et il baisse le volume. Toute la première vague repose là-dessus.

En 2019, une étude publiée dans l’American Journal of Psychiatry a passé au scanner des enfants et adolescents autistes soumis à des stimuli auditifs et tactiles légèrement désagréables, répétés. Chez ceux qui présentaient une forte hyperréactivité sensorielle, l’habituation ne se maintenait pas. Ni dans l’amygdale, ni dans les zones sensorielles du cortex. Un travail antérieur avait déjà montré une amygdale qui restait allumée là où celle des participants témoins s’éteignait progressivement. Et une étude de 2017 a retrouvé la même chose chez des adultes autistes, sur le plan cérébral comme sur le plan comportemental.

Les auteurs de 2019 formulent ça d’une façon qui m’a marquée. L’habituation n’est pas un interrupteur, c’est un processus qui demande une régulation soutenue dans la durée. Autrement dit, elle se paie. Chez nous, elle coûte de l’énergie, et quand la réserve est vide, elle ne se produit pas et en plus, ça augmente le risque du nombre de crises (shutdown/meldown) et à terme de burnout autistique.

C’est de là que sort la phrase que je citais en début d’article. Si l’habituation ne se maintient pas, un protocole qui la suppose ne peut pas fonctionner, et ces chercheurs en tirent la conclusion qui s’impose : l’exposition est contre-indiquée.

Alors quand on demande à quelqu’un de rester six mois en open space en lui expliquant qu’il finira par ne plus l’entendre → spoiler alerte : non, il ne finit pas par ne plus l’entendre. Il finit par ne plus sursauter devant les autres, et par rentrer chez lui incapable de parler le soir. Du côté du protocole, c’est une réussite. Le corps, lui, enregistre une dette.

On ne s’habitue pas. On apprend à ne plus le montrer, et personne ne mesure ce que ça coûte de le cacher.

Je tiens à être exacte : l’étude de 2019 porte surtout sur les personnes qui ont une forte hyperréactivité sensorielle, et toutes les personnes autistes ne sont pas concernées de la même façon. Le problème, c’est que personne ne vérifie qui l’est avant de lancer le protocole.

J’ai reçu il y a quelque temps une femme qui sortait d’un travail en TCC. Le programme prévoyait de reprendre le bus, par étapes : se rendre à l’arrêt, puis y rester le temps d’un passage, puis monter une station, puis deux. Sur le papier, c’est progressif. Dans son système nerveux, chaque marche demandait une habituation qui ne se produisait pas, donc chaque marche s’est franchie en serrant les dents.

Aujourd’hui, elle ne peut plus approcher un bus. (Ce n’est pas dramatique, elle a le permis et un vélo, mais la question reste entière : à quoi ça a servi ?)

La sensibilisation : face à une stimulation répétée, un système nerveux dispose de deux réponses possibles. Soit il baisse le volume, et c’est l’habituation. Soit il monte la garde, et la réaction augmente à chaque fois au lieu de diminuer. Une revue de 2020 sur les réponses du système nerveux autonome rappelle que ce second mécanisme s’observe notamment dans l’autisme et dans les syndromes liés au trauma. S’y ajoute ce que les physiologistes appellent la charge allostatique : l’usure produite par un système d’alerte qui ne redescend jamais complètement.

Quand j’ai demandé à ma cliente pourquoi elle a fait le choix avec sa thérapeute de travailler sur le fait de pouvoir prendre le bus, elle m’a simplement répondu : “parce que c’est ce que les gens font.” Donc, elle c’est fait violence pendant des semaines pour devenir normale, sans avoir quoique se soit à y gagner en travaillant une sensibilisation au bruit, aux odeurs, à la foule …. Tout ceci me laisse perplexe. On en parlera dans le second article mais ce qui a manqué dans ce processus : de quoi sécuriser l’apprentissage (bouchons d’oreilles, odeur familière sur un mouchoir, préparation du trajet en amont pour ne pas se tromper d’arrêt …)

La restructuration cognitive

La restructuration cognitive suppose deux choses :

1. Qu’on puisse repérer ce qu’on ressent,

2. et que la pensée à corriger soit fausse.

Le repérage, d’abord. Jusqu’à la moitié des personnes autistes seraient concernées par une alexithymie élevée, cette difficulté à identifier et à nommer ses propres émotions, contre cinq à dix pour cent de la population population générale.

Alors imaginez la scène, qui se joue chaque semaine dans des milliers de cabinets. On tend un tableau à trois colonnes. Situation, pensée, émotion (le fameux tableau de Beck). Et on pose la question rituelle : « qu’est-ce que vous avez ressenti à ce moment-là, et sur une échelle de zéro à dix ? » En face, nous avons quelqu’un dont le cadran intérieur n’affiche rien. Cette personne ne va pas dire qu’elle ne sait pas, parce qu’on lui a appris très tôt que ne pas savoir répondre attire les ennuis. Elle va donc estimer ce qu’on attend d’elle et le fournir. Anxiété, six sur dix. C’est très bien, six sur dix, ça fait sérieux sans faire dramatique.

(J’ai vu passer des classeurs entiers remplis comme ça. De très beaux classeurs d’ailleurs, tenus avec un soin remarquable, mais dont le contenu est intégralement inventé.)

Et la personne rentre chez elle en se disant qu’elle n’a rien compris à l’exercice, ou qu’elle progresse moins vite que les autres.

Reste la deuxième condition, et là ça devient sérieux. « Je vais être épuisée après cette réunion » n’est pas une pensée dysfonctionnelle. C’est une prévision juste, fondée sur vingt ans d’expérience et sur un fonctionnement neurologique réel. « Ils vont trouver que je suis bizarre » n’est pas non plus une distorsion, dans la plupart des cas c’est une lecture correcte de ce qui va se passer. Quand on entreprend de corriger une pensée exacte, on n’entraîne pas quelqu’un à penser plus juste. On l’entraîne à se mentir sur son propre état, et à ne plus se fier au seul instrument qui lui restait pour se protéger.

C’est une des choses les plus dommageables que j’ai croisées dans ma pratique. Des adultes qui ont désappris à croire en leur propre fatigue.

La troisième vague passe mieux parce qu’elle commence par demander ce qui compte pour vous

Je précise ma position, parce qu’on va sûrement me dire que je crache dans la soupe. Je suis praticienne en TCC. C’est ma formation, c’est mon outil de travail, et je continue de l’utiliser tous les jours.

Mais …

Simplement, j’ai appris la deuxième vague en premier, avec tout ce qui va autour : l’exposition, la désensibilisation, l’habituation, la restructuration. Et j’ai compris assez vite que ça ne fonctionnait pas avec les personnes que j’accompagne. Ça ne marchait ni moins bien ni plus lentement qu’ailleurs : ça produisait de l’épuisement et de la culpabilité, et les rares fois où ça semblait marcher, la personne avait surtout appris à mieux masquer.

La troisième vague passe beaucoup mieux, et je voici pourquoi : Elle part du sens. Le travail sur les valeurs consiste à demander d’abord ce qui compte pour la personne, ce vers quoi elle a envie d’aller, ce à quoi elle tient vraiment. Ensuite seulement on regarde ce qu’il faudrait apprendre pour y aller. Apprendre et surtout, ce qu’il faudrait aménager pour y arriver.

Je reviens à la femme du bus, parce que son histoire contenait un second problème, indépendant du premier. Quand je lui ai demandé pourquoi elle voulait reprendre le bus, elle a mis un long moment à répondre. L’objectif de son programme s’appelait « retourner dans le monde ». “Elle voulait fonctionner comme tout le monde”. En cherchant un peu, on a trouvé qu’elle avait le permis, une voiture qui fonctionne, un vélo, et aucun trajet quotidien qui nécessitait un bus. Personne n’avait posé la question avant de commencer.

Prendre le bus n’est pas une valeur. C’est une case à cocher pour quelqu’un d’autre : l’école, l’employeur, la famille, ou une idée floue de ce qu’est une vie correcte. Quand on part de la valeur, la question « est-ce que ça me sert, à moi ? » devient légitime, et la réponse « non » devient une réponse acceptable.

Le travail sur les valeurs redonne à la personne le droit de décider ce qui vaut la peine d’être appris ou non.

Cela dit, je n’ai pas trouvé la solution miracle, et la troisième vague a ses propres angles morts :

• La pleine conscience demande d’observer les sensations corporelles sans les juger, donc de lire ce cadran intérieur qui, chez beaucoup d’entre nous, n’affiche rien. On pratique la pleine conscience autrement, en portant son attention sur la chaleur de l’eau sous la douche, l’odeur du liquide vaisselle, le confort d’un bon plaid tout doux etc.

• La défusion cognitive passe énormément par la métaphore et l’image, et se heurte régulièrement à une pensée littérale. Et l’acceptation, mal posée, redevient très vite de l’endurance : « faites de la place à l’inconfort » se transforme en « tenez encore un peu ». Moi aussi j’enlève des morceaux, j’en remplace, et j’explique toujours pourquoi.

Tenir bon jusqu’au bout, c’est apprendre à masquer

Quand on tient bon malgré tout, ce qui s’installe s’appelle le masking. La personne ne supporte pas mieux le bruit, elle apprend à ne plus laisser voir qu’elle ne le supporte pas. Elle contrôle son visage, elle bloque ses stimms, elle répond normalement, elle tient la réunion. Et elle paie ça le soir, le week-end, ou trois jours plus tard sans faire le lien.

On l’observe jusque dans les laboratoires. Une étude de 2025 a comparé trois façons de mesurer l’hyperréactivité sensorielle chez des jeunes autistes :

1. ce que rapportent les parents,

2. ce qu’observe un évaluateur,

3. et le rythme cardiaque.

Les deux premières collent mal ensemble, et les auteurs avancent une explication simple : en situation d’évaluation, l’enfant retient ses réactions. Le cœur, lui, accélère quand même. Le comportement visible se corrige, la physiologie continue son travail. Dans un protocole d’exposition, c’est exactement cette différence qu’on prend pour un progrès.

L’étude fondatrice sur le burnout autistique, publiée en 2020, se termine sur une recommandation que je trouve rarement citée : ses auteurs alertent explicitement sur les dangers d’apprendre aux personnes autistes à masquer ou à camoufler leurs traits, et demandent que la question du burnout entre dans les programmes de prévention du suicide. Une méta-analyse parue en 2024 a depuis confirmé l’association entre camouflage et santé mentale dégradée. Une équipe néerlandaise a par ailleurs montré, en suivant des personnes dans le temps, que la relation fonctionne probablement dans les deux sens, ce qui est une réserve honnête et que je reprends telle quelle.

Et personne ne compte. Quand on teste un médicament, on note les effets secondaires : c’est prévu dès le départ, quelqu’un est chargé de les enregistrer, et si le traitement fait du mal à quelques patients, ça finit noir sur blanc dans la notice. En 2021, une équipe de chercheurs a voulu savoir si on faisait pareil en autisme. Ils ont repris cent cinquante études portant sur des programmes destinés à de jeunes enfants : méthodes comportementales intensives de type ABA, interventions développementales, programmes menés par les parents, entraînement aux habiletés sociales. Onze avaient pensé à se poser la question. Aucune n’avait prévu quoi que ce soit pour y répondre.

Ces chercheurs sont ensuite allés regarder pourquoi certaines familles avaient quitté les études en cours de route. Dans une dizaine de cas, les raisons données ressemblaient beaucoup à des effets néfastes de l’intervention elle-même. Aucune n’avait été comptée comme telle. Ces programmes ne sont pas des TCC pour adultes, mais c’est la même culture de la mesure : on compte les progrès, on ne compte pas ce qu’ils coûtent.

Donc quand un protocole aboutit à ce que la personne ne montre plus rien, il n’a pas soigné le problème. Il l’a juste rendu invisible.

Un protocole suppose une base stable. Notre fonctionnement n’en a pas

Deux choses manquent à ces exercices. Je les pose sans les développer, elles occuperont le prochain article.

La première, c’est la variabilité de l’énergie. Un jour on tient dans une grande surface, la semaine suivante on n’arrive pas jusqu’à la porte. Un protocole qui progresse par paliers croissants a besoin d’une capacité constante pour lire ses résultats. Face à quelqu’un dont la capacité bouge, il ne dispose que d’une seule interprétation disponible : la personne ne fait pas assez d’efforts. Alors on insiste, et forcer un mauvais jour, c’est précisément le moment où on apprend à faire semblant.

Vient ensuite la sécurité. Rien ne s’apprend tant que le système nerveux est en alerte. Un cerveau qui surveille l’environnement n’a plus les ressources pour enregistrer quoi que ce soit de nouveau. Les aménagements, le casque, l’heure creuse, la possibilité de partir, ne sont pas des béquilles provisoires qu’on retirera à la fin. Ce sont les conditions qui rendent l’apprentissage possible, et elles doivent rester.

D’où mon insistance sur le mot processus. Un protocole sait d’avance où il va et à quel rythme. Dans un processus, le rythme se décide en chemin, en fonction de ce qui bouge et de ce qui sécurise.

Si l’exercice ne fonctionne pas, la première hypothèse à examiner est l’exercice pas la personne.

Je reviens à ma salle de quinze personnes qui parlent en même temps. Je n’y suis jamais arrivée, et je n’y arriverai pas. Je ne le vis plus comme un échec personnel, et j’organise ma vie professionnelle autour de cette information plutôt que contre elle. Ça m’a pris beaucoup trop d’années, et l’essentiel de ces années est parti dans des tentatives d’insister encore un peu.

Alors si vous n’arrivez pas à faire les exercices de votre thérapeute, la première hypothèse à examiner n’est pas votre motivation. C’est l’exercice.

La suite logique, c’est la question que tout le monde pose à ce stade : mais alors, comment on fait ? J’y réponds dans le prochain article, dimanche.

Et si vous vous êtes reconnue dans la femme du bus, c'est-à-dire si vous avez déjà fait un travail où on vous demandait de tenir un peu plus longtemps à chaque fois, sans jamais vous demander à quoi ça vous servait : c'est précisément par là que commencent les accompagnements que je propose. On regarde d'abord ce que ça vous coûte, et ce qui compte pour vous. On décide ensuite. www.soatypik.fr

À bientôt, Isabelle

Sources

Bottema-Beutel, K., Crowley, S., Sandbank, M., & Woynaroski, T. G. (2021). Adverse event reporting in intervention research for young autistic children. Autism, 25(2), 322-335.

Green, S. A., Hernandez, L., Lawrence, K. E., et al. (2019). Distinct patterns of neural habituation and generalization in children and adolescents with autism with low and high sensory overresponsivity. American Journal of Psychiatry, 176(12), 1010-1020.

Swartz, J. R., Wiggins, J. L., Carrasco, M., Lord, C., & Monk, C. S. (2013). Amygdala habituation and prefrontal functional connectivity in youth with autism spectrum disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 52(1), 84-93.

Tam, F. I., King, J. A., Geisler, D., et al. (2017). Altered behavioral and amygdala habituation in high-functioning adults with autism spectrum disorder : an fMRI study. Scientific Reports, 7, 13611.

Christensen, J. S., Wild, H., Kenzie, E. S., Wakeland, W., Budding, D., & Lillas, C. (2020). Diverse autonomic nervous system stress response patterns in childhood sensory modulation. Frontiers in Integrative Neuroscience, 14, 6.

McEwen, B. S., & Stellar, E. (1993). Stress and the individual : mechanisms leading to disease. Archives of Internal Medicine, 153(18), 2093-2101.

Kinnaird, E., Stewart, C., & Tchanturia, K. (2019). Investigating alexithymia in autism : a systematic review and meta-analysis. European Psychiatry, 55, 80-89.

Chaturvedi, A., Ramappa, S., Anderson, A., et al. (2025). Integrating parent report, observed behavior, and physiological measures to identify biomarkers of sensory over-responsivity in autism. Journal of Neurodevelopmental Disorders, 17, 14.

Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., et al. (2020). Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew : defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143.

Khudiakova, V., Russell, E., Sowden-Carvalho, S., & Surtees, A. D. R. (2024). A systematic review and meta-analysis of mental health outcomes associated with camouflaging in autistic people. Research in Autism Spectrum Disorders, 118, 102492.

van der Putten, W. J., Mol, A. J. J., Radhoe, T. A., et al. (2025). Camouflaging in autism : a cause or a consequence of mental health difficulties ? Autism.

Après un diagnostic, on ne lit plus que par bouts, et presque aucun livre ne le permet

Je n’avais rien à donner. Quelqu’un sort d’un diagnostic, ou apprend celui de son enfant, il me demande par quoi commencer, et pendant des années je n’ai pas su répondre correctement à cette question pourtant très simple. Ce que j’avais sous la main était soit clinique, soit intime. Les ouvrages cliniques listent des critères et des comportements observables, ils sont écrits pour des professionnels, et ils deviennent illisibles quand on vient d’encaisser une nouvelle qui prend toute la place. Les témoignages, eux, sont souvent précieux, mais ils racontent un parcours particulier plutôt qu’un fonctionnement.

Il me manquait le livre qu’on ouvre n’importe où, qu’on lit dix minutes dans une salle d’attente, qu’on referme en ayant compris quelque chose de concret. Parce que c’est comme ça qu’on lit dans les semaines qui suivent un diagnostic. Par bouts, avec une attention réduite à pas grand-chose. (Un livre qu’on ne peut pas lire en morceaux n’est pas un livre pour cette période-là.)

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Une autrice autiste, une clinicienne, et un centre d’expertise à Québec

J’aime savoir d’où part un livre avant de le recommander à quelqu’un. Brigitte Harrisson est travailleuse sociale et autiste. Sa co-autrice, Lise St-Charles, supervise des cliniciens et s’est spécialisée dans le développement autistique. Elles se rencontrent en 2004, lors d’une conférence où Brigitte Harrisson explique le fonctionnement interne d’une personne autiste, et elles cofondent ensuite SACCADE, centre d’expertise en autisme, à Québec. Le livre paraît en 2017 chez Trécarré au Québec, puis chez Marabout en France, et il est aujourd’hui traduit dans une dizaine de langues. On y trouve aussi des anecdotes de Kim Thúy, l’écrivaine, mère d’un fils autiste. Cette double origine compte : quelqu’un qui décrit de l’intérieur, et une clinicienne qui rend cette description transmissible à des gens qui ne vivent pas ça.

Le livre entre par la question concrète, jamais par le critère diagnostique

Le format est celui des questions-réponses. Une cinquantaine de notions, traitées les unes après les autres, quelques pages chacune.

→ Pourquoi une douche peut faire mal. → Ce qui déclenche une crise. → Ce que fabriquent réellement ces mouvements de mains qu’on cherche depuis toujours à faire cesser.

Chaque réponse part du traitement de l’information et explique à quoi sert le comportement pour la personne qui l’a. Le texte est court, sans jargon, on le lit sans avoir à traduire au fur et à mesure.

On n’y est jamais noyé sous l’information.

Pour quelqu’un qui découvre l’autisme, c’est décisif. Le lecteur en ressort avec une logique en tête plutôt qu’avec une liste de signes à traquer chez son enfant ou chez lui. Et une fois qu’on tient la logique, on devient capable de raisonner seul sur une situation que le livre n’a jamais traitée. C’est exactement ce que j’attends d’une lecture de départ, et c’est aussi ce qui explique que je le redonne si souvent.

SACCADE, le modèle derrière le livre, est né de l’expérience d’une personne autiste

Derrière le livre il y a le modèle SACCADE, pour Structure et Apprentissage Conceptuel Continu Adapté au Développement Évolutif, développé à partir de 2006. Il repose sur ce que les autrices appellent le fonctionnement interne de la structure de pensée autistique, une hypothèse que Brigitte Harrisson formule dès 1992 à partir de sa propre expérience, et qu’elle travaille ensuite avec Lise St-Charles. Le centre propose des formations, des outils pédagogiques et un langage graphique, le LSC, utilisé dans des établissements au Québec et en France. Le site est là : saccade.ca.

SACCADE est un modèle clinique construit sur l’expérience et l’observation. Il n’a pas de validation scientifique publiée à ce jour, et l’équipe indique elle-même travailler à mesurer ses résultats. Je préfère le dire, parce qu’on voit passer beaucoup de méthodes présentées comme validées alors qu’elles ne le sont pas, et que les familles n’ont aucun moyen de faire le tri toutes seules. Ça ne change rien à ce que je pense du livre. J’attends d’un ouvrage d’introduction qu’il soit juste et compréhensible, et celui-là l’est.

Je l’ai lu d’une traite, et c’est sa simplicité qui m’a le plus frappée

J’ai lu beaucoup de choses sur l’autisme, dont plusieurs que j’ai reposées au bout de vingt pages parce qu’elles parlaient de gens comme moi à la troisième personne. Celui-ci, je l’ai lu d’une traite. Aucune démonstration inutile, aucune envolée, une pédagogie tenue de bout en bout. J’y ai retrouvé des explications que je donne en consultation depuis des années sans les avoir jamais vues écrites nulle part de manière aussi limpide. (Ça m’épargne aussi pas mal d’explications, ce qui n’est pas rien.)

Je le donne au démarrage, et à n’importe qui

C’est un des rares livres que je donne facilement au début d’un accompagnement, et je le donne à tout le monde. À la personne qui vient d’être diagnostiquée et qui a vingt ou quarante ans de sa vie à relire. Aux parents qui doivent comprendre vite ce qui se passe chez leur enfant. Aux conjoints, aux frères et sœurs, à un enseignant qui accepte de lire quelque chose avant l’équipe éducative. Il marche parce qu’il ne suppose aucune connaissance préalable, et parce qu’on peut le lire dix minutes par jour sans jamais perdre le fil.

Je le donne au début, jamais plus tard, parce que sa fonction est de poser un socle commun. Quand tout le monde autour de la table part de la même compréhension de ce qui se passe à l’intérieur, on peut enfin travailler sur ce qui appartient à cette personne-là, à son histoire, à son environnement, à ce qu’elle a construit pour tenir. Aucun livre ne fera ce travail. Je présente donc celui-ci pour ce qu’il est : une porte d’entrée.

Si vous ne savez plus quoi donner à lire autour de vous

Vous êtes peut-être dans cette période où il faut expliquer la même chose dix fois, à des gens qui vous veulent du bien et qui ne comprennent pas, et où chaque explication vous coûte une énergie que vous n’avez pas en réserve. Donnez-leur ce livre. Il est disponible en poche chez Marabout, en librairie et en ligne.

Et si vous voulez ensuite regarder ce que ça donne dans votre situation à vous, avec ce que ça change pour vos journées, c’est ce que je fais en accompagnement : soatypik.fr.

À bientôt, Isabelle

Six heures par semaine. C’est le maximum de cours que peut recevoir un adolescent dont la scolarité est interrompue pour raison de santé, dans le cadre du principal dispositif prévu pour ça. Il s’appelle l’accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital et à l’école, l’APADHE, anciennement le SAPAD, et son nom prête à confusion : il ne s’adresse pas seulement aux enfants hospitalisés, il concerne aussi les problèmes de santé psychique, et votre adolescent peut en bénéficier en restant chez lui. Six heures de cours, donc. Ce que ces textes ne disent jamais, en revanche, c’est qu’un adolescent puisse avoir besoin de ne rien faire du tout pendant un moment. Ils savent organiser la continuité, ils savent alléger, ils savent aménager, et c’est utile. Le repos, lui, ne figure comme objectif nulle part, et c’est pourtant la première chose dont votre adolescent a besoin.

Ce dossier est le troisième et dernier de la série. Le premier posait pourquoi je lis ces situations comme un épuisement, le deuxième expliquait ce que les questionnaires ne mesurent pas et ce que vous pouvez raconter au premier rendez-vous. Celui-ci est le plus concret des trois, parce qu’il traite de ce qui se passe une fois que vous avez compris : quoi demander, à qui, et dans quel ordre. Vous pouvez le lire sans avoir lu les deux autres, ils sont en ligne si vous voulez reprendre depuis le début.

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Récupération, puis réadaptation, puis retour

Récupération, réadaptation, retour. Dans cet ordre, et l’ordre est la seule chose sur laquelle je ne transige jamais.

→ La récupération, c’est le moment où on ne demande rien, où la réserve remonte, et il n’existe pas de raccourci pour cette étape parce qu’aucune volonté ne fabrique de l’énergie.

→ La réadaptation vient ensuite : on remet du volume progressivement, sur des activités qui ne sont pas encore l’école, pour vérifier que le système tient quand on le sollicite.

→ Le retour arrive en dernier, quand les deux premières étapes sont bien ancrées.

Ce qui se passe quand on saute la première étape, vous l’avez peut-être déjà vécu. On propose deux heures par semaine à un jeune qui n’a pas récupéré, il tient trois semaines, il s’effondre, et tout le monde en conclut qu’il a régressé. Personne n’a régressé! On a simplement demandé un effort à quelqu’un qui n’avait rien pour le produire, et le seul apprentissage réel de l’opération est que l’école est l’endroit où l’on échoue. On m’objectera qu’attendre trop longtemps installe l’évitement, et j’ai répondu à cet argument en détail dans le premier dossier de cette série, en distinguant l’urgence à intervenir, que je signe, de l’urgence à remettre en classe, qui n’existe pas.

Une précision s’impose, parce que le guide ministériel d’octobre 2024 demande une rescolarisation la plus précoce possible. Précoce ne veut pas dire immédiate, et le même guide impose la progressivité, un calendrier ajustable en fonction de l’état de santé et un projet construit avec l’élève. Intervenir tôt, oui, et je le signe : appeler, formaliser, ouvrir un dossier dès les premières semaines. Remettre tôt en classe entière un adolescent qui n’a pas récupéré, c’est autre chose, et c’est là que je ne suis pas d’accord.

Ce qui épuise votre adolescent n’est presque jamais le contenu des cours

C’est la confusion qui bloque la plupart des réunions éducatives, et elle se dissipe vite quand on la nomme. Ce qui vide votre adolescent :

→ le collectif permanent,

→ le bruit,

→ l’imprévu,

→ l’évaluation continue,

→ le décodage social permanent,

→ l’obligation de tenir une posture huit heures d’affilée.

Retirer la charge, c’est retirer ces éléments-là, un par un, en gardant ce qui est supportable. On peut très bien continuer à apprendre les mathématiques en ayant cessé de déjeuner à la cantine.

Il faut aussi savoir ce qu’un aménagement fait et ne fait pas, parce que c’est là que les familles s’épuisent en démarches inutiles. → Un aménagement réduit le coût d’une tâche, il ne crée pas de repos.

Un tiers-temps, une salle de repli, une dispense de sport : chacun rend une journée moins difficile, aucun ne rend la journée facultative. Quand la réserve est à zéro, ce qu’il faut n’est pas une journée qui coûte moins chère, c’est une période où on ne dépense rien du tout et où on arrête de perdre.

Ce que vous cherchez tient en trois mouvements : du temps réellement libéré, des attentes revues à la baisse, et la possibilité pour votre adolescent d’arrêter de faire semblant d’aller bien. Ces trois-là viennent des travaux de Dorothy Raymaker sur le burnout autistique, menés auprès d’adultes et non d’adolescents, et je les retrouve chez les jeunes que je reçois. Vous remarquerez qu’aucun des trois ne figure dans un formulaire. Ils se demandent, ils s’écrivent, et ils se négocient. (cf partie 2 du dossier)

Les dispositifs qui existent, du plus léger au plus engageant

→ Le projet d’accueil individualisé, le PAI, relève de la circulaire du 10 février 2021, et c’est le plus léger de tous. Bonne nouvelle pour vous : ce texte nomme explicitement les troubles scolaires anxieux, et il demande de prendre en compte ce qui n’est pas toujours visible, dont la fatigabilité. Il précise aussi que le retour doit être envisagé d’emblée et facilité par une reprise progressive, avec un accompagnement pédagogique personnalisé. Un détail qui répond à une inquiétude que j’entends chaque semaine : il est révisable à tout moment à la demande de la famille, y compris pour l’arrêter.

→ L’accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital et à l’école, l’APADHE, mérite qu’on s’y arrête, parce que c’est celui dont les familles entendent le moins parler. Concrètement, ce sont des enseignants qui viennent faire cours à votre adolescent, et le service est gratuit pour les familles. Le lieu n’est d’ailleurs pas forcément le domicile : la circulaire prévoit qu’il puisse s’agir de l’école, d’un établissement de santé, ou d’un lieu public de proximité où le jeune est en état d’apprendre, et elle cite la médiathèque et la mairie. Vous n’avez pas non plus besoin d’attendre que l’établissement s’en occupe : la famille peut faire la demande elle-même, auprès de l’inspection académique, par l’intermédiaire de l’enseignant coordonnateur du dispositif désigné dans votre département, et le formulaire est annexé au texte. C’est ensuite le médecin conseiller technique de l’éducation nationale qui autorise la mise en œuvre, au vu des éléments médicaux.

Si vous n’en avez jamais entendu parler, ce n’est pas votre faute. Le dispositif s’appelait SAPAD jusqu’en 2020, et c’est sous ce nom que la plupart des professionnels le connaissent encore, moi comprise : beaucoup de départements le font tourner ainsi ou le confient à des associations, et le changement d’acronyme n’a pas fait grand bruit. La circulaire charge pourtant les directeurs d’école et les chefs d’établissement d’informer les familles de son existence, ce qui n’arrive presque jamais dans les situations que j’accompagne. Vous pouvez donc arriver en réunion avec le nom du dispositif, ces deux noms si besoin, la date du texte, et demander qui est le coordonnateur départemental. La question suffit généralement à faire avancer les choses.

Un point joue franchement en votre faveur, et peu de familles le savent. L’APADHE n’est pas réservé aux enfants hospitalisés, et ce n’est pas non plus un usage marginal : d’après l’enquête nationale menée sur l’année scolaire 2022-2023, le refus scolaire anxieux est le premier motif pour lequel ce dispositif est saisi en France. Le ministère a d’ailleurs publié en octobre 2024 un guide de bonnes pratiques dont un chapitre entier porte sur le refus scolaire anxieux, avec une annexe d’exemples d’aménagements très concrets. Si on vous répond que ça ne s’applique pas à la situation de votre adolescent, ce document existe, il est en ligne, et vous pouvez arriver avec. Le même guide recommande d’ailleurs, pour le repérage, le questionnaire dont je vous ai montré les limites dans le dossier précédent : celui qui mesure très bien la peur et ne demande jamais ce qu’il reste d’énergie.

Le texte de référence est la circulaire du 3 août 2020, qui a abrogé celle de 1998. Il s’adresse aux élèves dont la scolarité est interrompue pour raison de santé physique ou psychique, à partir de deux semaines consécutives d’absence ou trois semaines discontinues. Il demande de tenir compte des exigences du traitement médical, de la fatigabilité de l’élève et, le cas échéant, de son angoisse à entrer dans l’établissement. La durée tourne autour de deux à trois mois, renouvelable après un nouvel avis médical, et le texte prévoit une réunion préparatoire au retour ainsi qu’un accompagnement pédagogique renforcé si la reprise est progressive. Une dernière phrase de ce texte, enfin, à recopier telle quelle et à garder sous le coude pour votre prochaine réunion : le projet prend en compte l’ensemble des temps de l’enfant, scolaire et extrascolaire, dans l’organisation de sa journée. C’est ce que les textes offrent de plus proche d’une reconnaissance du besoin de souffler. Ils ne vont pas jusqu’à le nommer, mais cette formule vous autorise à faire entrer la question dans la discussion, et c’est à vous de vous en saisir.

Revenons un instant sur les exigences du traitement médical, parce que cette formule peut légitimement vous faire tiquer. Elle désigne les contraintes pratiques des soins, les rendez-vous, les séances, ce que produisent les traitements en cours, et l’idée est simplement que l’emploi du temps se cale autour d’eux plutôt que l’inverse. Elle ne suppose pas qu’on ait collé une pathologie sur votre adolescent. Il faut quand même dire les choses franchement : ces dispositifs s’ouvrent sur avis médical, donc ils passent par un médecin, et j’ai expliqué ailleurs pourquoi je me méfie de la vision médicale de la phobie scolaire et des dégâts que fait une erreur de diagnostic. Passer par un médecin pour obtenir des aménagements n’oblige personne à transformer un épuisement en maladie, et je vous rappelle au passage que le projet d’accueil individualisé décrit les conséquences sans mentionner le diagnostic.

→ Le CNED en complément est une autre voie, et la moins engageante des deux formules CNED. Certains cours peuvent être suivis à distance en parallèle de l’APADHE ou non, après avis du médecin et décision de l’inspecteur d’académie. C’est souvent la solution la plus intelligente pour un jeune qui peut encore travailler seul mais plus en groupe. Elle a surtout l’avantage de ne rien changer au statut de votre enfant, qui reste inscrit et scolarisé, avec sa classe et son établissement.

→ Le CNED réglementé, en classe complète, est le plus engageant, et il faut savoir ce qu’on signe. Depuis la loi du 24 août 2021 confortant le respect des principes de la République, applicable à la rentrée 2022, l’inscription suppose une autorisation d’instruction dans la famille délivrée par le directeur académique, et votre adolescent bascule alors sous le régime légal de l’instruction en famille, avec un suivi de son assiduité. Deux points pratiques :

1. Le premier : cette autorisation ne s’obtient que pour quatre motifs limitativement définis, et le CNED réglementé n’est pas accordé pour celui qui invoque une situation propre à l’enfant, ce qui veut dire que votre demande passera par l’état de santé.

2. Le second : les demandes se déposent entre le 1er mars et le 31 mai pour l’année suivante, et un effondrement qui survient en novembre ne rentre donc pas dans le calendrier ordinaire.

Une dégradation de l’état de santé en cours d’année fait partie des situations qui peuvent ouvrir une demande hors période, mais l’appréciation revient au département : appelez la direction des services départementaux de l’éducation nationale de chez vous avant de construire quoi que ce soit là-dessus. Autrement dit, votre adolescent ne quitte pas l’école, il change de régime juridique, et une famille qui l’ignore le découvre au mauvais moment.

Cela dit, je précise que je ne dis pas ça vu de l’extérieur : le CNED a sauvé mon lycée et mon bac, parce que j’ai pu travailler à mon rythme, respecter mes besoins, et socialiser dans des contextes qui me convenaient. Je ne vous décris donc pas un pis-aller, je vous décris une voie qui demande des démarches et qui, pour certains jeunes, change tout. Ce que je vous demande, c’est de la choisir en sachant ce qu’elle implique, et non de la subir parce que rien d’autre n’a été proposé. La différence entre les deux se joue entièrement dans ce que vous saurez au moment de décider.

Une question également qui revient souvent, et qui mérite une réponse nette : le SESSAD n’entre pas dans cette liste, et ce n’est pas un oubli. Le service d’éducation spéciale et de soins à domicile est un service médico-social, avec une équipe pluridisciplinaire qui intervient sur les lieux de vie du jeune, à la maison, à l’école ou dans ses locaux, et il est financé par l’assurance maladie. Il n’est accessible que sur notification de la MDPH, ce qui suppose une reconnaissance du handicap, un dossier complet et des délais qui se comptent en mois (trimestres …), sans parler des listes d’attente. C’est donc une ressource utile pour accompagner sur la durée, et une réponse inutilisable pour la situation que vous vivez en début de phobie scolaire.

Ce qu’on demande en réunion, et pourquoi il faut que votre adolescent soit consulté

Arrivez avec des demandes formulées, pas avec une inquiétude. La différence est considérable dans une salle où chacun attend de voir qui va proposer quelque chose. Les quatre demandes qui fonctionnent le mieux sont les suivantes :

→ que la fatigabilité soit inscrite noir sur blanc dans le document, puisque le texte de 2021 vous y autorise ;

→ que le retour soit écrit comme progressif, avec l’accompagnement renforcé prévu par le texte de 2020 ; ou, tout du moins, si vous optez pour le PAI que les cours puissent être transmis (ce qui n’est quasiment jamais respecté)

→ que le document soit révisé dès que la situation change, sans attendre une échéance

→ et qu’un référent soit nommé, une personne unique que vous appelez au lieu de raconter l’histoire à cinq interlocuteurs.

Il y a une cinquième demande, et c’est celle qu’on oublie systématiquement. Demandez que votre adolescent soit consulté sur ce qu’on retire en premier. Il n’est presque jamais dans la salle quand on décide de son emploi du temps, ce qui est une aberration technique avant d’être une question de principe : personne ne sait mieux que lui ce qui lui coûte le plus cher. Vous croyez que c’est la charge de travail, il vous dira que c’est la récréation. Vous croyez que c’est le professeur de mathématiques, il vous dira que c’est le trajet en bus. Le texte du PAI prévoit d’ailleurs qu’il soit élaboré avec le jeune, et celui de l’APADHE dit exactement la même chose, ce qui rend la demande difficile à refuser. Le guide ministériel va plus loin encore : le premier de ses dix points sur ce qui fonctionne affirme que rien n’est possible sans l’adhésion de l’élève et qu’un entretien avec lui est indispensable. Votre demande n’est donc pas une lubie de parent, c’est la recommandation officielle.

(Une objection qui m’est revenue plusieurs fois depuis le premier dossier, et à laquelle je dois une réponse claire : le retour à l’école reste l’objectif quand c’est le désir du jeune, pas dans l’absolu. Certains sont très heureux au CNED, d’autres très malheureux, et confondre les deux fait autant de dégâts dans un sens que dans l’autre.)

Un dernier argument, pour les familles qui hésitent à entamer les démarches parce que ça fait beaucoup de papier. Un document écrit ne sert pas qu’à organiser la pédagogie. Une absence encadrée par un dispositif, avec un avis médical au dossier, ne se lit pas de la même façon qu’une absence répétée sans explication, et vous avez alors quelque chose à montrer plutôt qu’à justifier. Je ne vous promets pas que ça met à l’abri de tout, ce serait malhonnête : des familles se sont retrouvées devant un juge des enfants et ont vécu des mois de mesure d’investigation, pendant que l’épuisement de leur enfant restait, lui, parfaitement non identifié. Ce risque n’est pas théorique, et le papier ne l’annule pas, il vous met simplement en position de défendre votre dossier.

Reste la question que tout le monde se pose : et si on vous répond non. Demandez d’abord que le refus soit formulé par écrit, avec son motif, ce qui suffit souvent à faire réapparaître des marges de manœuvre. Sachez ensuite que l’établissement n’a pas le dernier mot sur l’APADHE, puisque la demande se dépose auprès de l’inspection académique via l’enseignant coordonnateur, et que la famille peut la faire seule. Le médecin de l’éducation nationale est un autre interlocuteur, souvent plus accessible qu’on ne le croit et systématiquement associé à la procédure. Un refus en réunion n’est donc pas une fin de parcours, c’est une réponse locale à laquelle il existe un niveau au-dessus.

Un retour tient à ces conditions : lesquelles, avec qui, et par où on sort

Un plan de reprise formulé en heures n’a rien d’utile. Deux heures le lundi puis quatre heures le jeudi décrit un volume, pas des conditions, et c’est le volume qui a vidé la réserve la première fois. La question n’est pas combien d’heures, elle est lesquelles, avec qui, dans quelle salle, et par où on sort quand ça ne va plus. Un calendrier se remplit en trois minutes en fin de réunion, alors que ces conditions-là demandent qu’on réfléchisse, ce qui explique probablement pourquoi on préfère le calendrier.

Un retour construit ressemble donc à ceci : une matière choisie parce qu’elle est supportable et non parce qu’elle est importante, un créneau qui évite les moments de transition les plus coûteux, un lieu de repli identifié à l’avance et utilisable sans demander la permission, un adulte prévenu, et une règle claire disant qu’un départ anticipé n’est pas un échec. Cette dernière condition est celle qui fait le plus de différence, parce qu’un jeune qui sait qu’il peut sortir tient beaucoup plus longtemps qu’un jeune qui sait qu’il ne peut pas. Le calendrier vient après, une fois que ces conditions tiennent. Et il vient au rythme du jeune, ce qui veut dire qu’on peut rester six semaines (ou bien plus) sur une seule heure hebdomadaire si c’est ce qui se consolide.

Ces conditions ne sont pas une invention de ma part, et c’est utile de le savoir avant d’entrer en réunion. L’annexe du guide ministériel liste très exactement ce genre d’aménagements : entrer par une autre porte ou à une heure décalée quand la foule devant l’établissement est insupportable, réserver une place près de la porte, poser un carton de couleur sur la table pour sortir de classe sans avoir à demander l’autorisation, accéder à la cantine au premier service dans un coin calme, suivre certains cours avec une autre classe, ne pas être évalué au retour d’une absence. Tout cela est écrit, en annexe d’un document officiel, avec des exemples. Vous n’avez donc pas à négocier chaque point comme une faveur, vous pouvez demander qu’on applique ce qui est déjà recommandé.

Ce que je vous demande de surveiller, c’est le moment où l’institution voudra accélérer parce que ça se passe bien. C’est presque toujours ce qui casse la reprise, et ce n’est jamais fait dans une mauvaise intention. Une heure qui tient n’est pas la preuve qu’on peut en ajouter trois, c’est la preuve que cette heure-là était bien calibrée, et rien d’autre. Votre réponse, dans ces moments, tient en une phrase : on garde ce rythme encore quelques semaines, et on en reparle.

Ce que je ne peux pas faire par écrit, c’est décider ce qu’on retire en premier chez votre adolescent, ni à quel moment on passe d’une étape à la suivante. Ces deux décisions dépendent de lui, de ce que vous avez observé depuis des mois, et de ce que l’établissement acceptera réellement de bouger. Ça se regarde à deux, avec ce que vous aurez apporté et avec ce que lui en dit. Si vous préparez une réunion et que vous ne savez pas quoi y demander, c’est exactement le genre de travail qu’on peut faire ensemble avant, plutôt que de rattraper après : sur soatypik.fr.

À bientôt, Isabelle

Sources

Circulaire du 10 février 2021 relative au projet d’accueil individualisé pour raison de santé, NOR MENE2104832C. Nomme les troubles scolaires anxieux, la prise en compte de la fatigabilité, la reprise progressive et l’élaboration du projet avec le jeune ; précise que le document ne mentionne pas le diagnostic et reste révisable à la demande de la famille.

Circulaire du 3 août 2020 relative à l’accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’École, NOR MENE2020703C, Bulletin officiel n° 32 du 27 août 2020, avec en annexe la fiche de demande. Abroge la circulaire n° 98-151 du 17 juillet 1998 sur les SAPAD. Publics concernés et seuils de déclenchement, lieux d’intervention possibles dont un lieu public de proximité, élaboration du projet avec le jeune et ses responsables légaux, prise en compte des exigences du traitement médical, de la fatigabilité et de l’angoisse à entrer dans l’établissement, prise en compte de l’ensemble des temps de l’enfant, plafond horaire indicatif, saisine par la famille via l’enseignant coordonnateur, autorisation par le médecin conseiller technique, gratuité, réunion préparatoire au retour, accompagnement pédagogique renforcé en cas de reprise progressive, information des familles par les chefs d’établissement.

Ministère de l’Éducation nationale, Guide de bonnes pratiques de mise en œuvre de l’APADHE, octobre 2024. Chapitre consacré au refus scolaire anxieux, premier motif de saisine du dispositif au niveau national d’après l’enquête APADHE 2022-2023 ; recommandation de la SCREEN pour le repérage ; principe de rescolarisation précoce et progressive avec calendrier ajustable ; dix points sur ce qui fonctionne, dont l’adhésion de l’élève en premier ; annexe d’exemples d’aménagements dans le cadre d’un PAI « RSA ».

Loi n° 2021-1109 du 24 août 2021 confortant le respect des principes de la République, applicable depuis la rentrée 2022 : régime d’autorisation préalable pour l’instruction dans la famille, quatre motifs limitatifs, autorisation délivrée par le directeur académique. CNED, conditions d’inscription en classe complète réglementée : autorisation d’instruction dans la famille exigée, motif tiré d’une situation propre à l’enfant exclu, dépôt des demandes du 1er mars au 31 mai, suivi de l’assiduité.

SESSAD, service d’éducation spéciale et de soins à domicile : orientation notifiée par la CDAPH de la MDPH, intervention d’une équipe pluridisciplinaire sur les lieux de vie de l’élève, financement par l’assurance maladie (fiche Onisep sur les dispositifs d’accompagnement au collège et au lycée).

Raymaker, D. M. et coll. (2020). Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143 : temps libéré, attentes revues à la baisse et arrêt du masquage comme conditions de la récupération, chez des adultes autistes.

Dix-huit questions, regroupées en quatre dimensions. C’est le contenu du principal questionnaire français utilisé pour repérer le refus scolaire anxieux chez les adolescents de 10 à 16 ans, un outil qui s’appelle la SCREEN et que votre psychologue a peut-être déjà sorti de son tiroir. Ces quatre dimensions en question sont :

• → l’angoisse qui monte avant d’y aller

• → les moments de transition

• → le malaise avec les autres

• → et l’évitement de l’école.

Vous remarquerez qu’aucune des quatre ne s’intéresse ni à la fatigue, ni à la récupération, ni à ce que votre adolescent arrivait à faire l’année dernière et n’arrive plus à faire aujourd’hui. Un questionnaire peut être solidement construit, honnêtement rempli, et passer à côté de ce qui arrive à votre enfant…

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Trois questionnaires existent, et aucun ne regarde ce qu’il reste d’énergie

Ils sont trois principaux, et si un professionnel vous a fait remplir quelque chose ces derniers mois, c’était probablement l’un d’eux. Nous avons donc la SCREEN, qui est le questionnaire le plus utilisé en France, est rempli par l’adolescent lui-même et il a été validée sur 649 jeunes français, ce qui en fait un outil sérieux. Un score élevé signifie que votre enfant est en grande difficulté avec l’idée d’aller au collège ou au lycée, et sur ce point il ne se trompe pas. Elle mesure l’intensité de la peur, elle la mesure bien, et c’est tout ce qu’on lui a demandé de faire.

Les deux autres ne cherchent pas la même chose. Le SRAS-R, construit par Kearney et Silverman, ne regarde pas l’intensité de la peur mais ce que le jeune évite ou obtient en restant à la maison. Le SNACK, plus récent, sert quand l’enfant est déjà absent depuis un moment, pour préciser de quel type d’absence on parle. Chacun de ces trois outils fait le travail pour lequel il a été fabriqué, et ce travail est utile. Mais… Ce qu’aucun des trois ne demande, en revanche, c’est ce qu’il reste d’énergie dans le réservoir. Je me répète mais c’est tellement important !

Et voici pourquoi : Il y a de l’anxiété. Il y en a beaucoup, elle est réelle, et je n’ai aucune intention de la minimiser (j’ai passé tout le dossier précédent à expliquer d’où elle vient et pourquoi elle est la partie visible de l’iceberg, il est encore en ligne si vous voulez le fond de l’affaire). Un adolescent qui ne peut plus franchir le portail est angoissé, vous n’avez pas besoin d’un questionnaire pour le savoir, vous le voyez trembler le dimanche soir. Ce qui me gêne n’est pas que ces outils trouvent de l’anxiété. Ce qui me gêne, c’est qu’ils s’arrêtent là, parce que c’est exactement là que s’arrête leur mandat.

Les concepteurs du SCREEN l’écrivent eux-mêmes, dans un article de méthode publié en 2018 : un questionnaire ne peut mesurer que ce pour quoi il a été créé. On leur demande de mesurer la peur, ils mesurent la peur, et personne ne leur a jamais demandé autre chose.

Ce qu’il reste dans la batterie, vous le savez déjà

Aucun de ces outils ne demande combien il reste d’énergie. Vous, vous le savez déjà, même si personne ne vous l’a demandé dans cette forme. Vous savez qu’il rentrait fatigué en sixième mais qu’une soirée tranquille suffisait à le remettre d’aplomb, et qu’aujourd’hui le mercredi entier n’y suffit plus, le weekend non plus. Vous savez que le bruit constant du brouhaha ambiant passait et ne passe plus, que la cantine était supportable et qu’elle est devenue impossible, qu’il dessinait ou jouait de la guitare et qu’il n’y touche plus depuis des mois.

Il y a aussi les compétences qui s’en vont, et c’est la partie dont les familles parlent le moins parce qu’elle fait un peu peur. Il n’arrive plus à s’organiser pour un devoir qu’il gérait seul l’an dernier. Il ne répond plus aux messages de ses amis, alors qu’il tenait des conversations entières. Certains jours, prendre une douche demande une négociation. Ces pertes de compétences sont largement documentées, et je les ai détaillées dans le dossier précédent avec les travaux de Raymaker. Ce que je veux souligner ici est plus simple : aucune d’elles n’est mesurée par les questionnaires que vous avez remplis.

Un questionnaire mesure la peur. Il ne mesure pas ce qu’il reste dans la batterie. Et un adolescent dont la batterie est vide répond oui aux questions sur la peur, forcément, parce que lorsqu’il ne reste plus rien pour encaisser, tout devient menaçant, y compris un contrôle de maths dont il se moquait il y a deux ans. C’est comme ça qu’un dossier parfaitement cohérent se referme sur « trouble anxieux », avec un score qui tient debout, en ayant laissé dehors la moitié de l’histoire. Personne n’a mal travaillé dans cette affaire, et c’est bien ce qui la rend difficile à corriger.

Ce qui sépare les deux se voit aux vacances, pas dans un score

Quand la peur est le moteur, l’évitement soulage sur le moment. Le jeune ne veut pas y aller, il s’organise pour ne pas y aller, et le matin où il reste à la maison, la tension retombe presque aussitôt. C’est sur ce constat que les approches d’exposition progressive ont été construites : elles partent du principe que le soulagement obtenu en évitant entretient la peur au lieu de la réduire, et qu’il faut donc réhabituer le jeune par étapes. Ce tableau est réel et il est fréquent, mais je vous dois ma position là-dessus, et elle n’est pas celle du consensus : je ne vois pas, dans mon cabinet, l’exposition progressive régler ces situations, et je ne la considère pas comme la solution.

Quand c’est l’épuisement, le jeune voudrait pouvoir y arriver. J’ai consacré une section entière du dossier précédent à cette distinction, avec les deux questions qui la font apparaître, donc je n’y reviens pas ici. Sauf pour un repère que vous pouvez retrouver sans rien tenter, parce qu’il s’est déjà produit devant vous : repensez aux dernières vacances, ou à la dernière semaine où la pression est tombée. Un adolescent qui fuyait quelque chose de précis se détend, retrouve ses copains, redevient disponible en quelques jours. Un adolescent épuisé, lui, ne rebondit pas : il dort, il reste couché, il ne remonte pas au bout de trois jours ni au bout de trois semaines, et vous vous êtes probablement demandé s’il n’était pas dépressif.

Les deux tableaux peuvent se superposer chez le même jeune, et c’est même souvent le cas. Si vous reconnaissez votre ado dans le premier (anxiété) plutôt que dans le second, ce sont les approches dont je viens de parler qu’on vous proposera, parce qu’elles ont été construites pour lui. Je vous dois alors le chiffre, puisque je l’ai détaillé dans le dossier précédent et que je ne vais pas le cacher ici : selon les travaux de David Heyne publiés en 2022, entre un tiers et deux tiers des adolescents ne répondent pas à ces protocoles de thérapie cognitivo-comportementale conçus pour le refus scolaire, ce qui fait beaucoup de familles à qui on aura dit de tenir bon, et c’est la question que je vous invite à poser d’emblée au professionnel : qu’est-ce qu’on fait, et qu’est-ce qu’on remet en cause, si ça ne marche pas.

Une dernière chose, utile à savoir avant d’y aller. Ni la phobie scolaire, ni le refus scolaire anxieux, ni l’épuisement dont je vous parle ne sont des diagnostics officiels : aucun des trois ne figure dans la CIM-10 ou le DSM-5, les deux grandes classifications internationales. Concrètement, personne ne vous remettra d’étiquette qui règle la question, et deux professionnels peuvent décrire le même adolescent de deux façons différentes sans qu’aucun ait tort. Ce qui décidera de la suite n’est donc pas le nom qu’on met dessus mais plutôt ce qu’on accepte de regarder.

Ce que vous pouvez raconter au premier rendez-vous, sans rien avoir à observer de plus

Je ne demande jamais aux familles d’observer leur enfant pendant quinze jours et de revenir avec des notes. Quand vous arrivez dans mon bureau, ça fait des mois que vous observez, vous avez tenté des choses, vous avez vu des gens, et rien n’a fonctionné. Vous avez déjà tout ce qu’il faut. La seule question est de savoir quoi en sortir dans l’heure qui vient.

Ma première question, je la pose au jeune, puis à vous : est-ce que tu comprends ce qui t’arrive. La réponse est presque toujours non, des deux côtés, et ce non compte autant que le reste. Ensuite je demande ce qui est difficile en cours, très précisément, et les réponses sont lourdes de sens : le bruit du couloir entre deux salles, la cantine, le travail de groupe, le changement d’emploi du temps, la lumière, se retenir de bouger pendant cinquante-cinq minutes… rien à voir avec l’anxiété, on est d’accord. Enfin je demande quelles histoires tournent dans sa tête, celles qu’il se raconte avant de dormir et surtout celles du dimanche soir.

Voilà ce que vous pouvez préparer, et ça suffira :

• → quand ça a commencé à coincer, pas la date où il a arrêté d’y aller

• → ce qu’il faisait il y a un an et qu’il ne fait plus

• → ce qui s’est passé pendant les dernières vacances, et combien de temps il a mis à récupérer

• → ce qui a déjà été tenté, et ce que chaque tentative a produit

• → ce qu’il dit de ce qui lui arrive, avec ses mots à lui

Ce dernier point est le plus important, alors je le précise : rapportez ses phrases telles quelles, sans les traduire en langage d’adulte. « J’y arrive pas » et « j’ai peur » ne racontent pas la même chose, et c’est vous qui détenez la version originale.

Si vous avez reconnu votre adolescent dans le deuxième tableau (épuisement), celui du jeune qui voudrait pouvoir y arriver, vous n’avez pas mal lu et vous ne vous racontez pas d’histoires. Ce que vous avez, ce n’est pas une impression contre un instrument validé, c’est autre chose que ce que l’instrument mesure : le questionnaire saisit un état, le jour où on le remplit, alors que vous avez sous les yeux une trajectoire de deux ans, parfois plus. Les deux informations sont utiles et elles ne se remplacent pas. Ce qui ne se fait pas par écrit, c’est la suite : confirmer que c’est bien ça chez lui, comprendre pourquoi la réserve s’est vidée à ce moment plutôt qu’à un autre, et décider quoi retirer en premier. Ça se regarde à deux, avec ce que vous aurez apporté.

Le prochain dossier portera justement sur cette suite. J’y détaillerai la conduite à tenir, dans l’ordre : la récupération, puis la réadaptation, puis le retour. J’y expliquerai aussi ce que veut dire retirer la charge quand l’obligation scolaire, elle, ne s’arrête jamais, et ce qu’on peut réellement demander en équipe éducative. Ce sera le plus concret des trois, avec les dispositifs qui existent et leurs limites.

Si la lecture vous a fait dire « c’est exactement ça », on peut en parler. Je reçois les adolescents et leurs parents ensemble au premier rendez-vous, et c’est par là que ça commence : sur soatypik.fr.

À bientôt, Isabelle

Sources

Gallé-Tessonneau, M. & Gana, K. (2019). Development and validation of the School Refusal Evaluation Scale for adolescents. Journal of Pediatric Psychology, 44(2), 153-163. Auto-questionnaire de 18 items pour les 10-16 ans, coté en cinq points, validé sur 649 adolescents français ainsi que sur un échantillon clinique, structuré en quatre facteurs.

Kearney, C. A. & Silverman, W. K. (1990, révisé 1996). Modèle fonctionnel du refus scolaire et School Refusal Assessment Scale.

Heyne, D. et coll. (2019). School Non-Attendance Checklist (SNACK) : typologie des problèmes d’assiduité.

Gallé-Tessonneau, M. et coll. (2018). Pratiques Psychologiques : article méthodologique dans lequel les auteurs rappellent qu’un questionnaire ne peut mesurer que ce pour quoi il a été construit.

Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A. & Nicolaidis, C. (2020). “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew” : Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. DOI : 10.1089/aut.2019.0079. Étude qualitative menée auprès d’adultes autistes, à partir de 19 entretiens et de 19 sources publiques en ligne.

Heyne, D. (2022). Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 50(6) : taux de non-réponse aux protocoles de thérapie cognitivo-comportementale chez l’adolescent.

Congrès Français de Psychiatrie, 13e édition, Montpellier, décembre 2021, session S29 : absence de statut nosographique du refus scolaire anxieux dans la CIM-10 et le DSM-5.

La réunion d’équipe éducative a duré cinquante minutes, et ce dont je me souviens le mieux, ce sont les mains de sa mère posées à plat sur la table, très droites, comme quelqu’un qui se retient d’exploser. Nous étions six autour de cette table, l’adolescent concerné n’était pas là, il n’avait pas réussi à se lever. Au bout d’une demi-heure, quelqu’un a prononcé LA phrase (qui m’énerve), sur un ton parfaitement bienveillant et sans une once d’agressivité :

“il faut le remettre en cours le plus vite possible, même une heure par jour, parce que plus il reste à la maison, plus ce sera difficile de revenir.”

Et la mère a dit pardon… Personne dans cette pièce ne venait de lui reprocher quoi que ce soit, elle s'excusait par réflexe parce qu’en six mois, on lui avait assez souvent laissé entendre que la situation de son fils venait d'elle pour qu'elle prenne les devants sans même y penser.

Ce garçon allait au collège depuis quatre ans sans se plaindre une seule fois, avec des résultats qui faisaient la fierté de toute l’équipe pédagogique jusqu’au mois de mars. En avril, il n’arrivait plus à sortir de la voiture sur le parking. Son dossier portait la mention refus scolaire anxieux, et personne autour de cette table n’avait prononcé le mot qui décrivait ce qu’il traversait : ce mot est burnout, un burnout scolaire installé depuis des mois, que ces personnes bien intentionnées s’apprêtaient à traiter par une reprise progressive dans le même établissement, avec les mêmes horaires et les mêmes attentes.

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Je ne suis pas d’accord avec la littérature française sur le refus scolaire anxieux, et je vais vous expliquer pourquoi. Mon désaccord ne porte pas sur les outils utilisés pour permettre un retour à l’école. Il porte sur ce qu’on croit traiter avant de choisir l’outil, parce qu’un protocole solide appliqué au mauvais tableau clinique ne reste pas sans effet, il abîme. Et il y a un chiffre que je voudrais poser tout de suite, parce qu’il justifie à lui seul qu’on rediscute du reste : dans sa revue de 2022, David Heyne rappelle que les protocoles de TCC pour le refus scolaire laissent sans réponse près d’un deux tiers des adolescents pris en charge. Un champ qui échoue à cette fréquence n’a pas besoin qu’on défende ses outils, il a besoin qu’on vérifie sur quoi il les applique.

Trouble anxieux ou épuisement ?

Je ne demande jamais à ces jeunes s'ils ont envie d'aller en cours demain matin, parce que la réponse est non dans les deux cas et qu'elle ne m'apprend rien. Je leur demande si, en imaginant que ça ne leur demande aucun effort, ils aimeraient être en classe avec les autres. L'adolescent qui a un trouble anxieux répond non, et il est visiblement soulagé quand je lui explique qu'on ne va pas l'y forcer : ce qu'il veut, c'est que l'école sorte de sa vie. Celui qui fait un burnout scolaire répond oui, souvent en pleurant, parce qu'il voudrait y arriver, qu'il n'y arrive pas, et qu'il a l'impression de regarder les autres avancer sans lui. Bon, la réalité est un peu plus complexe que ça, mais c’est pour vous donner une idée.

Attention à la nuance, parce qu’on me l’oppose souvent. Un jeune épuisé, terrorisé à l’idée qu’on le force, va très bien vous dire qu’il n’a aucune envie d’y aller, et il sera sincère : il n’en a pas envie demain, dans l’état où il est, mais dans l’absolu il aimerait pouvoir y arriver. Le second discriminant se trouve alors dans l’objet de la peur, et il suffit de demander de quoi précisément le jeune a peur : l’adolescent anxieux a peur de l’école, celui qui est en burnout a peur qu’on le renvoie dans un état auquel il vient à peine de survivre, ce qui relève moins de l’irrationnel que de la mémoire.

Ensuite je croise avec ce qui ne se déclare pas, parce qu’un discours peut se composer et qu’une perte de capacité, non.

→ Il ne sait plus faire des choses qu’il savait faire six mois avant : téléphoner, prendre le bus seul, préparer un repas, répondre à un message.

→ Son seuil sensoriel s’est effondré: il ne supporte plus le bruit, les interactions pendant les repas sont difficiles …

→ Ses intérêts spécifiques ont disparu, y compris ceux qui ne demandaient aucun effort social.

Ce dernier point est celui que je regarde le plus, et un adolescent qui a perdu ses centres d’intérêt n’est pas en train d’éviter quelque chose, il est en train de manquer de tout. Je ne suis pas seule à faire cette lecture. Un audit britannique présenté en 2024 par Siggers et Day a repris les dossiers de vingt enfants autistes de 8 à 17 ans, dix garçons et dix filles, tous sans école depuis au moins trois mois, et les vingt présentaient les six mêmes catégories de manifestations : un épuisement chronique, une perte de compétences et d'intérêts acquis, une augmentation des besoins sensoriels, un retrait social, une dysrégulation de l'humeur et des symptômes physiques. Les auteurs écrivaient que ces enfants ne peuvent pas aller à l'école plutôt qu'ils ne choisissent de l'éviter, et ils ont intitulé leur travail « au-delà de l'évitement scolaire ». Je précise avant qu'on me le fasse remarquer qu'il s'agit de vingt dossiers et d'un résumé de congrès non relu par les pairs, donc ça ne prouve rien, et je note aussi que sur ces six catégories, les symptômes physiques ne discriminent rien du tout puisque les maux de ventre et les céphalées du matin sont la présentation classique du trouble anxieux. Les cinq autres, en revanche, ne ressemblent pas à de l'anxiété, et voir la distinction commencer à s'écrire ailleurs que dans mon cabinet m'a fait un bien que je ne vous cache pas :)

L’anxiété qu’on diagnostique est réelle, elle arrive juste beaucoup trop tard dans l’histoire

Voilà ce que je concède entièrement à cette lecture : ils voient de l’anxiété, et il y a de l’anxiété. Le modèle du syndrome général d’adaptation de Hans Selye permet de comprendre pourquoi cette anxiété est un signal tardif plutôt que le problème lui-même : l’organisme traverse l’alarme, la résistance, puis l’épuisement, et pendant la phase de résistance les manifestations visibles s’atténuent parce que le corps s’est adapté. C’est exactement l’apparence de stabilité que les équipes décrivent après coup en disant qu’il allait très bien avant, et la réserve dépensée pendant ce temps-là ne se reconstitue pas d’elle-même quand le stresseur s’arrête.

La version contemporaine de ce modèle sert encore mieux mon propos. Bruce McEwen, qui a révisé Selye plutôt qu’il ne l’a confirmé, a nommé en 1993 avec Eliot Stellar la charge allostatique : l’usure que le corps subit à force de solliciter ses réponses adaptatives et de mal les éteindre. Dans un article de 2004 sur la pathophysiologie des troubles psychiatriques, il écrit que les processus produits par cette usure s’observent dans la dépression majeure et peuvent s’exprimer dans les troubles anxieux chroniques : l’anxiété figure donc en aval, comme une expression de la charge. Parmi les formes de charge qu’il décrit, il y a l’incapacité à éteindre la réponse de stress une fois la situation passée, ce qui décrit à la lettre un adolescent qui masque toute la journée et ne redescend jamais, ni le soir, ni pendant les vacances.

On me répondra que si l’anxiété est le signal précoce, alors intervenir vite dessus relève de la bonne médecine, et que c’est précisément ce que fait la littérature que je conteste. Sauf qu’intervenir vite sur le stresseur et intervenir vite sur la peur qu’il produit sont deux gestes différents. Traiter l’anxiété tout en maintenant l’exposition, ça augmente la tolérance de l’organisme à ce qui le détruit. Je fais tomber la fièvre et je laisse l’infection.

Un adolescent n’a pas de vrai arrêt de travail

Citons correctement ce que je conteste. La session du Congrès Français de Psychiatrie consacrée au refus scolaire anxieux pose que celui-ci est une urgence thérapeutique, que l’enjeu est une rescolarisation rapide et durable, que le traitement vise la reprise de la scolarité à temps complet, et que plus l’absence se prolonge, moins le pronostic est favorable. L'urgence, je veux bien en parler, à condition de dire de laquelle il s'agit, parce qu'il y en a deux et qu'on les confond systématiquement. Il y a une urgence à intervenir, et celle-là je la signe : un adolescent qui s'effondre en avril et qu'on laisse sans rien jusqu'à la rentrée perd une année, parfois deux, et parfois sa confiance dans les adultes. Il n'y a aucune urgence à le remettre en classe, et prendre la seconde pour la première est exactement ce qui produit les dégâts que je passe ensuite des mois à réparer. Ce qui est urgent, c'est de retirer la charge, de nommer ce qui se passe, d'obtenir des aménagements qui existent ailleurs que sur un formulaire et de laisser la récupération commencer : le calendrier du retour se décide à la fin de ce travail, pas à son ouverture. Et c'est bien l'objectif chiffré qui me pose problème, parce qu'un objectif thérapeutique formulé en volume horaire vise la reproduction exacte des conditions qui ont vidé la réserve.

Dorothy Raymaker et son équipe, en 2020, associent la récupération d’un burnout autistique à trois choses :

• du temps libéré,

• des attentes revues à la baisse,

• l’arrêt du masquage.

En sachant que la phobie scolaire ne se résume pas à un burnout autistique mais se cumule avec un burnout scolaire lié à la pression de la réussite. Dans tous les cas, le temps complet annule les trois d’un coup, et personne, devant un adulte en arrêt pour épuisement professionnel, n’aurait l’idée de fixer le temps plein comme objectif de reprise.

Mais il y a pire, et c’est le point où je voudrais qu’on m’écoute vraiment. Un adulte en arrêt maladie est protégé de la demande : son employeur n’a rien à lui réclamer, il n’a pas de retard à combler, son arrêt est un arrêt. Un adolescent déscolarisé reste sous obligation scolaire, et être à la maison ne l’éloigne pas des obligations scolaires.

• → Il y a les cours à rattraper, empilés dans un classeur que quelqu’un dépose gentiment chaque semaine.

• → Il y a le conseil de classe, les bulletins, le redoublement dont on lui parle en juin.

• → Il y a le certificat à renouveler, les réunions à honorer, l’assiduité à justifier.

• → Il y a la peur, dans la famille, d’une information préoccupante si les absences continuent.

Il y a d'ailleurs un chiffre de cet audit britannique qui devrait nous arrêter tous : 90 % de ces vingt enfants (cf étude citée plus haut) disposaient déjà d'un plan d'accompagnement formalisé, l'équivalent chez eux de nos notifications et de nos aménagements écrits. Les adaptations existaient donc sur le papier chez presque tous, et ils se sont effondrés quand même. C'est exactement ce que je vois ici avec des PAP et des PPS soigneusement rédigés, du tiers-temps, une salle de repli, une dispense de langue vivante deux, et un jeune qui continue de tenir sept heures par jour dans un environnement qui le vide.

Un aménagement réduit le coût d'une tâche, il ne crée pas de récupération, et personne ne récupère d'un épuisement en restant exposé à ce qui l'a produit avec un peu plus de confort.

On m’objectera que l’école n’est pas un emploi et que le développement de l’adolescent, lui, n’attend pas. C’est juste, et c’est bien pourquoi l’arrêt doit être organisé au lieu d’être subi : la circulaire du 10 février 2021 sur les projets d’accueil individualisé nomme les troubles scolaires anxieux, la fatigabilité et la reprise progressive, et l’accompagnement pédagogique à domicile existe depuis celle du 3 août 2020. Les outils sont là, c’est le discours clinique qui n’a pas rattrapé les textes.

Alors quand on m’explique que plus l’absence se prolonge, moins le pronostic est favorable, j’admets volontiers la corrélation, mais je conteste la lecture qu’on en fait. On compte ces journées comme si elles avaient été du repos qui aurait échoué à réparer, alors qu’aucune récupération n’y a jamais été autorisée. Ce qui abîme le pronostic, dans ce que je vois, c’est le nombre de retours organisés sur une réserve vide, chacun enseignant au système nerveux du jeune que l’école est l’endroit où l’on s’effondre. Je le dis honnêtement : personne n’a fait l’étude qui prendrait le nombre de tentatives échouées comme variable, donc je vous présente une hypothèse clinique et pas un résultat. L’équipe d’Ellbin, en 2021, conclut tout de même que les interventions fondées sur les seuls changements de comportement n’effleurent qu’un problème bien plus vaste, et qu’un environnement semblable à celui où le schéma s’est installé le réactive.

On me dira que je ne vois que les échecs, et que les jeunes rescolarisés en trois mois ne franchissent jamais ma porte. Ils la franchissent, avec plusieurs mois de décalage, et ce qui les amène chez moi n’a plus grand-chose à voir avec l’école : ils ne font plus confiance à un seul professionnel de santé. On a obtenu la reprise et on a cassé, au passage, quelque chose de beaucoup plus long à réparer que l’assiduité. Je préfère le dire de cette manière plutôt que de laisser croire que ces retours forcés ne fonctionnent jamais : ils fonctionnent parfois sur le papier, et je récupère l’accompagnement quelques mois ou années plus tard.

Le modèle en quatre fonctions et les bénéfices secondaires prêtent une intention à quelqu’un qui n’en a plus

Le classement de Christopher Kearney et Wendy Silverman range le refus scolaire selon quatre fonctions :

1. éviter les stimuli scolaires qui génèrent un affect négatif,

2. échapper aux situations sociales ou d’évaluation aversives,

3. rechercher l’attention des figures d’attachement,

4. obtenir des gratifications tangibles hors de l’école (obtenir des récompenses concrètes que l’école empêche d’atteindre : dormir le matin, jouer, regarder des écrans, traîner avec des copains déscolarisés)

Le modèle a une vraie qualité, il oblige à se demander à quoi sert le comportement au lieu de se contenter de le constater, et en 2004 Kearney et Albano ont examiné cent quarante-trois jeunes en associant la recherche de gratifications tangibles aux diagnostics de trouble oppositionnel avec provocation et de trouble des conduites.

Maintenant prenez un ado qui ne peut plus se rendre au collège ou au lycée et essayez de cherchez sa case. Il ne réclame rien, il ne pleure pas, ses parents ne sont même pas sollicités, et il passe ses journées dans le noir avec son ordinateur. Aucune des quatre fonctions ne décrit un jeune qui n’a plus de carburant, alors la grille lui en attribue une quand même, celle des gratifications tangibles, avec le diagnostic qui vient avec. On entre dans le bureau épuisé et on en sort manipulateur. Aucun praticien mal formé n’y est pour rien : c’est le fonctionnement normal d’un modèle appliqué à une population pour laquelle il n’a pas été construit, et le taux de non-réponse cité plus haut prend ici tout son sens.

De ce classement découle en droite ligne ce qu’on conseille aux parents dans les brochures françaises : limiter au maximum les bénéfices secondaires, écrans et grasse matinée, surtout pas d’activité récompense pendant les heures de cours, valider la souffrance sans céder aux évitements parce que la surprotection renforcerait l’anxiété. Chez un adolescent atypique, l’écran et la pénombre ne sont pas des récompenses, ce sont ses deux seuls outils de recharge disponibles, et les lui retirer revient à débrancher le chargeur en lui reprochant de ne pas tenir la charge. Vient ensuite la phrase que je lis en boucle : les parents d’enfants phobiques étant souvent eux-mêmes anxieux, leur anxiété se transmettrait à l’enfant et entretiendrait le trouble. On rigole jaune n’est-ce pas ?

Celle que je rencontre dans mon cabinet est postérieure à l’effondrement dans la quasi-totalité des dossiers : elle arrive après les appels du collège, les conseils contradictoires, les six mois de culpabilité et la peur du signalement. On la présente comme la cause, je la vois comme la conséquence, et transformer ces familles en suspects me met dans une colère que je n’ai aucune envie de dissimuler. Quand les manuels grand public ajoutent que l’instruction en famille n’est généralement pas une solution puisque l’objectif reste que l’enfant évolue dans un environnement scolaire, j’aimerais rappeler qu’un jeune enfermé dans sa chambre depuis huit mois est déjà isolé, et que le choix se joue entre une reconstruction et son absence.

Le burnout scolaire touche aussi des jeunes sans diagnostic, et l’effondrement est souvent ce qui révèle l’atypie

Les chiffres disponibles pointent tous dans la même direction. L’étude de Connolly, Constable et Mullally, publiée en 2023 dans Frontiers in Psychiatry, a porté sur neuf cent quarante-sept familles : dans 94,3 % des situations, les problèmes d’assiduité étaient sous-tendus par une détresse émotionnelle significative, 92,1 % des jeunes étaient neurodivergents, 83,4 % autistes, dans cet échantillon, être autiste et présenter une détresse scolaire vont ensemble dans une proportion écrasante des cas avec un rapport de cotes de 46,61. Munkhaugen trouvait en 2017 des problèmes d’assiduité chez 42,6 % des élèves autistes contre 7,1 % des neurotypiques, et les travaux d’Ochi retrouvent environ 40 % d’autistes parmi les jeunes en refus scolaire. Je vous donne les limites moi-même : recrutement via des réseaux de parents et diagnostics déclarés par les familles.

Ces chiffres ne disent pas pour autant que le mécanisme serait réservé aux profils diagnostiqués. La suradaptation n'a pas la même matière selon les jeunes : masquage social et endurance sensorielle chez les autistes, effort exécutif permanent chez les TDAH, compensation cognitive chez les hauts potentiels et les dys, perfectionnisme et hypervigilance chez des adolescents qui n'ont aucun diagnostic et dont personne n'a jamais mesuré l'effort. La matière change, l’épuisement fonctionne pareil, et le diagnostic renseigne sur la prévalence quand c’est le tableau clinique qui décide de l’indication. Il y a d’ailleurs une raison très pratique de ne pas l’attendre : dans une grande partie des situations que je reçois, l’effondrement est justement ce qui a révélé l’atypie, et attendre une confirmation pour changer d’approche revient à attendre que le mal soit fait pour accepter de le nommer.

C’est pour ça que je change de mot. L’équipe irlandaise qui a produit ces données, en travaillant directement avec les familles concernées, propose de parler de school distress, de détresse scolaire, parce que refus scolaire et phobie scolaire situent le problème dans l’enfant et conduisent à chercher le responsable du côté de l’élève et de ses parents. Il y a plus gênant encore dans le mot refus : il nomme une intention que le jeune n’a pas. Toute ma première section tient dans cette objection de vocabulaire, et on a construit trente ans de prise en charge sur un verbe faux.

Ce que je ne dis pas

Je ne dis pas de le garder à la maison. Le retour reste l’objectif et je n’en ai jamais démordu, y compris avec les familles qui auraient préféré m’entendre dire le contraire. Je dis que l’ordre des opérations compte : la récupération d’abord, la réadaptation ensuite, le retour en dernier, et ce retour se construit sur un environnement modifié, avec un jeune qui est prêt sinon il ne tient pas.

Je ne dis pas non plus que le burnout autistique a un statut nosographique, il n’en a pas, et la définition de Raymaker vient d’un travail qualitatif que personne n’a encore répliqué à grande échelle. Et surtout, je ne dis pas que l’anxiété de ces jeunes est imaginaire ou accessoire : elle est réelle, elle les fait souffrir, elle mérite qu’on s’en occupe et je m’en occupe. Je dis qu’elle est la partie visible de l’iceberg. Une prise en charge qui s’arrête à cette partie visible laisse intact tout ce qui se trouve dessous, et c’est là, à cet endroit précis et nulle part ailleurs, que je ne suis pas d’accord.

Si vous vous préparez à une réunion de rentrée où cette phrase va tomber, et que quelque chose en vous refuse de signer, vous avez peut-être raison de refuser. Vous n’êtes pas obligée de repartir de cette réunion avec un calendrier de reprise que votre enfant ne pourra pas tenir. On peut regarder le dossier ensemble avant que l’année recommence, et voir ce qui se distingue d’un trouble anxieux dans ce qu’il traverse : c’est sur soatypik.fr.

À bientôt, Isabelle

Sources

• Connolly, S. E., Constable, H. L., & Mullally, S. L. (2023). School distress and the school attendance crisis: a story dominated by neurodivergence and unmet need. Frontiers in Psychiatry, 14:1237052.

• Munkhaugen, E. K., Gjevik, E., Pripp, A. H., Sponheim, E., & Diseth, T. H. (2017). School refusal behaviour: are children and adolescents with autism spectrum disorder at a higher risk? Research in Autism Spectrum Disorders.

• Ochi, M. et al. Refus scolaire et trouble du spectre de l’autisme.

• Heyne, D. (2022). Practitioner Review: cognitive behavioural therapy for school refusal. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 50(6).

• Kearney, C. A., & Silverman, W. K. (1990, révisé 1996). The School Refusal Assessment Scale.

• Kearney, C. A., & Albano, A. M. (2004). The functional profiles of school refusal behavior: diagnostic aspects. Behavior Modification, 28(1).

• Raymaker, D. M. et al. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure”: defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2).

• Siggers, C., & Day, C. (2024). Beyond school avoidance. BJPsych Open, 10(S1). Résumé de congrès.

• Selye, H. (1956). The Stress of Life.

• McEwen, B. S., & Stellar, E. (1993). Stress and the individual: mechanisms leading to disease. Archives of Internal Medicine, 153.

• McEwen, B. S. (1998). Stress, adaptation, and disease: allostasis and allostatic load. Annals of the New York Academy of Sciences, 840.

• McEwen, B. S., & Wingfield, J. C. (2003). The concept of allostasis in biology and biomedicine. Hormones and Behavior, 43, 2-15.

• McEwen, B. S. (2004). Protection and damage from acute and chronic stress. Annals of the New York Academy of Sciences, 1032.

• Ellbin, S., Jonsdottir, I. H., & Bååthe, F. (2021). "Who I Am Now, Is More Me." An Interview Study of Patients' Reflections 10 Years After Exhaustion Disorder. Frontiers in Psychology, 12:752707

• Jover, C. (2021). Refus scolaires anxieux à l'adolescence : quels traitements ? Session S29, 13e Congrès Français de Psychiatrie, Montpellier, 4 décembre 2021.

• Circulaire du 10 février 2021 relative au projet d’accueil individualisé ; circulaire du 3 août 2020 relative à l’accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital et à l’école.

Faut qu’on parle d’un truc qui me semble important à l’heure où nous commençons à préparer la rentrée : sous l’apparente amélioration de l’état de santé mentale de votre ado se cache une toute autre réalité.

Vous êtes un peu rassuré ârce que votre ado ressort de sa chambre. Il accepte de voir un copain, il revient à table, il reparle du collège ou du lycée sans se braquer. L’angoisse est retombée, la maison respire à nouveau, et vous êtes en train de vous dire que la rentrée va bien se passer. Tout ça est vrai, et je ne vais pas vous demander de vous en méfier. Le problème, c’est ce qu’on en déduit : depuis six semaines, personne ne lui demande d’aller là où il s’est effondré, et c’est la seule chose que son état actuel mesure.

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Le scénario est toujours le même …

Ce scénario commence toujours en juillet, quand il revit. Il dort, il ressort de sa chambre, il redevient drôle, et vous pouvez rire à nouveau avec lui. ça faisait des mois que vous marchiez sur des œufs et que vous guettiez chaque matin le bruit de sa porte. Cette période répare quelque chose de réel, chez lui comme chez vous, et elle était nécessaire. Elle ne raconte simplement pas toute l’histoire.

En août, comme il a l’air d’aller bien, on recommence à demander certaines choses du quotidien. Le rendez-vous chez le dentiste qu’on avait repoussé, le repas de famille où tout le monde va lui demander comment ça va, les deux jours chez les cousins, la sortie avec les copains du collège, la liste de fournitures à aller chercher un samedi dans un magasin bondé : prise séparément, chaque demande est raisonnable, et aucune ne mérite qu’on en fasse un drame. Il dit oui à toutes, parce qu’il est épuisé d’être le problème de la maison, parce qu’il voit ses parents respirer pour la première fois depuis des mois, et parce qu’il a très envie d’y croire aussi. Alors il tient, il ajuste, il fait bonne figure, exactement comme il tenait l’année dernière à la même époque.

Il recommence l’effort qui l’avait pourtant mis à terre, sauf que cette fois personne ne le voit venir, puisque ça ressemble à un progrès.

Et puis vient septembre. Ça tient trois jours, une semaine si l’emploi du temps est clément, deux si il a assez de ressources, et tout retombe comme un soufflé : les matins avec la boule au ventre, les vomissements dans la salle de bains, la porte qui ne s’ouvre plus. Début octobre, la famille est assise dans mon cabinet et me décrit une rechute brutale, tombée du ciel, incompréhensible. Il n’y a rien de brutal là-dedans, et rien d’incompréhensible non plus. C’est une addition, et elle était calculable dès le mois d’août.

Pourquoi ça retombe : l’été a fait taire l’alerte sans reconstituer les réserves

L’anxiété est une réponse à une situation. Le système nerveux repère un contexte qu’il juge dangereux pour lui, il déclenche l’alerte, et si on retire le contexte, l’alerte s’arrête. C’est tout ce qui s’est passé en juillet : plus de réveil à six heures, plus de couloirs, plus de contrôles, plus de self, plus de visages à décoder pendant six heures d’affilée. L’angoisse est tombée parce que ce qui la déclenchait a disparu du planning, et on s’est retrouvé à évaluer son état dans des conditions qui ne contiennent plus le problème.

Prenez une cheville cassée, ce sera plus clair. La douleur s’arrête bien avant que l’os soit consolidé, et au bout de trois semaines l’ado ne boite plus, ne se plaint plus, a l’air complètement réparé. Personne ne l’inscrit pour autant au cross du collège, parce que tout le monde sait, lui compris, que l’absence de douleur ne dit rien sur la solidité de l’os. En juillet, c’est la même situation, sauf qu’il n’existe aucune radio pour vérifier, et que l’entourage prend la disparition des symptômes pour une guérison.

Les travaux suédois sur l’épuisement lié au stress décrivent ça mieux que je ne le fais. À Göteborg, l’institut de médecine du stress suit des patients diagnostiqués en syndrome d’épuisement depuis une vingtaine d’années, et le constat revient d’une étude à l’autre :

• → l’anxiété et les symptômes dépressifs s’améliorent tôt, souvent dès le début de la prise en charge,

• → alors que la fatigue, la concentration, le sommeil et la tolérance au stress restent perturbés des années.

Entre sept et douze ans après la première consultation, un tiers de ces patients sont toujours considérés comme épuisés. Une équipe du même institut en a interrogé longuement vingt, dix ans après leur diagnostic : tous avaient repris le travail, et tous décrivaient pourtant une sensibilité au stress qui resurgit dès qu’une situation s’intensifie, une énergie jamais remontée au niveau d’avant, des difficultés de mémoire et de concentration, et un combat quotidien contre leur vieux réflexe, celui d’en faire trop et de se plier aux attentes des autres.

Ces adultes-là ont mis dix ans à remonter vraiment la pente, avec des soins spécialisés et de longs arrêts de travail, et nos ados sont censés y arriver en six semaines de plage.

Pas de panique, ça ne dure pas 10 ans dans un état de fonctionnement dégradé. Parce que je vous ai senti paniquer à la lecture de cette phrase :) Il se remettra de sa phobie scolaire avavnt cela.

On peut regarder aussi du côté des vacances, où la recherche est abondante et convergente : le bien-être monte pendant la coupure, l’épuisement baisse, tout le monde se sent mieux, sauf qu’une méta-analyse parue en 2023 ne retrouve plus aucune différence avec le niveau d’avant vacances dès la première semaine de retour au travail, et que le décrochage est d’autant plus rapide que l’environnement de reprise est exigeant. Chez des adultes en bonne santé, une coupure ne change rien à ce qui les attend au retour. Côté autisme, la définition de référence du burnout autistique, posée en 2020 par Dora Raymaker et son équipe à partir des récits de personnes concernées, tient en trois éléments : un épuisement chronique, une perte de compétences pourtant acquises, une tolérance aux stimulations qui s’effondre. La durée typique est de trois mois ou plus, souvent de plusieurs années, et le premier épisode arrive fréquemment à la puberté ou lors d’un changement de cycle scolaire, ce qui devrait faire réfléchir tout le monde avant de parler de crise d’adolescence.

Ce que les personnes concernées associent à leur récupération tient à trois choses, et le repos n’en est qu’une :

1. du temps libéré,

2. des attentes revues à la baisse,

3. et la possibilité d’arrêter de masquer.

Voilà pourquoi ce qu’il fait à la maison ne prédit pas ce qu’il pourra faire au lycée. Chez vous, il choisit ses horaires, son niveau de bruit, ses moments seuls, les gens qu’il croise et la durée pendant laquelle il les supporte, et rien ne vient buter contre ses limites. Sa batterie se recharge parce qu’il n’a personne à décoder. Dans un endroit où il faut masquer, elle ne se recharge plus, y compris pendant les temps officiellement prévus pour ça, et la récréation reste un des pires moments de la journée pour beaucoup d’entre eux, ce que presque personne ne soupçonne.

Alors regardez autre chose que son humeur, parce qu’en ce moment son humeur est revenue en vacances.

→Regardez le temps qu’il met à récupérer d’une sortie, parce qu’un après-midi au cinéma qui demande ensuite deux jours à plat est un signal et pas un caprice.

→Regardez sa tolérance à l’imprévu, parce qu’un changement de programme annoncé le matin ne devrait pas faire tomber la journée entière.

→Regardez ce qu’il arrive à faire sans l’avoir choisi, avec des gens qu’il n’a pas choisis, à une heure qu’il n’a pas choisie, puisque c’est la définition exacte d’une journée de cours.

→Et regardez son corps quand quelqu’un parle de septembre à table, parce que sa bouche cherchera souvent à vous rassurer, et ses épaules non.

Ce qui remonte pendant l’été mesure l’absence de contrainte. Rien d’autre.

« Plus il reste à la maison, plus ce sera difficile »

Cette phrase, vous l’avez déjà entendue, et vous allez la réentendre en septembre, probablement dans la bouche de quelqu’un de bienveillant mais peut enclin à imaginer que cette “vérité” est totalement fausse. C’est la plus répandue de toutes sur la phobie scolaire, elle sert d’argument massue dans à peu près toutes les réunions d’équipe éducative où je me suis assise, et je ne suis pas d’accord avec elle (vous vous en doutiez).

Elle tient debout dans un cas de figure précis, celui d’un jeune qui a peur de l’école mais qui a l’énergie d’y aller : là, oui, l’évitement s’entretient tout seul, chaque jour d’absence rend le retour plus coûteux, et le temps travaille contre lui. Ce jeune-là, je le croise rarement dans mon cabinet. Ce que je vois arriver, ce sont des ados vidés, qui ont tenu des mois ou des années par la suradaptation avant de tomber, et chez qui le calendrier n’est pas l’ennemi.

On ne dit pas à un ado à la jambe plâtrée que plus il reste assis, plus il aura du mal à marcher par la suite.

Ce qui rend le retour de plus en plus difficile, c’est le nombre de retours ratés. Chaque tentative menée dans des conditions inchangées apprend la même chose à son système nerveux : j’y vais, je m’effondre. Trois rentrées en septembre comme celle-là, et vous avez un ado convaincu, à juste titre d’ailleurs, que l’école est hors de sa portée. On croit gagner du temps en le renvoyant vite mais on fabrique l’apprentissage inverse.

Il y a une deuxième raison de se méfier de cette phrase, et elle est méthodologique. Les protocoles dont elle est tirée ont été construits et validés sur des jeunes anxieux, dont les ados autistes et TDAH ont longtemps été écartés, et un seul manuel de référence traite explicitement leur cas, alors qu’ils sont surreprésentés dans le refus scolaire. Les familles reçoivent donc des consignes calibrées sur des enfants qui ne ressemblent pas au leur. Même chez les adultes, d’ailleurs, les chercheurs suédois que je citais plus haut reconnaissent qu’une prise en charge qui ne travaille que les comportements ne fait qu’effleurer un problème beaucoup plus large, et qu’un environnement semblable à celui où le schéma s’est installé a toutes les chances de le réactiver à l’identique.

Ce que j’entends ensuite, en octobre, me met en colère chaque année. On explique aux parents qu’il avait pourtant bien récupéré, que cet été il allait beaucoup mieux, et que s’il tenait en juillet sans tenir en septembre, le problème est forcément ailleurs : dans sa tête, dans le laxisme familial, dans le manque d’envie. Cette lecture est fausse et elle est cruelle. On l’a replacé dans les conditions qui l’avaient déjà mis à terre, avec des réserves à moitié refaites, et son système d’alerte a fait son travail. Donc oui, il faut y retourner, je ne dis pas le contraire : mais plus vite n’est pas une stratégie, et comme avant encore moins.

Ce qu’on peut faire d’ici la rentrée : modifier les conditions plutôt que le niveau d’effort

Une rechute qui vient d’une erreur de lecture est une rechute évitable. On ne l’évite pas avec plus de motivation ou plus de fermeté, on l’évite en changeant les conditions du retour, et c’est là que passe l’essentiel de mon mois d’août avec les familles.

→ Poser les aménagements maintenant, par écrit, avec l’établissement, pendant que tout le monde est encore disponible et de bonne humeur. Négocier en octobre avec un ado qui ne se lève plus, c’est la pire configuration possible.

→ Construire une reprise volontairement en dessous de ce qu’il semble pouvoir faire, parce qu’un socle tenable qu’on élargit vaut mieux qu’un emploi du temps complet qu’on rabotera en catastrophe.

→ Repérer les coûts invisibles avant qu’ils frappent : le trajet, la cantine, les intercours, les changements de salle, les travaux de groupe, le bruit permanent. L’épuisement se joue là, rarement dans les apprentissages.

→ Prévoir un lieu de repli autorisé, connu à l’avance, accessible sans avoir à le demander devant les autres.

→ Écouter ce qu’il sait de lui, parce qu’à quinze ans ils savent souvent très précisément ce qui les met à terre, et parce qu’on ne le leur demande presque jamais. (L’inverse est vrai aussi, beaucoup d’entre eux ne comprennent pas du tout ce qui leur arrive, et c’est ok aussi)

L’environnement doit s’adapter, pas le jeune. Il fait déjà assez d’efforts pour naviguer dans le monde au quotidien sans qu’on lui en rajoute une couche. Je répète cette phrase inlassablement, et fin août elle devient très concrète : la question n’est plus « est-il prêt à y retourner ? », mais « qu’est-ce qu’on peut modifier avant qu’il y retourne ? ». Une reprise partielle n’est le signe d’aucun renoncement, c’est souvent la seule version qui tient jusqu’à Noël, et si ça vous paraît manquer d’ambition, regardez la trajectoire des ados qu’on a relancés à plein régime en septembre : beaucoup perdent l’année entière.

Si vous lisez ça avec une sensation de décalage, parce qu’il a l’air bien, que tout le monde vous dit que c’est reparti et que pourtant quelque chose ne colle pas, faites confiance à cette sensation. C’est souvent l’information la plus fiable de tout le dossier, et c’est aussi celle qu’on vous demandera le plus de mettre de côté. Ce décalage entre ce qui se voit et ce qui se passe, c’est mon métier, et il se regarde avant la rentrée plutôt qu’au premier arrêt de la Toussaint : on fait le point sur l’état réel des réserves, on identifie ce qui va coûter cher dès la première semaine, et on construit une reprise à la bonne hauteur. Je vous aide à rédiger un plan d’accompagnement scolaire qui correspond vraiment aux besoins de votre ado.

C’est sur soatypik.fr, et le mois d’août est précisément le bon moment.

La souffrance est trop importante pour qu’on se contente de ce que l’on croit voir.

À bientôt, Isabelle

Sources

Glise K., Ahlborg G., Jonsdottir I. H. (2012). Course of mental symptoms in patients with stress-related exhaustion. BMC Psychiatry, 12:18.

Glise K., Wiegner L., Jonsdottir I. H. (2020). Long-term follow-up of residual symptoms in patients treated for stress-related exhaustion. BMC Psychology, 8:26.

Ellbin S., Jonsdottir I. H., Bååthe F. (2021). « Who I Am Now, Is More Me. » An Interview Study of Patients’ Reflections 10 Years After Exhaustion Disorder. Frontiers in Psychology, 12:752707.

« We Continue to Recover Through Vacation ! » Meta-Analysis of Vacation Effects on Well-Being and Its Fade-Out (2023). European Psychologist, 28(4).

Westman M., Eden D. (1997). Effects of a respite from work on burnout : vacation relief and fade-out. Journal of Applied Psychology, 82(4).

Raymaker D. M. et coll. (2020). « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew » : Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143.

Heyne D. et coll. (2022). Developmental Issues Associated with Adolescent School Refusal and Cognitive-Behavioral Therapy Manuals : A Practitioner Review. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 50(6).

Pour ceux qui ne me connaissent pas encore … sachez que j’ai toujours le chic pour me mettre dans des plans pas possible. Mon côté Pierre Richard sans doute, celui qui part tranquille pour un week-end moto et se retrouve coincé dans un incendie. On dit que les TSA n’aiment pas l’imprévu, bah j’aime autant vous dire que j’ai été servie !!

Il y a quelques jours j’avais rédigé un article sur l’éco-anxiété chez les jeunes :

Aujourd’hui est l’occasion de parler de l’anxiété ressentie face à un danger immédiat, et comment ma fille et son amie ont réussi à gérer la situation avec leurs ressources personnelles; vous êtes prêts ?

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Jeudi matin, je quitte Douarnenez avec mon mari, ma fille cadette et sa meilleure amie. Direction Nogaro, dans le Gers, pour accompagner mon beau-fils sur le circuit Paul Armagnac. Il court en championnat moto ce week-end-là, et on ne rate jamais ça. On arrive à 16h, tout va bien. On installe le campement, on sort la moto, on fait notre trafic habituel, celui des week-ends de course où chacun sait ce qu’il a à faire pour profiter de 3 jours sur circuit.

Une heure après notre arrivée, je vois passer sur les réseaux sociaux qu’un fourgon a pris feu aux abords de Biscarrosse. Je me dis juste, en passant, que (comme par hasard) c’est précisément là que je dois aller dimanche, chez mon frère, qui vit en plein centre-ville. cette pensée passe aussi vite qu’elle est arrivée, on continue à monter le camp.

Je regarde à nouveau mon téléphone une fois tout installé en ayant ce sentiment diffus que quelque chose m’y attendait.

Bingo ! Trois messages de mon frère qui disaient en substance : “ Isa, c’est la merde, le feu est en train de nous encercler”.

Je relis… une fois, deux fois et je comprends que ce que j’ai vu passer sur les réseaux une heure plus tôt n’était pas un fait divers lointain. C’est la maison de mon frère. Je remonte les commentaires sous le premier post que j'avais vu défiler, à la recherche d'une information concrète, une distance, une carte, n'importe quoi qui me dirait où en est vraiment le feu. Je ne trouve que des vidéos tournées au téléphone, des flammes hautes, de la fumée noire qui monte droit dans le ciel, et personne pour dire si ça se rapproche ou si ça recule. Trop d'images, aucune réponse claire, ça donne le tournis.

Panique à bord. Je suis à deux heures de route de lui et totalement impuissante. Le rejoindre n’aurait d’ailleurs aucun intérêt, pour quoi faire une fois sur place ? Il n’est pas évacué, le feu n’est qu’à un kilomètre de chez lui, mais il ne peut pas bouger non plus. On reste chacun là où on est, séparés par deux heures de route et par un feu qui a bien décidé de s’étendre.

Un week-end de course avec un incendie dans un coin de la tête

On fait notre week-end sur circuit. J’ai des nouvelles régulières de mon frère, j’essaie de réguler mon anxiété comme je peux, je me concentre sur les courses de mon beau-fils : quand il est en piste, je suis dans sa course → la ligne des stands, les couvertures chauffantes qu'on retire à la dernière seconde, l'agitation du paddock avant le départ, je n'ai de tête que pour ça. Il gagne la troisième place, monte sur le podium et je suis sincèrement dans cette victoire-là. Puis la course s'arrête, l’effervescence avec et je bascule. Je suis avec mon frère, dans son feu, dans son attente, avec les mêmes questions qui tournent en boucle.

L'attention ne peut pas rester à deux endroits en même temps, alors elle fait des allers-retours complets, comme si à chaque bascule l'autre réalité s'effaçait. Deux réalités qui n'ont rien à voir l'une avec l'autre et qui cohabitent dans le même corps, le mien, pendant trois jours.

Ce genre de bascule, je la conseille à mes clients depuis des années. Je ne l'avais encore jamais vécue comme ça, sur moi, en pleine conscience. (Oui, des fois j’essaie d’appliquer ce que je conseille à mes clients :) ) Je ne pouvais strictement rien faire pour mon frère, ni la route, ni le feu, ni les pompiers, les gendarmes ne dépendaient de moi. Alors j'ai fait un choix, sciemment, celui de rediriger mon attention vers ce qui était encore à ma portée à cet instant précis, la course de mon beau-fils, plutôt que de rester scotchée sur ce qui était hors de mon contrôle.

Je sentais le mouvement à chaque fois, le moment où je refermais la case incendie pour rouvrir la case course, et l'inverse une minute plus tard. C'est exactement ce que je répète à mes clients en cabinet face à l'impuissance : chercher ce qui est à sa portée, là, maintenant, plutôt que de rester bloqué sur ce qui ne l'est pas. Ce week-end-là, pour une fois, c'est moi qui ai dû me l'appliquer, et je peux vous dire que la théorie est beaucoup plus facile à formuler qu'à vivre.

La décision qu’on ne devrait jamais avoir à prendre

Je dois choisir. Rentrer chez moi en Bretagne, ou aller chez mon frère malgré un feu qui n’est pas fixé et des gendarmes qui filtrent les entrées de la ville. Mon frère est en zone bleue, sécurisée. Mais un feu de cette ampleur, ça ne respecte pas toujours les lignes qu’on trace sur une carte.

Je suis face à deux choses vraies en même temps, sans aucun compromis possible entre elles : la sécurité de deux gamines de douze ans, et la présence pour mon frère et sa femme qui viennent de passer trois jours à respirer de la fumée sans savoir s’il allait tout perdre (le feu s’est arrêté à 800 mètres de chez eux). Rationnellement, rien ne permet de trancher, les deux ne se comparent pas. Quand deux choix se télescopent comme ça, ce sont souvent les valeurs qui tranchent, pas le calcul.

Je décide donc d’y aller quand même. Une partie de moi me dit que je suis folle d’emmener deux gamines vers un feu qui n’est pas tout à fait maîtrisé, qu’un parent raisonnable ferait demi-tour, je l’entends, cette voix-là, je ne la balaie pas d’un revers de main. Mais mon frère et sa femme comptent tout autant, et je ne peux pas les laisser seuls après ce qu’ils viennent de traverser. Alors je regarde ce qu’il y a vraiment sur la table : ils sont en limite de zone sécurisée, les gendarmes filtrent chaque entrée, le feu peut reprendre, mais à cet instant précis, il ne progresse pas de leur côté. Le risque existe, il n’est pas nul, il est mesuré. On n’abandonne pas les siens parce que la route est compliquée, et cette fois, ce sont mes valeurs qui ont eu le dernier mot.

On fait donc 4 heures de route au lieu de deux pour éviter les zones en flamme. Le paysage devient apocalyptique. Ma fille et son amie sont impressionnées par ce qu’elles voient défiler. On arrive à Biscarrosse face à un barrage de gendarmes. Je m’attends au pire, j’ai vraiment peur qu’on nous dise de faire demi- tour mais le gendarme qui nous reçoit est très gentil, il nous laisse passer en tant que soutien familial aux sinistrés. Me voilà soulagée !

Une ville morte, une odeur qu’on n’oublie pas

L’odeur de fumée est insupportable. On entend les pompiers et les gendarmes partout. Les canadairs et les hélicoptères qui font leurs aller-retour dans le ciel… La ville est comme suspendue, vidée de sa vie normale. Mon frère et sa femme sont épuisés mais visiblement soulagés qu’on soit là.

La première chose qu’on fait en arrivant, ce n’est pas de s’installer ou de souffler : on va donner des vêtements et des jeux aux sinistrés qui ont perdu leur maison à la salle communale où la ville et la Croix-Rouge s’organisent. Les deux filles sont fières de se sentir utiles. Et là, quelque chose se passe que je n’avais pas anticipé.

Ce qu’elles ont fait de leur impuissance

Comme je le disais plus haut, j’avais écrit il y a peu un article sur l’éco-anxiété des adolescents, sur ce pouvoir d’agir qu’il faut leur redonner plutôt que de corriger leur angoisse. Ce que je vois à Biscarrosse n’est pas de l’éco-anxiété. C’est le même mécanisme, sans le filtre du lointain et du diffus. Il y a une odeur qui prend à la gorge, des sirènes qui ne s’arrêtent jamais, une ville où les commerces baissent le rideau et où le peu de gens que l’on croise semble désorienté et hagard. L’impuissance ne fait pas de différence entre un danger qui menace la planète dans vingt ans et un incendie qui menace la maison de son oncle cette semaine-là. Le corps réagit de la même façon.

Pendant deux jours, on vit en vase clos chez mon frère, le feu pas encore contenu. Les filles, elles, ne restent pas passives devant l’angoisse ambiante :

→ Elles donnent des vêtements et des jeux aux familles qui ont tout perdu (mon frère avait eu le temps de faire du tri chez eux puisqu’ils n’ont pas été évacués :) ).

→ Elles voient des gendarmes postés 24h/24 sur un rond-point, à quelques mètres des fumerolles, dans cette odeur atroce. Elles nous demandent d’aller leur chercher des cafés et des croissants à la boulangerie qu’elles ont ensuite été leur distribuer. La cheffe du groupe leur offre le patch de sa base en retour.

→ Elles insistent pour qu’on aille au restaurant, dans les commerces encore ouverts du centre-ville, pour soutenir une vie locale à bout de souffle.

(Je vous avoue que le patch, je l’ai trouvé plus émouvant que n’importe quel discours que j’aurais pu leur tenir sur la résilience.)

Aucune de ces trois initiatives ne vient de moi. Elles observent ce qui manque autour d’elles et elles comblent le manque avec ce qu’elles ont, un croissant, un vêtement, une présence dans un restaurant vide…

Face à l’impuissance, leur système nerveux a cherché un geste concret.

Quand on ne peut rien faire face à un danger, le corps cherche un exutoire :

→Soit il se fige, soit il agit.

Ma fille et son amie ont choisi d’agir, sur ce qui était à leur portée, et cette portée, aussi modeste soit-elle, leur a évité de rester bloquées dans l’impuissance que moi j’ai ressentie pendant les premières heures, 4 heures de route sans rien pouvoir faire pour mon frère.

Attention, petit coup de gueule : J’en ai assez d’entendre que les jeunes sont flemmards, qu’ils veulent tout, tout de suite, sans rien donner en échange !

Les chiffres disent l’inverse depuis plusieurs années : le dernier baromètre France Bénévolat et Recherches et Solidarités montre que le taux d’engagement associatif des 15-24 ans est passé de 16 % en 2010 à 24 % aujourd’hui, pendant que celui des retraités recule. Ce week-end-là, à Biscarrosse, j’ai vu cette statistique en action : des jeunes gendarmes, des jeunes sauveteurs, des jeunes de la Croix-Rouge, et deux gosses de douze ans avec un paquet de croissants.

Ma fille est TDAH. Les jeunes atypiques que je reçois en cabinet portent souvent cette même conscience morale à vif, cette capacité à repérer une injustice ou un manque avant tout le monde. Ce week-end m’a juste confirmé que ça ne reste pas dans la tête : ça se transforme en geste, dès qu’on leur laisse la place pour le faire.

Ce que j’en retiens

On ne choisit jamais le moment où le pouvoir nous est retiré. Personne n’a demandé à ma fille et à son amie ce qui les révoltait le plus, personne ne leur a soufflé qu’un café pouvait être une réponse à un incendie. Elles ont trouvé ça seules, avec ce qu’elles avaient sous la main, un porte-monnaie et une boulangerie encore ouverte.

Elles n’ont rien réglé de structurel, elles n’ont pas éteint l’incendie. Mais je pense souvent à ce rond-point, à ces gendarmes qui tenaient depuis des heures dans la fumée, et à ces deux gosses qui leur ont apporté un café sans que personne le leur demande.

Je n’ai rien eu à leur apprendre ce week-end-là. J’ai juste eu la chance de ne pas être dans leurs pattes au bon moment. C’est peut-être ça, la vraie leçon pour un parent ou un accompagnant : arrêter de préparer le terrain et laisser le champ libre, quitte à découvrir que les enfants savent déjà où aller.

Si vous accompagnez un enfant ou un adolescent submergé par une actualité qu’il ne maîtrise pas, climat, violence, catastrophe, ne partez pas du principe qu’il faut lui indiquer la direction. Demandez-vous d’abord ce qui se passe quand vous ne dites rien.

Vous n’avez peut-être pas besoin d’apprendre à votre enfant à agir face à ce qui l’angoisse. Vous avez peut-être juste besoin d’arrêter de vous mettre entre lui et le monde. Si cette phrase vous a fait quelque chose, on peut en parler ensemble, rdv sur soatypik.fr.

À bientôt, Isabelle

« Enfin, il y a l’adolescence aussi. »

Je l’entends au moins deux fois par semaine, presque toujours dans les mêmes mots. Un parent me décrit un ado qui se ferme, qui répond à peine, qui traîne des pieds pour tout, et arrive systématiquement à la même conclusion : « Enfin, il y a l’adolescence aussi. » La phrase est dite avec un petit sourire résigné, comme une explication qui se suffit à elle-même.

La crise d’ado a bon dos. C’est un raccourci de facilité, celui qui évite d’aller chercher plus loin, et qui a l’avantage de ne demander aucun effort à personne. Un ado n’est pas forcément en rébellion contre les adultes. Ce qui ressemble à du retrait, à de l’agacement permanent, à du mutisme, ce n’est pas toujours l’adolescence qui prend le pouvoir sur un caractère. C’est parfois un système qui craque sous une charge que personne n’est allé chercher à voir, parce que « l’adolescence » suffit comme explication toute faite.

Cette charge, j’ai un mot pour elle, et ce mot ne leur est presque jamais appliqué : la charge mentale.

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Ce qu’on appelle charge mentale, et pourquoi personne n’y pense pour les ados

Le terme a été posé par la sociologue Monique Haicault en 1984, puis rendu accessible au grand public par la bande dessinée d’Emma en 2017. Je m’en sers tous les jours en consultation, pour décrire un coût cognitif précis : celui de devoir anticiper, planifier, mémoriser et vérifier une multitude de choses en parallèle, y compris quand on n’est pas en train de les exécuter. C’est le logiciel qui tourne en fond pendant qu’on fait autre chose, celui qu’on ne peut pas fermer parce qu’on ne sait jamais lequel des dix onglets ouverts va réclamer une action dans la minute qui suit.

Je retiens trois traits pour la distinguer d’une simple fatigue ou d’un simple stress.

→ Elle est invisible : personne ne voit le calcul mental permanent, seulement l’absence de résultat visible quand quelque chose finit par lâcher.

→ Elle est continue, elle ne s’arrête pas quand la tâche s’arrête, le cerveau reste en veille active sur tout ce qui reste à gérer.

→ Et son coût vient de la simultanéité plus que du volume : gérer A n’empêche pas de devoir garder B, C et D en tête au même moment.

Le mot s’est arrêté aux mères de famille. On l’a associé à la logistique du foyer, aux rendez-vous médicaux à caser, à la liste de courses qui se reconstitue dans un coin du cerveau pendant une réunion de travail. Personne n’a pensé à l’appliquer aux ados, alors qu’ils tiennent, eux aussi, une logistique de vie permanente en tête, avec une différence de taille :

ils n’ont ni l’expérience ni les outils de planification déjà rodés d’un adulte. Ils inventent leur méthode de gestion en même temps qu’ils subissent la charge. Personne ne leur a montré comment faire, parce que personne n’a d’abord admis qu’ils avaient quelque chose à gérer.

L’accumulation qu’on ne veut pas voir

Je reprends, avec vous, ce qu’un ado a en tête un jour ordinaire :

→ Il y a la scolarité, avec ses devoirs, ses évaluations, ses appréciations qui tombent en cascade et qu’il faut tenir en mémoire assez longtemps pour ne rien laisser passer.

→ Il y a la charge familiale, les tensions à la maison qu’on ressent sans qu’on vous les explique, l’humeur d’un parent stressé qu’on absorbe sans le vouloir, parfois le rôle de soutien qu’on prend auprès d’un frère, d’une sœur ou d’un parent en difficulté, sans que personne ne l’ait jamais nommé comme un rôle.

→ Il y a la charge émotionnelle propre, une déception, une inquiétude, une colère qu’il faut tenir et digérer seul, en plus de tout le reste, parce qu’il n’y a jamais de moment prévu pour ça dans l’emploi du temps.

→ Il y a la vie sociale, qui n’est plus un simple plaisir mais une tâche à part entière : répondre à temps, être disponible sur les bons groupes, ne pas rater ce qui se dit pendant qu’on n’était pas là.

→ Il y a l’activité extra-scolaire, imposée ou choisie, qui vient s’ajouter au planning comme si le temps s’étirait pour l’accueillir.

→ Il y a la question de l’orientation, posée en boucle par les adultes, « tu veux faire quoi plus tard », comme s’il existait une réponse simple à donner à quinze ans dans un monde qui aura déjà changé de forme quand ils auront terminé leurs études.

Je pense à une adolescente que je reçois depuis quelques mois. Un mercredi ordinaire, elle a un contrôle d’histoire le lendemain, un message resté sans réponse depuis deux jours qui la travaille en silence, un entraînement de basket à 18h qu’elle n’a pas le droit de manquer, et sa mère qui lui redemande, entre deux portes, si elle a réfléchi à la filière qu’elle veut choisir l’an prochain. Rien de tout cela n’est dramatique pris isolément. Mais rien de tout cela ne s’arrête non plus pour laisser passer le reste, et c’est elle qui doit tenir les quatre fils en même temps, sans personne pour lui dire dans quel ordre les traiter.

Chacun de ces domaines a ses propres règles, ses propres délais, ses propres exigences. Aucun ne s’arrête pour laisser de la place aux autres. Un adulte qui devrait gérer en simultané son emploi, sa vie sociale, un projet personnel et une reconversion professionnelle dans un secteur qui n’existe pas encore trouverait ça énorme. On le lui dirait volontiers. On ne le dit pas à un ado, parce qu’on continue de penser que son quotidien se résume à l’école et aux loisirs et qu’ils n’ont pas la charge du foyer.

Je vois une génération pressurisée. Elle porte une charge mentale réelle, structurelle, permanente, avec beaucoup moins d’outils qu’un adulte pour la répartir, la déléguer, ou simplement la nommer.

Chez un ado TSA ou TDAH, ce n'est pas une ligne de plus qui s'ajoute à cette liste. C'est chacune des lignes déjà là qui coûte plus cher à porter. Le contrôle d’histoire, c’est le programme à retenir, plus l’énergie qu’il faut pour tenir assise deux heures dans une salle bruyante sans bouger. La vie sociale, c’est le message à ne pas rater, plus le décodage permanent de ce que le petit groupe attend, sous-entend, teste. L’orientation, c’est la question posée en boucle, plus l’angoisse spécifique de devoir se projeter dans un cadre professionnel dont personne ne lui a encore montré qu’il pourrait être aménagé pour elle ou lui. C’est une majoration qui s’applique à chaque ligne de la liste, tout le temps, et pas une charge de plus qui viendrait s’ajouter seulement de temps en temps.

Le mot qu’on colle à la place

Et c’est là que le déni ne reste pas neutre. Il ne se contente pas de ne pas voir la charge, il la retraduit en défaut de caractère. L’ado saturé devient un ado feignant. Celui qui n’arrive plus à se projeter devient un ado sans ambition. Et l’écran, qui sert souvent à faire taire le bruit de fond quand il n’y a plus rien d’autre pour y arriver, se retourne en preuve qu’il préfère “s’abrutir”.

C’est le même mécanisme que celui que je décrivais dans mon dernier article, sur la confusion entre fatigue et flemme. Un ado qui ne sait pas nommer ce qu’il ressent va chercher le mot le plus disponible dans son vocabulaire, et « flemme » est plus facile à dire que « je n’en peux plus ». Ici, le glissement se fait dans l’autre sens : c’est l’adulte qui, ne voyant pas la charge, choisit le mot le plus disponible dans le sien. Et ce mot, presque toujours, dépose la faute du côté de l’ado.

Cette lecture est fausse et elle coûte cher. Elle empêche de chercher la vraie cause, elle abîme l’image que l’ado se fait de lui-même, et elle ferme la porte à toute action possible. On n’agit pas sur un trait de caractère qu’on croit voir. On agit sur une charge qu’on a fini par reconnaître.

J’ai reçu un jour un père venu me parler de son fils, quinze ans, qu’il décrivait comme « démotivé, sans plus aucun projet ». En creusant, ce garçon suivait une scolarité exigeante, un sport à haut niveau trois fois par semaine, et se débattait depuis des mois avec un petit groupe d’amis qui le mettait progressivement à l’écart. Il n’avait pas perdu ses ambitions. Il n’avait plus une once d’énergie disponible pour en formuler une nouvelle, il était simplement occupé à tenir debout sans flancher. Le mot « démotivé » décrivait un symptôme comme s’il s’agissait d’une cause.

Ce que cette charge invisible leur coûte

Tant qu’une charge n’est pas nommée, elle ne peut pas être réduite. C’est vrai pour un adulte épuisé qui continue de tenir parce que personne autour de lui ne dit le mot juste sur sa situation. C’est vrai pour un ado, avec une différence aggravante : il n’a même pas les repères pour se dire à lui-même que ce qu’il traverse a un nom et une explication.

L’accumulation continue, sans relâche parce que personne ne l’a validée comme réelle. Le système nerveux, lui, ne fait pas la différence entre une charge reconnue et une charge niée. Il encaisse. Un ado qui saturait sous une charge non identifiée depuis des mois, quand il finit par craquer, on l’entend rarement décrit comme quelqu’un qui vient de traverser un épuisement structurel. On l’entend décrit comme quelqu’un qui a « fini par craquer, comme prévu, c’est l’adolescence, il se rebelle ».

Ce qui changerait s’ils étaient pris au sérieux

Je ne propose pas ici un protocole. Nommer juste ne résout pas tout d’un coup, mais nommer correctement permet d’agir.

Ça commence par une phrase toute simple à dire à un ado qui semble à bout : je vois tout ce que tu portes en ce moment, et ce n’est pas rien à porter. Cette phrase fait une chose que ni la sanction ni l’incitation à « se prendre en main » ne font : elle valide que la charge existe, avant même de chercher à la réduire.

Un outil simple, que j’utilise souvent en séance : demander à l’ado de dérouler à voix haute tout ce qui tourne en boucle dans sa tête sur la semaine, sans trier, sans hiérarchiser, juste tout sortir. La dernière fois que j’ai fait cet exercice, une adolescente de quatorze ans a mis presque dix minutes à vider ce qu’elle portait, et s’est arrêtée en disant « je ne savais pas que ça faisait autant de choses ».

(Je le dis souvent aux parents que je reçois : vous n’avez pas appris à gérer votre propre charge mentale sans aide, alors pourquoi votre ado devrait-il l’inventer tout seul.)

Ensuite seulement vient le tri, avec un adulte pour aider à distinguer ce qui est réellement urgent de ce qui semble urgent parce que tout arrive en même temps. Sans jugement évidemment, entre adultes et ados, nous n’avons simplement pas les mêmes priorités.

Prendre le temps de faire cet exercice suffit, souvent, à empêcher que le silence ne s’installe pour de bon.

En résumé :

→ Contre la flemme, un tout petit effort suffit à débloquer les choses, parce qu’il ne s’agissait jamais que d’un calcul, coût contre gain, qui bascule dès que le coût baisse un peu.

→ Contre une charge mentale, ce levier ne marche pas de la même façon. Ici, l’effort ne débloque rien tant que personne n’a d’abord aidé à trier ce qui peut être posé, reporté ou lâché. Deux mots, deux mécanismes, et la même erreur de fond si on continue de traiter l’un comme l’autre.

Si vous reconnaissez cette description, chez un ado que vous accompagnez ou chez vous quand vous étiez adolescent, on peut en parler. Vous trouverez toutes les modalités d’accompagnement sur soatypik.fr .

À bientôt, Isabelle

Fatigue ou flemme : l’erreur d’interprétation qui empêche tout

Confondre les deux ferme toutes les portes. Les rouvrir commence par un mot juste.

Ce que Lalie répète en boucle

Lalie a quinze ans. Elle s’assoit dans mon cabinet, capuche remontée, et répond à presque toutes mes questions par la même phrase : “j’ai la flemme, c’est tout.” Flemme de réviser, flemme d’aller en cours, flemme même de voir ses amies, ce qu’elle adorait six mois plus tôt. Sa mère, à côté d’elle, connaît le refrain par cœur. Elle a essayé la motivation (récompense), la punition, la négociation. Rien n’a bougé, parce que Lalie décrit un système à bout avec le seul mot qu’elle trouve cohérent avec son état : la flemme adolescente.

Votre ado dit peut-être la même chose, en boucle. Et si ce n’était pas ça ?

Devoirs abandonnés, lit qu’on ne quitte plus, sport qu’il aimait et qu’il a lâché, plus aucune participation à la maison. “Flemme”, il n’a que ce mot à la bouche, et ça vous exaspère au plus haut point.

Le problème, c’est que ce mot est souvent faux…

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Le calcul que fait le cerveau avant d’agir

La fatigue est un état du corps. Le sommeil manque, le système nerveux a trop encaissé, le niveau des ressources est au plus bas. Elle ne se discute pas, elle se constate.

La flemme vient d’un calcul. Avant d’agir, le cerveau fait son travail : fuir la douleur vs atteindre le plaisir. Il évalue le bénéfice d’une tâche face à son coût. Si l’effort dépasse le gain, il passe en mode contrainte et freine le passage à l’action.

Prenez la faim :

→ Bénéfice : manger et être rassasié

→ Coût : trouver une idée de repas, cuisiner, ranger, faire la vaisselle. Conclusion : “j’ai pas si faim en fait.” Le cerveau a fait ses comptes…

Le même calcul tourne à l’âge adulte, sur d’autres tâches. Prenez ce dossier administratif qui attend depuis trois semaines sur le coin de la table. Bénéfice : l’aide obtenue. Coût : retrouver les documents, comprendre le formulaire, composer sur un numéro au bout duquel personne ne répond jamais, puis recommencer parce qu’une pièce manquait. Le calcul penche vers les coûts, et le dossier reste là, sous une pile d’autres papiers qui subissent le même sort. Le manque de sérieux n’a rien à voir là-dedans. Le même frein s’est activé à cause du coût d’entrée et de maintient juste assez élevé pour faire pencher la balance du côté de l’inaction.

Moi-même, il m’arrive de renoncer à un repas parce que le parcours de l’idée à l’assiette pleine me semble hors de portée, pas parce que je n’ai pas faim. Chez les profils autistes et TDAH, ce mode contrainte s’active plus vite, et plus fort. L’inertie autistique et le déficit d’initiation du TDAH pèsent déjà sur ce calcul, avant même d’ajouter la fatigue dans la balance.

La flemme est une question d’élan. La fatigue est une question physique. Et parfois, les deux se cumulent : le corps est vide et l’envie n’est pas là, en même temps.

Il y a un troisième cas, plus fréquent qu’il n’y paraît : la fatigue qui fausse le calcul lui-même. Un cerveau épuisé n’évalue pas le coût d’une tâche comme un cerveau reposé, même une tâche minuscule.

→ Le seuil à partir duquel l’effort dépasse le gain descend, et beaucoup plus de choses basculent du mauvais côté de la balance. Vu de l’extérieur, ça ressemble à de la flemme sur toute la ligne, alors que la flemme n’est ici qu’un symptôme, la fatigue reste la cause en amont.

La flemme peut exister seule. La fatigue peut exister seule. Et parfois, la fatigue produit la flemme … Vaste programme !

Un mot né d’une erreur médicale

Le mot “flemme” vient de “flegme”, du grec ancien phlegma. Au Moyen Âge, on pensait que le corps produisait plusieurs fluides qui gouvernaient le caractère. Une personne chez qui le phlegme dominait était jugée molle et inactive.

Voilà d’où vient le mot. Il est né d’une erreur de diagnostic médical, un état du corps pris pour un trait de caractère. Huit siècles plus tard, on refait la même erreur, avec un autre vocabulaire, et je passe une bonne partie de mes séances à la corriger.

Pourquoi “flemme” ferme toutes les portes

Votre exaspération est légitime, mais elle vise la mauvaise cible. C’est le nœud que je dois déméler en consultation, semaine après semaine.

Un trait de caractère ne se corrige pas avec un discours de motivation. Un système épuisé a besoin d’autre chose : du repos, de la régulation, jamais un rappel à l’ordre. Tant que l’ado croit avoir la flemme, la seule réponse disponible autour de lui, c’est “bouge-toi”. Et “bouge-toi” ne remplit pas un réservoir vide, ça l’épuise un peu plus.

La confusion bloque toute évolution ici : on traite le mauvais problème, avec la mauvaise arme, et personne n’avance.

Gaston Lagaffe n’est pas un diagnostic

Il n’est pas très valorisant de s’identifier à ce personnage.

Lalie a arrêté la natation en mars. Officiellement, par flemme. En réalité, elle n’avait déjà plus l’énergie de se changer dans un vestiaire bruyant après une journée de cours qui l’avait vidée. Mais elle s’est dit flemmarde avant de se dire épuisée, alors elle a rangé son maillot et n’a plus reparlé de piscine.

Un ado qui se pense flemmard construit une image de lui-même à partir de ce mot, et cette image tient bon même quand elle est fausse. Il arrête d’essayer avant même d’avoir commencé, parce qu’à quoi bon tenter quand on sait déjà, ou croit savoir, qu’on va laisser tomber. C’est souvent ce que je vois arriver en premier en séance, la honte, avant même qu’on ait cherché la vraie cause. Et une fois installée, elle se défend toute seule : plus l’ado se sent flemmard, moins il cherche une autre explication.

Ça ne s’arrête pas à la piscine. Le même mécanisme range peu à peu tout ce qui demande un effort dans la même case, les amis qu’on ne voit plus, le club qu’on a quitté, le stage qu’on a refusé.

Chaque nouvel abandon confirme l’étiquette au lieu de la questionner.

Au bout de quelques mois, l’ado qui se croit flemmard a une liste entière de preuves à l’appui, alors qu’il a en réalité une liste entière de signaux de fatigue qu’on n’a jamais lus comme tels.

Ce qui se passe si personne ne corrige le tir

Un corps fatigué qu’on continue de traiter comme paresseux ne se repose jamais vraiment. On lui demande, semaine après semaine, de puiser dans un réservoir qui ne se remplit plus.

Je vois arriver ce moment en cabinet : l’ado qui ne se lève plus, qui ne répond plus aux messages, chez qui même les activités plaisantes n’éveillent plus rien. À ce stade, plus rien à voir avec la flemme : c’est un système qui a rendu les armes. La définition de référence du burnout autistique (Raymaker et al., 2020) le pose noir sur blanc : un épuisement chronique qui s’installe quand les attentes dépassent durablement les capacités, sans soutien adéquat pour combler l’écart. Cette confusion répétée, c’est la trajectoire directe vers cet épuisement-là. Chez les profils TSA et TDAH, dont le système nerveux encaisse déjà plus au quotidien, le trajet est encore plus court.

Ce que ça change de nommer les choses comme il faut

Une fois le bon mot posé, je vois deux leviers s’ouvrir, un pour chaque mécanisme, et parfois les deux en même temps.

→ Contre la flemme, on baisse le coût d’entrée dans la tâche. Pas “range ta chambre”, mais “range juste le bureau, cinq minutes”. Le calcul du cerveau change dès que le coût baisse.

→ Contre la fatigue, on cartographie l’accumulation des stresseurs (bruit, lumière, interactions sociales, transitions) et on en réduit la portée, un par un, avant que le réservoir ne soit à sec.

→ Quand les deux se cumulent, je commence toujours par la fatigue : on retire un stresseur à la fois (le bruit, la lumière, une transition) et on observe si l’énergie revient, même un peu, sur d’autres activités. C’est seulement une fois le réservoir un peu regarni qu’on retravaille le coût d’entrée de la tâche encore bloquée. Un réservoir vide ne se remplit pas en baissant le coût d’une tâche.

Deux mécanismes, deux réponses. Utiliser le mauvais levier, c’est refaire l’erreur de diagnostic du début.

Lalie a fini par retrouver la piscine, pendant un créneau moins fréquenté, sans les vestiaires bondés qui l’épuisaient avant même d’entrer dans l’eau. Elle ne se dit plus flemmarde. Elle sait maintenant ce qu’elle traverse, et ça change tout.

Votre ado n’est pas Gaston Lagaffe. Il n’a juste pas encore le bon mot.

Si vous reconnaissez votre ado (ou vous-même) dans ces lignes, arrêtez de lui demander de se bouger. Vérifiez d’abord de quoi il s’agit vraiment. J’accompagne cette clarification en consultation, sur soatypik.fr.

À bientôt, Isabelle

« Il est physiquement impossible d’être à la fois très performant et très robuste. » Olivier Hamant, Antidote au culte de la performance

Une monoculture de blé produit le meilleur rendement du marché, jusqu’au jour où un champignon qui s’attaque précisément à cette variété ravage le champ en une saison. Ce jour-là, la totalité de la récolte est perdue parce que chaque plant était la copie conforme du précédent, sans la moindre variation pour y résister.

Le biologiste Olivier Hamant en tire une thèse que j’utilise dans presque toutes mes interventions en entreprise : un système ne peut pas être optimisé et robuste à la fois. Optimiser, c’est éliminer tout ce qui n’est pas rentable dans l’instant, la redondance, la lenteur, l’hétérogénéité, la variabilité. Être robuste, c’est les garder, précisément parce qu’elles ne servent à rien la plupart du temps et à tout le jour où l’imprévu arrive. Vous ne pouvez pas avoir les deux. Il faut choisir.

Vos équipes font ce choix tous les jours sans le savoir. Et l’une de vos collaboratrices vient de vous montrer, sans le vouloir, de quel côté vous avez tranché.

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Ce que cette collaboratrice vous montre

Un manager me confiait récemment, perplexe : « je ne saisis pas. Elle a piloté le projet du printemps de bout en bout, elle était excellente. Et là, elle n’arrive plus à me rendre un simple compte rendu. Qu’est-ce qui s’est passé ? »

Rien ne s’est passé. Elle fait ce qu’elle a toujours fait : varier. Ce manager, lui, vient de choisir la performance sans s’en apercevoir, en lisant cette variation comme une baisse de régime à corriger plutôt que comme un fonctionnement à accueillir.

→ La redondance. Si elle est la seule à savoir monter tel dossier, un jour sans devient une crise. Choisir la robustesse, c’est construire une doublure autour d’elle. Choisir la performance, c’est la rendre irremplaçable et la faire tenir sur cette irremplaçabilité jusqu’à ce qu’elle craque.

→ La lenteur. Un rythme de sprints sans temps mort épuise tout le monde, mais il épuise dix fois plus vite un système nerveux qui traite déjà plus d’informations en continu. Choisir la robustesse, c’est ralentir le tempo autour d’elle. Choisir la performance, c’est accélérer jusqu’à ce que le système cède.

→ L’hétérogénéité. Une équipe où chacun tourne au même rythme n’a plus aucune marge le jour où ce rythme cesse de convenir à qui que ce soit. En fonctionnant différemment, cette collaboratrice garde cette diversité vivante pour toute l’équipe, pas seulement pour elle. La broyer dans une norme commune, c’est choisir la performance de court terme contre la robustesse de l’équipe entière à long terme.

→ La variabilité elle-même. C’est le cœur du sujet : Son fonctionnement fluctue plus que la moyenne, et c’est précisément ce qui fait d’elle un signal d’alerte précoce : elle ressent avant les autres ce qui ne va pas dans l’environnement de travail, parce que sa réserve est plus courte. C’est un comportement à protéger.

Ce que coûte le choix de la performance

Une personne qui ne peut jamais est lisible : on oriente, on accompagne, on aménage. Une personne qui peut par moments devient une énigme, et je vois le vocabulaire suivre tout seul dans les entreprises que j’accompagne : manque d’engagement, irrégularité, manque de fiabilité. La collaboratrice entend ce jugement, le plus souvent elle y adhère, et elle se met à compenser. Elle force sur ses mauvais jours pour ne pas confirmer le soupçon, et elle puise dans une réserve qu’elle n’a plus.

Le jour où elle cède, ce manager ne perd pas une salariée moyenne : il perd celle qui pilotait ses projets les plus complexes.

C’est documenté : une méta-analyse de plus de trois cents études conclut que les personnes TDAH sont, selon la formule des auteurs, constamment inconstantes, une caractéristique stable du fonctionnement, pas un défaut d’application. Le burn-out qui suit se récupère lentement, souvent bien plus lentement qu’un épuisement classique, et je le vois frapper les meilleurs éléments en premier, précisément parce que ce sont eux qui ont le plus donné pour tenir.

Le mauvais choix déguisé en bon choix

L’aménagement ressemble à un choix pour la robustesse. Il n’en est un que s’il reste gratuit. On accorde le télétravail, et quelques mois plus tard les objectifs montent, parce qu’elle va mieux et qu’on peut donc lui en demander plus. C’est après ce type d’aménagement que je vois le plus de démarches sincères basculer en silence du côté de la performance, sans que personne ne l’ait décidé.

L’aménagement crée de la marge. Il n’a pas vocation à se rembourser en performance.

Pour choisir la robustesse sans s’en faire piéger, quatre repères suffisent :

→ Juger sur la production, pas sur l’uniformité. Un livrable rendu jeudi est un livrable rendu jeudi, qu’elle ait travaillé sept heures lundi ou deux heures mardi.

→ Lui demander ses fenêtres plutôt que deviner sa moyenne. Elle sait sans doute déjà quand elle est le plus disponible. Il suffit de lui demander.

→ Budgéter sa récupération après un événement lourd. Une journée de récupération après un salon ou un déplacement revient bien moins cher qu’un arrêt de plusieurs mois.

→ Ne pas transformer son meilleur jour en nouvelle norme. Le jour où elle se dépasse, elle montre son plafond, pas son rythme de croisière.

Le choix que je proposerais à ce manager

Reprenez sa question de départ, et remplacez le soupçon par une seule autre question : qu’est-ce qui était réuni au printemps, et qui ne l’est plus ? Neuf fois sur dix, la réponse est banale, un changement de responsable, un mode de travail qui a changé sans prévenir, une réorganisation qui a rompu les routines d’un coup. Ce sont des variables sur lesquelles ce manager a la main, bien plus que sur la motivation de sa collaboratrice.

Performants ou robustes. Vous choisirez sans doute un peu des deux selon les périodes, et c’est très bien. Mais choisissez-le en conscience, parce que le jour où l’imprévu arrive, ce qui vous sauve, c’est toujours ce que vous aviez gardé en réserve.

Si vous accompagnez un collaborateur autiste ou TDAH et cherchez à ajuster son poste sans vous tromper de levier, c’est mon métier. J’interviens en job coaching auprès des personnes et de leurs équipes, et je forme managers et RH à lire ces signaux avant qu’ils ne deviennent des arrêts de travail. Vous me trouverez sur soatypik.fr.

Et si vous voulez comprendre ce que cette même histoire fait vivre, de l’intérieur, à la personne assise en face de vous, j’en ai écrit l’autre versant dans Atypie sans filtre.

À bientôt,

Isabelle

Sources : Kofler, M. J. et al. (2013). Reaction time variability in ADHD: A meta-analytic review of 319 studies. Clinical Psychology Review, 33(6), 795-811. / Hamant, O. (2023). Antidote au culte de la performance. La robustesse du vivant. Gallimard, Tracts.

Un de mes clients travaille toute la journée, puis passe voir son père tous les soirs. Le père est âgé, il vit seul, et il est entouré : une aide ménagère chaque jour, une infirmière qui passe régulièrement. Rien de vital ne repose sur cette visite du soir. Un jour, il m’a raconté une soirée où il était vidé, où il n’avait qu’une envie, rentrer chez lui et ne plus parler à personne. Il est quand même allé chez son père.

Je lui ai demandé pourquoi. Pourquoi y aller, ce soir-là précisément, en sachant que ça allait l’achever, alors que personne ne l’attendait et que rien ne pressait. Il a réfléchi, et il a répondu : « bah, dans l’absolu, je pouvais. »

Tout est là, dans cette petite phrase. Il n’est pas allé chez son père parce qu’il le fallait, ni parce qu’il en avait envie mais parce qu’il en était capable. La capacité a suffi à déclencher l’obligation. Pourquoi ? Parce qu’une règle silencieuse l’a rayée depuis longtemps et elle tient en quatre mots : puisque vous pouvez, vous devez.

On en a déjà parlé ici :

Et ici :

Mais je vous propose d’aller plus loin …

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Être capable d’une chose ne vous oblige à rien

Un médecin sait recoudre une plaie. Il n’est pas tenu de recoudre les gens qu’il croise en vacances. Vous savez sans doute consoler, arbitrer, organiser, réparer, et ça ne vous engage pas à le faire chaque fois que l’occasion se présente.

La capacité ne fabrique aucune obligation.

Personne ne nous a appris cette règle, on l’a intégrée naturellement. Dans une famille où l’on est félicité pour ce qu’on encaisse, à l’école où l’on demande toujours plus à celui qui suit, au travail où la personne fiable devient celle sur qui tout retombe. À force, elle s’installe comme une évidence intérieure, au point qu’on la prend pour une description du réel plutôt que pour ce qu’elle est : un abus de logique.

Et elle n’arrive jamais seule. Elle appartient à une famille de raccourcis bâtis sur la même erreur.

→ J’ai du temps, donc je suis disponible.

→ J’ai les compétences, donc c’est mon rôle.

→ J’ai réussi une fois, donc je dois réussir à chaque fois.

Prenez le premier. Une case vide dans l’agenda n’est pas de la disponibilité, c’est une case vide. La disponibilité réelle dépend de l’énergie que vous avez à cet instant, pas des heures affichées sur un planning. Il y a des soirées libres où vous n’êtes disponible pour rien ni personne, et vous avez raison de l’être.

« Je peux » est une ressource sur le papier, pas un ordre de mission.

Votre « je peux » d’hier ne dit rien de votre « je peux » d’aujourd’hui

Chez les personnes autistes et TDAH, le « je peux » lui-même n’est pas fiable. Ce qui était possible lundi devient un mur mardi, sans que rien n’ait changé de l’extérieur. Mes clients me le rapportent semaine après semaine, sur le ton de l’aveu, comme une tricherie dont ils seraient coupables.

C’est pourtant documenté. Une méta-analyse ayant repris plus de trois cents études sur le TDAH le formule ainsi : ces personnes sont constamment inconstantes. On a longtemps pris cette instabilité pour un bruit parasite dans les mesures, avant de comprendre qu’elle était le signal, une caractéristique centrale du fonctionnement et non un défaut de sérieux. Une autre étude a fait noter à cent soixante-six adolescents leurs symptômes chaque soir, huit soirs de suite : d’un jour à l’autre, chez la même personne, le fonctionnement variait fortement.

La maxime suppose que le pouvoir est stable, remisé quelque part, disponible à volonté. Le vôtre ne l’est pas. Vous avez donc été sommé, pendant des années, de tenir un engagement fondé sur une capacité que vous n’avez jamais possédée de façon constante. Mon client ne calcule pas ça le soir venu. Il applique la règle : puisque je pouvais, j’y suis allé. Et il paie une facture établie sur une possibilité qui, ce soir-là, n’existait pas.

Ai-je envie ? Et que se passe-t-il vraiment si je refuse ?

La maxime vous fait sauter directement de « je peux » à « je dois ». Dans ce saut, deux questions disparaissent. Ce sont elles qu’il faut remettre.

→ Est-ce que j’en ai envie ? Chez beaucoup de mes clients, cette question provoque un silence. Pas parce que la réponse est difficile, mais parce qu’on ne la leur avait jamais posée. Ils ont passé leur vie à évaluer s’ils pouvaient, jamais s’ils voulaient. Le « pouvoir » a mangé le « vouloir » si tôt qu’il ne reste parfois plus rien à consulter à l’intérieur. Remettre l’envie dans l’équation, ce n’est pas devenir capricieux, c’est se souvenir qu’il y a quelqu’un derrière la liste des choses qu’on sait faire.

→ Qu’est-ce qui se passe, concrètement, si je dis non ? L’injonction carbure au catastrophisme : refuser déclencherait un désastre. Le père abandonné, le collègue lâché, l’ami déçu pour toujours. Sauf qu’en regardant la conséquence réelle en face, elle se dégonfle presque toujours. Le père a son aide ménagère et son infirmière ; sauter une soirée ne le met pas en danger. La conséquence était supportable depuis le début, c’est la catastrophe imaginée qui tenait lieu d’obligation.

Et quand la conséquence est réellement lourde, quelque chose bascule quand même : vous ne subissez plus, vous choisissez. « J’y vais parce que je pouvais » et « j’y vais parce que j’ai pesé le pour et le contre » ne se vivent pas de la même façon. Le premier vous vide. Le second, même fatigant, vous laisse debout, parce qu’il vous appartient.

(Je précise, parce que je vous connais un peu : l’idée n’est pas de dire non à tout et de laisser tomber le monde entier. C’est d’arrêter de dire oui par automatisme.)

Le ciel ne nous tombera pas sur la tête

Devant chaque sollicitation, deux temps d’arrêt avant de répondre. Ai-je envie ? Et si je refuse, qu’est-ce qui se passe vraiment ?

→ L’envie est là, ou l’accord profond avec le geste : on y va, et c’est très bien, parce que c’est choisi.

→ L’envie n’y est pas et la conséquence du refus est minime : on dit non, et rien ne s’effondre.

→ L’envie n’y est pas mais la conséquence est réelle : on décide en connaissance de cause, ce qui n’a plus rien à voir avec obéir.

Mon client a fini par s’autoriser une première soirée chez lui, son père entre de bonnes mains. Il a culpabilisé toute la soirée. Il a aussi dormi, pour la première fois depuis longtemps. Les deux à la fois. La culpabilité ne disparaît pas au premier essai, elle est la vieille règle qui proteste. Mais elle baisse d’un cran chaque fois qu’on constate que le ciel ne nous ait pas tombé sur la tête et que la Terre continue de tourner.

Vous n’êtes pas obligé de dépenser une capacité juste parce que vous la possédez.

Se libérer de cette injonction, ce n’est pas prouver qu’on ne peut pas. C’est récupérer le droit d’avoir une compétence et de la garder pour soi, d’avoir du temps et de ne pas le donner, d’être capable et de dire non quand même. Ce droit, personne ne vous le rendra. Il faut le reprendre, une soirée à la fois.

Si vous dites oui par automatisme à des choses qui vous vident, c’est le genre de mécanisme que je démonte en accompagnement. Pas pour vous apprendre à tout refuser, mais pour remettre l’envie et le choix là où une vieille règle les avait effacés. Vous me trouverez sur soatypik.fr.

À bientôt,

Isabelle

Sources : Kofler, M. J. et al. (2013). Reaction time variability in ADHD: A meta-analytic review of 319 studies. Clinical Psychology Review, 33(6), 795-811. / Schmid, J., Stadler, G., Dirk, J., Fiege, C. & Gawrilow, C. (2020). ADHD symptoms in adolescents’ everyday life: Fluctuations and symptom structure within and between individuals. Journal of Attention Disorders, 24(8), 1169-1180.

Le réflexe qu’on ne questionne jamais

Bruno Humbeeck l’a dit cash, il y a peu :

Vous l’avez fait, vous aussi, de dire à un ado anxieux de se calmer. Moi la première, pendant des années.

On rassure, on minimise gentiment, avant de proposer une technique de respiration, un exercice de relaxation, parfois un traitement. Sans le dire à voix haute, on installe une hiérarchie implicite : l’adulte a la lecture juste du monde, l’adolescent a une lecture déformée qu’il faut ramener à la raison.

Cette hiérarchie repose sur un postulat qu’on ne vérifie jamais : que l’anxiété du jeune est disproportionnée par rapport à la réalité. La recherche récente démonte ce postulat, et sérieusement, ça vaut le coup qu’on s’y arrête un instant.

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Une équipe de chercheurs menée par Alexander Penney a étudié plus de cent étudiants et a mis en évidence une corrélation positive entre l’intelligence verbale et la tendance à s’inquiéter, une fois contrôlés l’humeur et l’anxiété liée aux examens. Leur explication est simple : une personne plus intelligente verbalement est capable d’envisager les événements passés et futurs avec plus de détails, ce qui produit davantage de rumination et d’inquiétude. Une intelligence qui regarde plus loin voit forcément plus de choses qui inquiètent.

Le psychiatre Jeremy Coplan est arrivé à une conclusion voisine avec des patients diagnostiqués d’un trouble anxieux généralisé : plus leurs symptômes étaient sévères, plus leur QI était élevé. Son équipe a proposé une hypothèse qui porte un nom, l’hypothèse de la sentinelle : l’inquiétude aurait coévolué avec l’intelligence chez l’humain, parce qu’un individu capable d’anticiper une menace avant qu’elle ne survienne apporte un avantage réel au groupe. Le veilleur qui s’inquiète en premier protège le groupe entier, loin d’en être le maillon faible. C’est très exactement le rôle que je vois tenir, sans reconnaissance, chez beaucoup de mes clients autistes/TDAH au travail, à l’école ou en famille.

(Je précise, parce que je sais que certaines d’entre vous vont s’y accrocher pour se rassurer sur leur propre fonctionnement : ça ne veut pas dire que toute personne anxieuse est un génie, ni que l’anxiété est toujours confortable ou désirable. Ça veut dire que le lien entre les deux est réel, documenté, et qu’on l’ignore complètement dans la façon dont on traite l’anxiété des jeunes et, comme beaucoup d’autres sujets, ça m’énerve.)

On abîme leur boussole en croyant les soigner

Le psychiatre Allen Frances, qui a dirigé la rédaction du DSM-IV, a un mot pour ça : la transformation des réactions normales aux difficultés de l’existence en présumés troubles mentaux.

Ma fille l’a vécu au mot près en CMP, quinze minutes pour un diagnostic de dépression et une ordonnance d’antidépresseurs :

Un adolescent qui redoute, à raison, son avenir professionnel dans un monde instable fait une lecture correcte d’une situation objectivement incertaine. Le confondre avec un trouble anxieux généralisé revient à soigner la mauvaise chose, et je le vois dans les bilans que je lis chaque semaine, des jeunes d’une lucidité rare, requalifiés en jeunes malades.

L’Organisation mondiale de la santé le dit sans détour dans ses recommandations sur la santé mentale des adolescents : il faut éviter la surmédicalisation et donner la priorité aux approches non pharmacologiques. C’est une position institutionnelle officielle, pas une intuition que je défendrais seule dans mon cabinet, et elle contredit très largement ce qui se pratique réellement sur le terrain.

Pendant qu’on corrige cette lecture juste, on abîme quelque chose de plus fondamental que le symptôme qu’on cherchait à traiter. La recherche sur le soi chez les jeunes anxieux montre que l’anxiété s’accompagne très souvent d’une rupture dans l’image de soi, une dégradation du sentiment d’efficacité personnelle et de l’estime de soi. Un adolescent à qui on répète que sa perception est excessive finit par perdre confiance dans ce qu’il perçoit, pas par s’inquiéter moins. Il glisse de l’inquiétude, une émotion inconfortable mais fonctionnelle, vers la honte, la conviction que quelque chose ne va pas chez lui plutôt que dans ce qu’il regarde.

Cette bascule, porte un nom : la distinction entre culpabilité et honte. La culpabilité porte sur un acte, "j'ai mal agi", alors que la honte porte sur l'identité entière, "je suis le problème". Un adolescent qu'on corrige sans cesse sur son anxiété n'a rien fait de mal, aucune faute ne justifierait de la culpabilité. Ce qui s'installe pourtant, c'est de la honte, une atteinte à l'identité entière plutôt qu'à un acte, associée de façon robuste à l'aggravation des troubles anxieux, jamais à leur résolution.

Autrement dit : la correction bien intentionnée fabrique le trouble qu'elle prétendait prévenir.

Inversez l’ordre, pas l’émotion

Ce que je vous propose ici, c’est d’inverser l’ordre dans lequel vous intervenez face à votre ado anxieux, pas de faire taire l’inquiétude ni de la transformer en fierté forcée.

C’est ce que je fais maintenant, avec ma fille et avec mes clients : avant de chercher à faire baisser quoi que ce soit, je demande ce qu’elles ont vu, précisément, pour en arriver là. À vous de faire de même avec votre adolescent. Pas de façon rhétorique, en écoutant vraiment la réponse, y compris si elle vous met mal à l’aise parce qu’elle est juste. La plupart du temps, vous allez découvrir un inventaire exact de ce qui l’inquiète, daté, informé, pas un scénario catastrophe inventé. Un jeune qui vous dit qu’il a peur de ne pas trouver de travail dans son domaine, qu’il a peur pour le climat, qu’il a peur de la montée des extrêmes qu’il voit défiler sur son fil d’actualité, ne délire pas. Il a une vision claire de ce qui l’attend.

→ Nommez d’abord ce qu’il y a de juste dans ce qu’il perçoit, avant de proposer quoi que ce soit pour apaiser l’émotion qui l’accompagne.

→ Résistez à l’envie de dire “tu dramatises” ou “ça va aller”, même reformulé plus doucement. Ces phrases enseignent la honte, pas le calme.

→ Distinguez ce qui relève d’une détection juste, à valider, de ce qui empêche concrètement de fonctionner, à accompagner. Les deux peuvent coexister chez la même personne.

→ Si un professionnel de santé propose un diagnostic ou un traitement en quinze minutes sans avoir cherché ce qui se passe réellement, demandez plus de temps. Vous en avez le droit, même face à une blouse blanche.

Cette bascule ne réglera pas les guerres, le climat ou la précarité de l’emploi que votre adolescent redoute à raison. Mais elle empêchera qu’à l’inquiétude légitime s’ajoute une seconde blessure, celle de se sentir fou d’avoir raison. Cette deuxième blessure, contrairement à la première, est entièrement de notre fait, à nous les adultes.

Si vous accompagnez un enfant ou un adolescent anxieux, atypique ou non, et que vous sentez que la rationalisation ne fonctionne pas, la question posée en premier était peut-être la mauvaise. J’accompagne les familles et les professionnels sur ce sujet précis, vous pouvez me trouver sur soatypik.fr.

À bientôt,

Isabelle

Quand j’ai reçu mon diagnostic, j’étais déjà en burnout autistique depuis un moment, et j’attendais du papier une délivrance. Il ne m’a délivrée de rien. Je suis restée coincée dedans longtemps, à me demander pourquoi le soulagement d’avoir enfin une explication cohabitait avec une colère que je ne savais pas où ranger ni comment analyser, et avec la sensation très nette que ma vie entière venait de changer de sens sans que j’ai de pouvoir dessus. J’ai raconté cette traversée en détail ici :

Ce qui m’a manqué à ce moment-là, ce n’était pas de l’information. J’en avais déjà trop. Ce qui m’a manqué, c’est quelqu’un pour me dire que ce désordre-là était le déroulement normal des choses, et pas le signe que je m’y prenais mal. Le post-diagnostic est un processus, avec ses phases, ses retours en arrière et son coût énergétique réel. On le sous-estime massivement, y compris chez les professionnels qui posent le diagnostic et referment le dossier en estimant leur travail terminé.

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Qui a écrit ce livre

Amandine Legrand est psychologue clinicienne, spécialisée dans l’accompagnement des adultes autistes et TDAH diagnostiqués tardivement, et des parents d’enfants neuroatypiques. Elle est elle-même neuroatypique, diagnostiquée tard. Elle a fondé psyautisme.com et anime le compte Instagram @psyautisme.

Son livre, « Cerveau atypique : mode d’emploi au quotidien. Le guide pratique après un diagnostic tardif d’autisme, de TDAH ou d’AuDHD », est paru le 4 juin 2026 aux éditions De Boeck Supérieur. Il traite ensemble l’autisme, le TDAH et leur cooccurrence, ce qui reste rare en français : pourtant l’AuDHD y a sa place entière, pas un simple encadré ajouté en fin de chapitre.

Ce que ce livre fait

Il prend l’après-diagnostic pour ce qu’il est : un processus long, et non une formalité administrative.

Le tourbillon émotionnel, le deuil de l’ancienne image de soi, la reconstruction identitaire, la fatigue, les surcharges, le burnout : Amandine Legrand pose tout cela ensemble, dans un même mouvement, comme une séquence qui a sa logique. C’est très exactement ce qui manque à une personne qui rentre chez elle avec son compte-rendu et qui se croit en train de perdre pied alors qu’elle traverse quelque chose de parfaitement documenté.

J’ai ouvert ce livre avec une méfiance de praticienne. Un guide pratique de 288 pages, plein de routines, de scripts et d’autoquestionnaires, ça peut très bien servir à se suradapter mieux, avec de meilleurs outils, jusqu’au prochain effondrement. Elle désamorce cette dérive, et c’est pour moi le point décisif : rien dans ce livre n’invite à redevenir fréquentable ou “normal”. Les outils sont là pour ajuster l’environnement au fonctionnement, jamais l’inverse. Tout ce que j’aime.

Ce que ça m’a fait

Rien, sur le plan des connaissances. Je savais déjà tout ce qu’il contient, c’est mon métier.

Il a fait autre chose. Il a validé que ce que j’avais vécu comme contradictoire, le soulagement et la colère dans la même journée, l’envie de tout dire et celle de disparaître, était simplement normal. Voir écrit noir sur blanc, par une clinicienne, que cette contradiction fait partie du chemin, ça règle une question que je m’étais posée sans jamais oser la poser à qui que se soit.

(Oui, j’ai rempli l’autoquestionnaire d’un livre que j’aurais pu écrire. Je vous laisse mesurer l’ironie. Ça m’a servi quand même.)

Pourquoi je recommande un livre qui me remplace

Je le donne à toutes les personnes qui arrivent avec un diagnostic récent. Mais l’usage qui compte vraiment est ailleurs.

Une partie des gens qui me contactent juste après leur diagnostic ne sont pas en état d’engager un accompagnement. Ils sont épuisés, souvent déjà en burnout autistique, et parfois le simple fait de prendre un rendez-vous, d’ouvrir un agenda, de tenir une conversation d’une heure, dépasse ce qu’ils peuvent fournir. Leur répondre « prenons rendez-vous » à ce moment précis, c’est ajouter une charge à quelqu’un qui ne supporte plus l’ajout.

Alors je leur donne ce livre. Ils l’ouvrent quand ils peuvent, ils le referment quand ça sature, ils y reviennent trois semaines plus tard. Personne ne les attend, personne ne les évalue, personne ne leur demande d’être ponctuels. Pour beaucoup, c’est la seule forme de soutien qu’ils peuvent absorber pendant cette période.

Et ceux qui reviennent vers moi ensuite, six mois ou deux ans plus tard, arrivent avec du vocabulaire, des repères et une idée de ce qu’ils veulent travailler. On ne perd plus trois séances à poser les bases. Un livre qui rend une accompagnante provisoirement inutile fait exactement le bon travail.

Si vous venez d’être diagnostiquée

Et que vous êtes en train de vous demander pourquoi vous vous sentez plus mal qu’avant alors que vous avez enfin une réponse : ce livre est fait pour ce moment-là. Lisez-le à votre rythme, sans le finir si vous n’y arrivez pas.

Quand vous aurez à nouveau l’énergie de parler à quelqu’un, je suis là : soatypik.fr. Il n’y a aucune urgence.

À bientôt, Isabelle

Depuis début juin, il fait 35 degrés dans la chambre de ma cadette, douze ans, tout en haut de la maison sous un toit mal isolé (enfin, mal isolé par rapport aux conditions actuelles). Le rez-de-chaussée n’offre guère mieux, avec ses 28 degrés « seulement ». Ça fait plus d’un mois qu’elle a déserté sa chambre pour dormir dans le canapé du salon. On est tous logés à la même enseigne cet été, et on reste privilégiés malgré tout, on ne vit pas dans une chambre de bonne sous les toits de Paris.

Comme tous les matins, je me suis levée à 6 heures, et j’ai fait du bruit sans y penser. Elle s’est réveillée en sursaut, agacée de dormir dans le salon et de se faire réveiller par ses parents en pleines vacances. C’est entre deux reproches, à moitié endormie, qu’elle m’a posé une question à partir d’une phrase entendue aux infos et gardée en tête :

“maman, ça va être quoi ma vie si je suis en train de vivre l’été le plus froid du reste de ma vie ?”

Je n’ai rien trouvé à répondre, aucune phrase toute faite n’a tenu la route, j’étais surprise et j’ai buggé → un état de sidération, celui qu’on connaît bien dans mon métier, le système nerveux qui se fige.

Parce que soyons honnêtes sur ce qu’elle a dans la tête à douze ans. Des guerres qui durent, qui s’ajoutent les unes aux autres sans qu’aucune ne se termine vraiment. Une extrême droite qui gagne du terrain dans la moitié de l’Europe et qu’on lui présente au journal télévisé comme une option politique comme une autre. Des hommes, jeunes pour beaucoup, qui théorisent en ligne le retour des femmes à leur place, et qui trouvent un public grandissant chez des garçons de son âge. Et maintenant l’été qui devient une saison à fuir plutôt qu’une saison à vivre. C'est un inventaire exact (et il n’est pas complet), tenu à jour, daté, pas de l'anxiété qui se construit sur des scénarios catastrophe inventés. Cette impression vient du quotidien plus que d'un instant précis : allumer les infos le matin (ce que nous ne faisons pourtant jamais), voir défiler tout ça, puis retourner préparer le petit-déjeuner comme si de rien n'était. Ça donne l'impression d'évoluer dans un mauvais sitcom où tout le monde continue de sourire pendant que le décor brûle derrière, littéralement.

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Ce que la lucidité coûte vraiment

Il existe un terme pour ça dans la littérature sur l’autisme, la “justice sensitivity”, une hypersensibilité à l’injustice qui pousse certains profils neuroatypiques à percevoir l’inéquité avec une acuité que les neurotypiques n’ont pas, et à la ressentir dans le corps, pas seulement dans la tête.

Cette hypothèse est documentée, elle ne sort pas seulement de mon inquiétude de mère, et elle recoupe exactement ce que je vois chaque semaine avec les adolescents et les adultes que j’accompagne. Ils captent l’incohérence avant tout le monde, dans le discours des adultes qui minimisent, dans les injonctions contradictoires de l’école, dans le grand écart entre ce qu’on leur enseigne sur la démocratie et ce qu’ils voient défiler sur leurs écrans.

Les chiffres, quand je suis allée les chercher, ne me contredisent pas :

→ Le baromètre Ipsos du moral des adolescents 2025 montre que 45 % des jeunes en France sont potentiellement concernés par des troubles anxieux, et plus d’un sur quatre présente une suspicion de trouble anxieux généralisé, un niveau qui dépasse tout ce que ce baromètre a mesuré depuis sa création en 2021.

→ L’étude de l’ADEME sur l’éco-anxiété pointe le même schéma générationnel : ce sont les 15-24 ans qui affichent la plus forte proportion de profils très fortement éco-anxieux, loin devant leurs aînés.

Alors non, je ne suis pas étonnée. Ces jeunes ne sont pas plus fragiles que les générations précédentes, ils vivent dans un monde objectivement plus anxiogène, et nous, les adultes qui les entourons, avons une responsabilité directe dans la manière dont on les laisse porter ça seuls.

On leur apprend à décoder le monde et on ne leur donne aucune arme pour vivre dedans une fois qu’ils l’ont décodé. Alors ils ruminent, seuls, avec une intelligence qui tourne à vide faute de prise sur le réel.

(Je le dis avec d’autant plus de gravité que je reconnais ce mécanisme dans mon propre fonctionnement. Je rumine depuis que je suis enfant, avec une constance dont je me serais bien passée. Ce n’est que très récemment que j’ai compris que la rumination n’était pas ma nature profonde, mais l’absence chronique d’un endroit où poser cette énergie.)

Cette lucidité est une compétence qu’on ne sait pas encore accueillir. Je n’avais rien à proposer à ma fille une fois son inventaire posé sur la table, et ce n’est pas elle qui pose problème.

Le piège de la fausse réassurance

J’ai longtemps cru que mon rôle de mère, comme mon rôle de coach, était de rassurer. Face à ma fille, ce jour-là, j’ai compris que cette réassurance était devenue un mensonge par omission. Elle sait très bien que le monde ne va pas bien. Lui dire le contraire ne la protège pas, ça lui apprend simplement qu’on ne lui dit plus la vérité, et une gamine qui perd confiance dans la parole adulte sur un sujet finit par la perdre sur tous les autres.

Un autre exemple me vient en tête pendant que j’écris : Quand Trump a décidé de faire péter tout ce qu’il pouvait à peu près partout, ma fille m’a demandé si on pouvait aller vivre en Suisse. Sur le coup j’ai pas compris pourquoi cette question pour le moins saugrenue. Elle m’a expliqué que comme les Suisse sont neutres, là-bas il n’y a pas de danger. Si la Guerre devait venir jusqu’en France, est-ce qu’on ne serait pas plus en sécurité en Suisse ? Une logique implacable … Mais la logique ne résout pas tout.

Alors la vraie question, celle sur laquelle j’ai “bouclé” toute la journée, tournait autour du besoin de trouver d’autre chose à dire que de la rassurer. Je me demandais dans quel monde elle allait vivre, et ce que je pouvais lui donner, moi, maintenant, pour qu’elle y tienne debout sans se laisser broyer par ce qu’elle voit.

Ce que Salomé Saqué a changé dans ma façon de lui répondre

J’ai relu ces derniers mois deux livres de Salomé Saqué, et je dois avouer qu’ils m’ont un peu secouée.

→ Sois jeune et tais-toi démonte le procès qu’on fait sans cesse à la jeunesse, paresseuse, individualiste, incapable de s’engager, alors que les faits montrent l’inverse. Je n’ai jamais adhéré à ce mépris ambiant, moi, celui qui commence toujours par “les jeunes aujourd’hui, ils ne veulent pas travailler, ils ont tous la flemme”. Ce genre de généralité m’énerve profondément, d’abord parce que c’est une généralité, ensuite parce que ce n’est absolument pas ce que je vois en cabinet. J’ai bien conscience de ne recevoir qu’un échantillon, les jeunes qui poussent ma porte ne représentent pas toute une génération, mais l’injustice de la généralité reste entière.

→ Résister m’a donné le mot qui me manquait. Salomé Saqué y parle d’indignation comme moteur, pas comme paralysie, et de résistance individuelle et collective où chaque geste compte, sans hiérarchie entre le petit et le grand.

Ce que j’en retiens pour ma famille et pour mon métier, c’est qu’on a inversé le problème depuis le début. On demande aux jeunes de se calmer alors qu’ils ont besoin qu’on leur mette des “armes” entre les mains.

Les armes concrètes, pas les discours

Beaucoup de jeunes que j’accompagne veulent agir. Certains trient leurs déchets avec une rigueur quasi rituelle, d’autres sont devenus végans du jour au lendemain après avoir vu un reportage sur la maltraitance des animaux, d’autres encore me parlent de monter une entreprise à impact parce qu’ils ne supportent plus l’idée de vendre leur temps à un système qu’ils jugent malhonnête. Mon réflexe aujourd’hui est clair : je cherche avec eux à quelle échelle cette énergie peut trouver une prise réelle, pour qu’elle ne se retourne pas contre eux sous forme de rumination. Voici comment je pose les choses, très concrètement, en séance.

→ Le geste quotidien, tri, alimentation, consommation, ancre une cohérence interne précieuse pour l’estime de soi, mais il épuise s’il reste le seul horizon, parce qu’il ne suffit jamais à répondre à l’ampleur de ce qu’ils perçoivent, guerres et fascisme compris.

→ Le collectif local, une association, un club engagé, une pétition, une manifestation, c’est souvent là que je vois se jouer le vrai sentiment de pouvoir, parce qu’ils voient l’effet de leur action et rencontrent d’autres personnes qui résistent aussi, ce qui rompt l’isolement propre à la lucidité extrême.

→ Le projet structurant, une entreprise éthique, une filière alternative, est puissant mais long, et je me garde bien de le présenter comme la seule option sérieuse, sous peine de dévaloriser les deux premières échelles à leurs yeux.

Un jeune en hyperfocus sur une cause précise n’a pas besoin qu’on lui propose dix pistes, il a besoin qu’on approfondisse avec lui la seule qui l’intéresse vraiment. Un jeune plus épars, qui papillonne d’une indignation à l’autre, a besoin qu’on l’aide à en choisir une pour l’instant, sans lui faire porter la culpabilité de ne pas tout sauver en même temps.

Il y a un point de Salomé Saqué que je ne voulais pas perdre en chemin dans cette liste bien rangée : aucun de ces gestes n’est isolé, ils s’inscrivent tous dans un même mouvement à grande échelle, et c’est cette addition qui fait la résistance, pas la taille de chaque geste pris séparément. Le tri d’un adolescent nourrit la même dynamique collective que le projet d’entreprise éthique d’un autre, même si les deux n’ont ni la même ampleur ni la même visibilité.

Et il y a quelque chose de beau, je trouve, à voir des jeunes lucides et engagés de plus en plus tôt. Ils ont conscience que leur avenir se prépare maintenant, pas dans vingt ans, et c’est à nous, les adultes qui les entourons, de les aider à le construire plutôt que de leur demander d’attendre sagement d’avoir terminé leurs études …

Ce que j’ai fini par dire à ma fille

Je ne lui ai pas menti ce jour-là. Je lui ai dit que je ne savais pas dans quel monde elle allait vivre, que personne ne le savait, et que cette incertitude était réelle. Je lui ai dit aussi que le monde comptait des gens qui se battent, tous les jours, contre exactement ce qui l’indigne, et qu’elle n’était pas seule à voir ce qu’elle voyait. Puis je lui ai posé une question simple : parmi tout ce qui la révolte, guerres, fascisme, masculinisme, dérèglement climatique, qu’est-ce qui la révolte le plus, elle, précisément, aujourd’hui.

Elle a réfléchi longtemps. Elle a fini par me parler des animaux, de la manière dont on les traite comme des objets. On a cherché ensemble une association locale qui s’en occupe. Ce n’est pas grand-chose, et ça ne suffira certainement pas à sauver le monde. Mais elle est sortie de la pièce avec une arme dans la main plutôt qu’avec la sidération, et moi aussi.

Si vous accompagnez un jeune atypique qui vous pose la même question que ma fille m’a posée, ou si vous êtes vous-même ce jeune devenu adulte qui n’a jamais eu de réponse satisfaisante, je vous invite à explorer ce que ça change quand on arrête de chercher à rassurer pour chercher, à la place, quelle arme lui mettre entre les mains. C’est exactement le travail qu’on fait ensemble en accompagnement, sur soatypik.fr.

À bientôt, Isabelle

Une cliente m’a dit la semaine dernière : “il faut que je réussisse mes vacances”. Je l’ai laissée continuer, en essayant de ne rien montrer sur mon visage. Réussir ses vacances… Comme un examen. Comme un objectif trimestriel à valider avant le bilan de rentrée. J’ai naturellement demandé ce qu’il y avait, concrètement, à réussir. Se détendre suffisamment fort ? Avoir eu assez de plaisir au bon moment ? Rentrer bronzée et reposée pour prouver qu’on a bien fait les choses, comme on présente un dossier complet ?

Elle n’a rien inventé. C’est exactement ce qu’on nous vend depuis des années, sous des formes différentes selon les saisons. Au travail, il faut être productif. En famille, il faut être présent, disponible, patient, sans jamais montrer de fatigue. En vacances, il faut se reposer, et visiblement, il faut y arriver du premier coup, sans rater sa cible mais il faut aussi faire pleins d’activités, remplir l’agenda pour ne rien rater. Il n’y a plus un seul espace, même les jours censés nous appartenir en propre, où on ne mesure pas notre valeur à ce qu’on produit. Même le repos est devenu une performance à réussir.

(J’ai déjà écrit, la semaine dernière, sur cette injonction à se reposer qui m’énerve profondément. Ce que je veux creuser aujourd’hui, c’est un mécanisme plus discret encore : celui qui se joue non pas pendant une activité, mais entre deux.)

Enchaîner sans réfléchir, c’est la norme qu’on nous a vendue

Notre société est méritocratique jusqu’à l’os. On nous répète, depuis l’école, que notre valeur dépend de ce qu’on produit, alors on enchaîne. Une tâche, puis une autre, puis encore une autre, sans jamais s’arrêter entre les deux, parce que s’arrêter entre les deux ne produit rien de mesurable. Ce temps-là ne rentre dans aucune case d’un bilan de compétences. On le considère comme du vide, un gaspillage, une faiblesse à corriger en accélérant encore un peu plus.

Serge Marquis a une phrase pour résumer ce comportement :

“L’être humain est le seul animal sur Terre à ne pas s’écouter.”

Aucun animal sauvage ne continue de courir après avoir atteint sa proie ou évité un danger. Il s’arrête, il reprend son souffle, il vérifie son état, puis il repart si besoin. Ce retour systématique à un état de base entre deux activations, hors captivité ou hiérarchie sociale instable, reste la norme dans la nature. Nous, on a désappris ce réflexe, et on a même trouvé un nom flatteur pour ça. On appelle ça de la performance.

Ce qu’on fait perd son sens quand on ne s’arrête jamais entre les activités. On s’éloigne de nos valeurs, de ce qui compte vraiment pour nous, au profit d’une image de quelqu’un qui fait. On oublie d’être, on ne retient que de faire. C’est mauvais pour le corps autant que pour la tête. Le système nerveux ne récupère jamais vraiment, il enchaîne les activations sans jamais redescendre, jusqu’à ce que le corps impose l’arrêt de force, sous forme de burnout, de maladie, ou des deux à la fois.

L’endroit où le hamster change de roue sans jamais s’arrêter

L’article de la semaine dernière parlait du hamster qui continue de tourner même en vacances. Ce que je n’avais pas dit, c’est où, précisément, il change de roue sans jamais ralentir. Pas pendant l’activité elle-même, mais dans l’interstice entre deux.

Plier le linge, puis préparer la liste de courses, sans rien entre les deux. Terminer un rendez-vous, puis enchaîner directement sur le suivant, sans jamais vérifier où on en est. C’est dans cet interstice, ce moment qui ne sert à rien en apparence, que la bascule se joue vraiment. Le cerveau, lui, continue de tourner à plein régime pendant ce temps mort apparent, en préparant déjà la tâche suivante avant d’avoir refermé la précédente. Changer de tâche a un coût réel pour les fonctions exécutives, un coût invisible qu’on ignore superbement parce que rien ne le mesure de l’extérieur.

J’ai une cliente qui vit ça presque tous les jours au travail. Elle sort d’une réunion et enchaîne directement sur la rédaction d’un mail, sans jamais fermer la porte mentale de la réunion précédente. Résultat, elle met deux fois plus de temps à écrire ce mail, parce qu’une partie de son attention reste bloquée sur ce qui vient de se passer, sur ce qu’elle aurait dû dire ou ne pas dire. Rien à voir avec un manque de concentration : c’est un système qui n’a jamais reçu le signal que la première tâche était terminée, et qui continue de la traiter en arrière-plan pendant que le corps est déjà passé à autre chose. Pour un cerveau atypique, ce coût est démultiplié, parce que la fenêtre de récupération entre deux tâches est déjà plus étroite qu’ailleurs, avant même de parler de transitions mal gérées.

Mais…

Au-delà de la fatigue qui s’accumule, il y a une question de sens qui se perd en route. Quand on enchaîne sans jamais s’arrêter entre deux activités, on n’a plus le temps de se demander si ce qu’on est en train de faire correspond à ce qui compte pour nous. On fait, on fait, on fait encore, et on découvre parfois très tard qu’on s’est éloigné de tout ce qui donnait du sens à la journée.

Ce qu’on cherche ensemble en séance

Je ne prescris jamais de méthode toute faite après un diagnostic éclair. En séance, on cherche ensemble, selon ce qui est accessible pour la personne à ce moment précis de son parcours, et selon le jour.

Personne ne nous a jamais appris à nous poser cette question là : “Dans quel état j’erre ?” :) On nous a plutôt dressés à l’inverse : accueillir, avaler, enchaîner, sans jamais vérifier l’addition. Demander à un adulte de trente, quarante ou cinquante ans de s’arrêter une seconde entre deux tâches pour se demander ce qui se passe en lui, c’est comme lui demander de parler une langue étrangère sans en connaître les rudiments.

→ On commence souvent par le corps : ai-je faim, ai-je soif, est-ce que j’ai assez d’énergie là, maintenant. Selon la réponse, on pose un acte concret avant de continuer.

→ Quand le corps reste illisible, en cas d’alexithymie par exemple, on cherche une question plus simple : ce que je vis là, maintenant, est-ce agréable ou désagréable.

→ Quand même ça reste inaccessible, on passe par le langage : nommer, dans sa tête ou à voix haute, l’objectif de l’activité suivante. Je vais désormais me concentrer sur le pliage de mon linge. Je vais maintenant prendre ma voiture pour me rendre chez le médecin.

En séance, ça ressemble rarement à une liste qu’on déroule dans l’ordre. Ça ressemble plutôt à une question simple, posée au bon moment : et là, maintenant, qu’est-ce qui se passe pour vous. Parfois la réponse arrive tout de suite, un besoin physique clair, une fatigue qu’on avait ignorée depuis le matin. Parfois il n’y a rien, un blanc, une absence de réponse qui n’est pas un échec mais une information en soi. Ce jour-là, pour cette personne, ce n’est pas par le corps qu’on va passer, et ça change tout de suite la direction qu’on prend ensemble.

Je ne donne jamais ces trois accès d’un coup, et je ne les choisis pas à la place de la personne. On explore ensemble, selon ce qui répond ou ne répond pas ce jour-là. Le troisième accès n’interroge plus vraiment l’état intérieur, il le contourne en donnant au cerveau un point d’ancrage verbal simple. C’est souvent le plus efficace en pratique, précisément parce qu’il ne demande rien d’introspectif à un système déjà en surcharge exécutive.

Gérer une transition n’est pas une tâche de plus à ajouter à la liste, c’est un réflexe qu’on attrape où on peut, pas un protocole strict. Sinon, on retombe exactement dans le piège de la cohérence cardiaque que je dénonçais la semaine dernière : un exercice de plus, avec son propre critère de réussite, empilé sur une liste déjà pleine.

Réussir ses vacances n’a jamais été le sujet

Ma cliente qui voulait réussir ses vacances n’a pas tort d’y penser en ces termes. On lui a appris à raisonner comme ça depuis toujours, avec tout le reste de sa vie. Le problème vient d’ailleurs : d’un système entier qui vend la performance jusque dans nos temps de repos, et qui nous fait passer à côté de l’essentiel pendant qu’on coche des cases.

Avec elle, ce jour-là, je ne suis pas allée chercher comment mieux réussir ses vacances. On est resté sur une question plus simple : là, maintenant, dans ce cabinet, qu’est-ce qui se passe pour vous. Elle a mis du temps à répondre. Un besoin de silence, avant tout autre chose, un besoin qu’elle n’avait pas identifié depuis le début de la séance. On n’a pas parlé de vacances réussies. On est reparties de ce silence-là.

L’essentiel n’a jamais été ce qu’on a produit pendant les vacances, ni même ce qu’on y a ressenti de fort ou d’agréable. L’essentiel se loge dans la place qu’on a laissée, entre deux activités, pour vérifier où on en était vraiment.

Au final, réussir ses vacances, pour elle, cela signifiait être capable de recharger des mois de perte d’énergie en quelques semaines pour repartir à fond parce qu’il n’y aura pas de créneaux pour le faire. Il s’agissait aussi de faire TOUT ce qu’elle n’a pas le temps de faire quand elle travaille parce que son temps libre est passé à récupérer (ou à arrêter de perdre).

Je vous laisse méditer là dessus …

Si vous reconnaissez cette course sans respiration

La prochaine fois que vous sentirez le hamster changer de roue entre deux activités, sans même un instant de flottement, essayez juste la question, sans chercher de bonne réponse : là, maintenant, qu’est-ce qui se passe pour moi. Rien d’autre. Pas de protocole à dérouler, pas de troisième palier à atteindre à tout prix. Juste la question, posée une fois, dans un monde qui ne vous a jamais appris à la poser.

C’est ce genre de repère qu’on affine ensemble en accompagnement, sur soatypik.fr, en partant toujours de ce qui est disponible chez vous, pas d’une méthode plaquée de l’extérieur.

À bientôt, Isabelle

J’ai lu ce livre dans la foulée de L’Empereur, c’est moi. À l’époque, j’étais en pleine démarche diagnostique pour ma fille, et cette démarche n’avait rien d’un simple rendez-vous administratif. J’ai subi des violences institutionnelles que je n’ai toujours pas de mot juste pour désigner (et que je n’ai toujours pas digérées). Des professionnels qui remettaient en doute ce que je voyais tous les jours. Des portes fermées au nom de protocoles qui protégeaient tout sauf ma fille. Et au milieu de ça, une solitude que je n’avais pas anticipée, celle de porter seule un combat que personne autour de moi ne semblait pouvoir comprendre.

Ce livre m’a soulagée avant de m’indigner. J’ai eu la confirmation que je ne devenais pas folle, que le système déconnait bel et bien dans les grandes largeurs, et que ce que je vivais n’était pas une exception isolée mais un fonctionnement. Cette confirmation a d’abord été un repos. (Je me souviens d’avoir refermé le livre en me disant : enfin, quelqu’un le dit.) Puis le repos a laissé place à la colère, et la colère à autre chose :

l’envie viscérale de faire bouger les lignes, même à mon petit niveau, même depuis mon cabinet plutôt que depuis une tribune.

Avec ce deuxième livre, on change de registre. Dans L’Empereur, c’est moi, il se racontait. Ici, il accuse. Et il y a des jours où on a moins besoin d’un récit que d’un réquisitoire, surtout quand on sort tout juste d’une bataille administrative qui vous a laissée sans mots.

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Il ne parle pas des autistes, il parle en tant qu'autiste.

Hugo Horiot est autiste, comédien, auteur, il écrit depuis sa propre traversée, pas depuis l’observation d’un cabinet ou d’un amphi. C’est ce qui change tout : il ne parle pas des autistes, il parle en tant qu’autiste, à la première personne, avec ce que ça implique de connaissance intime et de droit à la colère.

Autisme : j’accuse ! (L’Iconoclaste) prolonge le récit autobiographique en pamphlet. Le titre dit déjà l’intention. Il convoque Zola, et il assume la filiation : un texte qui désigne des responsables et leur demande des comptes.

Ce qu’il fait que les autres ne font pas

La plupart des livres sur l’autisme demandent qu’on nous comprenne ; celui-là demande des comptes.

Les autres expliquent le fonctionnement, plaident pour la tolérance, rassurent les familles, prennent des gants. C’est utile, j’en conseille beaucoup. Mais Horiot ne plaide pas. Il nomme la violence pour ce qu’elle est vraiment ! De la violence, il n’y a pas d’autre mot : les placements abusifs d’enfants, le chômage massif d’adultes parfaitement compétents, les séjours en psychiatrie qui tiennent lieu de réponse. Il ne formule pas ça comme un problème à mieux accompagner. Il le formule comme une accusation.

Il remonte d’ailleurs plus haut que les conséquences, jusqu’à la mécanique. En France, repérer l’autisme passe encore par la case psychiatrie, ce qui range la personne du côté de la pathologie dès le départ, et la suit ensuite de l’école au monde du travail. Il pointe alors ce que peu osent dire : autour de cette mise à l’écart s’est installée toute une économie, qui n’a aucun intérêt à ce que les choses bougent. C’est le modèle médical du handicap poussé jusqu’au bout, celui qui veut corriger la personne. Je défends l’inverse, le modèle social, où c’est l’environnement qui porte la responsabilité de s’adapter.

Et il y a cette phrase, que je retiens parce qu’elle dit exactement ce que je combats au quotidien:

« Un bon autiste est un autiste soumis », écrit-il.

Toute ma pratique tient là-dedans. Ce qu’on appelle un autiste qui « va bien », c’est souvent un autiste qui a appris à se taire, à jouer son rôle de figurant dans une histoire dont il est pourtant le sujet. La soumission qu’on récompense, c’est la suradaptation qu’on a maquillée en bonne volonté. Et ça, moi, je n’en peux plus !

Ce que ça m’a fait

Pendant longtemps, j’ai cru que mon indignation était un défaut de caractère. Un excès. Quelque chose à tempérer pour rester crédible. En lisant Horiot, j’ai vu qu’elle était fondée, et que la tempérer revenait surtout à protéger ceux qui en bénéficient. Ça ne m’a pas calmée (au contraire, j’ai souligné la moitié du bouquin comme une étudiante. Je l’ai lu avec frénésie armée de mon stabilo). Mais ça a rangé ma colère du bon côté. Elle est toujours là, juste mieux dirigée, et je ne m’en excuse plus.

À qui je le conseille, et quand

Je ne m’en sers presque pas en séance directement. Je le conseille. Et je ne le conseille pas à n’importe quel moment du parcours.

Pas tout de suite après un diagnostic, en général. Quand la honte domine encore, quand la personne est en train de se reconstruire une légitimité fragile, un texte aussi frontal peut écraser plutôt que libérer. Je le garde pour la phase d’après : le client indigné, désabusé, révolté par la galère de son propre parcours, par les manquements et les absurdités qu’il a fini par voir partout. Celui qui a besoin de savoir qu’il n’invente rien, et surtout qu’il n’est pas seul à le penser. Pour lui, ce livre fait un travail que je ne peux pas faire à sa place : il valide la colère depuis l’extérieur, par quelqu’un de concerné. Ce n’est pas un outil thérapeutique, et il n’a pas besoin de l’être. Certains livres servent à soigner, d’autres servent à faire réfléchir ou à faire se sentir moins seul, et celui-ci appartient clairement à la deuxième catégorie.

Si cette colère est la vôtre

Si vous portez cette indignation depuis longtemps et que vous pensez être la seule personne à la porter, ce livre vous dira que non. Et si vous accompagnez quelqu’un qui en est là, qui sort de la honte et entre dans la colère, vous savez maintenant à quel moment le lui tendre.

Pour en parler, pour mettre des mots sur votre propre parcours ou celui d’un proche, je suis là : soatypik.fr.

Le livre est disponible chez votre libraire et chez son éditeur, L’Iconoclaste. À retrouver aussi du côté de Hugo Horiot lui-même.

À bientôt, Isabelle

Nous sommes lundi, ma demi-journée de repos, celle où je ne travaille pas le matin. J’ouvre les yeux et avant même d’avoir bougé un orteil, mon cerveau a déjà fait la liste de tout ce que je devais faire : Il faut que j’écrive mes bilans de séance. Il faut que je fasse le ménage. Il faut que j’aille faire les courses. Il faut que je sois à jour dans mes lessives. Je n’étais pas encore sortie du lit que l’activation montait déjà, ce petit moteur interne qui s’allume sans qu’on lui demande rien. Serge Marquis a un nom pour cette bête-là : le Pensouillard, un hamster intérieur qui active l’alarme même quand il n’y a aucun danger réel. Le mien tournait déjà à plein régime avant même que j’aie posé un pied par terre.

J’ai soufflé un grand coup, et j’ai mis le hamster au placard. Je me suis levée sans me presser et je suis allée me faire un café que j’ai bu lentement, en me disant que j’avais gagné cette manche-là.

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Je me suis fait rattraper une heure plus tard. J’ai terminé mes bilans de séance. Je suis allée dans la salle de bain récupérer le linge sale, et pendant ce geste tout simple, mon cerveau (ou ce fameux hamster) préparait déjà la liste de courses. J’étais lancée dans l’action, efficace et productive. Je n’avais toujours pas pris ma douche.

(Je vous épargne le tableau complet, mais disons que je n’étais pas franchement dans un état de repos un jour de repos.)

J’ai raconté ça à une amie. Elle m’a répondu avec une bienveillance sincère : “repose-toi, tu travailles tout le temps, moi je fais de la cohérence cardiaque, c’est trop bien.”

Elle avait raison sur un point. Je travaille tout le temps, y compris les jours où je ne travaille pas. Mais cette phrase m’a activée, ça m’a soulé.

Eh oui, la cohérence cardiaque, ça m’énerve, tout simplement parce que j’ai besoin de faire les choses autrement, pas de me reposer au sens où on l’entend d’habitude.

Voilà la phrase qui a tout déclenché. Et voilà pourquoi cet article ne sera pas un article de plus sur « prenez soin de vous cet été ».

Après coup, je suis allée regarder d’où venait le mot repos (parce que j’adore l’étymologie). Le mot vient du latin pausare, faire une pause, s’arrêter. Le préfixe re- ajoute l’idée de reprise, de retour. Se reposer, à l’origine, ce n’est pas un grand vide silencieux et immobile, mais un arrêt court, marqué avant de reprendre. Un geste ponctuel, pas un état permanent. Ce que la culture bien-être appelle aujourd’hui « se reposer », avec ses tapis de méditation et ses respirations chronométrées, n’a plus grand-chose à voir avec ce sens-là. On m’a vendu un état à atteindre et à tenir (performance quand tu nous tient !). Le mot, lui, ne parlait que d’un arrêt court, suivi d’une reprise.

Ça change tout ce que je vais raconter ici.

L’injonction au repos est une injonction comme une autre

Juillet est bien installé (avec sa canicule), les réseaux se remplissent de conseils bienveillants :

• Ralentissez.

• Prenez du temps pour vous.

• Lâchez prise.

Sur le papier, personne ne peut être contre. Dans les faits, pour un système nerveux qui fonctionne en hypervigilance chronique, ce genre de conseil demande une chose très précise : faire confiance à l’imprévu. C’est exactement ce qui manque structurellement dans un profil TSA, TDAH, ou les deux à la fois. Le lâcher-prise suppose qu’on sache que rien de grave ne va se produire si on arrête de contrôler. Pour beaucoup d’entre nous, c’est l’inverse qui est vrai : c’est le contrôle qui rassure, pas son absence.

Les vacances, dans leur définition culturelle, retirent justement ce qui régule.

→ Rupture de la routine.

→ Nouveaux lieux, nouveaux bruits, nouvelle lumière.

→ Injonction sociale à « en profiter ».

→ Disparition des petits rituels qui, le reste de l’année, tiennent le système nerveux debout sans qu’on y pense.

La fenêtre dans laquelle on peut absorber un imprévu sans basculer en alarme se rétrécit d’un coup, précisément au moment où tout le monde autour de nous s’attend à nous voir détendus. On appelle ça du repos. Pour beaucoup de mes clients, c’est une deuxième couche de charge, plus discrète que celle du travail, mais tout aussi coûteuse.

Pour les profils doubles, TSA et TDAH réunis, la mécanique est encore plus retorse. La partie TDAH cherche activement la stimulation du changement, elle a besoin de nouveauté pour tenir son attention et sa motivation. La partie TSA, elle, s’effondre sous ce même changement, parce que sa sécurité dépend justement de l’absence de nouveauté, ou en tout cas de nouveauté maîtrisée. Les deux profils ne s’additionnent pas simplement, ils se compliquent mutuellement, en continu, y compris pendant le temps censé être le plus léger de l’année. C’est souvent après coup, une fois rentré de vacances complètement lessivé, qu’on comprend lequel des deux camps a gagné, et à quel prix.

Le hamster ne s’arrête pas parce qu’on lui dit de respirer

J’utilise l’image du Pensouillard le hamster depuis des années en consultation. Il porte des voix précises : sois parfait, fais des efforts, dépêche-toi. Des voix qui ne s’éteignent pas parce qu’on est en vacances. Elles se contentent de changer de terrain de jeu.

Mon lundi matin en est la preuve. Je n’étais pas au travail. Personne ne m’attendait. Et pourtant le hamster tournait, appliqué à des lessives et des listes de courses avec la même intensité qu’à un rendez-vous professionnel. Ça n’a rien à voir avec la charge de travail. Le système d’alarme, lui, ne sait tout simplement pas se mettre en veille, quel que soit ce qu’il y a à surveiller.

Alors quand on me conseille la cohérence cardiaque pour le calmer, je comprends l’intention. Mais respirer sur un rythme imposé, pendant un temps imposé, avec un objectif de performance physiologique à atteindre, ça reste une tâche à accomplir. Une tâche de plus, ajoutée à la liste, avec son propre critère de réussite.

Le hamster ne s’arrête pas parce qu’on lui donne un nouvel exercice. Il s’arrête quand on cesse de lui en donner.

Le repos qu’on me vend ne marche pas sur moi

Mais…

Il y a quelque chose d’encore plus agaçant que l’injonction aux vacances : c’est l’injonction au repos qui vient la remplacer, avec les mêmes habits, juste retournés.

→ Méditation. → Relaxation. → Cohérence cardiaque. → Yoga du matin.

Tout ça part d’une bonne intention et fonctionne très bien pour beaucoup de monde. Pour un système nerveux qui a construit sa sécurité sur le contrôle et la prévisibilité, demander de rester immobile, silencieux, sans repère temporel clair, sans savoir précisément quand ça se termine, ça n’apaise pas grand-chose. Le corps reste en alerte, il retient juste mieux ses gestes.

Ma copine fait de la cohérence cardiaque et ça lui fait un bien fou. Tant mieux pour elle, sincèrement. Mais me proposer la même chose, c’est me tendre une solution taillée pour un système nerveux qui n’est pas le mien. Je ne dis pas que ces outils sont mauvais. Je dis qu’on me les prescrit sans jamais me demander ce dont j’ai réellement besoin. Et ce que j’aurais voulu dire à mon amie, ce lundi-là, c’est que le prochain qui me parle de cohérence cardiaque sans me demander d’abord comment mon système nerveux fonctionne va devoir esquiver un coup de poing (rassurez-vous, ce n’est pas très feng shui, je ne l’ai jamais fait, mais l’envie était bien réelle).

Ce qui marche vraiment : les points d’ancrage

Ce qui m’a évité de tourner à plein régime en continu, cet été comme les précédents, ce n’est pas le repos au sens où on l’entend d’habitude. Ce sont des points d’ancrage. Un petit nombre d’éléments fixes, non négociables, qui tiennent lieu de prévisible au milieu de l’imprévisible des vacances.

→ Mes heures de repas (sinon j’oublie de manger)

→ Mes heures de sommeil, toujours les mêmes, quel que soit le lieu.

→ Ma routine d’écriture, même dix minutes, même en vacances.

→ Ma routine du soir, identique où que je sois.

Ce sont mes pauses à moi, au sens le plus littéral du mot, des arrêts courts avant de reprendre plutôt qu’un vide à tenir. Elles conditionnent concrètement ma sécurité physiologique, bien loin d’un contrôle rigide exercé pour le plaisir de contrôler. Sans ces points d’ancrage, n’importe quel imprévu de vacances devient une menace à gérer. Avec eux, l’imprévu reste un imprévu, gênant peut-être, mais rarement dangereux. La batterie se recharge un peu, même sans grand repos apparent, parce que le système sait où il en est.

Ralentir, un geste à la fois

Il y a une dernière pièce, la plus difficile à expliquer parce qu’elle ne se voit pas de l’extérieur. Pendant que je récupérais le linge sale ce lundi matin, mon corps faisait un geste et ma tête en faisait un autre, déjà deux étapes plus loin, déjà à préparer la liste de courses. C’est là que la douche devient une course. La douche n’a rien de long ni de compliqué en soi. Simplement, l’attention n’était déjà plus dedans.

Ralentir, pour moi, ce n’est pas faire moins de choses.

Je continue de faire ce que j’avais prévu. Ralentir, c’est rester sur le geste en cours pendant qu’il se déroule. Souffler avant d’entrer sous la douche. Sentir l’odeur du gel douche plutôt que de l’ignorer. Laisser l’eau couler un peu plus longtemps qu’il ne faut, techniquement, pour se laver. Une douche n’a jamais été une course à la base, c’est nous qui en avons fait une en la traversant l’esprit ailleurs.

(Je sais, dit comme ça, ça a l’air d’un conseil de magazine des années 2000. Mais dans ma tête de lundi matin, c’était une vraie petite révolution.)

Ralentir, ce n’est donc ni la performance du lâcher-prise version vacances, ni la performance du repos version cohérence cardiaque. C’est la présence à un seul geste à la fois, protégée par des points d’ancrage fixes qui rendent l’imprévisible supportable.

Si vous reconnaissez ce hamster

Si vous vous reconnaissez dans ce lundi matin, dans cette liste qui démarre avant même que les yeux soient ouverts, dans cette énergie qui monte pour des lessives comme elle monterait pour une urgence, la prochaine personne qui vous dira de vous reposer partira probablement d’une bonne intention. Ça ne la rendra pas moins hors sujet. Vous n’avez pas besoin qu’on vous prescrive un état à atteindre et à tenir. Vous avez besoin qu’on vous aide à repérer vos propres points d’ancrage, et à réapprendre à rester dans le geste que vous êtes en train de faire plutôt que dans celui qui suit.

C’est exactement le travail qu’on fait ensemble en accompagnement, sur soatypik.fr. Et si vous voulez en parler avant de vous lancer, mon calendly est ouvert.

À bientôt, Isabelle

Pendant mon parcours diagnostic TSA, on m’a fait remplir le BDI-I, l’inventaire de dépression de Beck. Une vingtaine de questions, des cases à cocher, un score à la fin. Le résultat est tombé : dépression légère. Et là, dans ma tête ça a fait WTF!!!

J’ai déjà écrit sur cette confusion entre burnout et dépression, côté ado, dans Burnout ou dépression chez l’ado ?

Aujourd’hui je vais plus loin, du côté adulte, et du côté de l’outil lui-même : ce n’est pas seulement une confusion clinique, c’est un questionnaire qui la fabrique.

Je suis restée devant l’écran un moment. Pas parce que le mot me faisait peur, mais parce qu’il ne collait à rien de ce que je vivais. Je n’étais pas triste, je n’avais pas perdu le goût de vivre, je n’avais pas cette voix intérieure qui dévalue tout. J’étais fatiguée, terriblement fatiguée, au point de ne plus pouvoir tenir une conversation de plus de dix minutes sans avoir besoin de m’allonger. Fatiguée n’est pas dépressive. Ce sont deux états qui n’ont rien à voir, même s’ils se ressemblent de loin quand on les regarde vite.

Alors j’ai fait ce que je fais depuis toujours quand quelque chose ne colle pas : je suis retournée voir. J’ai repris le questionnaire, question par question, et je me suis demandé ce que chaque item mesurait réellement. Fatigue ou manque d’énergie. Difficultés de concentration. Trouble du sommeil. Perte d’intérêt pour les activités habituelles. Retrait social. J’ai relu la liste trois fois. Ce sont des symptômes d’épuisement, purs et simples. Le questionnaire ne demande jamais si je suis triste, si je me sens sans valeur, si j’ai des pensées négatives sur moi-même de façon envahissante. Il demande si je suis fatiguée, si je dors mal, si je fais moins de choses qu’avant. Sur ces items-là, n’importe qui en burnout coche les mêmes cases qu’une personne en dépression clinique.

Ça m’a mise en colère. Pas contre la personne qui m’a fait passer ce test, elle appliquait un protocole standard. Contre le protocole lui-même, qui colle une étiquette lourde de sens sur la base d’un chevauchement de symptômes, sans jamais interroger leur origine. On ne m’a pas demandé pourquoi j’étais fatiguée. On m’a demandé si je l’étais, et le score a fait le reste. Ce qui m’énerve c’est que c’est écrit sur mon bilan diagnostic !

Et ce n’est même pas une intuition isolée que je serais seule à avoir eue en relisant mes réponses. La médecine générale le sait depuis longtemps, pour d’autres populations que la nôtre. Les items somatiques du BDI, la fatigue, les troubles du sommeil, l’appétit, la difficulté de concentration, sont documentés depuis des années comme se confondant avec des symptômes purement physiques chez les patients atteints de maladies chroniques : troubles cardiaques, cancers, et surtout syndrome de fatigue chronique, où ces items se chevauchent à un taux élevé avec la maladie elle-même. C’est reconnu au point qu’une version épurée existe depuis 1997, le BDI pour les soins primaires, ensuite rebaptisé BDI Fast Screen, construite en retirant précisément ces items somatiques pour les patients dont l’état physique risque de fausser le score de dépression. Le burnout autistique n’invente rien. Il vient allonger une liste de populations déjà identifiées comme mal captées par un outil conçu sans elles.

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Un questionnaire ne connaît pas votre histoire

Les échelles de dépression les plus utilisées en cabinet médical n’ont pas été conçues pour distinguer l’épuisement neurologique du trouble de l’humeur. Elles ont été conçues pour repérer une constellation de symptômes qui, statistiquement, accompagne souvent la dépression chez la population générale. Le problème, c’est que cette constellation recoupe presque entièrement celle du burnout, qu’il soit professionnel ou autistique.

Je précise tout de suite une chose, parce que je ne veux pas qu’on me fasse dire ce que je ne dis pas : la dépression existe chez les personnes autistes, et un burnout peut très bien s’accompagner d’un vrai trouble de l’humeur. Les deux peuvent coexister, et un bon accompagnement doit savoir les distinguer plutôt que d’en écarter un au profit de l’autre.

Ce que je conteste, ce n’est pas l’existence de la dépression. C’est qu’on la diagnostique sur la seule foi d’un score, sans jamais remonter à l’origine des symptômes cochés.

Ce décalage n’est pas une impression isolée que ma cliente et moi aurions en commun par coïncidence. Une étude néerlandaise menée en 2024 par Kentrou et son équipe auprès de 1211 adultes autistes a mesuré ce que beaucoup vivent en silence : un quart des personnes interrogées, et un tiers des femmes, rapportaient avoir reçu au moins un diagnostic psychiatrique antérieur qu’elles considéraient elles-mêmes comme une erreur, les troubles de l’humeur et les troubles liés au burnout ou à la fatigue chronique figurant parmi les catégories les plus citées (Kentrou et al., 2024).

La même étude relève que 42% des adultes autistes étaient en désaccord total ou partiel avec leur diagnostic de santé mentale, contre 14% seulement chez les personnes non autistes. Je précise que ce sont des diagnostics perçus comme erronés par les personnes concernées, pas des erreurs confirmées par un second avis clinique indépendant. Ça reste une preuve plus fragile qu’un audit médical, mais un tel écart de perception, à cette échelle, n’a rien d’anecdotique de mon point de vue.

Une étude menée en 2020 par la chercheuse Dora Raymaker a documenté ce que les adultes autistes décrivaient depuis longtemps sur les réseaux sociaux avant que la recherche s’y intéresse (Raymaker et al., 2020) :

→Le burnout autistique s’y définit par un épuisement chronique, une perte temporaire de compétences déjà acquises, et une tolérance réduite aux stimulations sensorielles, le tout provoqué par une accumulation de charges de vie et un manque d’accès au soutien. Rien dans cette définition ne parle d’humeur dépressive. Tout y parle de ressources épuisées.

Une étude plus récente, menée par Arnold et son équipe en 2023 auprès de 141 adultes autistes, va plus loin (Arnold et al., 2023). Une grande partie des participants avaient déjà reçu, avant qu’on identifie leur burnout pour ce qu’il était, un diagnostic de dépression, d’anxiété, de trouble bipolaire ou de trouble borderline. L’une des personnes interrogées racontait avoir été diagnostiquée bipolaire, avant d’ajouter qu’on continuait à mettre son burnout sur le compte de la dépression alors qu’elle en connaissait très bien la différence. Je me suis beaucoup reconnue dans cette phrase.

Ma cliente a refusé le traitement

Une cliente que j’accompagne en ce moment traverse exactement ça. Son médecin a identifié une dépression légère associée au burnout et lui a prescrit un antidépresseur. Elle ne se sent pas du tout dépressive. Elle me le dit avec cette clarté qu’ont parfois les personnes autistes quand quelque chose ne correspond pas à leur expérience interne, sans savoir encore le formuler cliniquement. Elle a refusé de prendre le traitement, parce qu’elle ne comprenait pas le diagnostic qu’on venait de lui poser.

On pourrait lire ça comme de la mauvaise observance. Ce serait une lecture fausse et cruelle. Ce qu’elle a fait, c’est refuser d’intégrer une étiquette qui ne rendait pas exactement compte de ce qu’elle vivait. Son instinct était juste. Je précise quand même, parce que c’est important : la bonne réponse à ce doute n’est pas d’arrêter seule dans son coin un traitement déjà commencé, c’est de retourner voir le prescripteur avec les bonnes questions, pour que la décision se prenne à deux plutôt que dans le silence. Elle n’avait pas ces questions au moment où elle a dit non. Elle avait juste l’intuition que quelque chose clochait, et cette intuition-là mérite d’être prise au sérieux.

Les antidépresseurs traitent un déséquilibre de neurotransmetteurs. Le burnout autistique n’est pas ça (même si, biologiquement, c’est le bordel dans ce domaine). C’est un système nerveux qui a fonctionné en surrégime pendant trop longtemps, sans les ressources pour récupérer. Ce n’est pas une hypothèse en l’air : une revue systématique portant sur les essais contrôlés randomisés d’antidépresseurs et d’anxiolytiques chez les personnes autistes n’a pas trouvé de preuve constante d’efficacité, avec des signaux d’effets indésirables chez les enfants (synthèse 2021, incluant la revue Cochrane de Williams et al. sur les ISRS). Cette recherche ne porte pas spécifiquement sur le burnout autistique, personne n’a encore mené cette étude-là précisément. Mais elle suffit à dire une chose simple : l’efficacité de ces molécules sur les profils autistes n’est, à ce jour, pas démontrée, ce qui devrait peser dans la décision de prescrire au moins autant que le score d’un questionnaire.

Et quand le traitement ne fonctionne pas, ce qui arrive souvent quand on soigne le mauvais problème, l’échec retombe sur la personne. On lui dit qu’elle fait une dépression résistante au traitement (Mantzalas et al., 2024). Elle sort de là avec deux étiquettes au lieu d’une : dépressive, et maintenant résistante à sa propre guérison.

Ce que je vois, moi, dans mon cabinet

Ce que je constate en consultation, c’est que la plupart de mes clients en burnout autistique ont déjà, à un moment de leur parcours, croisé le mot dépression. Parfois posé par un médecin généraliste débordé, qui applique le questionnaire standard parce que c’est l’outil qu’on lui a donné. Parfois posé bien avant le diagnostic d’autisme, quand personne n’avait encore cette grille de lecture à disposition. Le mot arrive vite, parce que l’outil qui le produit est rapide et parce que la dépression est un diagnostic que la médecine générale connaît bien :

• → Fatigue qui ne passe pas avec le repos habituel.

• → Perte de compétences qu’on maîtrisait avant.

• → Besoin de retrait, de silence, de solitude.

• → Sensibilité sensorielle qui explose.

Ces quatre éléments-là, je les entends dans presque tous mes premiers entretiens de burnout autistique. Aucun n’est sur l’échelle de Hamilton, le BDI-I ou le PHQ-9. Et pourtant, ce sont eux qui définissent l’expérience que mes clients essaient de me raconter, souvent en s’excusant de ne pas trouver les mots justes.

Ce qu’on peut faire, concrètement

Si vous reconnaissez ce que je décris, dans votre propre parcours ou dans celui d’un proche, voici ce qui mérite d’être posé avant d’accepter le diagnostic de dépression :

• Est-ce que le score vient d’un questionnaire standardisé, ou d’un entretien approfondi qui a exploré l’origine des symptômes ?

• Est-ce que la fatigue s’accompagne d’une perte de compétences et d’une hypersensibilité sensorielle, plutôt que d’une tristesse ou d’une dévalorisation de soi ?

• Est-ce que le repos habituel n’a aucun effet, là où dans une dépression le sommeil ou l’inactivité ne suffisent pas non plus mais pour des raisons différentes ?

• Est-ce que l'envie de faire est toujours là, avec de la frustration de ne pas y arriver, plutôt qu'une indifférence à ce qui comptait avant ? Dans le burnout, on enrage de ne pas pouvoir. Dans la dépression, faire n'a souvent plus d'intérêt.

NB : dans un burnout très avancé, une forme d’apathie secondaire peut apparaître, l’épuisement devenant tel que même l’envie s’estompe temporairement. Mais elle est réactive à la charge et à la fatigue, pas primaire comme dans une dépression, et elle repart généralement dès que le repos redevient réparateur, ce qui n’est pas le cas en dépression clinique.

Ces questions ne remplacent pas un avis médical. Elles servent à retourner voir ce médecin avec de quoi nourrir l’échange, plutôt qu’à accepter un score sans le comprendre, ou à l’inverse, à arrêter un traitement quand se ne serait pas pertinent.

Il y a aussi quelque chose de très concret qu’on peut faire avant même le rendez-vous, et que j’ai fini par recommander systématiquement : tenir un carnet de repérage sur deux semaines. Pas un journal intime, juste trois lignes par jour. Le niveau de fatigue au réveil et le soir. Ce qui a demandé un effort de masquage dans la journée, une réunion, un appel, un environnement bruyant. Et surtout, ce qui s’est passé après du repos réel, calme, sans sollicitation, pas juste allongé avec le téléphone. Dans le burnout autistique, ce repos-là ne suffit presque jamais à relancer l’énergie, alors que dans une dépression, l’inactivité peut apaiser certains symptômes sans les résoudre pour autant. Ce carnet ne remplace aucun diagnostic, mais il donne au médecin autre chose qu’un ressenti flou face à un score chiffré, quelque chose de daté, de concret, qui échappe à la seule mémoire du jour de la consultation.

Il existe par ailleurs un outil pensé spécifiquement pour ça, que peu de généralistes connaissent encore : l’Autistic Burnout Measure, développé par l’équipe de recherche AASPIRE aux États-Unis. Contrairement aux échelles de dépression classiques, il interroge directement l’épuisement, la perte de compétences et l’hypersensibilité, sans les confondre avec une humeur dépressive. Deux autres outils sont en cours de validation dans la recherche : l’Autistic Burnout Severity Items (ABSI), développé par Arnold et son équipe, et l’AABM-NL, une version néerlandaise validée en 2024 spécifiquement auprès de femmes autistes. Aucun des trois n’est encore utilisé par la médecine générale. En attendant, c’est le questionnaire de dépression classique qui continue de servir par défaut, faute d’alternative disponible sur le terrain. Le mentionner à son médecin, même s’il ne le connaît pas, ouvre souvent la conversation autrement qu’un simple désaccord sur un score déjà posé.

Si vous êtes déjà sous traitement et que le doute s’installe, la question à poser n’est pas “puis-je arrêter”, c’est “peut-on réévaluer l’origine de mes symptômes, avec ce carnet, avant de décider de la suite”. Ce n’est pas la même demande. La première ferme la conversation. La seconde la rouvre, et c’est elle qui a des chances de faire bouger un diagnostic posé trop vite.

Le burnout autistique se soigne en retirant les charges, en réduisant les exigences, en redonnant au système nerveux le temps et l’espace pour se réguler. C’est plus lent, moins prescriptible en trois minutes de consultation mais infiniment plus juste.

Si vous traversez ça et que vous cherchez un accompagnement qui parte de cette lecture-là plutôt que d’un score, vous pouvez retrouver mon travail sur www.soatypik.fr, ou prendre directement un premier rendez-vous via mon calendly.

À bientôt, Isabelle

• Raymaker et al. (2020) — l’étude qui a défini le burnout autistique comme phénomène distinct (Autism in Adulthood)

• Arnold et al. (2023) — 141 adultes autistes mal diagnostiqués dépression, anxiété ou bipolarité avant identification du burnout (Autism)

• Kentrou et al. (2024) — un quart des adultes autistes rapportent au moins un diagnostic psychiatrique perçu comme erroné (EClinicalMedicine)

• Mantzalas et al. (2024) — le risque de “dépression résistante au traitement” quand le burnout est mal nommé (Autism Research)

• Wang & Gorenstein (2013) — les items somatiques du BDI se confondent avec la maladie physique chez plusieurs populations (Clinics)

• Synthèse 2021 (revue Cochrane de Williams et al. incluse) — absence de preuve solide d’efficacité des antidépresseurs chez les personnes autistes

• AASPIRE — Autistic Burnout Measure, l’outil pensé pour capter le burnout sans le confondre avec la dépression