Ik had er weer zin in, werken. Het was ook zeker spannend om na een jaar weer de redactie op te komen om daadwerkelijk iets van werk te doen, maar ik voelde geen weerstand. Mijn collega’s waren heel lief en verwelkomend, het was leuk om weer eens iets aan te trekken wat niet alleen thuis wordt gewaardeerd en het voelde alsof ik een klein beetje deel kon nemen aan de maatschappij.

Met AI had ik een re-integratieschema gemaakt, goedgekeurd door de bedrijfsarts, die het schema nog wat terugschroefde. Eerst twee uur per week, twee weken later twee keer twee, dan twee keer drie etc. Rustig aan.

Maar ik had ook ongeduld.

Dat heeft niet in de laatste plaats te maken met het feit dat je na een jaar wordt gekort op je inkomen. Dat geldt bij bijna elke werkgever: na een jaar krijg je meestal slechts 70 procent van je salaris. Het maakt niet uit wat voor ziekte je had, hoeveel tegenslag erbij kwam kijken, je loon gaat gewoon omlaag. Sommige werkgevers betalen zelfs in het eerste ziektejaar maar 70 procent.

Daar kun je heel praktisch naar kijken: je werkgever heeft niets aan je als je ziek bent, dus waarom zou ze de volle 100 procent blijven betalen, maar als werknemer is het een hard gelag. Ik voel daardoor in elk geval druk om sneller te reïntegreren, terwijl dat niet goed voor me is. En ik heb nog de mazzel dat ik 85 procent krijg – er is goed onderhandeld in de CAO voor dagbladjournalisten.

Maar goed, dat reïntegreren dus. Ik ging heel optimistisch van start. Die paar uurtjes per week, dat zou ik wel even doen. Maar in de derde week begon ik me steeds meer uitgeput te voelen. Het was één ding om beter verklaard te zijn, maar iets volstrekt anders om me ook zo te voelen. Na een paar uur werken, wilde ik alleen maar slapen. Ik had nog wel een stok achter de deur: ik zou drie weken op vakantie gaan na de eerste periode werken, dus dan kon ik weer uitrusten.

Op vakantie is het anders

Die drie weken waren ook heerlijk. We gingen naar Frankrijk en Italië, hadden het fijn met zijn viertjes, zagen vrienden, maakten uitdagende canyoning-wandelingen, waren actief. Ik dacht: ik kan nu nog meer aan!

En toen begon ik opnieuw met werken, en kwam ik erachter dat werken echt iets totaal anders van me vraagt. Sinds we terug zijn werk ik weer een paar uur per week en ik kan alleen maar zeggen dat het me veel zwaarder valt dan ik dacht. Elke keer als ik thuis kom, moet ik huilen. Ik heb dagenlang hoofdpijn en heb voor de simpelste dingen, zoals de kinderen ophalen, geen energie.

Dit weekend zei ik tegen mijn schoonzusje: ik vond chemo makkelijker dan deze fase. En dat is echt niet zo overdreven. Tijdens de behandelingen kon alles alleen maar meevallen. Ik verwachtte ellende, dus als dat niet zo was, voelde ik me goed. Als mensen me vroegen hoe het ging, kon ik met een bepaalde vrolijke verbazing zeggen: eigenlijk wel prima! Maar nu, nu ik ‘beter’ ben, verwachten mensen dat ik ook beter ga, maar dat is niet zo.

Een leger hulpverleners

Ik was al gewaarschuwd voor deze periode. Elke vrouw die hetzelfde heeft meegemaakt, zei dat het tegenvalt. En toch dacht ik: hoe erg kan het zijn? Ik heb bovendien een leger aan hulpverleners om me heen: een fysiotherapeut, bedrijfsarts, ergotherapeut (om mijn energie beter in te leren zetten), acupuncturist, psycholoog, arbeidsdeskundige, re-integratiecoach. Maar het vult mijn dagen zo erg, dat ik soms snak naar niets.

Het helpt ook niet dat ik in al mijn optimisme me had opgegeven voor een hardloopwedstrijd om geld op te halen voor kankeronderzoek, de LoveLifeRun. Op 10 oktober rennen we, (ex)-kankerpatiënten, 5 kilometer in het Olympisch Stadion. Maar toen ik begon met trainen, had ik binnen no time hielspoor, een heel irritante blessure, waardoor je constant pijn aan je hiel helpt. Nu mag ik niet meer rennen, en ook niet eens echt langer wandelen.

Toen ik deze Substack begon, nam ik me voor geen klaagzang te houden. Ik wilde laten zien dat je ondanks tegenslagen, ook lichtheid kunt ervaren. Helaas ben ik dat op dit moment even kwijt.

Ik ga nog wel proberen de LoveLifeRun te lopen op 10 oktober, wil je me sponsoren? Hier vind je mijn donatiepagina.

Tips!

• Neem de tijd als je re-integreert. Ga je niet krampachtig vasthouden aan een schema, maar bekijk per week hoe het werken valt.

• De Amerikaanse Danielle Jones heeft een fijn instagram-account, FightingBackAgainstCancer, met eerlijke en rake teksten over herstel. Je bent niet dezelfde na kanker, je moet rouwen, je moet dit ongrijpbare ‘fatigue after cancer’ zien te managen, en het is moeilijk om je levenslust te hervinden. Lotgenootschap is troostend, in dit geval.

• Als je langer dan een jaar ziek bent, is je werkgever verplicht er alles aan te doen om je te helpen reïntegreren in het kader van de Wet verbetering Poortwachter. Dat betekent ook dat ‘spoor 2’ wordt onderzocht: naar een andere baan toewerken dan die je achterliet. Ik vind het best frustrerend om vanuit dat strikte protocol van alles te moeten (een arbeidsdeskundig onderzoek, je cv pimpen, sollicitatietips, afspraken met een re-integratiecoach), terwijl je ook al je energie nodig heb om in je huidige baan aan de slag te gaan. Het hoort er helaas bij. En wie weet heb ik er nog iets aan.

In de zomer van 2025 gingen we niet naar Amerika maar naar Noord-Frankrijk. Dat is op zich geen straf, maar het was niet het plan, en de reden waarom was ook nogal verdrietig. Ik was net gediagnosticeerd met borstkanker, en we zouden nog even weggaan voordat de chemo’s begonnen. De lang geplande reis naar de VS moesten we afzeggen, maar een weekje Noord-Frankrijk lag binnen de mogelijkheden.

Het fijne aan Noord-Frankrijk is dan wel weer dat Champagne er ligt. Op het landgoed van het chique champagnemerk Pommery kochten we een fles bubbels. Die zou pas open gaan als ik klaar was met de behandelingen.

In april 2026 was het dan eindelijk zover. De chemotherapie, operaties en bestralingen waren eindelijk achter de rug. De fles kon open. Ik was zo blij en opgelucht. Het voelde als een onwaarschijnlijk belangrijk moment. Veel ontzagwekkender dan een diploma halen of een nieuwe baan. Dit was echt het moeilijkste wat ik ooit had gedaan, en zo werd de champagne veel meer dan alleen een fles bubbels: het was een eindpunt en een nieuw begin.

Nooit nul

Niemand heeft me overigens beter verklaard. Ik vroeg er nog naar tijdens een consult met de verpleegkundig specialist. Ben ik nu schoon? Ben ik beter? Maar dat wordt nooit gezegd. Artsen hebben het over ‘in remissie’ of ‘klaar met de behandeling’. “We hebben alles maximaal agressief behandeld om de kans zo klein mogelijk te maken dat het terugkeert. Je hebt geen borstkanker meer. Maar de kans dat het niet terugkomt is nooit nul,” aldus de verpleegkundige in klassiek doktersjargon vol verhullende termen met een boel mitsen en maren.

En het klopt natuurlijk ook: er is nog altijd een mogelijkheid dat er ergens een piepklein kankercelletje rondzwemt. En dat is best eng.

Abonneer nu

De angst dat het terugkomt is er sowieso. Op onbewaakte momenten duikt er een stemmetje op dat het nog een keer zou kunnen gebeuren. Het vertrouwen in mijn lichaam heeft een flinke optater gehad. Ineens kan dat droge plekje op mijn gezicht een beginstadium van huidkanker lijken, of is dat pijntje in mijn zij een voorbode van darmkanker. Of zou ik nu iets met mijn hart hebben?

Van andere kankerpatiënten hoor ik dezelfde vrees. Hij (of zij?) speelt vooral op bij scans, of op onbewaakte momenten. Aan de angst doe je niet zoveel, die is er gewoon. Ik zal er mee moeten leren omgaan.

Binnenkort ga ik weer aan het werk, want ik denk dat ik er klaar voor ben. Ik heb meer energie, ik voel me goed. Mijn fysiotherapeut testte laatst mijn fitheid, en het blijkt dat ik in een jaar tijd, 16 chemokuren, drie operaties en 5 bestralingen alleen maar vooruit ben gegaan in conditie en kracht. Ik ben fitter dan ooit! Kun je nagaan! Ik was trots.

En soms kan het ook ineens tegenvallen. Ik liep laatst met mijn kinderen de Avond4Daagse. De zon scheen, het was gezellig, de kinderen zijn groot genoeg om niet meer te zeuren over zere voeten of over getild worden. Maar ‘s avonds was ik zó moe van de honderden schreeuwende koters en de vijf kilometer in de benen dat ik alleen nog de trap kon opstrompelen naar bed. Zo werd ik er even bruusk door mijn lijf aan herinnerd dat ik nog zeker niet de oude ben.

Tips!

• Ga niet te snel weer aan het werk. Die waarschuwing krijg ik van elke ervaringsdeskundige. Bouw langzaam op, begin pas als je weer zin en energie hebt, en dan eerst een paar uur per week. Ga niet inleveren op sporten, want dat is juist belangrijk om te herstellen. En houd rekening met het feit dat je thuis ook nog wat energie nodig hebt, zeker met kinderen.

• Ik kreeg als tip voordat ik weer aan het werk zou gaan om een mail te sturen met een update hoe het gaat. Anders ben je twintig keer hetzelfde verhaal aan het vertellen. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: het is geen taboe om het over kanker te hebben, maar wacht tot ik er zelf over begin. Zo hoef je niet telkens over je ziekteproces te praten, terwijl je veel liever de laatste roddels van kantoor hoort.

• Juist mentaal wordt het zwaarder als de behandelingen klaar zijn. Herstel is niet lineair: de ene dag gaat het beter dan de andere. Maar het hoéft ook niet donker en moeilijk te zijn. Blijf praten, bijvoorbeeld via een psycholoog van het Helen Dowling Instituut of het Ingeborg Douwes centrum. Ik houd zelf contact met een coach.

Toen ik net had gehoord dat ik borstkanker had, was mijn eerste reactie: ik moet shoppen. Nog nooit had ik zo’n sterk gevoel ervaren richting winkels en geld uitgeven. Op woensdag kwam het slechte nieuws, donderdag was ik ziek van verdriet, en vrijdag stond ik in mijn favoriete kledingwinkel jurken te passen.

De keren dat ik in het ziekenhuis moest zijn, wilde ik na afloop het liefst brunchen in het Amstelhotel. Ik snakte naar een buitensporig luxe tegenhanger van de ellende die ik aantrof in het ziekenhuis. Champagne versus chemotherapie, een nieuwe jurk als duur doekje voor het bloeden, glimmende sandalen als beloning na een mri.

Ik winkelde me suf, al kocht ik uiteindelijk vrij weinig. Het was meer dat ik me wilde omringen met mooie spullen. Een van de eerste dingen die ik kocht waren geurstokjes. Alles moest lekker ruiken. Daarna liet ik mijn nagels doen in een salon. Alles moest mooi, schoon, geurig en fris zijn. Alles om maar niet aan die rottende tumor in mijn lijf te hoeven denken. Je kunt je verdriet ook in drank verdrinken, maar dat leek me met een kankerdiagnose toch minder verstandig.

Wel was ik verliefd geworden op een zonnebril die ik online had gevonden. Die zonnebril had een naam die samenvatte hoe ik me voelde: Death or glory. Ik voelde een morbide levenslust die ook gezien moest worden. Gelukkig voor mijn portemonnee hadden ze hem uiteindelijk niet op voorraad, maar ik heb er nog lang naar verlangd.

Abonneer nu

Retail therapy

De drang was zo sterk, dat ik op een gegeven moment berichtjes kreeg van vrienden met de vraag of ik alweer aan het winkelen was. Een van mijn vriendinnen gaf me ook de verlossende uitleg voor mijn nogal kostbare gedrag: retail therapy. Shoppen als therapie, een winkelbediende als psycholoog.

Wonderlijk genoeg kende ik die term niet, terwijl ik toch niet vies ben van kleding kopen. Maar het werd voor even mijn lijflied. Menig vrij moment liep ik een winkel in. Online vulde ik mijn winkelwagentje met sieraden, meubels of make-up. Om ze vervolgens niet af te rekenen. Maar dan had ik wel even dat dopamineshotje gehad.

Na een tijdje zakte het weg. Mede ingegeven door het feit dat het niet heel effectief was en nogal duur ook.

Ik zat alleen nog steeds in een rotsituatie. Dus hoe moest ik daar dan mee omgaan? Het klinkt wat saai wellicht, maar uiteindelijk was wandelen veel effectiever. En ik ben een cursus kinderboeken schrijven gaan doen. Het hielp om vrienden te zien. Of af en toe een massage te nemen. Op een gegeven moment vond ik een coach via Stichting Huis aan het Water. En ook yoga was fijn.

Ziekenhuizen zijn zich inmiddels ook bewuster van de psychische component van een kankerdiagnose. Ik werd elk half jaar gebeld door een ondersteuningsmedewerker, en die bood me bijvoorbeeld relatietherapie, coaching of een creatieve cursus aan. En het was alleen al fijn om te delen hoe ik me voelde. Er zijn ook twee fantastische centra voor psychische steun bij kanker: Het Ingeborg Douwes Centrum en het Helen Dowling Instituut, al hebben die helaas wel wachtlijsten.

Nu mijn behandelingen voorbij zijn, lonkt het ‘zwarte gat’. Lotgenoten waarschuwen me voor de leegte na alle ziekenhuisbezoeken, de onzekerheid over terugkeer van de ziekte, en het feit dat je voor de buitenwereld beter bent, maar dat je je nog lang niet de oude voelt. Ik blijf daarom praten met een coach en met vrienden. Om er maar alles aan gedaan te hebben.

Ik verlang nog steeds wel naar luxe lunches en mooie kleding, maar ik verlang nog meer naar weer normaal doen. Met af en toe een uitspatting. No death, lots of glory.

Tips!

• Natuurlijk voel je je rot na een kankerdiagnose. Veroordeel jezelf daar niet om. Wat mij erg hielp was luisteren naar of lezen over andermans verhalen, zoals de (al in eerdere stukken genoemde) podcast De Borstcast. Maar je hebt er nog veel meer, zoals: podcasts Boezemvriendinnen (voor kanker op jonge leeftijd), Dansen in de regen (leven oppakken na kanker) en Kanker krijg je niet alleen.

• Wandelen en yoga zijn fijne manieren om tot rust te komen. En schrijven en tekenen helpen ook. Bij sommige ziekenhuizen en bij Het Huis aan het Water bieden ze creatieve workshops. Er zijn ook stichtingen die reizen organiseren voor kankerpatiënten, zoals het sympathieke Stichting Samen Varen, die jaarlijks een vaarverwenweek organiseert voor vrouwen met borstkanker die het financieel zwaar hebben.

• Toen mijn behandelingen klaar waren, ben ik met tien vrouwen op retraite geweest. Het heeft me enorm geholpen om ruimte te maken voor mijn gevoelens over het afgelopen jaar. Mediteren, haptonomie, familieopstellingen, ademtherapie: ik heb alles aangegrepen die week. En nog nooit zoveel gehuild.

Het begint in mijn nek. De golf hitte stijgt op, en daalt tegelijk. Omhoog naar mijn hoofd, maar ook omlaag, naar mijn oksels. Het voelt alsof ik een tosti kan grillen op mijn wangen, en de ramen kan lappen met mijn oksels. Ik wil naar buiten rennen, nu.

Sinds een paar maanden heb ik last van opvliegers. Ik ben 41 en ik zit pats boem in de menopauze. Dat komt door de anti-hormoontherapie die ik slik tegen borstkanker. Mijn kankersoort is namelijk hormoongevoelig (80 procent van de vrouwen hebben deze vorm) en voedt zich met het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen. Dat fijne hormoon dat onder meer je cyclus regelt, je temperatuur, je libido en nog veel meer. Maar ik mag dat hormoon niet meer hebben.

Als aanvullende therapie – naast de chemo, de operatie en bestraling – heb ik daarom al vanaf het begin van mijn behandeling tabletjes (voor de liefhebber: Tamoxifen) die de oestrogeen dempen. De chemo legde mijn eierstokken stil (en inmiddels krijg ik daar maandelijks een prik voor). Dus ineens zat ik in de overgang. Of overgang, het was niet echt een overgang. Geen tussenfase, overgangsperiode of subtiele afname. Nee, het was meteen klaar. Menopauze kwam, zag en overwon.

Bijna alle vrouwen of mensen met een baarmoeder maken de overgang mee, dus ik vertel niets nieuws als ik zeg dat het nogal ingrijpend is. Ik had alleen van tevoren niet verwacht dat ik dit ook nog bij een borstkankerbehandeling hoorde. Bovendien wordt aangeraden om zeven jaar lang de anti-hormoontherapie te nemen, om zo de kans op terugkeer van de kanker zo klein mogelijk te maken. En tegen die tijd ben ik 48, dus dan mag ik misschien het hele riedeltje nog een keer doorleven.

Veel langer door

Het is een van de dingen waar het minst over wordt gesproken bij kankerbehandelingen. Terwijl je de effecten veel langer meedraagt dan die van bijvoorbeeld de chemotherapie, waar je bovendien uitgebreid over wordt voorgelicht.

En de lijst bijwerkingen van dat lullige, dagelijkse pilletje is lang. Botontkalking, aankomen, nachtzweten, opvliegers, droge vagina, droge neus, minder libido, vermoeidheid, mist in je hoofd, om er maar een paar te noemen. Het is een belangrijke reden waarom veel vrouwen stoppen met de medicijnen. Zeven jaar is lang.

Ik vind de opvliegers het irritantst, samen met het nachtzweten. Soms word ik badend in het zweet wakker. En nog zoiets: ik had een beeld van de magere kankerpatiënt, maar door de anti-hormoontherapie kom ik alleen maar aan. En het gaat er echt niet makkelijk meer af. Mijn broeken zitten te strak, mijn buik houdt een gezellig laagje vet vast, de weegschaal laat cijfers zien die ik nooit eerder zag. En dat alles ondanks mijn regelmatige sportroutine. De skinny chemo look bleek een illusie (nb. dat is maar goed ook, afvallen tijdens je behandeling mag niet eens en is zelfs gevaarlijk). Maar een kankerkiloknaller is ook weer zo jammer. Nu loop ik bij een diëtist die me goed begeleidt.

Inmiddels zijn mijn vriendinnen in de, tegenwoordig veelbesproken, perimenopauze beland. Zij hebben af en toe een zweterige nacht. Of klagen over mist in hun hoofd, of een chagrijnige dag. Soms betrap ik mezelf op een gevoel van ‘ja ja, je moest eens weten.’ En ben ik jaloers dat zij wel hormoonspray en-pleisters mogen gebruiken tegen de eerste tekenen van de overgang en ik niet. Op die momenten zwelg ik in zelfmedelijden.

Tot ik me laatst besefte dat er zomaar een silver lining van dit alles is: ik bloed niet meer en heb geen tampons en maandverband meer nodig, heb geen pms en lijd nauwelijks nog aan migraine. Eat that, antihormoontherapie!

Abonneer nu

Tips!

• De podcast De Antihormonologen van Judith Woolschot en Monique Eeftens-Antens, twee verpleegkundigen met als specialisatie borstkanker, is een aanrader. De twee aanstekelijk pratende en kundige vrouwen zagen dat er nauwelijks aandacht was voor de effecten van anti-hormoontherapie en praten over alle uitwassen van de behandeling. Van opvliegers en dik worden tot seks en vermoeidheid. Hun ietwat krukkige motto ‘Wat er is gebeurd verander je niet, wat je ermee doet is wat het wordt’, moet je maar voor lief nemen.

• Net zo fijn is de Britse podcast Menopause and Cancer van Dani Binnington. Binnington kreeg in haar dertiger jaren borstkanker en deelt haar verhaal. Tegelijkertijd spreekt ze met deskundigen en artsen over uiteenlopende onderwerpen die raken aan menopauze en kanker.

• Ik heb ook veel aan acupunctuur. Mijn opvliegers zijn niet verdwenen, maar toch heb ik het idee dat het helpt. Ook in de Antihormonologen wordt acupunctuur aangeraden.

Ik ben geneigd ‘nee’ te zeggen, maar dat is niet helemaal waar. Natuurlijk kun je onhandige dingen zeggen. Of erger: je kunt helemaal niets van je laten horen.

je kunt het wel fout doen, zie hier:

Sinds mijn borstkankerdiagnose ben ik overspoeld met lieve appjes, kaarten, telefoontjes, bezoekjes, bloemen en zelfs brownies en cupcakes via de post. Uit de meest onverwachte hoek kwamen attenties. Een moeder van school bracht meerdere keren bloemen langs en zamelde geld in voor oorbellen. De klasgenootjes van mijn kinderen knutselden een hartjesslinger en een poster met tekeningen. Een lieve vriendin bracht elke dinsdag eten langs. Vrienden en familie boden hun huis aan voor een gratis vakantie. En Sinterklaas gaf me een waanzinnig mooie ketting (boven surprisebudget) met een ontroerend gedicht.

Dus over het algemeen heb ik vooral mogen ervaren dat er een ongekende bak liefde over me heen werd gekieperd.

Er zijn wel onhandige of ietwat overtrokken reacties geweest. Er was iemand die het vooral ‘heel heftig’ vond om me zonder haar te zien (dat wil je niet horen, zoek het lekker zelf uit). Of er waren mensen die meteen de vreselijke (vaak fatale) voorbeelden van kanker in hun omgeving opdisten. En soms ging iemand huilen als ik vertelde dat ik ziek was. In plaats van dat ik werd getroost, stond ik de ander gerust te stellen. Ook zijn er mensen van wie ik meer had willen zien. Maar ik begrijp ook dat niet iedereen de ruimte heeft om te helpen. En anderen boden juist weer iets te veel aan voor wat paste bij hun nabijheid. Zo was er een mannelijke oud-collega die ik drie keer heb gezien, die aanbood om op mijn kinderen te passen.

Ik weet dat sommige mensen vrienden kwijtraken als het slecht met ze gaat. Soms duren behandelingen zo lang, dat de aandacht verslapt. Of mensen gaan zieken uit de weg, omdat het te uitzichtloos voelt. Ik weet van iemand dat ze een feest vierde nadat haar behandeling voorbij was, en toen de mensen die er te weinig voor haar waren geweest, niet heeft uitgenodigd.

Gelukkig heb ik me niet in de steek gelaten gevoeld. En door al die lieve kaartjes en bloemen heb ik beseft dat ik zelf ook attenter mag zijn. Als je ziek bent, kun je nu een kaartje van me verwachten.

Abonneer nu

Tips!

• Laat altijd iets van je horen. Ook als je bang bent dat het te veel is. Een appje is zo gestuurd. Maar voor waardevolle reacties geldt wel de aandachtsregel: hoe meer moeite je hebt gedaan om iets te doen, hoe warmer het overkomt. Een berichtje kost geen moeite, bellen net iets meer, een kaart (kopen, postzegels vinden, posten) is al een grotere investering. En zo geldt dat nog meer voor eten of bloemen langs brengen. Meestal voel je zelf wel aan wat gepast is.

• Een van de fijnste cadeautjes die ik kreeg was een pakketje met kamillethee (hielp bij de vieze chemosmaak in mijn mond) en kleine acupressuurmassageringetjes (ter voorkoming van neuropathie aan mijn vingers door de chemo). Ze kwamen van een ex-borstkankerpatiënt en oud-buurvrouw en toen ik ze kreeg voelde ik me heel erg gezien en gesteund. Je kunt dus ook researchen wat fijn is om te geven.

• Ook als de behandelingen voorbij zijn, is het goed om te blijven inchecken. Want juist als het ergste achter de rug is, gaat iedereen weer door zoals ze altijd deden, terwijl de (ex-)patiënt nog aan het herstellen is. ‘Hoe is het?’ is dikwijls een te grote vraag, maar ‘hoe is het vandaag?’ is overzichtelijker en fijner te beantwoorden.

Deel Lorianne is er even niet

Het sneeuwde die dag. Het was begin januari, en veel mensen zouden niet eens op hun werk aankomen. Het KNMI had code oranje afgeroepen. De basisschool van de kinderen had de deuren al gesloten, dus we moesten halsoverkop nog opvang regelen voor ze. Ik dacht nog: de operatie zal toch niet worden afgezegd door een beetje sneeuw? De avond tevoren googlede ik mijn chirurg om te kijken of ze van ver moest komen. Ik vond haar niet, maar hoopte heel erg dat ze in Amsterdam woonde.

Abonneer nu

Inmiddels had ik zestien chemokuren achter de kiezen, waren we nog een week op vakantie geweest om bij te komen, zaten de kerstdagen en Oud & Nieuw erop en was het tijd voor fase 2: de operatie.

Omdat de chemo goed was aangeslagen en de tumor was gehalveerd, kwam ik in aanmerking voor een borstsparende operatie. Dat was in oktober al geweldig nieuws geweest. Voordat ik die heuglijke uitslag hoorde, had ik al honderden scenario’s door mijn hoofd laten gaten. Als mijn borst eraf moest, zou ik dan een siliconen prothese nemen? Maar die moet na vijftien jaar weer worden vervangen. Of toch plat? Al leek me dat nogal ingrijpend. Ik dook in de literatuur over geavanceerde methodes om met lichaamseigen vet uit de buik een reconstructie te maken (de DIEP Lap) en raakte van alle opties in paniek.

Maar toen kwam het verlossende woord: ik zou mijn borst kunnen behouden en er zou ‘alleen maar’ een snee hoeven worden gemaakt om de tumor eruit te halen. O ja, en de schildwachtklier (ook wel poortwachtersklier) moest ook weg. Dat is (meestal) een okselklier waar eventuele uitzaaiingen het eerst naartoe gaan. Voordat je wordt geopereerd krijg je radio-actieve vloeistof ingespoten, zodat ze zien welke klier de poortwachter is. Die klier gaat eruit en wordt naar het laboratorium gestuurd om te zien of er inderdaad tumorcellen in zitten.

Voorportaal van de snijzaal

Ondanks de sneeuw ging de operatie gelukkig door. Ik was eigenlijk niet eens zo nerveus. Het zou maar een uurtje duren, ik moest wel onder volledige narcose, maar hoogstwaarschijnlijk mocht ik die avond zelf nog naar huis.

In de ziekenhuiskamer moest ik me omkleden in een blauwe operatiejurk met zo’n kunststof onderbroekje. Daarna werd ik vrij snel naar de OK gereden, net voor de deur nam ik afscheid van mijn vriend. In de ‘holding’, het voorportaal van de snijzaal, kreeg ik een infuus en een warme deken. De verpleegkundigen maakten met iedereen een praatje. De meeste andere patiënten in de bedden waren zeker zestig plus.

Toen kwamen de anesthesisten me ophalen en reden me naar de operatiekamer. Van het comfortabele bed moest ik op een smalle operatietafel klimmen. De chirurg checkte nog even of ik de juiste persoon was, legde uit wat ze ging doen en toen werd het slaapmiddel ingespoten, en was de wereld weg.

Een paar uur later kwam ik bij. Alles was goed gegaan, zeiden ze. Ik was nog extreem slaperig, maar voelde me verder prima. Vooral mijn arm, waar ze de okselklier uit hadden gehaald, deed pijn, en zou dat nog een tijdje doen. De snee in mijn borst was niet heel groot en het leek nauwelijks alsof er iets uit was gehaald. Twee weken later zou ik de uitslag krijgen. De snijranden moesten ‘schoon’ zijn – geen tumorcellen meer bevatten – en dan was de operatie geslaagd en kon ik door naar de bestraling.

Herstellen ging voorspoedig. Totdat ongeveer iedereen in huis griep kreeg.

Terwijl het sneeuwde, wisselden we elkaar af in bed.

Twee weken later zat ik weer in het ziekenhuis voor de uitslag. ‘Ben je alleen?’ vroeg de chirurg terwijl ze me ophaalde uit de wachtkamer. Mijn vriend was nog de auto aan het parkeren.

Ik kreeg het ijskoud. Dit was geen goed teken.

En inderdaad. In de spreekkamer legde de chirurg uit dat de poortwachtersklier tumorvrij was, maar dat de snijranden niet schoon waren. Er zaten nog te veel kankercellen in. Ze stelde voor om ofwel nog een keer te opereren ofwel extra bestraling te doen.

De chirurg zei: ‘Maar ik vind je zo jong, dus ik zou neigen naar een tweede operatie. Als ik het zelf was, of je was mijn zusje, dan zou ik nog een keer laten snijden.’ Mijn vriend en ik zaten er verslagen bij.

Drie keer is scheepsrecht

Na wat wikken en wegen, koos ik voor een tweede operatie. Boost bestraling, zoals dat heet, had als risico dat je verharding van het weefsel krijgt. En als je niet nog eens opereert, weet je nooit of alles eruit is.

Een week later lag ik alweer op de snijtafel.

De tweede keer ging sneller en soepeler. Ik had bezoek uit Hong Kong, de volgende dag zat ik alweer in een café met mijn bezoek.

Maar weer twee weken later, terwijl ik mezelf had getrakteerd op een nachtje in een hotel, belde de chirurg. Het was weer niet goed. Ik hoorde nu officieel bij het selecte groepje patiënten dat drie keer onder het mes moest.

Toen dacht ik wel even: weten ze wel wat ze aan het doen zijn daar?

Abonneer nu

Ik kreeg weer de optie voor boostbestraling of een heroperatie. Hoewel ik enorm baalde, was ik er snel uit. Het zou me niet gebeuren dat die rotcellen niet allemaal weg waren en dat ze dan een paar jaar later toch weer opduiken. Ik vroeg wel om extra scans, zodat ze in elk geval beter zouden zien waar het nog zat. Uiteraard heb ik ook een amputatie overwogen, maar de artsen verzekerden me dat een borstsparende operatie met normale bestraling net zo veilig is als een amputatie.

De dag van de derde operatie voelde het een beetje als Groundhog Day. Ik ging door precies dezelfde handelingen, kwam er weer hetzelfde uit.

Drie keer was scheepsrecht – een opmerking die ik in die weken wel honderd keer hoorde. Eindelijk waren de snijranden schoon. En daarom is hier een compliment voor mijn chirurg wel op zijn plaats. Ze heeft met behoud van mijn borst toch alle kanker kunnen wegsnijden. Het ziet er allemaal nog mooi uit ook.

Die avond zijn we pizza gaan eten en hebben we champagne gedronken met de kinderen. Ondanks de pech heb ik ook geluk gehad. Ik ken inmiddels zo veel vrouwen die een amputatie moesten. Vrouwen die een DIEP-lap kregen of toch plat gingen. Ik heb twee kleine sneetjes in mijn tiet. Daar kan ik goed mee leven.

Tips!

• Vraag altijd om extra scans als het even kan. Sommige ziekenhuizen zijn daar niet zo scheutig in, maar in mijn optiek is meer wel beter.

• Je mag soms muziek luisteren op de operatietafel. Mijn ziekenhuis besteedde in de voorlichting anderhalf kantje aan hoe je dat moest doen. De grap is alleen dat je in de OK bijna meteen onder zeil gaat met de narcose. Alle zorgvuldig uitgekozen muziek heb ik dus helemaal niet meegekregen.

• Is er in jouw geval nou wel een volledige amputatie nodig: doe research waar ze hier de meeste ervaring mee hebben. Het UMC Maastricht staat erg goed aangeschreven. Kies je toch voor plat: er is een geweldige stichting, Ronduit Plat, die vrouwen met nog maar één borst of zonder borsten ondersteunt.

Abonneer nu

Toch loop ik door langs de bedrijfsbusjes die hier staan geparkeerd. Binnen tref ik een zwarte loods met moderne fitnessapparaten, matten en boksballen. Op de vloer werken andere kale en donsharige sporters zich in het zweet. Ik voel me meteen geen uitzondering meer. Dit is waar ik de komende maanden minimaal twee ochtenden per week ga roeien, fietsen en gewicht heffen.

Officieel heet het groepje Oncologisch Fysiotherapie, maar ik noem het mijn kankersportclubje. De fysiotherapeut die het groepje van vier sporters per uur begeleidt, heeft veel ervaring met kankerpatiënten. Ze vertelt dat je chemotherapie beter doorkomt als je er krachttraining bij doet. Ik moet verplicht twee keer in de week komen, en mag alleen afzeggen als ik koorts heb.

Uiteindelijk blijkt het stevige regime een gouden greep. Het geeft me een routine in de week. Omdat we onze voortgang moeten bijhouden in een mapje, zie ik bovendien dat ik vooruit ga, ondanks de heftige behandelingen.

Abonneer nu

Maar het fijnst zijn de andere sporters. Aanvankelijk krijg ik jeuk van het idee van een lotgenotengroepje, maar hier in deze sportschool vind je al sportend mensen die in hetzelfde schuitje zitten. We motiveren elkaar om door te zetten, hoe slecht we ons ook voelen. We complimenteren elkaar met haar dat voorzichtig teruggroeit. We hebben aan een half woord genoeg. Natuurlijk weet de vrouw met twee geamputeerde borsten hoe het is om pijn te hebben bij het sporten. En knikt iedereen instemmend als ik deel dat ik nerveus ben voor mijn operatie. We geven elkaar tips – wist je dat je gratis met de taxi naar het ziekenhuis kunt? En bewonderen elkaars littekens als we onder het mes zijn geweest.

Hier treffen mensen elkaar die in het dagelijks leven elkaar misschien niet meer tegenkomen: kanker is de grote gelijkmaker. De klusser met darmkanker doet zijn squats naast de huisarts, de basisschooljuf bokst zij aan zij met de it-er. Iedereen heeft zijn eigen verhaal, maar we vinden elkaar in de wil om hier zo goed mogelijk doorheen te komen.

Toch is het soms ook confronterend om lotgenoten te spreken.

Een van de eerste keren tref ik een energieke vrouw die vertelt dat zij net als ik op haar veertigste voor het eerst borstkanker kreeg. Nu is ze in de vijftig en is het terug. Of ze beter wordt? Nee, lacht ze opgewekt. ‘Ik heb nog een paar maanden.’

Ik ben er een tijdje van uit het veld geslagen. Het doet me denken aan de scène in de geweldige serie (en podcast) Dying for Sex (te zien op Disney+, met Michelle Williams). Hoofdpersoon Molly heeft stadium 4 borstkanker, maar vindt de lotgenotengroep voor stadium 4 uitbehandelde patiënten veel te deprimerend. Ze gaat stiekem bij de 'stadium 3’ vrouwen zitten, want daar is het gezelliger. Totdat ze wordt ontdekt. De gespreksleider gooit haar eruit omdat ze de anderen bang maakt met haar naderende einde.

Het is precies dat gevoel dat bij me blijft hangen. Maar ik ben ook geïnspireerd door deze vrouw die ondanks het zwaard van Damokles boven haar hoofd vrolijk op dit industrieterrein blijft doorstappen op de crosstrainer.

Als ze een paar weken achter elkaar afwezig is, maken we ons zorgen. En dan gebeurt het onvermijdelijke. Op een sportochtend horen we dat ze is overleden. We slaan die ochtend net wat harder tegen de bokszak, trappen sneller op de hometrainer. Dat had zij ook gedaan.

Tips!

Delen

• Veel bedrijven vergoeden oncologisch fysiotherapie. Mijn werkgever deed dat helaas niet (onder het mom van ‘iedereen wil wel een therapietje’). Gelukkig kon ik een kleine tegemoetkoming krijgen van Stichting Tegenkracht. Dat is ook de stichting die ik aanvankelijk heb benaderd om advies in te winnen over sporten tijdens een kankerbehandeling. Ze zijn erg aardig en behulpzaam.

• Na een operatie financieren sommige zorgverzekeringen deze hulp. In elk geval dekt Zilveren Kruis met een kleine aanvullende verzekering de sportsessies onder de noemer ‘fysiotherapie bij chronische klachten’.

• Hoewel ik in eerste instantie enorme jeuk kreeg bij het idee van een lotgenotengroep, bleek het fijn om met mensen te praten die hetzelfde meemaken. Een bijzondere plek hiervoor is ook Stichting Huis aan het Water . Letterlijk een huis aan het water (de Gouwzee), in Katwoude. Ze bieden daar (gratis) praatgroepen, coaching, sportklasjes, schilderworkshops, lezingen en nog veel meer voor mensen met kanker en hun naasten. Goud waard.

Abonneer nu

Volgende keer: Operatie operatie

‘Je moet gewoon bedenken dat dit heel goedkope rosé is van de Lidl en dat je daarom morgen een flinke kater hebt,’ zegt verpleegkundige William de eerste keer dat hij het rode gif mijn aderen inspuit. Het spul is zo giftig dat het handmatig gaat. Ik durf eerst niet te vragen waarom dat zo is. Maar later hoor ik dat als er ook maar een druppeltje doxurubicine buiten je aderen belandt, het brandplekken kan veroorzaken. Daarom kiezen ze er in dit ziekenhuis voor om de kuur, bijgenaamd ‘de rode duivel’, handmatig toe te dienen.

Tijdens de sessie mag je een ijsje. Dit om schroeiplekken in je mond te voorkomen. Er is keuze uit peren-, raket- of waterijsjes. ‘Maar weet wel dat het ijsje dat je nu kiest nooit meer hetzelfde zal smaken hierna,’ waarschuwt William. Daarom kies ik voor gewoon waterijs, een soort ijsblokje op een stokje, zodat mijn geliefde zomerversnapering geen chemobijsmaak krijgt.

Bij mijn borstkankerdiagnose heb ik het meest standaard pakket aan behandelingen gekregen: chemo, een operatie en eventueel nog bestraling. Chemotherapie betekent in dit geval twintig weken lang kuren, zestien in totaal: vier zware (AC, voor wie het interessant vindt) en twaalf lichtere (Paclitaxel). Het is aanvankelijk een niet te bevatten aantal. Uit alle macht probeer ik niet na te denken over het gif dat in mijn aderen wordt gepompt. Als ik dat wel toelaat, houd ik die weken niet vol.

Mijn vriend tekent de week dat we nog even op vakantie zijn, voordat de chemotrein gaat rijden, een groot berglandschap. Hij doopt het Mount Chemo. Op de tekening staan zestien etappes. Elke keer als ik een kuur heb gehad, mogen de kinderen de etappe afstrepen.

De lijst bijwerkingen die de eerste zware kuren hebben, zijn beangstigend. Misselijkheid, smaakverandering, invloed op de werking van het beenmerg, vermoeidheid, haaruitval, invloed op seksualiteit, rode urine, invloed op je hartspier en geïrriteerde ogen – om er maar een paar te noemen. Per dag moet ik zeker zes pillen slikken tegen de misselijkheid. De ene pil helpt tegen de bijwerkingen van de andere pil. Met al die pillen zou ik me redelijk goed moeten voelen. In elk geval moet de misselijkheid dan uitblijven.

Abonneer nu

Maar na de eerste kuur blijkt dat verpleegkundige William gelijk krijgt. Alleen voel ik me niet pas een dag later alsof ik een liter rosé van de Lidl heb gedronken, maar diezelfde avond al. Ondanks alle pillen kots ik de hele wc onder.

Gelukkig blijkt later dat dat het dieptepunt is. Wonderlijk genoeg voel ik me de dag erna kiplekker. Die dag komt er een thuiszorgmedewerker een prik geven om mijn beenmerg te stimuleren witte bloedlichaampjes aan te maken. Meestal treft ze ellendige patiënten, maar ik doe vrolijk de deur open. Nadat ze de prik heeft gezet, fiets ik weg naar een afspraak. Later zegt ze dat ze dat nog nooit heeft meegemaakt. Van andere borstkankerpatiënten hoor ik ook dat ze de eerste dagen na hun kuur nauwelijks uit bed kunnen komen.

Het blijkt dat ik enorm geluk heb, want na die ene keer kotsen, voel ik me verder verrassend goed. Ik kan sporten, ik kan meedraaien met het gezin. Ik ben wel heel moe, maar ik heb weinig van de waslijst aan andere klachten. De eerste vier kuren zijn om de week, vanwege de zwaarte. Hoewel ik me in de eerste week voel alsof tachtig ben en meerdere dutjes op een dag doe, is de tweede week bijna alsof ik de oude ben.

Ik heb bovendien een fantastische groep vriendinnen die meteen in de bres springt. Vriendin R. maakt een appgroepje aan, zet een Excel-sheet in elkaar en voert daar alle ziekenhuisbezoeken in. Vervolgens schrijven vrienden en familie zich in om me te gezelschap te houden.

Soms halen ze me nog voor 07.00 uur ‘s ochtends op voor mijn chemosessie, om me vervolgens uren later pas thuis te brengen. In het ziekenhuis moet ik eerst bloed laten prikken, dan wegen en temperatuur meten, vervolgens wachten op de uitslag, dan naar de ‘dagbehandeling’, om uiteindelijk op het zakje chemo te wachten en de infusen te laten prikken. De chemokuur zelf duurt in mijn geval maximaal een uur.

Hoewel de omstandigheden niet vrolijk zijn, hebben mijn chemomaatjes en ik uren de tijd om te praten, te lezen of de andere patiënten te observeren. We ontdekken het dakterras van het ziekenhuis, nemen een keer de verkeerde lift om vervolgens opgesloten te worden op een niet publiek toegankelijke afdeling, en leren de verpleegkundigen kennen. De chemodagen worden dankzij hun gezelschap oprecht leuk. Als ik in december de laatste kuur achter de kiezen heb, ben ik intens opgelucht, maar kijk ik ook met weemoed terug op die eindeloze uren liefde en lachen op de meest onwaarschijnlijke plek.

Tips!

• Kijk wie er mee zouden kunnen naar de chemokuren. Het is fijn om iemand erbij te hebben, en als je een groepje vrienden of familie of buren bij elkaar kunt verzamelen, hoeft het voor niemand een te grote last te zijn. Je kunt ook altijd alleen gaan als je dat prettiger vindt, al wordt wel aanbevolen om niet in je eentje naar huis te rijden of te fietsen. Er zijn ook goede taxi-services die via de verzekering te boeken zijn.

• Ik was heel blij dat ik van tevoren mijn wenkbrauwen had laten tekenen. Ik heb permanente make-up (powderbrows, niet goedkoop, maar het blijft 1-2 jaar zitten) laten zetten zodat als mijn haar, wenkbrauwen en wimpers zouden uitvallen, ik er niet helemaal als een terminale patiënt bij zou lopen. Je kunt het ijdel vinden, maar het hielp mij erg om geen chemohoofd aan te treffen elke ochtend in de spiegel.

• Sporten bij een oncologisch fysiotherapeut heeft me door de chemo heen geholpen. Stichting Tegenkracht is een goed begin om je te laten adviseren over oncologisch fysiotherapie en lotgenotengroepen, ze zijn daar erg aardig en behulpzaam. En ze blijven bij je inchecken.

De volgende keer: het kankersportclubje

Abonneer nu

Niet dat het makkelijk was. Een week lang moest ik doen alsof alles doorging zoals altijd. Het voelde alsof ik een enorme loden bal meedroeg, die ik koste wat het kost moest verstoppen.

Toen we eindelijk in het ziekenhuis hoorden hoe ik eraan toe was, besloten we die avond te delen wat er speelde. Het was nu een iets overzichtelijkere boodschap: ik had borstkanker, maar ik zou beter worden.

Maar hoe vertel je het dan? Welke woorden kies je? Van een goede vriendin had ik gehoord dat je het beter niet aan de eettafel kunt mededelen. Dat had zij gedaan toen ze haar scheiding aankondigde, en nadien sputterden de kinderen elke keer tegen om aan tafel te eten omdat die plek besmet was met slecht nieuws.

Wij verplaatsten het gesprek daarom na het eten naar de bank.

Ik was zenuwachtig, alsof ik het uit ging maken met een vriendje. De kinderen wisten niet wat ze moesten verwachten. Achteraf vertelden ze dat ze dachten dat ze een standje gingen krijgen over snoep. Maar dat was het helaas niet.

Ik zei: ‘Mama heeft kanker in haar borst. Maar de dokters gaan me beter maken.’ Mijn zoon keek vol ongeloof. Mijn dochter was stil. En toen hadden we nog meer slecht nieuws, want we zouden ook niet op vakantie kunnen door deze diagnose. We hadden een maand een reis door de VS gepland. ‘En we gaan ook niet naar Amerika,’ zei ik. Toen barstte mijn dochter in tranen uit.

Het was ook niet niks. Zo groot en veel om in een keer te behappen. We zeiden dat ze alle vragen mochten stellen die in ze opkwamen. Ook over de dood. De dood moet je bespreken, ook al is het niet op dat moment aan de orde, zeiden mensen die het kunnen weten. Als kinderen met elkaar praten over kanker, is er altijd wel een kind dat zegt: o mijn kat had het ook, en die is nu dood. Of mijn opa, of oma, of tante of neef. ‘Ik ga nu niet dood,’ heb ik herhaaldelijk gezegd. Al vond ik het moeilijk om dat stellig te brengen.

We bespraken dat kanker niet besmettelijk was, en dat we niet weten hoe ik het had gekregen. We benadrukten vooral dat ik beter zou gaan worden, maar dat ik vaak naar het ziekenhuis zou moeten. Ze gingen er ongelofelijk dapper mee om.

In de dagen die volgden vertelde mijn toen vijfjarige dochter aan wie het maar horen wil dat ik kanker had. Op de trampoline, in de speeltuin en in de klas. Mijn negenjarige zoon was wat terughoudender, maar durfde ook ten overstaan van zijn hele klas te vertellen wat er aan de hand was. We werden overladen met lieve briefjes en tekeningen, bloemen en kaartjes.

De weken erna bleven ze moedig. We pasten onze vakantieplannen aan – het werd een weekje Frankrijk en een paar dagen Bakkum in plaats van New York en Cape Cod – maar we hadden het fijn. Soms waren ze verdrietig, op andere momenten boos. Ze waren wel eens bang dat ze zelf iets engs hadden, en ze lieten soms hun fantasie de vrije loop.

Het hielp enorm toen ze een keer meegingen naar het ziekenhuis om een chemokuur bij te wonen. Mijn zoon had een beeld van gigantische naalden die in mijn borst zouden worden geprikt. Zijn verbeelding was veel enger dan de werkelijkheid. Toen ze eenmaal een keer mee waren geweest, vonden ze het erg meevallen.

Zelf had en heb ik moeite met de zieke moeder zijn. Ik probeer zoveel mogelijk mee te draaien, maar dat gaat niet altijd. Dan ben ik te moe, of heb ik pijn. Mijn vriend vangt veel op en we hebben geweldige vrienden, buren en familie om ons heen. Ik denk dat de kinderen oké zijn. Wat een waanzinnige veerkracht hebben ze toch. En mijn dochter zei laatst: ‘het is ook fijn dat je kanker hebt, want daardoor ben je veel thuis.’ Ik kon haar alleen maar knuffelen.

Abonneer nu

Deel Lorianne is er even niet

Tips!

• Er is een website voor kinderen die te maken krijgen met ouders met kanker: kankerspoken. Ze hebben ook een app met een geinige game waarin je onder meer met chemokogels kankercellen kunt vernietigen. Mijn zoon vond het wel leuk.

• De podcastaflevering met kinderpsycholoog Josien Groot op de Borstcast-podcast was fijn om te luisteren. Ze gaf concrete tips (wees eerlijk en open!) en had geruststellende woorden (kinderen zijn veerkrachtig en kunnen echt wel wat hebben.)

• Neem de kinderen mee naar een ziekenhuisafspraak – als ze dat willen. Sommige ziekenhuizen hebben familiekamers met spelletjes, er liggen boeken die ze kunnen lezen en een chemosessie zien maakt het minder eng.

De volgende keer: Mount Chemo en hoe we met zijn allen die berg beklommen

Abonneer nu

Abonneer nu

Vorig jaar vierde ik mijn veertigste verjaardag een weekend lang. Aan een lange tafel at ik met vijf mannen en acht vrouwen een waanzinnig diner, gekookt door mijn geliefde en een vriend. Op dat moment dacht ik het niet, maar achteraf ben ik gaan tellen. Van die acht vriendinnen zal er minimaal één borstkanker krijgen, afgaand op de statistiek. Ik weet het dan nog niet, maar ik zal die ene zijn. En eigenlijk heb ik daar al jaren rekening mee gehouden.

Ik weet dat statistiek niet precies zo werkt. Maar het is een feit dat één op de zeven vrouwen in Nederland te maken krijgt met borstkanker. Dus ga je rekenen. Eén van mijn vriendinnen krijgt het. Net als zeker één van de tien vrouwen in mijn straat. Of drie van de 29 moeders van de kinderen in de klas van mijn zoon.

Inmiddels weet ik dat het nog klopt ook.

Vóór mij had de buurvrouw op nummer 9 borstkanker. Na mij kregen nog twee andere moeders uit mijn zoons klas de diagnose.

Ik heb altijd wel gedacht dat ik kanker zou krijgen. Ik ben een beetje een hypochonder, maar het komt helaas ook vaak voor in mijn familie. Mijn oma stierf aan borstkanker. Mijn vader is aan kanker overleden, net als mijn opa van moeders kant. En ook mijn tante kreeg het. Ik heb een paar jaar geleden al laten uitzoeken of ik drager ben van één van de borstkankergenen (waarvan BRCA1 en 2 de bekendste zijn). Dat ben ik niet. Maar borstkanker heb ik toch. En ik kreeg het op een veel jongere leeftijd dan ik had verwacht.

In de afgelopen jaren was ik al twee keer eerder naar het ziekenhuis geweest voor een mammografie. Mijn huisarts verwees me altijd snel door, ze nam mij serieus. Tot twee keer toe werd er niets gevonden. Dus toen ik in juni vorig jaar met zorgen over een hard stukje in mijn borst weer naar de huisarts ging en werd doorverwezen, was ik nogal laconiek. Ik had net die maand een periode vrij van werk genomen – noem het een sabbatical – en had allemaal mooie plannen. En ik had dus tijd om even naar dat vervelende plekje in mijn borst te laten kijken.

Ik ben bijna in mijn eentje naar het onderzoek in het ziekenhuis gegaan, maar iets zei me op het laatste moment toch een vriendin mee te nemen. Daar was ik heel blij om. Ik kreeg een mammografie, een echo en toen de radioloog zei dat ze ook een biopt wilde nemen, gingen alle alarmbellen bij me af. Dat had ik namelijk nog niet eerder meegemaakt.

Een uur later kreeg ik het nieuws. Borstkanker. Ik bevroor. Daarna moest ik huilen, en was ik zo blij dat mijn vriendin er was. We belden samen de belangrijkste mensen op. Zij heeft mijn kappersafspraak voor me afgezegd. Mijn vriend kwam meteen naar huis, en toen hebben we nog meer gehuild.

Een week lang was het niet duidelijk hoe ernstig, hoe groot en hoe agressief de kanker was. Ook wist ik niet of het al was uitgezaaid. Ik zou het weekend naar festival Best Kept Secret gaan. Eerst wilde ik niet gaan, maar ik ging toch. Ik kon toch niet nu al mijn leven op pauze zetten? In het publiek bij de band Kneecap ging ik van het plannen van mijn begrafenis naar ‘o dat snijden ze wel even weg.’

Na die zeven dagen kwam het verlossende woord: het was niet uitgezaaid. Maar het was ook niet klein. Het voorstel voor de behandeling was chemotherapie, een operatie, dan eventueel nog bestraling en anti-hormoontherapie. Mijn vriend en moeder waren mee naar het gesprek. We wisten niet wat we hoorden. Ik had het toch vroeg ontdekt? Het was niet uitgezaaid? Dit klonk als schieten met een bazooka op een pingpongbal.

De verpleegkundig specialist legde geduldig uit dat gezien mijn leeftijd en de grootte van de tumor het gebruikelijk was om zo veel mogelijk te doen om eventuele minuscule uitzaaiingen uit te schakelen en de kans (ja, statistiek!) zo klein mogelijk te maken dat de kanker terug zou komen.

Ik wilde een second opinion, ik kon niet geloven dat dit de onontkomelijke weg was. Maar na een tijdje begreep ik dat deze behandeling de ‘Toyota Prius’ (mijn vriend muntte de term) onder de borstkankerbehandelingen is. Ik heb een vorm die 75 procent van de vrouwen met borstkanker heeft. En dit traject is heel gebruikelijk. Ik zou een van de 17.000 vrouwen in Nederland zijn die jaarlijks met borstkanker worden gediagnosticeerd en een behandeltraject ingaan. Zes weken later kreeg ik mijn eerste chemokuur.

Tips!

• check je borsten maandelijks. Ik zette het in mijn agenda, halverwege mijn cyclus (dus niet als je ongesteld moet worden). Onder de douche, voor de spiegel. Leer die tieten kennen zodat je makkelijker onregelmatigheden opspoort. Vaak wordt er gesproken over een knobbeltje in je borst, maar bij mij was het meer een soort hard schijfvormig ding onder mijn huid. Hier is een goede handleiding hoe je het moet aanpakken. Leuk is het niet, maar doe het toch maar. Je kunt er echt beter vroeg bij zijn.

• neem altijd iemand mee naar een mammografie. Je wilt echt niet alleen zijn als je slecht nieuws te horen krijgt. En als het goed nieuws is, dan is er ook iemand om dat te vieren.

• ik heb veel gehad aan de Borstcast, een podcast van Heleen Valeton. Terwijl ze zelf nog volop in behandeling was, interviewde ze ervaringsdeskundigen, artsen, psychologen en andere borstkankerexperts. Het zijn fijne, leerzame en geruststellende gesprekken. Dankzij de podcast wist ik waar ik aan toe was met de chemokuren, met alle scans die ik moest ondergaan en leerde ik hoe ik het aan de kinderen moest vertellen.

Volgende keer: hoe vertellen we het de kinderen?

Natuurlijk heb ik gehuild toen mijn haar eraf moest. Ik was een week eerder met chemotherapie begonnen. De zware variant, voor de borstkanker die een maand geleden bij me was geconstateerd. En iedereen die ooit deze chemo heeft gehad, weet dat je haar dan uitvalt. Meestal knippen mensen het uit voorzorg af. Het is namelijk nog vervelender om bossen haar in het doucheputje te zien verdwijnen dan kleine stekeltjes die je toch bijna niet meer ziet. Ik wilde daarbij mijn haar behouden voor een eigen-haarband, en dan moet je uiterlijk een week na de eerste injectie gif je haar afknippen.

Mijn haar was altijd mijn visitekaartje. Blond, golvend, soms krullend, veel, soms wild, als een kroon om mijn gezicht. Ik had nooit een bad hair day, hoogstens een bad face day, maar dan maakte mijn haar dat weer goed. Goldilocks noemden mijn ouders me vroeger, Goudhaartje. Wie was ik nog zonder mijn haar?

Ik had een afspraak gemaakt bij een kapper om me te laten millimeteren. Maar de kapper had zo’n volle zaak en liet me zo lang wachten, dat ik weer ben weggefietst.

Een dag later ontdekte ik dat ik luizen had. De vrouw die kaal zou worden, moest nog even met luizengif en kammen aan de slag. Ik werd er bijna melig van. De laatste dag dat ik haar had, plukte ik 11 luizen en 30 neten uit mijn lange lokken.

Twee lieve vriendinnen wilden me helpen bij het knippen. Op die zonnige zondag 27 juli stonden we in de badkamer. Eerst moesten er van mijn dikke haar 28 staartjes worden gemaakt. Mijn dochter van zes hielp mee. Daarna begon het knippen. Het werd een hele happening. Mijn zoon, vriend en later moeder, waren er allemaal ook bij. De eerste plukken gingen nog wel. Het had iets grappigs – o zo ziet een pluk haar er aan de achterkant van mijn hoofd uit. Maar toen de laatste staartjes overbleven, kwamen de tranen. Op mijn hoofd stonden alleen nog een paar piekerige grijze plukken.

Mijn vriendin schoor het in model en wonderbaarlijk genoeg stond het best goed. Ik kreeg complimenten, ik leek op Sinéad O’Connor. Mijn gezicht kon een haarloos bestaan prima aan, mijn ogen kwamen er ineens mooi uit en met een goede pet, grote oorbellen en wat make-up, was ik ineens een coole chick met een stoer kapsel.

Toen mijn haar door de chemo begon uit te vallen, deed het pijn. Niemand had me daarvoor gewaarschuwd. Als mijn hoofd ergens tegenaan leunde, een kussen of een sjaal, voelde het alsof er naalden in mijn kruin prikten. Ik kon niet meer slapen, overal lagen stekeltjes. En toen was ik echt kaal.

Ik droeg mooie sjaals en head wraps. Ik liet er zelfs een paar uit Australië overkomen. Ik heb hoeden en petten gedragen en ik heb veel plezier gehad van mijn ‘eigen-haarband’ van Toupim (zie tips hieronder).

Het voelt alweer lang geleden dat ik wél lang haar had en ik heb er een tijd vrede mee gehad dat ik kortharig ben. Maar nu alles weer begint te groeien, ongedurig en stuurloos, begin ik pas te beseffen hoe lang het nog duurt voordat ik lang haar heb. En vrees ik dat ik nooit meer hetzelfde mooie haar zal hebben als vroeger. De elastiekjes en haarclips die altijd overal slingerden heb ik boos opgeborgen, want die zijn nog lang niet nodig.

Delen

Wat mij hielp als kaalhoofdige:

• head wraps van Céline Martine. Gemaakt in Australië. Er zit een stuk ijzerdraad in waardoor ze heel makkelijk te knopen zijn. Ze hebben geweldige prints en suggesties om ze te knopen. Niet goedkoop, maar veel mooier en beter dan alle chemo-hoofddoekjes die ik in Nederland vond.

• ik liet van mijn afgeknipte een ‘eigen-haarband’ maken bij Toupim. De mensen van Toupim zijn geweldig. Het is een Amsterdamse stichting die van je eigen haar een haarwerk maakt. Het kost wat (minimaal 995 euro, waarvan je 497,50 euro door je verzekering vergoed krijgt), maar het is zo lekker om je eigen haarbos in je nek te voelen. Helaas heb je aan je eigen kapsel nooit genoeg voor een hele pruik, dus bovenop je hoofd is het kaal. Maar met een hoed, pet of muts, ziet het eruit alsof je je eigen haar nog hebt. Ik heb er veel plezier van gehad.

• op Marktplaats kocht ik een pruik van een lieve jonge vrouw die ook kanker had gehad, maar gelukkig nooit haar haar was verloren. Hoewel het een mooi ding was, heb ik hem nooit gedragen. Een pruik kan fijn zijn, maar is ook gedoe. Het ding is warm, verschuift en zit zelden echt als gegoten.

Laat een reactie achter

Abonneer nu