Comprendere le ragioni dietro la scelta di non vaccinare non significa giustificare chi ha deciso di non vaccinare. Sul caso della piccola Anna Rosa ci sono ancora indagini in corso. Ma mi offre lo spunto per riflettere dietro a una scelta così drastica come quella di non vaccinare per difterite, una malattia che nel nostro paese non si manifestava da decenni.

Partiamo intanto dalle conseguenze di questa tragica morte: nei giorni immediatamente successivi alla scomparsa della piccola Anna Rosa, in Sicilia i richiami dei vaccini sono aumentati come non si era mai visto prima. Molti ambulatori, prima pressoché deserti, hanno visto intere famiglie accorrere per vaccinare i figli.

Cosa ha fatto scattare questa volontà di vaccinarsi?

Si sono finalmente informati? Ne hanno parlato con il proprio medico?

No. Lo hanno fatto per paura.

Per anni ci siamo sforzati di convincere le persone a vaccinarsi mostrando dati, evidenze scientifiche, paper. Ci siamo affannati a smentire, a puntualizzare, qualcuno si è messo anche a insultare chi non si voleva vaccinare.

È servito?

Evidentemente, no. Ma è bastata la morte di una bambina di quattro anni per smuovere ciò che gli argomenti non smuovevano.

La paura ha fatto quello che l’informazione non è riuscita a fare.

Ma non si fa divulgazione con la paura. Non si aumenta la consapevolezza sull’utilità dei vaccini con la paura.

La domanda quindi che mi faccio e vi faccio è questa: non tanto come convincere i no vax duri e puri (e dopo vi spiego anche perché dovremmo smetterla di chiamarli così), ma perché a un certo punto la fiducia tra scienza e cittadini si erode, cosa accade (o non accade) nella comunicazione per arrivare a distruggere le fondamenta di una delle conquiste più importanti della civiltà moderna?

Questa è la domanda a cui la comunità internazionale prova da tempo a rispondere.

Il primo errore: credere che sia sufficiente informare

L’idea che l’esitazione derivi da una mancanza di informazione è il primo errore. Gli studiosi lo chiamano modello del deficit: basta riempire quel vuoto informativo con dati corretti per limitare o annullare l’esitazione. Le persone non si vaccinano perché non sanno, quindi basta spiegare meglio. Giusto? SBAGLIATO.

Sembra logico, è logico. Ma non funziona con gli esseri umani. Ormai la letteratura ha ampiamente dimostrato che si tratta di un approccio fallimentare. Se non controproducente.

Analizziamo le persone di cui stiamo parlando. Senza etichette. Parliamo di chi non vuole vaccinarsi. Sono persone che rinunciano al vaccino non per stupidità, come qualcuno tenta invece di etichettarli anche con insulti, un approccio che io non condivido e che, come unico risultato, ha quello di aumentare gli esitanti e gonfiare l’ego di chi insulta.

Le persone esitanti non esitano per stupidità, ma perché non si fidano. Hanno una percezione del rischio distorta, oppure un’esperienza con la sanità e la medicina che li ha segnati, o ancora vivono in un contesto socioeconomico che rende la vaccinazione poco praticabile

Il secondo errore: abbiamo smesso di rispondere (per paura)

Prima ci siamo affannati a riempire blog, siti e bacheche social di articoli ed evidenze. Abbiamo iniziato a essere attaccati da chi non crede nei vaccini e nella scienza – e la pandemia è stato un trigger gigantesco in questo senso – e spaventati dal meccanismo backfire effect (smontare una bufala la rafforza) dopo i primi tentativi di smontaggio e debunking, abbiamo messo i remi in barca, temendo che qualsiasi correzione potesse rafforzare i bias invece che cambiarli o eliminarli. Non diamo al negazionista un palco, stiamo zitti che è meglio. Oggi sappiamo che questi timori non hanno alcun fondamento. Le repliche di quel primo studio che ha parlato del backfire effect mostrano che in realtà questo effetto è raro. In molti casi le smentite spostano le convinzioni a favore dei fatti esposti, non contro.

E c’è un risultato ancora più negativo: quando non rispondiamo al negazionista, il pubblico che legge o ascolta rimane influenzato da costui, non dal nostro silenzio.

Il silenzio è sempre una scelta di comunicazione. E non è mai neutrale.

Se chi di dovere e ha le competenze non risponde, lo farà qualcun altro al posto suo, magari senza competenze. Anche su questo la pandemia da Covid-19 ha insegnato molto (ma non so quanti abbiano appreso davvero la lezione).

E’ qui che si annida chi fa disinformazione: sfrutta questi vuoti per riempirli di paure, dati falsi e manipolati, titoli allarmistici. Anche qui il debunking in molti casi non è stato sufficiente, perché esporre i dati non basta per smontare una bufala, bisogna chiedersi quali meccanismi mentali (chiamati anche bias) portano a credere alle false informazioni.

Il terzo errore: pensare ai vaccini come qualsiasi altro farmaco

Se devo prendere un farmaco perché mi sento male, ho ben poco da esitare. Se devo farmi iniettare un farmaco perché c’è il rischio che io contragga una malattia potenzialmente fatale, ma sono sano quando lo devo assumere, è tutta un’altra cosa. I vaccini si somministrano a persone sane. E per molti esitanti, questo è già un motivo per alzare un muro: se io sto bene, i miei figli stanno bene, per quale motivo devo sottopormi alla vaccinazione? Questa domanda, apparentemente di buon senso, nasce da un meccanismo mentale che si sta studiando da parecchio tempo: l’omission bias. In parole povere: preferire un danno dovuto a non aver fatto, che un danno causato da una scelta personale (lo hanno mostrato Ritov e Baron già nel 1990, e poi confermato su genitori reali Asch e colleghi). Quindi dietro la decisione di non vaccinare non c’è la “mera” paura di morire, ma l’idea che quella morte sia causata da una mia scelta. Meglio non fare nulla e lasciar scegliere al caso, che agire e causare un danno. Poco importa che il rischio di danno dovuto alla scelta sia infinitamente più piccolo da quello dovuto alla non scelta. Se succede qualcosa, non è colpa mia, è colpa della malattia.

Capite che provare a smontare l’omission bias con la sola divulgazione è inutile.

Fiducia, compiacenza, convenienza

Non è solo un tema di comunicazione. Prima di tutto, è un tema di comprensione del fenomeno degli esitanti. Prima comprendiamo le ragioni, meglio possiamo comunicare.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità, in collaborazione con il SAGE Working Group on Vaccine Hesitancy, ha definito l’esitazione nel modello delle 3C — fiducia, compiacenza, convenienza. Più tardi, un gruppo di ricercatori coordinati da Cornelia Betsch lo ha ampliato nel modello delle 5C, introducendo il calcolo individuale del rischio e il senso di responsabilità collettiva.

Proviamo a capire meglio questi concetti.

La fiducia. Esistono diversi livelli: la fiducia nel prodotto (efficacia, sicurezza); la fiducia nel sistema che deve somministrarlo (cioè fiducia nel Servizio Sanitario nazionale, per rimanere in casa nostra), ma anche di chi deve fare l’iniezione; e la fiducia verso i decisori politici che indirizzano le politiche sanitarie (rendendo, ad esempio, i vaccini obbligatori). C’è chi potrebbe fidarsi del vaccino come prodotto, ma non di quel governo attualmente in carica che decide di renderlo obbligatorio. Ecco perché in quei contesti sociali dove il dialogo con le istituzioni è carente, dire no ai vaccini è quasi più una scelta politica che di salute individuale.

La compiacenza. È un termine per indicare una falsa sicurezza dovuta alla percezione distorta della realtà: la difterite è sparita, perché vaccinarsi? A chi pensa questo sfugge il dato più importante che ha reso i vaccini uno strumento di protezione collettiva: è mantenendo la copertura alta di vaccinazioni che la difterite non torna. L’agente che causa la difterite non è stato eradicato dal mondo, viene solo tenuto a bada proprio dalla vaccinazione collettiva. Se la copertura totale cala, l’agente può tornare a infettare chi non è vaccinato.

Si dice spesso che i vaccini siano vittime del loro successo, ecco questo concetto lo spiega in modo plastico.

La convenienza. Qui andiamo sul pratico. Quanto mi conviene la vaccinazione? Il centro è vicino, l’iniezione dura poco, non ha effetti collaterali fastidiosi? È facile prendere appuntamento? È gratuito? Alle volte l’esitazione dipende solo dalla (mancata) convenienza, in termini puramente concreti.

Il modello a cinque C aggiunge due dimensioni: il calcolo personale e la responsabilità collettiva. Il primo mi dice quanto una persona si informa e soppesa rischi e benefici, il che può sembrare positivo ma se la ricerca di informazioni si fa ossessiva, prima o poi troverà affermazioni che confermano le sue paure. La seconda è il valore più alto che porta la vaccinazione e misura quanto il singolo cittadino scelga di vaccinarsi per sé stesso e per proteggere la comunità in cui vive. Il vaccino non è infatti solo una scelta individuale, come qualche politico si è affannato a ripetere in questi anni, ma è prima di tutto un atto di responsabilità verso la collettività: se mi vaccino, non proteggo solo me stesso, ma anche gli altri – soprattutto i più fragili.

Questo modello aiuta quindi a capire da dove partire per ricostruire la fiducia, rimodulare la compiacenza, aumentare la convenienza, ma anche costruire un ambiente informativo sano per chi si vuole informare e aumentare il senso di responsabilità collettiva verso i vaccini.

Lo strano e indecifrabile popolo degli esitanti

Ma allora, quanti sono questi esitanti? Dare un numero non si può, perché non parliamo di un gruppo ben identificato e misurabile, ma di un insieme di persone che può cambiare anche in poco tempo, e che cambia a seconda di cosa si misura. Le coperture vaccinali nel nostro Paese e in gran parte d’Europa reggono, ma la fiducia si sta erodendo, soprattutto fra i giovani e le donne. Lo documenta il Vaccine Confidence Project della London School of Hygiene & Tropical Medicine. Guardando alla percezione dell’importanza dei vaccini per i bambini, tra il periodo pre-pandemia e quello successivo la fiducia nei vaccini è scesa in diversi paesi. Parliamo di fiducia, non di copertura vaccinale, ma la mancanza di fiducia è il primo step per arrivare a decidere di non vaccinarsi. Prendiamo l’Austria, dove la fiducia è scesa di quindici punti, e la copertura vaccinale l’ha seguita a ruota, dal 93% del 2015 all’85% del 2024. La fiducia è l’indicatore che si incrina per primo. Sono numeri che sembrano non dire nulla, finché non arriva il caso di cronaca, e il problema smette di essere di comunicazione per diventare di epidemiologia.

Prendiamo il morbillo, il virus più contagioso che conosciamo, e per questo il primo a tornare quando le coperture scivolano sotto la soglia di sicurezza. Non serve un crollo delle vaccinazioni perché ritorni, basta che la copertura scenda sotto la soglia del 95% perché qualcosa inizi a muoversi.

Nel nostro paese, in due anni, siamo passati dalla pressoché totale assenza a 1.055 casi nel 2024 e 532 nel 2025, e il 2026 si è aperto con una nuova risalita già a gennaio. Nella regione europea dell’OMS il 2024 ha fatto segnare 127.350 casi, il doppio dell’anno prima e il numero più alto dal 1997. L’Europa, da sola, rappresenta un terzo di tutti i contagi nel mondo.

Smettiamola di chiamarli “no-vax”

Lo raccomanda anche Heidi Larson, l’antropologa che dirige il Vaccine Confidence Project e che ha passato vent’anni a studiare come nascono e si propagano le voci sui vaccini. Ci spiega che usare etichette oppositive, che alzano barriere, facilitano l’arroccamento di chi si sente accusato. Larson propone di leggere queste persone non come individui che tirano su muri, ma individui che stanno esprimendo (male, aggiungo io) un loro bisogno. Nei miei corsi di comunicazione per i professionisti sanitari faccio spesso riferimento ai bisogni primari individuati da Johan Galtung (libertà, benessere, sopravvivenza, identità) che sottendono ogni nostra azione e a cui dobbiamo riferirci quando nasce un conflitto: la persona con cui sono in conflitto o che sta per generare un conflitto/una resistenza, che bisogno primario sta esprimendo? Capendo questo, si va oltre altre motivazioni (arroganza, ignoranza, superficialità, etc) che definiscono solo la superficie degli atteggiamenti, ma non li spiegano davvero.

È un cambio di sguardo enorme. Significa smettere di chiederci “come vinco questa discussione” e iniziare a chiederci “che cosa sta cercando di risolvere, questa persona, quando rifiuta il vaccino? Di cosa ha paura questa persona? Quale bisogno primario vuole preservare rifiutando il vaccino?”. Paura di morire (sopravvivenza), di avere effetti devastanti a lungo termine (benessere), non avere l’autonomia di poter decidere per la propria salute (libertà) o sentirsi invisibile di fronte a una decisione così importante (identità).

Capite che, affrontato così, il conflitto non è nemmeno più un conflitto e i no vax smettono di essere una massa indefinita di gente da evitare come la scabbia, ma persone con cui si può discutere, nel momento in cui si riconosce il loro bisogno.

Cosa funziona: tornare alla relazione

Per cui, lungi da me giustificare chi non si vaccina o non fa vaccinare i propri figli. Però oggi siamo di fronte a una scelta che non possiamo rimandare: andiamo avanti con il conflitto, le etichette, i muri, le denunce e gli insulti, o proviamo a capire, noi prima di tutto, noi divulgatori, giornalisti, medici, decisori politici. Sembra un cliché, ma il segreto è partire dalla relazione. Non dai messaggi, non dalle evidenze, non dai paper, non dai dati.

Relazione, presenza, ascolto, empatia. Tutte skills di cui parlo nei miei corsi di comunicazione, ma che sono fondamentali anche per riprendere il rapporto con chi ha perso la fiducia nel sistema sanitario.

C’è una storia che racconto spesso quando parlo di esitanza vaccinale.

Durante la pandemia da Covid-19, Giorgio Devigili, cardiologo di Mezzolombardo (oggi in pensione), andava nella piazza del paese, con il suo banchetto, per parlare con chiunque avesse dubbi sul vaccino anti-COVID. “Non è questione di convincere, ma di saper parlare, ascoltare, informare. Con competenza e pazienza, senza giudizio” mi ha raccontato in questa intervista. Sono tante le persone che si sono rivolte a lui, indecise sul vaccino che, grazie alle sue spiegazioni, hanno poi accettato di buon grado di vaccinarsi.

La ricetta magica? Devigili stava seduto, ascoltava senza interrompere, mostrava empatia per i vari dubbi e preoccupazioni e poi forniva le spiegazioni necessarie (prima l’ascolto, poi le evidenze scientifiche, non il contrario). Così decine di indecisi, si sono vaccinati. La verità scientifica, da sola, non può convincere una persona che prima di tutto non si sente ascoltata.

Cosa ci portiamo a casa?

Anna Rosa non è morta per una comunicazione medica sbagliata, ma perché la fiducia, in alcuni parti della società, si è rotta. E la paura, alimentata da false informazioni, ha preso il posto della razionalità. Ricostruire il rapporto con queste sacche della società che si stanno sempre più staccando è un lavoro lento, poco spettacolare, che non porta visibilità e tantomeno voti. Ma è fondamentale per tornare a fidarsi dei vaccini e proteggere la popolazione. La domanda che noi comunicatori dobbiamo farci non è come poter convincere o parlare più forte, ma come tornare ad essere ascoltati.

Quella del titolo è una domanda volutamente provocatoria. Certo che ha senso parlarne, ma come? Cosa descrive oggi l’autismo? È una domanda che da qualche tempo non ci facciamo solo noi, gente comune, ma anche diversi psichiatri in tutto il mondo. Giusto ieri, Uta Frith, la ricercatrice che ha dedicato più di cinquant’anni allo studio dell’autismo, autrice di alcuni dei lavori fondativi sulla teoria della mente, dopo il suo intervento dello scorso marzo sempre sul tema, ha scritto un editoriale su Psychological Medicine dal titolo esaustivo: ”Autism spectrum disorder: has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis?”.

Frith non critica tanto per, non scende in campo per smontare l’autismo, lei che ha contribuito alla sua definizione scientifica. Ma si chiede se oggi, in questo spettro così vasto, sempre più vasto, abbia ancora senso parlare di autismo o non sia il caso di iniziare a identificare meglio le persone che ricadono in questo spettro, per una definizione clinica che aiuti chi si deve prendere cura di queste persone e supporti la persona nel comprendere appieno la propria identità clinica.

Perché l’autismo è un disturbo del neurosviluppo, ma anche una forma di neurodivergenza dalle molte sfumature: nel tempo, il concetto si è arricchito non solo di osservazioni cliniche, ma anche di una comunità di persone che nell’autismo riconoscono una parte importante della propria identità. E quell’identità può influenzare l’individuo, le sue relazioni con il mondo esterno, e come il mondo esterno lo vede.

Frith, in poche parole, si chiede se la categoria si sia allargata fino a perdere significato, e la domanda merita di essere presa sul serio — anche da chi non è d’accordo. Ne parlo qui perché il tema mi interessa a livello professionale e personale e perché credo che dell’autismo ci sia ancora molto da comprendere. La sua storia, fatta di lenti riconoscimenti e diversi cambi di definizioni, ce lo dimostra.

Una definizione che si allarga da quarant’anni

Il ragionamento di Frith parte dalla storia dei criteri diagnostici, una storia di allargamenti progressivi. L’autismo entra nei manuali solo nel 1980 (DSM-III), sulla base dei tratti descritti da Leo Kanner nel 1943: isolamento e insistenza sulla ripetitività, più le compromissioni del linguaggio.

Nel 1987 si struttura la “triade di compromissioni” (interazione sociale, comunicazione, comportamenti ristretti e ripetitivi).

Nel 1994 il DSM-IV introduce il disturbo di Asperger: per la prima volta si può essere “nello spettro” con linguaggio fluente e intelligenza nella norma.

Nel 2013 il DSM-5 fonde tutto in un’unica etichetta — disturbo dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD) — applicabile a ogni età e livello cognitivo, con la triade contratta in una diade e i sintomi validi anche solo “per resoconto storico”.

I livelli dell’autismo rimangono (1, 2, 3), ma servono non a identificare il tipo di autismo, bensì il livello di supporto richiesto.

Il DSM-5 va oltre la ridefinizione di autismo, introducendo un criterio su cui Frith si sofferma a lungo: i sintomi possono essere “mascherati da strategie apprese”. È il masking (mascheramento), che secondo la psicologa potrebbe aver spalancato le porte alle diagnosi: se l’assenza totale di sintomi visibili è compatibile con la diagnosi, la soglia diagnostica scende sensibilmente. E la distinzione tra masking e la normale gestione dell’immagine che tutti pratichiamo poggia interamente sul resoconto soggettivo di disagio ed esaurimento — vissuti presenti in molte altre condizioni di salute mentale.

Il tutto, ricorda Frith, per una condizione che non ha biomarcatori oggettivi: che l’autismo sia una vera entità biologica unitaria è tutt’altro che pacifico. E lo “spettro”, come lo concepì Lorna Wing, era un’analogia con i colori — una molteplicità di autismi che sfumano l’uno nell’altro — non una scala dal lieve al grave, né il continuum popolare per cui “siamo tutti un po’ autistici”.

I numeri dell’autismo e il criterio dei due gruppi

Abbiamo parlato dell’allargamento dei criteri diagnostici. Va da sé che, parallelamente a questo allargamento, siano aumentate le diagnosi.

Nessuno sostiene che l’autismo “vero” sia aumentato di oltre quaranta volte: la discussione è su quanto questo aumento sia dovuti al recupero di casi prima invisibili e quanto all’allargamento della categoria.

Il cuore empirico dell’editoriale, però, è la tesi che dentro lo spettro convivano due popolazioni distinte, separate dal momento della diagnosi. Ecco il suggerimento di Frith.

Invece di parlare di spettro unico, per Frith sarebbe ora di dividere lo spettro in due parti, perché stiamo parlando di condizioni che si manifestano in modo così diverso da far dubitare che condividano davvero un nucleo comune.

Da un lato ci sono i diagnosticati precocemente, durante l’infanzia: il profilo storico (i primi casi di autismo identificati avevano queste caratteristiche), con disabilità intellettiva e ritardo del linguaggio frequenti e un rapporto maschi-femmine stabile intorno a 3:1.

Dall’altro ci sono i diagnosticati tardivamente, in adolescenza o età adulta: persone cognitivamente abili, spesso arrivate alla valutazione da un percorso di auto-riconoscimento, con rapporto tra i sessi vicino a 1:1 e prevalenza di ansia e depressione. Dettaglio peculiare e poco trattato: le femmine diagnosticate in età infantile restano da decenni una minoranza stabile — circa una diagnosi su quattro; la quota femminile sale, fino a parificarsi a quella maschile, a partire dall’adolescenza.

C’è un altro aspetto che sottolinea la ricercatrice: se all’inizio il disturbo veniva diagnosticato soprattutto in presenza di disabilità intellettiva, nel tempo questo aspetto è diminuito rispetto al numero, aumentato, di diagnosi. I dati portati da Frith vengono soprattutto dai registri scandinavi: in Svezia la quota di persone con disabilità intellettiva tra i diagnosticati è crollata dal 55,8% del 2001 al 6,7% del 2020. E le analisi genetiche indicano che i casi tardivi correlano più con ADHD, depressione maggiore e PTSD che con i tratti nucleari dell’autismo. Se confermato, una parte delle diagnosi tardive sarebbe una misclassificazione: difficoltà reali, ma appartenenti ad altre categorie — o a una categoria che, scrive Frith, “deve ancora ricevere un nome”.

I motori culturali

Perché è successo? Perché siamo passati dal considerare il disturbo intellettivo un tratto peculiare dell’autismo a uno dei meno presenti tra le diagnosi totali, oggi? Qui si passa dalla clinica alla sociologia.

Frith suggerisce, infatti, come alcuni aspetti della società abbiano influenzato l’allargamento delle categorie, ed è un’ipotesi in cui in parte mi ritrovo. Spesso ho parlato delle tre dimensioni della malattia (disease, illness, sickness), affermando che ogni dimensione influisce sull’identità della persona che convive con quella malattia: l’aspetto biologico (disease), quello personale (illness) e quello sociale (sickness). Riporto qui i concetti anche se, come spiegato all’inizio, l’autismo non è una malattia nel senso generico del termine, ma un disturbo del neurosviluppo e una neurodivergenza. Uso queste tre dimensioni per leggere il fenomeno alla luce della sociologia medica.

Quello di cui parla Frith è pertanto l'intreccio fra illness e sickness — l'esperienza personale raccontata e la lettura sociale che ne deriva — che in assenza di biomarcatori finisce per fare qualcosa di inedito: definire l’autismo. L'esperienza soggettiva e la narrazione sociale non affiancano la definizione clinica, la stanno riscrivendo. Per questo il dibattito è così acceso.

Per la ricercatrice questi sono gli aspetti che hanno contribuito a ridefinire l’autismo, oltre i confini clinici:

L’inclusività: i criteri degli anni Sessanta sembravano ingiusti verso i casi di confine, e l’allargamento nasceva da un’istanza generosa — che potrebbe aver portato alla sovra-inclusione.

Il looping, come descritto dal filosofo Ian Hacking: senza biomarcatori, l’autismo “è evaso dalla clinica”; ciò che le persone autistiche raccontano nelle autobiografie e sui social influenza gli strumenti diagnostici, che includono nuove persone, che producono nuove narrazioni. Una classificazione, diceva Hacking, offre alle persone un nuovo modo di essere una persona.

Il contagio sociale: molte persone si identificano autistiche senza una diagnosi; non è “fingere”, è un meccanismo di allineamento alla tribù, e l’ondata di richieste può riflettere anche bisogni di salute mentale reali e mai intercettati; la domanda è perché vengano accolti proprio nello spettro autistico.

L’esperienza vissuta: usata acriticamente come base diagnostica, rischia di patologizzare normali variazioni umane. Si pensi ai video su TikTok che mettono a fuoco un atteggiamento (ad esempio lo sfarfallio delle mani) come segnale inequivocabile di autismo — mentre le persone non verbali e con disabilità intellettiva restano fuori da queste narrazioni.

L’autodiagnosi: siamo sommersi da questionari online e video TikTok su come scoprire se siamo autistici.

E non dimentichiamo il concept creep descritto da Nick Haslam: esperienze quotidiane come l’ansia sociale riformulate come sintomi, in una medicina che preferisce i falsi positivi ai casi persi. Qui si annida la sovradiagnosi, e un falso positivo può diventare una profezia che si autoavvera.

Il fascino dei due modelli

Il passaggio più fine tocca l’identità da due lati opposti.

Il modello sociale. Per capirlo serve una premessa. Dalla fine degli anni Novanta è cresciuto il movimento della neurodiversità: l’idea che l’autismo, ADHD e altre condizioni, non fossero una malattia da correggere ma una variazione naturale del cervello umano. Il movimento ha adottato il modello sociale della disabilità — la disabilità non sta nell’individuo, ma in una società che non lo accoglie — e ne ha tratto lo slogan “non siamo rotti e non abbiamo bisogno di essere aggiustati”. Un passo più in là c’è la retorica del superpotere, che però ferisce i caregiver delle persone con autismo profondo.

Frith vi legge un dilemma logico: non si può sostenere che l’autismo non sia un disturbo e, insieme, fondare diritti e accomodamenti proprio sulla diagnosi di quel disturbo — a meno di non ripensare da capo su cosa si fondano quei diritti. Da qui la sua deduzione più contestata: questo dilemma suggerisce che il movimento della neurodiversità funzioni ormai “più come identità politica e morale che come classificazione scientificamente utile”.

Ma c’è anche il fascino del modello medico: chi riceve la diagnosi da adulto racconta spesso un sollievo profondo — la diagnosi spiega una vita di fatiche e libera dall’auto-colpevolizzazione. L’etichetta, da sola, è terapeutica. Frith lo spiega con l’essenzialismo, il bias per cui percepiamo le etichette mediche come cause vere e oggettive del comportamento. È per questo che l’autodiagnosi non basta mai e si cerca l’autorità clinica: il modello medico che la neurodiversità contesta è lo stesso da cui trae legittimazione. E, aggiungo io, sapere di avere una certa etichetta può comportare maggiore consapevolezza ma anche spingere a giustificare certi atteggiamenti. Un’arma a doppio taglio, da maneggiare con cura.

Nemmeno le comorbidità ricompongono il quadro: sono la norma (il 74% dei casi nel database SPARK ne ha almeno una), ma non sono distribuite uniformemente — disabilità intellettiva e ritardo del linguaggio nei diagnosticati precoci, disturbi psichiatrici nei tardivi. Rafforzano l’idea dello spettro spaccato, invece di unificarlo.

Le proposte e le obiezioni

Frith non suggerisce di cambiare il modo con cui definiamo l’autismo, ma avanza tre proposte:

1. più precisione diagnostica, con più peso all’osservazione oggettiva;

2. riconoscere che i due gruppi potrebbero richiedere categorie distinte;

3. supporti differenziati — non quantità diverse dello stesso supporto, che i livelli del DSM già graduano, ma cose diverse: terapie per ansia, depressione e burnout per i le diagnosi tardive, supporti educativi e assistenziali per quelle precoci.

Finché un’unica etichetta convoglia valutazioni e risorse, si perpetua quello che lei chiama il “tragico abbandono” dei più gravi.

La replica non si è fatta attendere. Tra le tante, la National Autistic Society ha risposto che le ipotesi di suddivisione “restano interamente teoriche” e “non hanno attualmente alcun valore clinico”: nuove sottocategorie rischiano di creare gerarchie di legittimità — autistici “veri” e “di serie B” — con effetti su stigma e accesso ai servizi. Il problema urgente, per la Society,è garantire valutazioni e supporti adeguati a tutti, non inventare nuove categorie.

Io non ho una posizione netta sul tema, credo che un approccio personalizzato sia sempre la scelta migliore e che l’etichetta, l’autismo, dovrebbe rappresentare solo il primo passo personale per conoscersi meglio. È un punto da cui partire, non l’orizzonte definitivo della propria esistenza. È una categoria, un nome che definisce un insieme di sintomi, ma non può definire in modo esaustivo quell’universo chiamato persona.

Che cosa resta

La domanda che l’editoriale lascia aperta, e che nessuna revisione del DSM potrà risolvere da sola, è più profonda: che cosa dobbiamo a una parola? “Autismo” oggi deve rispondere a due padroni — la precisione clinica, che chiede confini stretti, e l’identità delle persone, che chiede riconoscimento. Frith ha scelto il primo, con la franchezza di chi ha decenni di ricerca alle spalle. Ma il looping effect che lei stessa cita insegna che le categorie non tornano indietro con un editoriale: una volta che una parola è diventata casa per milioni di persone, ridisegnarne i confini non è più solo un atto scientifico, ma qualcosa che accade, e definisce, la vita degli altri. Il compito, per chi scrive di salute, è tenere aperte entrambe le domande — quella clinica e quella identitaria — senza permettere che una cancelli l’altra.

Un uomo di 43 anni è seduto davanti al medico che gli ha appena comunicato di avere un tumore. Ha spiegato lo stadio, le opzioni, le percentuali. L’uomo annuisce, ma è chiaro che non sta seguendo i numeri. A un certo punto interrompe il medico e chiede: «Dottore, potrò ancora vivere la mia vita?».

Non chiede come funziona la conta dei globuli bianchi, cosa significa stadio avanzato, chiede se potrà avere la sua vita indietro. È una domanda che non compare sui libri di specialità e che non ha risposta nei protocolli. Non riguarda il tumore: riguarda la moglie in sala d’attesa, il progetto di lavoro rimasto a metà, i figli, la passeggiata nel bosco dietro casa, la domenica mattina. In quella frase c’è tutto ciò che questo articolo prova a mettere a fuoco — e che, può cambiare il modo con cui i medici parlano ai pazienti.

La malattia non è un evento tra tanti

Nel 1982 il sociologo Mike Bury ha coniato un’espressione che vale la pena tenere a mente: biographical disruption, rottura biografica. La malattia, soprattutto quella cronica o grave, non è semplicemente un guaio in più nella lista dei guai di una persona. È «un particolare tipo di evento dirompente» che costringe a «un ripensamento fondamentale della biografia e del concetto di sé».

Detto in modo concreto: la malattia interrompe le aspettative e i piani che una persona aveva per il futuro. Sospende la progettualità. I ruoli sociali vacillano — il lavoratore, il genitore, il partner, l’autosufficiente. E l’identità stessa entra in crisi. Non a caso, nelle interviste, i pazienti con patologie croniche ripetono la stessa frase: «Non so più chi sono».

La perdita, quindi, non è solo di salute fisica. È perdita di autonomia, di controllo, di certezze sul futuro. È l’incontro improvviso con la propria vulnerabilità e, nei casi gravi, con la propria mortalità.

Il punto pratico che vorrei dire ai medici è questo: quando entri in ambulatorio, pensi di curare una disfunzione d’organo, ma la persona che hai davanti sta cercando di ricomporre una storia che si è appena spezzata. Se non lo vedi, rischi di rispondere a una domanda che non ti è stata fatta.

La stessa malattia è tre cose insieme

L’antropologia medica ci ha lasciato uno strumento semplice e potente per non confondere i piani. Nella formulazione di Kleinman, Eisenberg e Good (1978), ogni malattia vive contemporaneamente su tre livelli.

C’è la disease: la malattia come entità biologica, le anomalie di struttura e funzione degli organi, i parametri alterati, la nosologia. È il terreno in cui ti muovi con competenza e in cui la biomedicina è fortissima.

C’è la illness: l’esperienza vissuta della malattia. Come la persona — e la sua famiglia — percepisce i sintomi, ci convive, li interpreta. È la dimensione biografica ed emotiva della sofferenza. È il livello a cui appartiene la domanda «potrò ancora vivere la mia vita?».

E c’è la sickness: la dimensione sociale. Come la società riconosce, classifica, a volte stigmatizza una condizione. Sono lo stigma, la perdita del ruolo lavorativo, la dipendenza economica, il modo in cui gli altri ti guardano quando sanno.

Byron Good, in “Medicine, Rationality and Experience” (1993), ha mostrato il rischio strutturale del nostro sguardo clinico: la biomedicina tende a ridurre tutto alla disease, trascurando sistematicamente illness e sickness. Ma il dolore fisico è sempre anche dolore esistenziale, e la diagnosi medica è sempre anche una sentenza che riguarda l’identità sociale e il futuro della persona. Tradotto in pratica: puoi avere ragione al cento per cento sul piano della disease e mancare completamente la persona, se ignori gli altri due livelli.

Le tre trame con cui i pazienti raccontano la malattia

Arthur Frank, in “The Wounded Storyteller” (1995), ha notato che le persone danno senso alla malattia attraverso narrazioni ricorrenti. Riconoscerle è un aiuto clinico concreto, perché ti dice di cosa il paziente ha bisogno qui e ora.

La narrazione della restituzione è la più comune: «Ero sano, mi sono ammalato, guarirò e tornerò come prima». È quella che rassicura, ed è anche quella che la medicina preferisce — ma diventa una trappola quando la guarigione completa non è possibile e il paziente resta aggrappato a un ritorno che non arriverà.

La narrazione del caos: «Non ne uscirò mai». È l’assenza di ordine, la sequenza che si rompe. Chi è dentro il caos non ha bisogno di soluzioni né di ottimismo forzato: ha bisogno che qualcuno regga il racconto senza scappare.

La narrazione della ricerca: «Questa malattia mi ha insegnato qualcosa». La persona la accetta e la integra nella propria identità. Qui il tuo compito è accompagnare, non correggere.

Il medico non deve diventare uno psicoterapeuta. Basta chiedersi, mentre il paziente parla: in quale trama si trova, adesso? La risposta orienta le parole meglio di qualsiasi copione.

Il ruolo del medico: da tecnico del corpo a interprete della storia

Bury, Good, Frank e, sul versante più narrativo, Rita Charon convergono su un punto: il medico non è solo un tecnico che ripara un organo. È un interprete e un traduttore. Traduce il linguaggio scientifico della disease nel linguaggio vissuto dell’illness, e aiuta la persona a ricostruire una continuità tra il «sé di prima» e il «sé malato».

Questo non richiede più tempo. Richiede consapevolezza — e poche mosse concrete, che trovi qui sotto.

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In ambulatorio, domani mattina

Fai una domanda che apra la illness, non solo la disease. Il modello di Kleinman offre domande già pronte, da adattare:

• «Secondo lei, cosa ha causato il problema?»

• «Cosa la spaventa di più di questa malattia?»

• «In che modo sta cambiando la sua vita di tutti i giorni?»

Bastano trenta secondi e le risposte ti dicono dove sta davvero il paziente.

Ascolta la trama, poi rispondi a quella.

Se è nel caos, non offrire soluzioni: offri presenza («Capisco che in questo momento sembri tutto senza via d’uscita. Resto qui con lei, affrontiamo un passo alla volta»).

Se è nella restituzione irrealistica, non demolire la speranza di colpo: accompagna verso obiettivi raggiungibili.

Aggancia la diagnosi alla sua biografia. Non «il valore è fuori range», ma «questo significa che potrà continuare a lavorare, con questi accorgimenti». La stessa informazione, collegata alla vita della persona, diventa comprensibile — e curabile.

Rispondi alla domanda vera. Quando arriva un «potrò ancora vivere la mia vita?», non ripiegare sui numeri. È una richiesta di senso e di continuità: riconoscila prima di tutto («È la domanda più importante che potesse farmi. Proviamo a rispondere insieme»).

Cosa evitare. Rispondere alla illness con soli dati della disease. Riempire i silenzi con tecnicismi. Correggere la narrazione del paziente invece di ascoltarla. Trattare la persona come «un caso» — perché, per troppi pazienti, la cosa peggiore non è la malattia: è sentirsi invisibili davanti a chi avrebbe dovuto vederli.

Comunicare così non è gentilezza opzionale, un lusso per i medici che hanno tempo da perdere. È parte della cura. Non puoi non comunicare: puoi solo scegliere se farlo bene o male. E per farlo bene, il più delle volte, non serve tempo. Serve consapevolezza.

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Comunicare meglio con i pazienti si impara. Mi occupo di comunicazione medica e medicina narrativa e formo medici e professionisti della salute sulla comunicazione di cura — corsi e formazione in-house per ospedali, aziende sanitarie e ordini professionali.

www.angelicagiambelluca.com

“Dove le fa male?”

“Mi racconti di questo dolore.”

Stessa intenzione: ricevere l’informazione dal paziente.

Ma attraverso due “porte” completamente diverse.

La prima porta è una domanda chiusa. Cerca una coordinata: torace, schiena, addome. Il paziente risponde, il medico annota, si va avanti.

La seconda è una domanda aperta. Non cerca un punto sulla mappa. Cerca una storia. E quella storia potrebbe contenere tutto (anche le coordinate):

“È un dolore che viene quando litigo con mia moglie”, “È lo stesso dolore che aveva mio padre prima dell’infarto”, “Non è tanto il dolore, è che ho paura”. E’ esattamente qui”.

Una parola diversa. Un mondo diverso di ricevere informazioni.

Cosa dicono i dati

Nel 2006, John Heritage e Jeffrey Robinson hanno condotto uno studio che è diventato un punto di riferimento nella ricerca sulla comunicazione medica. Hanno analizzato 302 visite videoregistrate, coinvolgendo 77 medici in 41 ambulatori, per capire che tipo di domande usassero i medici all’inizio della visita e che effetto avessero sulle risposte dei pazienti.

Il risultato? Il 62% delle domande di apertura erano “general inquiries” — domande aperte come “Cosa posso fare per lei oggi?” o “Mi racconti cosa la porta qui”. Il 27% erano invece “requests for confirmation” — domande chiuse del tipo “Ho visto che ha problemi ai seni paranasali?” o “Mal di gola, vero?”.

La differenza nelle risposte dei pazienti era enorme. Quando il medico apriva con una domanda generale e aperta, i pazienti fornivano descrizioni più ricche, più articolate, più complete. Quando il medico apriva con una domanda chiusa o di conferma, le risposte erano più brevi e contenevano meno informazioni.

Diciassette anni dopo, uno studio giapponese ha replicato l’analisi. Il risultato? Solo il 26% delle domande di apertura erano aperte. Un crollo rispetto al 67% dello studio originale.

Non sappiamo se questo rifletta una differenza culturale o un peggioramento nel tempo. Ma sappiamo che la direzione non è quella giusta.

La correlazione tra tipo di domanda e quantità di informazioni raccolte è stata misurata con precisione: le domande aperte hanno una correlazione di 0.72 con la disclosure di informazioni clinicamente rilevanti. Le domande chiuse? Solo 0.37 — quasi la metà.

Il problema non è la domanda chiusa in sé

Qui è importante fare una precisazione, perché il rischio è di cadere in una semplificazione che non aiuta nessuno: “domande aperte buone, domande chiuse cattive”.

Non è così.

Le domande chiuse sono strumenti indispensabili. Servono a verificare informazioni specifiche (”Ha la febbre?”), a escludere ipotesi diagnostiche (”Il dolore si irradia al braccio sinistro?”), a ottenere dati precisi che una risposta narrativa non fornirebbe (”Da quanti giorni ha questi sintomi?”). Nessun medico potrebbe lavorare senza domande chiuse.

Il problema non è usarle. Il problema è usare solo quelle. O usarle troppo presto, prima di aver lasciato spazio alla storia del paziente.

Esiste una tecnica che gli anglosassoni chiamano “open-to-closed cone” — il cono dall’aperto al chiuso. Si inizia con domande ampie, che lasciano al paziente la libertà di raccontare ciò che per lui è rilevante. Poi, progressivamente, si restringe il campo con domande sempre più mirate, fino ad arrivare alle verifiche puntuali.

Il problema è che spesso questo cono si inverte. Si parte subito dalla punta stretta, e non si allarga mai.

I pazienti, se non sono a loro agio, non danno tutte le informazioni

Nel 2018, uno studio pubblicato su JAMA Network Open ha fatto luce su un fenomeno che molti medici sospettano ma raramente quantificano: la non-disclosure dei pazienti.

I ricercatori hanno intervistato oltre 4.000 persone negli Stati Uniti. Il risultato è stato sorprendente: tra il 60% e l’80% dei pazienti ha ammesso di aver nascosto informazioni rilevanti al proprio medico, o di aver mentito.

Le ragioni? Non sono quelle che ci si potrebbe aspettare. Certo, l’imbarazzo gioca un ruolo — soprattutto per comportamenti come l’alimentazione, l’attività fisica, le abitudini sessuali. Ma le motivazioni più preoccupanti sono altre:

• Non volere che certe informazioni finiscano nel fascicolo sanitario

• Non aver capito le istruzioni del medico (e non volerlo ammettere)

• Non essere d’accordo con le raccomandazioni ricevute

• Non voler essere giudicati o “sgridati”

Questo dato si collega direttamente al tema delle domande. Una domanda chiusa — “Sta prendendo i farmaci come prescritto?” — invita una risposta chiusa, spesso quella che il paziente pensa che il medico voglia sentire. Una domanda aperta — “Come sta andando con i farmaci?” — apre uno spazio in cui il paziente può dire: “Veramente ho smesso di prenderli perché mi facevano stare male”.

Perché si preferiscono le domande chiuse

Se le domande aperte sono più efficaci nel raccogliere informazioni, perché i medici tendono a usare prevalentemente quelle chiuse?

Le ragioni sono comprensibili, e riconoscerle è il primo passo per poterle gestire.

L’illusione dell’efficienza. Una domanda chiusa sembra più veloce. “Ha mal di testa?” richiede un sì o un no, e si va avanti. Ma questa velocità è spesso illusoria: il paziente che non ha potuto raccontare la sua storia all’inizio la racconterà a pezzi durante tutta la visita, o la terrà per sé — e con essa, magari, l’informazione che avrebbe cambiato la diagnosi.

Il bisogno di controllo. Le domande chiuse danno al medico la sensazione di guidare la conversazione, di seguire un percorso logico verso la diagnosi. Le domande aperte, invece, cedono temporaneamente il controllo al paziente. E questo può generare ansia, soprattutto quando il tempo è poco e le visite sono tante.

La formazione implicita. Nessun docente insegna esplicitamente a fare solo domande chiuse. Ma l’ambiente lo fa. Il ritmo degli ambulatori, l’esempio dei colleghi più anziani, la pressione a essere “efficienti” trasmettono un messaggio implicito: vai al punto, non perdere tempo con i racconti.

La paura di quello che potrebbe emergere. Una domanda aperta può portare ovunque. Il paziente potrebbe parlare delle sue paure, della sua vita familiare, delle sue difficoltà economiche. Il medico potrebbe trovarsi in territori per cui non si sente preparato, o che richiedono un tempo che non ha. Meglio restare sul sicuro, sul clinico, sul controllabile.

Cosa si perde quando non si chiede “mi racconti”

Uno studio del 2018 pubblicato su JAMA Network Open ha rivelato un dato che dovrebbe far riflettere: la maggioranza dei pazienti ammette di avere informazioni rilevanti per la propria salute che non condivide con il medico. Le ragioni? Imbarazzo, paura di essere giudicati, sensazione che il medico non abbia tempo o interesse.

Le domande chiuse non aiutano. Dicono implicitamente al paziente: “Rispondi a quello che ti chiedo, nient’altro”. Le domande aperte dicono il contrario: “C’è spazio. Puoi dirmi quello che per te è importante”.

Quella differenza può contenere:

• Il contesto psicosociale (”Il dolore è iniziato quando ho perso il lavoro”)

• La storia familiare (”È lo stesso dolore che aveva mio padre prima dell’infarto”)

• Le preoccupazioni profonde (”Non è tanto il dolore, è che ho paura”)

• I fattori di rischio nascosti (”Non gliel’ho mai detto, ma bevo più di quanto dovrei”)

• Il vero motivo della visita, che spesso non è quello dichiarato all’inizio

La buona notizia: si può imparare

Uno studio del 2022 condotto all’Oregon Health & Science University ha testato un curriculum longitudinale per insegnare agli studenti di medicina a usare frasi aperte.

Il risultato? Gli studenti formati usavano frasi aperte nel 51.9% dei casi, contro il 6.7% del gruppo di controllo. Una differenza enorme — e, cosa ancora più importante, duratura nel tempo. La formazione aveva creato un’abitudine.

Questo significa che il tipo di domande che facciamo non è un tratto della personalità. È una competenza. E come tutte le competenze, si può allenare.

Nella pratica: come allenarsi

Il passaggio dalle domande chiuse a quelle aperte non è un cambiamento di personalità. È un’abitudine che si costruisce con la pratica consapevole.

Riformula mentalmente. Prima di fare una domanda, chiediti: “Posso riformularla in modo più aperto?”. “Ha dolore quando cammina?” può diventare “Mi racconti come si comporta questo dolore durante la giornata”. “Dorme bene?” può diventare “Come vanno le sue notti?”.

Inizia con “mi racconti”. È una formula semplice ma potente. “Mi racconti cosa la porta qui oggi.” “Mi racconti di questo sintomo.” “Mi racconti cosa è cambiato.” Queste tre parole aprono uno spazio narrativo che il paziente può riempire come preferisce.

Tollera i primi secondi di silenzio. Quando fai una domanda aperta, il paziente potrebbe prendersi un momento per pensare. Non riempire quel silenzio con una domanda chiusa di “soccorso”. Aspetta.

Usa il cono consapevolmente. Parti largo, poi restringi. La sequenza potrebbe essere: “Mi racconti cosa la porta qui” (apertissima) → “Mi dica di più su questo dolore” (aperta ma focalizzata) → “È un dolore continuo o va e viene?” (chiusa di approfondimento). Il movimento è dall’ampio al preciso, non il contrario.

Nota cosa emerge. Quando usi una domanda aperta, presta attenzione a ciò che il paziente ti racconta spontaneamente. Spesso sono proprio quelle informazioni “non richieste” a fare la differenza clinica.

Una questione di rispetto

C’è un aspetto che va oltre l’efficacia diagnostica.

Quando chiedi a qualcuno “Mi racconti”, stai dicendo: la tua storia conta. La tua prospettiva è importante. Non sei qui solo per rispondere alle mie domande — sei qui per essere ascoltato.

Questo non è buonismo. È riconoscimento della competenza del paziente sulla propria vita. Il medico è esperto di medicina; il paziente è esperto di sé stesso. Una buona visita è l’incontro di queste due competenze.

Le domande aperte non sono un lusso per chi ha tempo da perdere. Sono lo strumento attraverso cui questa competenza del paziente può emergere. Senza di esse, il medico lavora con informazioni incomplete, e il paziente esce con la sensazione — spesso inconsapevole — di non essere stato visto.

Una domanda può aprire una porta o chiuderla.
Vale la pena scegliere con cura quale fare.

Riferimenti

• Heritage J, Robinson JD. The structure of patients’ presenting concerns: physicians’ opening questions. Health Commun. 2006;19(2):89-102.

• Robinson JD, Heritage J. Physicians’ opening questions and patients’ satisfaction. Patient Educ Couns. 2006;60(3):279-285.

• Abe K, et al. Tailored opening questions to the context of using medical questionnaires: Qualitative analysis in first-visit consultations. J Gen Fam Med. 2023;24(2):86-94.

• Levy AG, et al. Prevalence of and Factors Associated With Patient Nondisclosure of Medically Relevant Information to Clinicians. JAMA Netw Open. 2018;1(7):e185293.

• Coleman C, Salcido-Torres F, Cantone RE. “What Questions Do You Have?”: Teaching Medical Students to Use an Open-Ended Phrase for Eliciting Patients’ Questions. Health Lit Res Pract. 2022;6(1):e12-e16.

• Linn AJ, van Weert JCM, Bylund CL. Are They Important? Patients’ Communication Barriers to Discussing Online Health Information During Consultations. Health Commun. 2024;39(5):945-950.

“Dottore, è da qualche settimana che...”

E poi, quasi sempre, succede qualcosa. Una domanda. Un “sì, ma dove esattamente?”. Un cenno del capo che dice ho capito, vai avanti veloce. Un’interruzione.

Nel 1984, Howard Beckman e Richard Frankel, due ricercatori americani, decisero di misurare esattamente questo momento. Registrarono 74 visite mediche e analizzarono quanto tempo passava tra l’inizio del racconto del paziente e la prima interruzione del medico. Il risultato: 18 secondi. E nel 69% dei casi, una volta interrotto, il paziente non riprendeva più il filo del suo racconto iniziale.

Quel dato fece scalpore. Divenne un classico della letteratura sulla comunicazione medica. Generazioni di studenti lo hanno sentito citare.

Ma la domanda vera è: cosa è successo dopo? In quarant’anni, abbiamo imparato qualcosa?

The Healing Notes è una pubblicazione supportata dai lettori. Per ricevere nuovi Post e supportare il mio lavoro, considera l’idea di diventare un abbonato gratuito o un abbonato a pagamento.

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Da 18 a 11: il paradosso del progresso

Nel 2019, Naykky Singh Ospina e colleghi hanno replicato lo studio di Beckman, analizzando 112 visite registrate in cliniche statunitensi, inclusa la Mayo Clinic. I risultati sono stati pubblicati sul Journal of General Internal Medicine.

Il tempo medio prima dell’interruzione era sceso a 11 secondi.

Non solo: solo nel 36% delle visite i medici hanno dato ai pazienti l’opportunità di spiegare il motivo per cui erano lì. E anche quando lo hanno fatto, nel 67% dei casi li hanno interrotti comunque.

Il dato più recente arriva da uno studio del novembre 2023, pubblicato sul Journal of the American Academy of Orthopaedic Surgeons, condotto su 194 interazioni paziente-medico in ambito ortopedico. Solo nel 23% delle visite il paziente ha potuto completare la propria dichiarazione iniziale. Nel 69% dei casi il medico ha interrotto per dirigere domande verso una preoccupazione specifica.

In quarant’anni di ricerca sulla comunicazione medica, corsi di formazione, protocolli patient-centered, il tempo di ascolto si è ridotto di un terzo.

Il numero che cambia tutto: 6 secondi

C’è un dato nello studio di Singh Ospina che dovrebbe far riflettere più di tutti gli altri: i pazienti che non vengono interrotti completano la loro apertura in media in 6 secondi.

Sei secondi.

Non sei minuti. Non novanta secondi, come si pensava negli anni ‘80. Sei secondi per dire: “Sono qui perché ho questo dolore al petto che mi preoccupa, soprattutto perché mio padre è morto di infarto”.

Interrompiamo i pazienti per risparmiare tempo, ma il tempo che risparmiamo è irrisorio. Quello che perdiamo, invece, può essere enorme: il contesto, la preoccupazione vera, l’informazione che avrebbe cambiato l’intero ragionamento clinico.

Perché interrompiamo?

Se il risparmio di tempo è illusorio, perché continuiamo a farlo? Le ragioni sono diverse, e nessuna è una giustificazione.

L’illusione del controllo. Interrompere dà al medico la sensazione di guidare la conversazione, di essere efficiente, di andare al punto. Ma spesso il “punto” del medico non coincide con il punto del paziente — e scoprirlo alla fine della visita, o non scoprirlo affatto, costa molto più di quei secondi iniziali.

La formazione implicita. Nessuno ci insegna esplicitamente a interrompere, ma l’ambiente lo fa. Il ritmo frenetico degli ambulatori, i colleghi che vedono trenta pazienti al giorno, il messaggio implicito che “un bravo medico è un medico veloce”.

Si impara per osmosi che il tempo del paziente è comprimibile.

L’ansia del silenzio. Quando il paziente parla, il medico spesso sta già pensando alla prossima domanda, alla diagnosi differenziale, al farmaco da prescrivere. Il silenzio — anche quello brevissimo di una pausa — genera disagio. E l’interruzione è il modo più rapido per riempirlo.

Il burnout. Un medico esausto non ha le risorse cognitive ed emotive per ascoltare davvero. L’interruzione diventa un meccanismo di sopravvivenza, un modo per tenere le distanze da storie che, se ascoltate fino in fondo, richiederebbero un coinvolgimento che non ci si può più permettere.

Cosa perdiamo quando interrompiamo

La ricerca è chiara su cosa succede quando i pazienti non possono completare il loro racconto iniziale.

Informazioni clinicamente rilevanti. Il paziente che viene interrotto dopo “Ho un dolore al petto” non arriva a dire “...che peggiora quando litigo con mia moglie” oppure “...e mio fratello ha appena scoperto di avere un tumore”. Il contesto psicosociale, la storia familiare, i fattori scatenanti restano sommersi.

Il vero motivo della visita. Spesso il primo sintomo che il paziente nomina non è quello che lo preoccupa di più. È quello che sembra più “legittimo” dal punto di vista medico. Il motivo vero emerge dopo, se c’è spazio. Se non c’è spazio, resta quella frase alla fine: “Ah, dottore, un’ultima cosa...”.

La fiducia. Essere interrotti mentre si racconta la propria sofferenza è un’esperienza di disconferma. Il messaggio implicito è: quello che stai dicendo non è abbastanza importante. Il paziente che si sente non ascoltato si fida meno, aderisce meno alla terapia, torna meno ai controlli.

Nella pratica: come allenarsi all’ascolto

Non esistono scorciatoie, ma esistono strategie concrete.

Il conto dei 30 secondi. La prossima volta che un paziente inizia a parlare, conta mentalmente fino a 30 prima di intervenire. Non per rigidità — se il paziente si ferma prima, non devi restare in silenzio per forza — ma per prendere coscienza di quanto velocemente scatti l’impulso di interrompere. Trenta secondi sembrano un’eternità. Nella realtà, non lo sono.

L’apertura dichiarata. Iniziare la visita dicendo “Mi racconti tutto, la ascolto” non è solo cortesia. È un contratto esplicito: ti sto dando spazio, non ti interromperò. E quel contratto, una volta dichiarato, è più difficile da rompere.

La tolleranza della pausa. Quando il paziente fa una pausa, resisti all’impulso di riempirla. Spesso quella pausa è il momento in cui sta cercando il coraggio di dire la cosa più importante. Se la riempi tu, quella cosa non la dirai mai.

L’annotazione differita. Molti medici interrompono perché stanno già scrivendo, e hanno bisogno di informazioni in un certo ordine per compilare la cartella. Prova a non scrivere nulla durante il primo minuto. Ascolta e basta. Poi chiedi i dettagli che ti servono.

Il feedback sui pattern. Se possibile, registra qualche tua visita (con il consenso del paziente) e riascoltala. Conta le interruzioni. Misura i secondi. È un esercizio scomodo, ma trasformativo.

Una questione di rispetto

Al di là dell’efficacia clinica, c’è una dimensione etica che non possiamo ignorare.

Una persona che sta male, che ha paura, che ha aspettato settimane per un appuntamento, che si è preparata mentalmente a raccontare la propria storia, merita di poterla raccontare. Interromperla dopo 11 secondi è dire, implicitamente: il mio tempo vale più del tuo. La mia agenda è più importante della tua.

Non è quasi mai intenzionale. Ma l’effetto è lo stesso.

In oltre dieci anni di interviste a pazienti, ho sentito questa frase in decine di varianti:

“Non mi ha lasciato finire”.

“Ho avuto la sensazione che avesse già deciso prima che parlassi”.

“La cosa peggiore non è stata la diagnosi. È stato sentirmi invisibile”.

Undici secondi sono pochi per raccontare una malattia. Ma sono abbastanza per far sentire qualcuno invisibile. O, se usati diversamente, per farlo sentire visto.

Riferimenti

• Beckman HB, Frankel RM. The effect of physician behavior on the collection of data. Ann Intern Med. 1984;101(5):692-696.

• Singh Ospina N, Phillips KA, Rodriguez-Gutierrez R, et al. Eliciting the Patient’s Agenda—Secondary Analysis of Recorded Clinical Encounters. J Gen Intern Med. 2019;34(1):36-40.

• Patel MS, et al. Patient-Clinician Communication in Orthopaedic Surgery. J Am Acad Orthop Surg. 2023;31(22):1157-1162.

C’è una statistica curiosa nelle revisioni sistematiche degli ultimi anni: lo stigma sull’epilessia non è diminuito in modo significativo, nonostante decenni di campagne istituzionali, giornate mondiali, convegni, libri bianchi. Una parte della spiegazione la troviamo in un corpus di ricerche parallelo e meno frequentato dai clinici: quello che analizza come l’epilessia viene raccontata sui social, sui media, nel cinema e nella letteratura.

Negli ultimi quindici anni decine di studi peer-reviewed hanno passato al setaccio social media, film, serie televisive, giornali e letteratura per capire cosa effettivamente arriva al pubblico quando arriva la parola “epilessia”. Il quadro che emerge è coerente — e poco rassicurante. Su TikTok la maggior parte dei video etichettati come crisi mostra in realtà altro; su X la terminologia clinica viene largamente usata in modo trivializzante o denigratorio; nei film vediamo quasi soltanto crisi tonico-cloniche con causa nota, anche se la realtà clinica racconta tutt’altro; nella stampa la malattia compare più di altre patologie neurologiche associata a linguaggio stigmatizzante.

In altre parole, il sistema mediatico — italiano e internazionale — racconta un’epilessia che non corrisponde a quella vera. La concentra su un sottoinsieme molto ristretto della realtà clinica e ignora tutto il resto: le crisi focali, le assenze, il post-ictale, le vite normali che continuano tra una crisi e l’altra.

Perché questo dovrebbe interessarci come professionisti della comunicazione sanitaria? Perché lo stigma non è (solo) un problema di immagine pubblica, ma un fattore che incide direttamente sulla qualità della vita, sulla compliance, sulla disclosure ai colleghi e ai datori di lavoro, sulla salute mentale dei pazienti.

Ogni presentazione mediatica imprecisa, ogni metafora pigra, ogni cliché cinematografico ha conseguenze cliniche. Non in senso lato. In senso letterale. Il modo in cui scegliamo le parole non è un dettaglio editoriale: è parte del percorso terapeutico, perché il paziente arriva alla visita avendo già metabolizzato — consapevolmente o no — il racconto sociale della propria malattia.

In questo numero di The Healing Notes provo a fare quello che la ricerca consente: mappare cosa stiamo raccontando, identificare cosa funziona e cosa no, proporre principi operativi per chi scrive di epilessia. Vale per giornalisti, sceneggiatori, comunicatori istituzionali, ma anche per medici quando producono materiali divulgativi e per chiunque — anche solo con un post sui social — eserciti un’influenza sul racconto pubblico della malattia.

Lo stato dei media, in sintesi

Per chi non si occupa di rappresentazione mediatica dell’epilessia, qualche numero per orientarsi. Sono dati estratti da revisioni sistematiche e analisi primarie pubblicate negli ultimi quindici anni.

TikTok: in un’analisi dei 109 video più popolari etichettati come “epilepsy”, 47 mostravano effettivamente una crisi: di questi, il 55% è stato classificato come crisi psicogena non epilettica (PNEA), non come crisi epilettica. Il dato è ripreso dalla revisione sistematica di Rösche su Archives of Epilepsy, (2025).

Twitter/X: Twitter/X: lo studio più recente è la analisi di Domingo-Espiñeira e colleghi pubblicata su Frontiers in Neurology nel 2024, che ha esaminato tutti i tweet in inglese e spagnolo dedicati a sei patologie neurologiche tra il 2007 e il 2023. Il 24,18% dei tweet spagnoli sull’epilessia trivializzava la malattia (uso scherzoso, metaforico o riduttivo del termine clinico); per quelli in inglese la percentuale era poco più bassa ma comunque sopra il 20%. Il dato più allarmante per chi si occupa di salute pubblica è però un altro: il 54,45% dei tweet in inglese descriveva l’epilessia come non trattabile, e solo il 43,43% la presentava come trattabile con aiuto medico professionale. Detto altrimenti: chi si informa sull’epilessia su X ha più probabilità di trovare contenuti che le negano una via terapeutica che non il contrario — un fattore che incide direttamente su diagnosi, compliance e ricerca di cura.

A questo si aggiunge lo studio storico di McNeil, Brna e Gordon (2012), che resta un riferimento utile per il taglio qualitativo: su 1.504 tweet in lingua inglese raccolti in una settimana di aprile 2011, il 41% di quelli che usavano la parola seizure è stato classificato come trivializzante o denigratorio (categorie “metaforico” — analogie a movimenti convulsivi — e “scherzo/derisione”).

In italiano un’analisi sistematica equivalente non risulta ancora pubblicata: una lacuna significativa, perché la lingua italiana ha caratteristiche specifiche — “crisi” ha mille usi figurati neutri (crisi economica, crisi di pianto, crisi di governo), mentre le formule clinicamente connotate sono altre, come l’aggettivo “epilettico” usato come sinonimo di caotico o l’espressione “crisi epilettica” come metafora di perdita di controllo.

YouTube: nello studio di Lo, Esser e Gordon (2010)sui dieci video più visti, i video “real-life” (girati da persone con epilessia o testimoni) hanno generato i punteggi empatici più alti ma fornito pochissime informazioni cliniche; i video informativi hanno punteggi empatici neutri o negativi. Ciò che non emoziona, non resta.

Instagram: nello studio di Popoola-Samuel e colleghi (2023) su 431 post taggati con hashtag come #seizure e #epilepsy, il 76,8% dei contenuti è risultato accurato secondo le definizioni cliniche. Il dato sembra incoraggiante, ma va letto insieme al punteggio di qualità complessiva (Global Quality Score medio: 2,26 su 5), che colloca più di metà dei post tra quelli “non utili o di utilità limitata” per il paziente. Detto altrimenti: ciò che è scritto è in genere vero, ma è poco utile.

Stampa: nello studio di Caspermeyer e colleghi pubblicato su Mayo Clinic Proceedings nel 2006, che ha analizzato la copertura giornalistica statunitense di 11 condizioni neurologiche, l’epilessia è risultata la diagnosi più frequentemente associata a linguaggio stigmatizzante: il 30% degli articoli, contro una media generale del 21%. Nel 55% dei casi, la fonte del linguaggio stigmatizzante era il giornalista stesso.

Cinema: l'analisi di Sarah Baxendale su 21 film distribuiti tra il 2000 e il 2014 (Epilepsy & Behavior, 2016) — film selezionati con criteri precisi, non l'intero cinema del XXI secolo — documenta che il 24% delle pellicole associa l'epilessia a fenomeni soprannaturali. Più sottilmente, Baxendale osserva come la rappresentazione cinematografica della possessione demoniaca abbia preso in prestito l'estetica delle posture toniche delle crisi generalizzate: lo stesso linguaggio visivo viene usato per la malattia e per il demone. Sul fronte del primo soccorso, il precedente lavoro della stessa autrice sul Lancet Neurology (2003) — un'analisi più ampia di 62 film distribuiti su 75 anni di cinema — aveva giudicato il primo soccorso mostrato in scena inadeguato nel 43,1% delle crisi, adeguato solo nel 32,3% e indeterminato nel restante 24,6%. Detto altrimenti: chi impara dal cinema cosa fare durante una crisi ha più probabilità di sbagliare che di non sbagliare.

Presi insieme, sono dati che raccontano un sistema mediatico che concentra la rappresentazione su un sottoinsieme molto ristretto della realtà clinica — la crisi convulsiva, drammatica, visibile — e ignora tutto il resto: le crisi focali, le assenze, gli stati post-ictali, le vite normali tra una crisi e l’altra.

Tre archetipi che ricorrono da Babilonia

Le prime descrizioni scritte di epilessia compaiono su tavolette babilonesi databili al primo millennio a.C., dove le crisi vengono attribuite a fantasmi e demoni. È sorprendente quanto poco sia cambiato.

Sarah Baxendale, nella già citata analisi, come abbiamo visto ha documentato che il 24% delle pellicole esaminate associa l’epilessia a fenomeni soprannaturali. Da The Exorcism of Emily Rose (2005) — ispirato al caso reale di Anneliese Michel, giovane tedesca con epilessia del lobo temporale e psicosi, morta nel 1976 dopo 67 sessioni di esorcismo in dieci mesi — fino agli horror minori, il pattern è impressionante per persistenza.

Accanto al posseduto, il cinema mette in scena altri due archetipi ricorrenti: il criminale e il genio o profeta. Il criminale — il maschio adulto con epilessia idiopatica destinato alla violenza, “mad, bad, and dangerous” come scriveva Baxendale già nel 2003 sul Lancet Neurology — trova in The Aura (2005) di Fabián Bielinsky un esempio cristallino: il protagonista è un tassidermista psicopatico ossessionato dall’idea di commettere il crimine perfetto, e l’epilessia è marchio narrativo della sua “diversità”, il sigillo della sua estraneità al mondo.

Il genio o profeta è invece l’altra faccia della “malattia sacra”: la persona con epilessia come essere superiore, dotato di visioni che illuminano una verità nascosta. È un archetipo radicato nelle letture mediche retrospettive di figure come Socrate, San Paolo e Giovanna d’Arco — quest’ultima al centro di una solida tradizione neurologica che dal 1991 a oggi interpreta le sue voci e visioni come crisi parziali del lobo temporale con caratteristiche uditive (la “luce a destra”, l’estasi delle aure, le voci scatenate dalle campane: tutti elementi compatibili con un focolaio temporale sinistro). Il cinema ha attinto a questa tradizione in decine di film su Giovanna d’Arco, dove la santità visionaria e il sintomo neurologico vengono fatti combaciare senza che lo spettatore riceva strumenti per distinguere l’una dall’altro.

Il problema è proprio questo: la persona con epilessia è sempre simbolo di qualcosa. Non è mai semplicemente una persona.

Le eccezioni dimostrano la regola

Ci sono film che fanno bene il loro lavoro, e non è un caso che siano quelli nati da collaborazioni dirette tra registi, consulenti clinici e associazioni di pazienti. Control di Anton Corbijn (2007), il biopic su Ian Curtis dei Joy Division, integra le crisi nel ritratto di una persona intera. First Do No Harm (1997) con Meryl Streep affronta l’epilessia farmacoresistente pediatrica con rigore. Electricity (2014) — per il quale Baxendale stessa fu consultata dal Wellcome Trust sull’accuratezza del copione — racconta una giovane donna con epilessia con onestà psicologica.

È curioso — ma forse non così curioso — che proprio questi film siano anche i più riusciti narrativamente. La precisione clinica e la profondità del personaggio non sono in conflitto. Senza precisione, il personaggio non sta in piedi.

Dostoevskij sapeva qualcosa che oggi abbiamo dimenticato

La letteratura ha un rapporto con l’epilessia diverso da quello del cinema, e per un motivo specifico: molti dei più grandi scrittori della storia — Flaubert, Dostoevskij, Machado de Assis, Dickens, Poe, Lewis Carroll, e probabilmente Tennyson e Byron — avevano (o si ritiene avessero) l’epilessia. Le loro descrizioni dell’esperienza pre-ictale e post-ictale sono ancora oggi tra le più accurate mai prodotte.

Dostoevskij ha messo personaggi con epilessia in cinque romanzi — Murin, Nellie, Myškin, Kirillov, Smerdjakov — attribuendo loro le proprie esperienze, come ricostruito da Iyer sul British Journal of Psychiatry e da Iniesta su Neurología. Il suo uso letterario della malattia è complesso fino al paradosso: ne L’idiota l’aura ecstatica del principe Myškin diventa metafora di grazia; ne I fratelli Karamazov Smerdjakov simula una crisi per coprire un delitto. Lo stesso autore usa l’epilessia per la santità e per il crimine, senza ridurre nessuna delle due dimensioni.

Quello che Dostoevskij ha capito — e che molti racconti contemporanei dimenticano — è che l’esperienza soggettiva della malattia merita di essere raccontata dall’interno. L’aura. L’attesa. Il post-ictale. Il vuoto tra due crisi. È esattamente il territorio su cui la letteratura, il giornalismo e la medicina narrativa possono — e dovrebbero — convergere.

C’è anche il rovescio. Machado de Assis, il più grande scrittore brasiliano, ha cancellato la parola “epilessia” da tutte le edizioni successive alla prima dei suoi libri, come ricostruito da Nitrini e colleghi su Arquivos de Neuro-Psiquiatria. Quando nel 1872 tradusse un opuscolo di igiene scolastica scritto da un medico francese, vi rimosse la parola anche da lì. Della propria epilessia parlava solo nelle lettere all’amico Mário de Alencar, e usando l’eufemismo “peccato originale”. Quel silenzio del XIX secolo risuona con la concealment (il tenere nascosto) di tanti pazienti di oggi: il nascondere la diagnosi a colleghi, datori di lavoro, partner.

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Qualche consiglio per chi racconta

Dalla ricerca emergono indicazioni operative coerenti. Le sintetizzo nei seguenti punti che potrebbero aiutare chiunque scriva di epilessia — giornalisti, sceneggiatori, comunicatori sanitari, ma anche medici quando producono materiali divulgativi.

1. Mostrare la varietà delle crisi. Le tonico-cloniche sono visivamente le più drammatiche, ma rappresentano una minoranza. Crisi focali, assenze, mioclonie, crisi notturne: esistono decine di presentazioni diverse, e quasi nessuna viene raccontata. Ogni rappresentazione che le ignora rafforza l’idea che l’epilessia sia “sempre così”.

2. Mostrare la vita oltre le crisi. Il problema più profondo non è l’inaccuratezza clinica: è l’assenza di vita normale. Le persone con epilessia lavorano, amano, crescono figli, viaggiano, scrivono libri. La crisi è un momento, non un’identità.

3. Usare le crisi come occasione di informazione, non di spettacolo. Ogni rappresentazione di una crisi è un’opportunità per mostrare un primo soccorso corretto: non mettere nulla in bocca, non immobilizzare, proteggere la testa, posizione laterale, misurare la durata, chiamare il 118 solo se la crisi dura più di 5 minuti o si ripete. Sono informazioni che salvano vite.

Cosa funziona davvero: il modello narrativo integrato

C’è un dato che torna in tutte le ricerche, ed è quello su cui vale la pena chiudere. Il formato comunicativo più efficace per ridurre lo stigma e aumentare la conoscenza non è il comunicato clinico. Non è la storia personale “nuda”. È la combinazione delle due: la storia reale ancorata a informazioni accurate, integrate nel flusso narrativo.

Lo dimostra empiricamente lo studio randomizzato di Heley, Kennedy-Hendricks, Niederdeppe e Barry pubblicato su Health Communication nel 2020 su 5.007 partecipanti: i messaggi che incorporano una narrazione personale riducono significativamente lo stigma rispetto ai messaggi puramente informativi. La cornice teorica è quella della narrative communication applicata alla salute pubblica, codificata da Hinyard e Kreuter nel paper-manifesto del 2007 su Health Education & Behavior: la narrazione è il modo in cui gli esseri umani elaborano informazioni complesse, e usare la narrazione per veicolare contenuti sanitari produce cambiamenti di atteggiamento e comportamento più solidi della sola comunicazione informativa.

In Italia, lo stesso terreno viene presidiato — con un taglio più clinico-relazionale che di salute pubblica — dalla medicina narrativa, codificata negli anni Duemila da Rita Charon alla Columbia University e portata in Italia attraverso le linee di indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità del 2014 e il lavoro di SIMEN, Società Italiana di Medicina Narrativa, si cui faccio parte. Le due tradizioni convergono su un punto: il dato senza storia non emoziona, e la storia senza dato non informa.

Il mio laboratorio di medicina narrativa nell’epilessia

Da questo punto di vista posso aggiungere una testimonianza diretta. Insieme alla counselor Arianna Gagliardi ho facilitato per la Federazione Italiana Epilessie (FIE) il percorso La mia storia, la nostra forza — sei laboratori tematici (scuola, lavoro, sogni, corpo, genitorialità, normalità) con persone con epilessia e caregiver, presentato il 17 febbraio 2026 alla conferenza nazionale FIE di Milano in occasione della Giornata Nazionale dell’Epilessia.

Applicando alle narrazioni prodotte la classificazione di Arthur Frank in The Wounded Storyteller (1995), il 65% si è rivelato di tipo quest — la malattia come viaggio trasformativo —, solo il 10% di tipo restitution (il «tornerò come prima»), il 25% ancora chaos (storie frammentate, non integrate). La quasi assenza della narrativa restitution è un indicatore di maturità del gruppo: i partecipanti non cercavano di tornare a un sé pre-malattia, ma avevano integrato l’epilessia nella costruzione di un’identità nuova. E la metafora che ricorreva trasversalmente in tutti e sei i laboratori non era quella della guerra (nemico/vittoria) né della malattia come punizione, ma quella del viaggio: «passo dopo passo», «percorso», «compagna di viaggio».

La medicina narrativa, in questa forma, non agisce solo sullo stigma di chi ascolta dall’esterno. Aiuta chi vive l’epilessia a riscrivere il proprio rapporto con la malattia, dal racconto del trauma a quello della trasformazione. È esattamente il tipo di intervento clinico che il dato epidemiologico, e tutti i numeri delle prime sezioni di questo articolo, ci stanno chiedendo da anni di prendere sul serio.

Lo stigma sull’epilessia non è diminuito in modo significativo nonostante decenni di campagne istituzionali. Il cambiamento, semplicemente, non viene da lì. Viene da ogni singola scelta narrativa: da come un giornalista sceglie le parole in un articolo, da come un regista decide di inquadrare una crisi, da come un medico annuncia la diagnosi, da come una persona con epilessia decide — o non decide — di parlarne col proprio capo.

Il racconto è uno strumento clinico. Ogni storia raccontata bene è un atto di cura. Ogni stereotipo perpetuato è un danno reale alla salute di persone reali.

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C’è un paradosso silenzioso che abita ogni studio medico. Il medico è lì, seduto a pochi centimetri dal paziente, eppure guarda altrove. Guarda lo schermo. Digita. Riempie campi, compila referti, aggiorna cartelle cliniche. Il paziente parla, e lui annuisce — ma i suoi occhi sono altrove.

Potremmo chiamarla distrazione o disinteresse, ma faremmo un torto a quel medico. È il peso di un sistema che, nel tentativo di tracciare e documentare tutto, ha progressivamente svuotato il centro della medicina: il momento in cui due persone si guardano, si ascoltano, costruiscono insieme il senso di una malattia.

Ora qualcosa sta cambiando. E il cambiamento arriva da dove meno ce lo aspettavamo.

I numeri che raccontano un problema

Prima di parlare di soluzioni, vale la pena fermarsi sui dati. Secondo una recente analisi svolta su oltre 200.000 medici americani (Sinsky et al., JAMA Network Open 2023), i clinici trascorrono circa il 57% delle ore di ambulatorio sulla cartella elettronica — quasi il doppio del tempo dedicato al contatto diretto con il paziente. In Italia, secondo ANAAO, fino al 60% del lavoro dei medici è assorbito da burocrazia. Più di un medico su tre — denuncia FNOMCeO — dichiara di non avere abbastanza tempo per i propri pazienti.

La documentazione clinica assorbe ore che sottraggono presenza, energia cognitiva, attenzione autentica.

Quando l’AI impara ad ascoltare al posto nostro — per lasciarci ascoltare davvero

A inizio aprile 2026, JAMA ha pubblicato uno studio multicentrico di grande rilevanza: Rotenstein e colleghi hanno analizzato l’adozione di AI scribe — sistemi di trascrizione automatica basati sull’intelligenza artificiale — in cinque centri accademici americani, su un campione di oltre 8.500 clinici.

I risultati mostrano che l'uso di questi strumenti è associato in media a una riduzione di circa 13 minuti del tempo sulla cartella elettronica e di circa 16 minuti del tempo di documentazione per ogni sessione di otto ore. I benefici però crescono significativamente con l'uso: chi adotta l'AI Scribe in più della metà delle proprie visite arriva a risparmiare 21 minuti di EHR totale e 27 minuti di documentazione. Solo il 32% degli adottanti raggiunge questa soglia — il che suggerisce che la tecnologia funziona, ma richiede un cambio di abitudine non scontato.

Non è un effetto marginale, ma il segnale che, quando la tecnologia è usata con costanza e integrazione reale nel flusso di lavoro, restituisce qualcosa di concreto.

Ma come funzionano gli AI Medical Scribe?

Gli AI scribe — noti anche come ambient AI scribe o virtual clinical assistant — sono sistemi che ascoltano in tempo reale la conversazione tra medico e paziente durante la visita, la trascrivono automaticamente distinguendo termini medici e dialogo informale, e generano una bozza di nota clinica strutturata, pronta per essere rivista e validata dal professionista. Il funzionamento si basa su riconoscimento vocale, natural language processing e machine learning: attraverso un microfono collegato a un dispositivo sicuro, il sistema cattura il colloquio e lo organizza secondo formati standard come le SOAP note. Il medico resta sempre responsabile dell’accuratezza del documento finale — l’AI produce una bozza, non un referto.

Questi strumenti vengono già utilizzati in ambulatori, cliniche, ospedali e setting di telemedicina, sia in presenza sia nelle visite virtuali, con integrazione diretta nelle cartelle cliniche elettroniche.

Sarebbe disonesto chiudere la parte tecnica senza nominare le criticità. La Royal Australian College of General Practitioners — uno degli organismi che ha analizzato più seriamente questi strumenti — ricorda che molte aziende non hanno ancora condiviso studi peer-reviewed sui propri prodotti, e che i dati pubblicati sulla sicurezza ed efficacia restano ancora limitati rispetto alla velocità con cui la tecnologia si sta diffondendo.

Sul piano clinico, gli AI scribe possono commettere errori non banali: filtrare informazioni rilevanti classificandole come rumore di fondo, fraintendere terminologia medica per via di accenti o gergo colloquiale, confondere sintomi attuali con quelli storici. E non riescono a catturare ciò che non viene detto — i segnali non verbali, le esitazioni, le cose che il paziente non riesce a mettere in parole. Tutto questo non è un dettaglio per chi lavora in medicina.

Il contatto visivo come dato clinico

Detto questo, il potenziale degli Ai Scribe per i medici è piuttosto evidente perché, se usati nel modo giusto, potrebbero far risparmiare tempo burocratico da convertire in tempo di cura.

In contatto visivo. Uno strumento di relazione potentissimo.

Uno studio prospettico condotto tra dicembre 2024 e maggio 2025 al Singapore General Hospital ha misurato, con metodologia time-motion e osservatori addestrati, cosa cambia concretamente durante le visite quando il medico usa un AI scribe: su 169 consultazioni, l’uso dello strumento è risultato associato a un aumento del 10,6% del tempo di contatto visivo tra medico e paziente — dal 69,6% al 77,1% della durata della visita.

Il contatto visivo come outcome misurabile, come indicatore di qualità della relazione, è un modo di leggere la cura che chiunque lavori nel campo della medicina narrativa e della comunicazione in ambito medico riconoscerà immediatamente: lo sguardo non è un dettaglio, è il medium principale attraverso cui passa la fiducia.

Sullo stesso filone, uno studio su 263 medici e professionisti di sei sistemi sanitari americani, pubblicato su JAMA Network Open, ha documentato che dopo 30 giorni di utilizzo di AI scribe la percentuale di clinici che riferivano burnout scendeva dal 51,9% al 38,8%. Calava anche il carico cognitivo, si riduceva il tempo di documentazione fuori orario, e migliorava la capacità di attenzione focalizzata sul paziente.

L’esperienza italiana di Humanitas

Presto arriveranno dati interessanti anche in Italia. Il 13 aprile 2026, l’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano ha annunciato la collaborazione con Tandem Health, diventando tra i primi ospedali in Europa a introdurre un sistema di trascrizione AI nella pratica clinica quotidiana. Il progetto parte con nove Unità Operative, con l’obiettivo esplicito di ridurre il carico compilativo durante le visite ambulatoriali.

Il prof. Andrea Lania, responsabile di Endocrinologia e tra i primi a sperimentare il sistema, ha descritto in modo semplice e preciso cosa cambia: il medico può guardare il paziente, ascoltarlo senza interruzioni, mentre l’AI compila la bozza del referto. La responsabilità clinica resta intatta. È il processo che cambia.

È una frase che merita di essere riletta. Non è la tecnologia che decide, non è l’AI che cura. È il processo — il flusso di attenzione, di presenza, di relazione — che viene restituito a chi è in quella stanza.

La stessa traiettoria, altrove

Humanitas non è la sola ad aver avviato progetti simili. The Permanente Medical Group (TPMG), il più grande gruppo medico degli Stati Uniti e partner storico del sistema Kaiser Permanente ha pubblicato dati su oltre 15.700 ore di lavoro documentale risparmiate in un anno grazie agli AI scribe, con miglioramenti nella soddisfazione dei medici e nella qualità percepita dell’interazione con i pazienti.

Stanford Medicine — l’ecosistema integrato che comprende la facoltà di medicina dell’Università di Stanford e il relativo sistema ospedaliero-clinico — ha condotto studi qualitativi che mostrano come i medici riferiscano un miglioramento percepito nell’engagement con i pazienti e nella qualità della relazione.

Il Department of Veterans Affairs ha avviato nel 2025 un piano per portare l’AI scribe a tutti i suoi centri medici nel corso del 2026, dopo una fase pilota su 10 strutture che ha coinvolto migliaia di veterani.

Il filo che attraversa queste esperienze è sempre lo stesso: non si tratta di automatizzare la medicina, ma di togliere dalla medicina ciò che non dovrebbe esserci: il peso burocratico che si è sedimentato tra il medico e il paziente come una parete di vetro.

Ma i medici sono pronti a riempire quello spazio?

Qui si apre la domanda a cui nessuno studio su larga scala ancora risponde davvero. Ed è quella che mi interessa di più, occupandomi di comunicazione in ambito medico e medicina narrativa.

Liberare tempo è necessario. Ma il tempo liberato, da solo, non basta. Non automaticamente, almeno.

Un medico esausto non diventa improvvisamente presente perché ha sedici minuti in più. Un medico che non ha mai ricevuto formazione in comunicazione clinica non sa necessariamente come riempire il silenzio che si apre davanti a lui. Non guarderà automaticamente il paziente con uno sguardo intenso e focalizzato, se non è stato abituato a farlo. Le sue mani, la penna con cui scrive le sue annotazioni, il muro dietro il paziente potrebbero essere i nuovi spazi su cui preferisce soffermare la vista. Perché non tutti sono pronti a sorreggere gli sguardi dei pazienti.

Un sistema che continua a misurare la performance in termini di numero di visite può facilmente ri-colonizzare quei minuti prima ancora che diventino relazione.

Lo stesso studio JAMA che ho citato lo registra indirettamente: una parte del tempo risparmiato dalla documentazione viene reindirizzata verso altre attività EHR — messaggi, referrals, inbox. Non verso il paziente. Il rischio è reale: che l'AI scribe serva a vedere più pazienti in meno tempo, non a stare meglio con ciascuno.

E in Italia, con le liste d’attesa del SSN, la pressione sui volumi ambulatoriali, la cronica mancanza di personale — questo rischio è ancora più concreto. Lo spazio liberato dall’AI potrebbe facilmente trasformarsi in uno slot aggiuntivo sul calendario, non in cinque minuti in più a guardare negli occhi chi è seduto di fronte a te.

Cosa serve

La domanda non è se l’AI scribe funziona. I dati dicono che, quando usata con costanza, funziona. La domanda è: a cosa la stiamo destinando?

Riempire quello spazio richiede competenze che il curriculum medico tradizionale non insegna: saper stare in silenzio, saper ascoltare, saper leggere la paura nel linguaggio del corpo, saper fare domande che aprano invece di chiudere. Richiede pratiche come la medicina narrativa — non come ornamento culturale, ma come strumento clinico. Richiede, anche, che le organizzazioni sanitarie smettano di misurare la qualità della cura esclusivamente in termini quantitativi.

L’intelligenza artificiale può restituire ai medici il tempo per ascoltare. Ma ascoltare è una competenza. E come tutte le competenze, si impara. Si perde. Si ricostruisce.

Il vero cambiamento non è tecnologico, ma culturale. La tecnologia, in questo caso, può essere la spinta. Ma la direzione la dobbiamo scegliere noi.

Il silenzio che conta

Quando penso a questi studi — al contatto visivo che aumenta di dieci punti percentuali, ai minuti restituiti, ai medici meno esausti — penso a qualcosa di molto semplice. Penso al paziente che entra in studio con una diagnosi che lo spaventa, e alla differenza che fa trovare un medico che lo guarda mentre parla, che ha il tempo di fare una pausa, di lasciare che la voce dell’altro riempia la stanza.

La medicina narrativa ci ha insegnato che curarsi passa per essere ascoltati. Che la storia della malattia ha bisogno di un testimone che sappia stare nel silenzio, oltre che nelle parole.

Se l’intelligenza artificiale può diventare lo strumento che restituisce ai medici la capacità di essere quel testimone — allora non è una minaccia alla dimensione umana della cura. È, paradossalmente, una delle sue possibili alleate.

A patto che la usiamo così. E a patto che i medici sappiano abitare in modo nuovo quegli spazi di comunicazione ritrovati grazie all’AI.

C'è qualcosa di proustiano in tutto questo: non un tempo perduto per sempre, ma un tempo che attende di essere ritrovato.

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Sono giornalista medico-scientifica e facilitatrice di medicina narrativa certificata SIMEN. Da oltre quindici anni lavoro al confine tra comunicazione, cura e racconto: scrivo di medicina per testate di settore, dirigo PERSONE | Medicina&Società, e insegno comunicazione e divulgazione medica a medici e professionisti della salute in contesti universitari e formativi. Ho condotto laboratori narrativi con persone con epilessia e in situazioni di fragilità sociale.

The Healing Notes è la mia newsletter sulla comunicazione in medicina.

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Un medico specializzando in urologia ha scritto una toccante lettera pubblicata su Jama Neurology per raccontare i tre giorni in cui ha cercato di ignorare quello che si ostinava a chiamare emicrania, benché il dolore fosse diverso da qualsiasi dolore avesse mai conosciuto. Racconta l’imbarazzo — una parola che usa tre volte nel primo paragrafo — di presentarsi nel suo stesso ospedale come paziente. L’imbarazzo di occupare il tempo del neurologo. L’imbarazzo che il suo “sedicente mal di testa” non fosse passato da solo. L’imbarazzo che un medico non riuscisse a gestire il proprio dolore.

Poi racconta il momento dentro lo scanner per la risonanza magnetica, quando il tecnico annuncia che verrà somministrato il mezzo di contrasto dopo la prima serie di immagini. Lui sa cosa significa. Lo sa perché ha studiato, perché ha lavorato in radiologia durante il corso di laurea, perché il linguaggio della medicina è il suo linguaggio. Eppure quella conoscenza non lo protegge, ma lo espone.

La risonanza rivela un’emorragia cerebrale, causata dalla rottura di una malformazione arterovenosa — una AVM — che non sapeva di avere. Viene trasferito al centro accademico dove aveva fatto la sua formazione. Il neurochirurgo che entra nella sua stanza è lo stesso che aveva osservato operare con ammirazione, anni prima. L’anestesista che si presenta la sera prima dell’intervento è uno dei medici che più aveva rispettato in tutta la sua formazione. L’operazione dura dieci ore. La AVM viene rimossa completamente.

Mesi dopo, torna in sala operatoria. E lì comincia la parte più difficile.

L’empatia non si insegna spiegandola

Da anni il sistema formativo in medicina parla di empatia come di una competenza da acquisire. La si inserisce nei curriculum, la si valuta con scale validate, la si cita nei convegni sulla comunicazione medico-paziente. È diventata una parola così frequente da rischiare di svuotarsi.

Eppure questa lettera — intitolata Humble by experience e scritta in prima persona — fa qualcosa che nessuna lezione sull’empatia riesce a fare: la mostra dall’interno.

Non come tecnica, ma come esperienza.

Il medico racconta la vergogna di non riuscire a gestire il proprio mal di testa. Il sollievo paradossale alla diagnosi — non è un tumore — che precede la comprensione di quanto sia grave quello che ha. Il senso di colpa che lo accompagna per mesi quando torna in sala operatoria, impugnando bisturi su pazienti che meritano la stessa eccellenza che lui ha ricevuto.

Queste non sono emozioni scolastiche. Sono emozioni che i pazienti vivono ogni giorno, in silenzio, mentre aspettano risultati, mentre cercano di capire cosa sta succedendo al loro corpo, mentre tentano di fidarsi di qualcuno che non conoscono.

Il fatto che un medico le abbia vissute — e le abbia poi dette — è già di per sé un atto di cura verso la professione.

La vergogna è un sintomo che non documentiamo

Torniamo a quella parola: embarrassed. Compare tre volte nel primo paragrafo, e non è una ripetizione casuale.

È una vergogna molto specifica. Non è quella di chi non sa. È quella di chi sa troppo, di chi si aspetta da sé stesso uno standard che non lascia spazio all’essere vulnerabile. Un medico non si aspetta di ammalarsi.

Quanti pazienti arrivano in studio con quella stessa vergogna? Quanti si scusano di “fare perdere tempo”, di “esagerare”, di “essere ipocondriaci”? Quanti aspettano tre giorni — come ha fatto lui — prima di chiedere aiuto?

La vergogna ritarda le diagnosi. È un sintomo che non compare nelle cartelle cliniche, ma che attraversa trasversalmente quasi ogni percorso di malattia.

Un medico che ha vissuto quella vergogna sulla propria pelle — e che lo riconosce — ha qualcosa di diverso da offrire quando la riconosce nel suo paziente.

Vediamo perché.

Il senso di colpa del chirurgo in formazione

Il passaggio più scomodo della lettera — quello che nei gruppi formativi non passa mai inosservato — riguarda il ritorno in sala operatoria.

Il chirurgo scrive che sentiva quasi insopportabile l’idea di essere lui, pochi mesi dopo essere stato salvato dall’eccellenza assoluta, a mettere la propria curva di apprendimento sui pazienti. They deserved the same excellence, scrive. Meritavano la stessa eccellenza.

È una formulazione che tocca qualcosa di fondamentale e raramente detto ad alta voce nella formazione chirurgica: ogni trainee impara sul corpo di qualcuno. Ogni errore che si compie nella curva di apprendimento ha un costo umano, piccolo o grande che sia. Di solito questo costo viene elaborato attraverso la distanza — la competenza come scudo, il protocollo come protezione, sapere di essere supervisionati da colleghi e colleghe più esperti.

Lui non poteva più usare quella distanza. L’aveva persa sul lettino.

Quello che i suoi tutor gli hanno restituito — con pazienza, ci dice — è qualcosa che assomiglia molto a ciò che la medicina narrativa cerca di fare: il riconoscimento che la vulnerabilità non è il contrario della competenza. Che ogni esperto è stato un principiante. Che operare su un paziente con rispetto profondo non è un’alternativa all’eccellenza tecnica, ma la sua premessa morale.

Empatia non è immedesimazione. È presenza

C’è un equivoco ricorrente nel modo in cui parliamo di empatia in medicina: l’idea che significhi “sentire quello che sente il paziente”. Ma non è possibile — e forse non è nemmeno utile. Un medico che sente tutto quello che sente il paziente non può più pensare chiaramente. Non può operare. Non può stare.

L’empatia clinica è qualcosa di più preciso e più sostenibile: è la capacità di riconoscere l’esperienza dell’altro senza dissolversi in essa. Di essere presenti. Di fare spazio alla paura, alla vergogna, all’incertezza del paziente senza che diventino insopportabili da guardare.

Quello che questo medico ha guadagnato dal suo percorso non è una maggiore fragilità emotiva, ma una maggiore capacità di stare nella stanza con chi soffre senza dover fuggire verso il referto, la procedura, il termine tecnico.

More patient, more present, more aware of fears that patients and their families often carry behind their physical symptoms.

Più paziente. Più presente. Più consapevole delle paure che si nascondono dietro i sintomi fisici.

Tre aggettivi. Nessuna tecnica.

Cosa resta

Questa lettera non offre ricette. Non propone un protocollo per formare medici empatici. Racconta semplicemente — con precisione e onestà — cosa accade quando un medico attraversa la malattia e torna a esercitare la professione.

Quello che resta è una domanda che vale la pena portare nella formazione, nei gruppi di lavoro, nei corsi ECM che cercano di andare oltre le slide sulla comunicazione efficace:

Cosa cambierebbe nel modo in cui curi i tuoi pazienti, se avessi vissuto — anche solo per tre giorni — dall’altra parte?

Non serve una risonanza magnetica per rispondersi.

Serve solo la disponibilità a immaginare davvero.

L’immaginazione clinica serve anche a questo, ed è uno degli strumenti della medicina narrativa che aiuta i clinici a comprendere appieno le storie dei pazienti.

Probabilmente li avete letti anche anche voi, questi titoli.

“Dormire bene riduce il rischio di diabete.” “La melatonina aumenta del 90% il rischio cardiovascolare”…..titolo questo promosso anche da un famoso infettivologo italiano…..

Nessuna di queste due frasi è vera. Non nel modo in cui viene presentata. E il modo in cui una scoperta scientifica viene presentata non è un dettaglio: è comunicazione sanitaria, ed è il tema di cui ci occupiamo qui.

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Nell’ultimo numero di The Healing Notes abbiamo parlato del silenzio che fa più male dell’errore, a partire dal caso del piccolo Domenico. Oggi parliamo dell’opposto: del rumore. Di cosa succede quando la comunicazione medica non tace, ma urla — e urla la cosa sbagliata.

La catena che trasforma la scienza in rumore

Come si passa da uno studio legittimo a un titolo che spaventa milioni di persone? Attraverso una catena a quattro anelli che i due casi di oggi - che approfondirò più avanti nell’articolo - mostrano con una chiarezza quasi didattica.

Anello 1: lo studio. I ricercatori pubblicano (o presentano) risultati legittimi, usando il linguaggio corretto. “Associazione”, “non dimostra causalità”, “sono necessari ulteriori studi”. Le cautele ci sono.

Anello 2: il comunicato stampa. L’ufficio comunicazione dell’istituzione (la rivista, la società scientifica, l’università) traduce il paper in un comunicato stampa con un’headline accattivante. Le sfumature si assottigliano. Il condizionale vacilla.

Anello 3: il giornale. La redazione, spesso senza competenze scientifiche specifiche e sotto pressione per i click, trasforma l’associazione in raccomandazione, la correlazione in causa, il dato preliminare in certezza. “Dormire 7 ore e 18 minuti riduce il rischio di diabete.” “La melatonina aumenta il rischio cardiovascolare.” Punto. Nessun condizionale.

Anello 4: la condivisione. E qui succede qualcosa di particolarmente insidioso. Il titolo viene condiviso sui social non solo da giornalisti e lettori comuni, ma può essere condivido anche da medici e professionisti sanitari. Il logo dell’American Heart Association, il nome del BMJ, l’autorità istituzionale della fonte bypassa il pensiero critico. Un medico che condivide un titolo dell’AHA non si ferma a leggere l’articolo scientifico per intero, perché il brand gli dice che non ne ha bisogno. E i suoi follower — spesso pazienti — leggono quel titolo con un’autorità raddoppiata: non solo l’AHA lo dice, ma il mio dottore lo conferma.

Questo è il punto che rende la questione rilevante per chi si occupa di comunicazione sanitaria, non solo di giornalismo scientifico: la distorsione non si ferma alla pagina del giornale: entra negli studi medici, nelle conversazioni con i pazienti, nelle decisioni di salute.

Perché non è (solo) colpa dei giornalisti

Sarebbe facile chiudere qui con un j’accuse alla stampa generalista. Ma sarebbe anche pigro, e soprattutto incompleto.

Il problema è sistemico. I ricercatori scrivono comunicati stampa che enfatizzano i risultati perché devono competere per l’attenzione (e per i finanziamenti). Le riviste e le società scientifiche hanno uffici stampa che producono headline ottimizzate per la diffusione. I giornalisti lavorano con tempi e competenze che spesso non consentono una lettura critica del paper. I medici condividono senza leggere perché si fidano della fonte.

Nessun singolo anello della catena è “il colpevole”. Ma ogni anello ha una responsabilità comunicativa specifica — e quasi nessuno la esercita consapevolmente.

Un ampio studio pubblicato sul BMJ lo ha misurato con precisione: analizzando 462 comunicati stampa delle principali università britanniche, ha trovato che il 40% conteneva consigli esagerati rispetto al paper originale, il 33% trasformava correlazioni in nessi causali e il 36% estendeva all'uomo risultati ottenuti su animali. La cosa più rivelatrice? Quando il comunicato stampa esagerava, fino all'86% degli articoli giornalistici replicava la stessa esagerazione. Quando non esagerava, la percentuale crollava sotto il 20%. La distorsione non nasce sempre nelle redazioni, può nascere anche un anello prima, negli uffici comunicazione delle stesse istituzioni scientifiche.

Il caso sonno-diabete: la precisione fasulla

Ora vediamo nello specifico i due casi con cui ho aperto questo approfondimento. A fine 2025, decine di testate hanno titolato sulla “durata ideale del sonno” per prevenire il diabete. Il numero magico era 7 ore e 18 minuti. Una cifra così precisa da sembrare una prescrizione medica. Peccato che non lo fosse.

Lo studio, pubblicato su BMJ Open Diabetes Research & Care, è un grande studio osservazionale condotto su oltre 23.000 partecipanti tratti dalla NHANES, la grande indagine nazionale americana sulla salute. Cosa ha fatto? Ha osservato un’associazione (non una correlazione) tra durata del sonno e un indicatore di insulino-resistenza.

Osservato. Associazione. Sono due parole che nel paper compaiono con precisione, e che nella copertura mediatica scompaiono quasi completamente.

Cosa significa in pratica?

Significa che i ricercatori hanno trovato una correlazione statistica, non una causa. Non hanno dimostrato che dormire 7 ore e 18 minuti previene il diabete, ma hanno riscontrato, nei dati osservati, che quel punto temporale corrisponde al minimo di una curva matematica. È una fotografia, non una prescrizione.

Per dirla semplice: lo studio ha preso un enorme gruppo di persone, ha guardato quante ore dormivano e quale fosse il loro livello di insulino-resistenza, e ha trovato che chi dormiva circa 7 ore e 18 minuti aveva l'indicatore migliore. Ma non ha dimostrato che cambiando le ore di sonno cambia l'insulino-resistenza. Ha solo fotografato una coincidenza statistica in un momento preciso.

Ma c’è di peggio. In uno studio osservazionale trasversale — cioè uno studio che fotografa un momento, non che segue le persone nel tempo — non si può escludere la causalità inversa: il metabolismo influenza il sonno. Chi ha già un'insulino-resistenza alta (cioè è già sulla strada del diabete) spesso dorme male — si sveglia di notte, dorme troppo poco o troppo a lungo. Quindi la freccia potrebbe andare al contrario: non è che dormire 7 ore e 18 minuti ti protegge dal diabete, è che chi non ha problemi metabolici tende a dormire naturalmente intorno a quel numero.

E quei “7 ore e 18 minuti”? Sono il punto matematico minimo di una curva su dati aggregati di migliaia di persone. Comunicarli come soglia biologicamente significativa per il singolo individuo ( o, peggio, coma un suggerimento da prendere alla lettera) è, scientificamente, un nonsense.

Il caso melatonina: l’allarmismo costruito su un abstract

Se il caso sonno-diabete è un esempio di distorsione sottile, il caso melatonina è un esempio di allarmismo costruito su fondamenta che non esistono ancora.

A novembre 2025, durante le Scientific Sessions dell’American Heart Association a New Orleans, è stato presentato un abstract secondo cui l’uso prolungato di melatonina sarebbe associato a un aumento del 90% del rischio di insufficienza cardiaca. Il numero ha fatto il giro del mondo. Titoli ovunque. Pazienti in panico. Medici che condividono sui social.

Novanta per cento. Sembra una sentenza.

Ma quel 90% nasconde almeno quattro problemi che lo rendono quasi inservibile.

Il primo: l’abstract citato non è nemmeno uno studio pubblicato.

Il secondo: quel numero non significa quello che sembra.

Il terzo e il quarto riguardano il modo in cui i gruppi sono stati costruiti — e qui crolla tutto. Il professor Ugo Faraguna dell’Università di Pisa, medico del sonno, non ha usato mezzi termini: ha definito la notizia una bufala. Il presidente della Società Italiana di Nutraceutica, Arrigo Cicero, ha parlato di estrapolazione sensazionalistica.

E la cosa più sorprendente? Lo studio stesso contiene la propria confutazione. Nel comunicato stampa dell’AHA si legge esplicitamente che lo studio non può dimostrare una relazione di causa ed effetto. Questa clausola non è comparsa in quasi nessun titolo.

Nella sezione riservata agli abbonati, smonto quel 90% pezzo per pezzo — e ne ricavo una checklist in 6 domande che potrete usare su qualsiasi studio, la prossima volta che un titolo vi farà venire voglia di condividerlo. E in più ho inserito raccomandazioni pratiche per medici, giornalisti e chiunque condivida notizie di salute.

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Non è il cuore trasportato in un contenitore da pic-nic. Non è il ghiaccio secco che ha danneggiato l’organo destinato al suo bambino. Non è nemmeno il tentativo disperato degli infermieri di scongelare quel cuore con acqua tiepida, fredda, poi calda.

Il momento è un altro. È il silenzio.

Antonio lo racconta così, nell’intervista rilasciata al Corriere della Sera pochi giorni dopo la morte del piccolo Domenico: dopo Capodanno i medici sparirono tutti. Nessuno venne più a dire nulla. Era finita, ma la famiglia ancora non lo sapeva.

Settimane intere in cui due genitori hanno continuato a sperare accanto al letto di un bambino di due anni e mezzo, mentre chi sapeva — o avrebbe dovuto sapere — non trovava le parole. O forse non le ha mai cercate.

È su questo silenzio che voglio soffermarmi. Non sull’errore clinico, di cui si occuperà la magistratura. Ma su quel vuoto comunicativo che per molte famiglie rappresenta una seconda ferita, a volte più dolorosa della prima.

Perché quando un genitore dice “i medici sono spariti”, non sta descrivendo un’assenza fisica. Sta descrivendo il crollo di un patto di fiducia. Quello stesso patto su cui si regge l’intera relazione di cura: io mi affido a te, e tu mi dici la verità.

Un problema che ha un nome (ma che l’Italia non pronuncia)

Nel mondo anglosassone esiste un termine preciso per indicare la comunicazione dell’errore al paziente: disclosure. Esistono linee guida, protocolli, programmi di formazione. In alcuni paesi — come il Regno Unito con il suo Duty of Candour — esiste addirittura un obbligo normativo: quando qualcosa va storto nella cura, il professionista è tenuto a informare il paziente.

In Italia, niente di tutto questo.

Lo scorso gennaio ho ideato e condotto una live per Fondazione Sanità Responsabile dedicata proprio a questo tema, insieme a un panel di esperti che comprendeva il segretario generale della FNOMCEO Roberto Monaco, il medico legale Pasquale Giuseppe Macrì, l’infermiere legale forense Luigi Pais dei Mori e il risk manager Flaviano Antenucci. Quello che è emerso è un quadro che, a rileggerlo oggi alla luce della vicenda di Domenico, suona quasi profetico. (Qui trovate l’articolo completo che riassume la live)

Il professor Macrì, in quella sede, è stato netto: il codice deontologico medico italiano ignora completamente i doveri di comunicazione dell’errore. Non per una scelta deliberata, ma perché — come ha spiegato lui stesso — la cultura dell’errore come elemento positivo semplicemente non fa ancora parte della nostra esperienza professionale. Se ne parla nei congressi, nelle riflessioni intellettuali, ma non nella pratica quotidiana.

E non è solo un vuoto deontologico. Il nostro stesso sistema giuridico sembra costruito per proteggere il silenzio: il codice di procedura penale dà la facoltà di non rispondere nemmeno al PM del proprio errore, di non confessare, di non ammetterlo. E gli avvocati — lo sappiamo — dicono sempre la stessa cosa: non parlare.

Il paradosso delle eccellenze mute

C’è un passaggio della nostra live che mi è rimasto impresso più di altri. Flaviano Antenucci ha spiegato molto bene il paradosso presente in molte strutture di eccellenza sanitarie in Italia: fortemente determinate, fortemente competenti sul piano tecnico, ma chiuse in se stesse quando si tratta di parlare con i pazienti e le famiglie.

Antenucci, nella live, ha citato un dato che dovrebbe far riflettere ogni direttore sanitario: oltre il 70% delle condanne in sede civile non riguarda errori clinici, ma l’impossibilità di dimostrare il corretto adempimento.

Perché “dimostrare il corretto adempimento” significa produrre prove documentali di quello che è stato fatto e detto: il consenso informato reale (non il foglio firmato al volo, ma la traccia di un dialogo vero), le annotazioni cliniche, gli aggiornamenti alla famiglia, le informazioni date durante il percorso di cura.

Quando una struttura non comunica — con il paziente, con i familiari, nella documentazione — non sta solo venendo meno a un dovere etico. Sta anche lasciando un vuoto probatorio. E quel vuoto, in tribunale, può portare a una condanna. Tradotto: la maggior parte dei contenziosi non nasce perché qualcuno ha sbagliato, ma perché nessuno ha comunicato. Strutture fortissime che si ritrovano sommerse di richieste risarcitorie non per quello che hanno fatto, ma per quello che non hanno detto.

Due storie, uno stesso meccanismo

Durante la live di gennaio avevamo analizzato una sentenza del Tribunale di Salerno del 2024 che racconta un meccanismo molto simile a quello della vicenda di Domenico, solo dilatato nel tempo.

Un uomo viene operato al gomito per l’asportazione di una neoplasia. L’intervento va male, ma nessuno lo informa. L’esame istologico rivela un tumore aggressivo: anche questa informazione viene taciuta. Passano sette anni. Quando il paziente finalmente scopre la verità, le metastasi si sono diffuse. Poco dopo, muore.

Sette anni di silenzio. Settimane di silenzio. La scala temporale cambia, il meccanismo è lo stesso: l’errore non comunicato innesca una catena di conseguenze che amplifica il danno iniziale. Non comunicare non protegge nessuno. Non protegge il paziente e i suoi famigliari, che perdono la possibilità di agire. Non protegge la struttura, che accumula responsabilità. Non protegge i professionisti, che restano soli con il peso di ciò che sanno.

Quello che manca: la just culture

Nei paesi anglosassoni si parla da tempo di just culture: un approccio organizzativo che crea un ambiente in cui i professionisti possono segnalare errori e quasi-errori senza timore di ritorsioni, distinguendo tra errore umano (comprensibile), comportamento a rischio (da correggere) e comportamento doloso (da sanzionare). Non è una cultura dell’impunità: è una cultura della responsabilità condivisa.

L’Italia è lontanissima da questo modello. Roberto Monaco, nella nostra live, ha descritto un paese a macchia di leopardo: alcune regioni — come la Toscana — hanno sviluppato una certa attenzione alla gestione del rischio clinico. Altre restano ferme a quello che lui definisce un “approccio personalistico”: si cerca il colpevole, si rimuove il colpevole, si ha la sensazione che la struttura sia sicura. Ma è — sono le sue parole — una sensazione non veritiera.

L’approccio corretto, ha spiegato Monaco, è quello sistemico: non guardare la punta dell’iceberg — gli eventi avversi eclatanti, quelli che finiscono sui giornali — ma andare alla base, dove si annidano i quasi-errori, quegli errori che non diventano errori solo per caso.

E per farlo servono due cose: organizzazione e formazione. Formazione che in Italia, sulla comunicazione dell’errore, sostanzialmente non esiste.

Le vittime invisibili

C’è un aspetto di questa storia che il dibattito pubblico ignora quasi completamente. Quando parliamo di errori in sanità, pensiamo alle vittime — i pazienti e le loro famiglie. Ma esiste un’altra categoria di vittime che la letteratura internazionale chiama second victims: i professionisti stessi.

Il papà di Domenico, nel suo racconto, lascia una fessura su questa realtà quando dice: “Non sono tutti cattivi, in quell’ospedale. C’è anche tanta gente brava, tanti dottori in gamba che sono venuti poi ad abbracciarci. Anche le infermiere sono state sempre vicine a Domenico, non l’hanno mai abbandonato.”

Dietro quell’abbraccio c’è un mondo di sofferenza professionale che non ha voce. Pais dei Mori, nella nostra live, ha ricordato che molti sanitari lasciano la professione dopo un evento avverso grave, sviluppando sintomi di stress post-traumatico, depressione, burnout. Sono le altre vittime del silenzio: perché quando il sistema non prevede spazi sicuri per parlare dell’errore, non prevede nemmeno spazi sicuri per elaborarlo.

E quindi?

Non ho risposte semplici, e diffido di chi ne offre.

Ma so che il silenzio non è una strategia. Non lo è per le famiglie che restano nell’incertezza, non lo è per i professionisti che restano soli, non lo è per le strutture che accumulano contenziosi, non lo è per un sistema sanitario che senza trasparenza non può imparare dai propri errori.

Quello che serve è un cambiamento culturale profondo, che comprende almeno tre livelli.

Il primo è normativo: il diritto del paziente a essere informato quando qualcosa va storto dovrebbe essere riconosciuto esplicitamente, non lasciato in una zona grigia tra inadempimento contrattuale e buona volontà individuale. La legge Gelli-Bianco del 2017 ha fatto un passo importante proteggendo la riservatezza degli audit interni — perché i professionisti possano parlare tra loro senza timore di conseguenze giudiziarie — ma è solo un tassello.

Il secondo è organizzativo: le strutture sanitarie dovrebbero dotarsi di protocolli di disclosure, di figure formate per accompagnare la comunicazione degli eventi avversi, di ambienti che premino la trasparenza invece di punire l’ammissione.

Il terzo è formativo: bisogna insegnare ai professionisti sanitari come si comunica un errore. Non è un’abilità innata, non è buon senso, non è empatia generica. È una competenza specifica, che si può e si deve apprendere. E che, al momento, non fa parte di quasi nessun percorso di formazione in Italia.

Nel frattempo, il padre di Domenico racconta di un presentimento avuto la sera prima del trapianto, vicino alle macchinette del caffè dell’ospedale. Voleva portare via il figlio. L’amico lo convinse a restare: da domani comincia una vita nuova.

Da domani, forse, potremmo cominciare a parlare di come si parla dell’errore. Prima che il prossimo silenzio faccia più male dell’errore stesso.

Se questo articolo ti è stato utile, condividilo con chi lavora nella sanità. La comunicazione dell’errore riguarda tutti: chi cura e chi viene curato.

Per un approfondimento completo su just culture, sicurezza psicologica e barriere culturali alla disclosure in Italia, puoi leggere l’articolo che riassume la live di Fondazione Sanità Responsabile che ho condotto il 21 gennaio 2026.

Le condizioni del bambino non sono compatibili con un trapianto.

Lo scrivono in cinque righe, i medici del Monaldi. Cinque righe per dire che Domenico, due anni e quattro mesi, non può essere operato. Che l’emorragia cerebrale in atto, la crisi settica, l’assenza di risposta agli stimoli dopo quasi sessanta giorni di coma farmacologico rendono un secondo intervento impossibile.

In un servizio televisivo vedo la mamma Patrizia camminare nei giardini dell’ospedale stringendo un grosso peluche a forma di orso. Mi si ferma il cuore. A me, che neanche la conosco.

Il 23 dicembre 2025 Domenico era entrato all’Ospedale Monaldi di Napoli per ricevere un cuore nuovo. Il cuore era stato espiantato a Bolzano e trasportato a Napoli in un contenitore termico in cui, per errore, era stato utilizzato ghiaccio secco al posto del ghiaccio normale. Il ghiaccio secco raggiunge i meno ottanta gradi. Un cuore da trapiantare va conservato a una temperatura di circa 4 gradi. Quando il contenitore è stato aperto a Napoli, l’organo era inglobato in un blocco di ghiaccio, le fibre cardiache lesionate in modo irreversibile. Ma a quel punto il cuore malato di Domenico era già stato rimosso — sulla base di un via libera che nessun altro membro dell’équipe conferma di aver dato — e non si poteva più tornare indietro. Il cuore danneggiato è stato impiantato lo stesso. Non ha mai ripreso a battere.

Sei medici indagati. Ispettori ministeriali al Monaldi. Un contenitore di plastica rigida, simile a quelli da spiaggia, sequestrato dai carabinieri del NAS. Una sequenza di errori procedurali che le indagini e i processi dovranno chiarire.

Non è di questo che voglio scrivere.

La storia che non raccontiamo

Noi raccontiamo i trapianti come storie di rinascita. Il cuore che riparte, la vita che ricomincia, il miracolo della medicina moderna. Ed è vero, sono anche questo. Ma ogni trapianto d’organo porta con sé un’ombra che le campagne di sensibilizzazione e i servizi giornalistici raramente illuminano.

Un cuore non è un farmaco da banco. Non è un articolo che si trova su richiesta. È un organo che ha smesso di battere in un corpo e che si prova a far ripartire in un altro. Non è qualcosa che si può chiedere. È qualcosa che si può solo sperare. E per realizzare questa speranza, qualcuno deve morire.

Non è un dettaglio. È la struttura stessa del trapianto d’organo. E noi, sistematicamente, la nascondiamo.

Le campagne per la donazione parlano di dono, di generosità, di seconda vita. Sono parole bellissime e necessarie. Ma raccontano solo metà della storia. Perché il momento in cui una famiglia riceve la notizia che c’è un cuore disponibile è lo stesso momento in cui un’altra famiglia sta perdendo il proprio figlio. Non sono due storie che si incrociano: è la stessa storia, vissuta da due lati opposti. E finché continuiamo a raccontarla come se fossero due storie separate — la storia bella del ricevente e la storia triste del donatore — non facciamo un buon servizio a nessuno dei due.

La tirannia del dono

Nel 1992 le sociologhe Renée Fox e Judith Swazey, dopo quarant’anni di ricerca sul campo, pubblicarono Spare Parts, un saggio che per la prima volta esplorava sistematicamente il peso morale della donazione d’organi. Il loro lavoro metteva in luce qualcosa che il mondo medico tendeva a minimizzare: il trapianto non è solo un atto chirurgico, è un sistema di scambio simbolico in cui dare e ricevere si intrecciano in modi che sfidano le nostre categorie morali.

Fox e Swazey coniarono l’espressione “tirannia del dono” per descrivere il peso che grava sul ricevente: un debito che non potrà mai essere ripagato, contratto verso qualcuno che non potrà mai ringraziare. Secondo l’American Psychological Association, circa il cinquanta per cento dei trapiantati sperimenta almeno un episodio significativo di ansia o depressione entro i primi due anni dall’intervento, e il senso di colpa verso il donatore è tra le cause più frequenti. Molti pazienti raccontano di sentirsi perseguitati dalla sensazione di aver beneficiato della morte di qualcun altro — una sensazione particolarmente acuta per chi, durante l’attesa, ha pregato o sperato intensamente che un organo si rendesse disponibile.

Come se la speranza stessa fosse una forma di colpa.

Ma c’è un vuoto nella ricerca. Quasi nessuno studia la condizione psicologica di chi aspetta un organo per il proprio figlio. Non per sé — per il proprio figlio. La differenza è enorme. Quando speri per te stesso, puoi negoziare con il senso di colpa, puoi razionalizzare, puoi accettare il rischio. Quando speri per tuo figlio, non c’è negoziazione possibile. C’è solo un imperativo assoluto che travolge ogni altra considerazione morale.

La madre di Domenico ha sperato per settimane nell’arrivo di un cuore compatibile. Io, al suo posto, avrei fatto lo stesso. Qualsiasi genitore lo farebbe. Non c’è nessun giudizio. Non ci può essere.

Il non detto che alimenta la paura

E qui arriviamo al punto che, credo, va detto con chiarezza: il modo in cui raccontiamo i trapianti non è solo incompleto. È controproducente.

L’antropologa Margaret Lock, nel suo Twice Dead, ha documentato come in Giappone la donazione d’organi sia stata osteggiata per decenni. Non per ragioni religiose o per arretratezza culturale, come spesso si è sostenuto, ma per un disagio profondo verso un sistema che chiede di trasformare il corpo di una persona amata in una risorsa per qualcun altro — e di farlo in fretta, nel mezzo del lutto, circondati da una retorica che presenta la cosa come un atto di generosità quasi obbligato. I giapponesi non rifiutavano la donazione: rifiutavano la narrazione semplificata che la accompagnava. Una narrazione che, nella cultura giapponese — dove la reciprocità è un valore fondante — rendeva insopportabile l’idea di un dono che non può essere ricambiato.

In Italia il problema si manifesta diversamente, ma la radice è la stessa.

Pensate alla paura più diffusa tra chi si oppone alla donazione: “E se mi lasciano morire per prendere i miei organi?”. È una distorsione, certo. Ma è la versione popolare e semplificata di un’intuizione che non è del tutto sbagliata: il sistema ha bisogno della mia morte. Questo non significa che qualcuno ti farà morire prima — ma significa che la tua morte è attesa da qualcuno, ed è un pensiero legittimamente disturbante.

Il problema è che noi rispondiamo a questa paura con la rassicurazione, non con la verità. Diciamo: “Non preoccuparti, la diagnosi di morte cerebrale è rigorosa, ci sono protocolli, ci sono garanzie”. E tutto questo è vero. Ma non tocca il nucleo della paura, che non è procedurale: è esistenziale. Le persone non hanno paura di un errore medico. Hanno paura di un sistema che, strutturalmente, aspetta la loro morte per salvare qualcun altro.

Se questo non detto lo nascondi, le persone lo percepiscono comunque. E lo riempiono con la diffidenza, con le teorie del complotto, con il rifiuto.

Se lo nomini — se dici sì, è vero, il trapianto esiste perché qualcuno muore, e questa è la verità più dura e più nobile della medicina moderna — paradossalmente apri uno spazio di fiducia. Perché la fiducia non nasce dalla rassicurazione. Nasce dalla trasparenza.

Un cuoricino

Chiudo questa riflessione pensando alla mamma che ha deciso di donare il cuore del suo bambino a Domenico. Penso alla grandezza di quella scelta fatta nel momento più buio. E penso a come lo hanno ridotto, quel cuoricino, ancora prima che potesse provare a salvare la vita di un altro essere umano.

Penso a Patrizia. Al piccolo Domenico. A una sanità che ha tutte le carte per essere eccellente, ma ancora nel 2026 fa errori inconcepibili.

E penso che forse, nel mezzo di questa vicenda che ha rotto tutto — il cuore, la catena procedurale, la comunicazione con la famiglia — si sia rotta anche la narrazione rassicurante che ci raccontiamo sui trapianti. E che questa rottura, per quanto dolorosa, potrebbe essere l’inizio di un racconto più onesto.

Dove può arrivare la nostra speranza per salvare i nostri figli? Non lo so. Ma so che la risposta non può venire da una storia raccontata a metà.

Se vuoi approfondire:

• Renée C. Fox e Judith P. Swazey, Spare Parts: Organ Replacement in American Society, Oxford University Press, 1992

• Margaret Lock, Twice Dead: Organ Transplants and the Reinvention of Death, University of California Press, 2002

• K.H. Schulz e S. Kroencke, “Psychosocial challenges before and after organ transplantation”, Transplant Research and Risk Management, 2015

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Qualche giorno fa mi sono imbattuta in un titolo che prometteva di risolvere la crisi della sanità mondiale: “L’intelligenza artificiale fa diagnosi quattro volte più corrette dei medici. Ogni anno 2,6 milioni di morti a causa di valutazioni sbagliate: facciamoci aiutare dall’AI.”

Ho sospirato. Poi ho aperto PubMed.

Io sono una fan dell’intelligenza artificiale — che è uno strumento potente e in molti ambiti promettente. Lo uso ogni giorno per il mio lavoro. Ma non apprezzo questo modo di raccontarla, che oscilla tra il semplicistico, il messianico e il terroristico, e che non aiuta né i pazienti né i medici a capire davvero cosa abbiamo tra le mani.

Cosa dicono davvero gli studi

Partiamo dai numeri, quelli veri.

Una meta-analisi pubblicata nel 2025 su NPJ Digital Medicine ha confrontato le performance diagnostiche dell’AI generativa (i modelli linguistici come Chat-GPT) con quelle dei medici. Il risultato? Nessuna differenza significativa rispetto ai clinici in generale. E quando il confronto è con gli specialisti esperti, l’AI performa peggio.

Uno studio su Lancet Digital Health ha testato GPT-3 su 48 casi clinici reali. La diagnosi corretta compariva tra le prime tre ipotesi nell’88% dei casi — contro il 96% dei medici. E sul triage, cioè la capacità di stabilire l’urgenza di un caso, l’AI si è comportata come un non esperto.

Ma il dato che mi ha colpita di più viene da uno studio italiano, condotto tra Humanitas e l’Università dell’Insubria e pubblicato su Virchows Archiv. I ricercatori hanno sottoposto a ChatGPT cinquanta scenari clinico-patologici in dieci subspecialità diverse. Le risposte sono state valutate da sei anatomopatologi.

I risultati: risposte utili nel 62% dei casi, ma solo il 32% completamente prive di errori. E quasi il 18% dei riferimenti bibliografici forniti dall’AI non esisteva. Inventati. Le famigerate “allucinazioni” di cui si parla troppo poco quando si celebra l’AI in medicina.

Dove l’AI funziona (davvero)

Questo non significa che l’intelligenza artificiale sia inutile. Tutt’altro.

Nella diagnostica per immagini — mammografie, radiografie, TAC — i sistemi di AI raggiungono accuratezze molto elevate, spesso comparabili o superiori al singolo radiologo. In reumatologia, uno studio ha mostrato che un symptom checker basato su AI diagnosticava correttamente il 70% dei casi contro il 54% dei medici, quando entrambi avevano accesso solo a informazioni limitate.

Il punto è che questi risultati emergono in contesti specifici, controllati, con compiti circoscritti. Non nella complessità del mondo reale, dove un paziente arriva con sintomi vaghi, una storia personale, paure che non dice, segnali che solo un occhio esperto — e umano — sa cogliere.

Il nodo epistemologico che nessuno vuole vedere

C’è una cosa che mi colpisce sempre, in queste discussioni: si parla dell’AI come se fosse un’entità autonoma, capace di “sapere” qualcosa.

Ma l’AI non sa nulla. Riconosce pattern. Elabora correlazioni statistiche estratte da montagne di dati — dati che altri hanno prodotto. La letteratura scientifica degli ultimi cent’anni. Milioni di cartelle cliniche. L’esperienza codificata di generazioni di medici che hanno osservato, sbagliato, corretto, imparato.

Dati prodotti dagli umani, senza i quali con l’AI potremmo al massimo giocarci a scacchi.

Senza quel patrimonio di conoscenza umana, l’algoritmo non avrebbe nulla da processare. L’AI non crea conoscenza nuova: la rielabora. E lo fa senza capire cosa sta facendo, senza una teoria della malattia, senza la capacità di interpretare quel sintomo alla luce del contesto di vita del paziente.

Veicolare messaggi come “L’AI diagnostica meglio dei medici” significa voler azzerare il valore di una professione di cui la stessa AI ha bisogno per continuare a esistere. Se domani medici e ricercatori umani smettessero di produrre conoscenza, nel giro di qualche l’AI in medicina diventerebbe inutile.

E’ questa semplificazione che non accetto. L’AI diventerà sempre più efficiente a diagnosticare, ma non potrà mai sostituirsi ai medici. Affermare che sarà AI a fare diagnosi mentre i medici potranno occuparsi della relazione con il paziente significa voler sostituire il medico nell’indagine clinica e nel momento della diagnosi. Il medico non si sostituisce a nessun livello. Semmai AI lo aiuta a lavorare meglio, sia sul fronte diagnostico, sia su quello terapeutico e relazionale.

Il rischio del frame “AI vs medici”

Contrapporre intelligenza artificiale ai medici è un errore logico prima ancora che comunicativo. Il vero tema non è capire chi sia “più bravo”, ma come integrare strumenti diversi per curare meglio le persone.

Gli studi più solidi convergono su un punto: i risultati migliori si ottengono con un modello integrato, dove l’AI supporta il clinico senza sostituirlo. Un secondo sguardo sulle immagini. Un alert su pattern che potrebbero sfuggire. Un aiuto nel processare grandi quantità di dati.

Ma la sintesi finale — quella che tiene insieme il dato clinico, l’immagine, la storia del paziente, il non detto — quella resta umana. E probabilmente deve restarlo.

E quei 2,6 milioni di morti?

Il numero citato nel titolo si riferisce alle morti globali attribuibili a errori diagnostici. È un dato reale e drammatico. Ma usarlo per suggerire che “basterebbe l’AI” è manipolatorio.

Gli errori diagnostici hanno cause sistemiche: medici sovraccarichi, tempo insufficiente per ogni paziente, risorse inadeguate, frammentazione delle informazioni, problemi di comunicazione. L’AI può aiutare su alcuni di questi fronti, ma non è la soluzione magica — e può introdurre nuovi errori e bias se implementata senza le dovute cautele.

Cosa possiamo fare, come comunicatori

Chi si occupa di comunicazione medica ha una responsabilità. I titoli sensazionalistici generano click, ma anche aspettative irrealistiche, sfiducia nei medici, confusione nei pazienti.

Possiamo fare meglio. Possiamo raccontare l’AI per quello che è: uno strumento potente, con limiti precisi, che funziona meglio quando è al servizio dell’intelligenza umana e non in competizione con essa.

E possiamo ricordare che la medicina, alla fine, è una relazione. Tra una persona che soffre e una che cerca di aiutarla. Nessun algoritmo, per quanto sofisticato, potrà mai sostituire questo aspetto.

E meno male, aggiungo

Riferimenti

• Takita H. et al. (2025). A systematic review and meta-analysis of diagnostic performance comparison between generative AI and physicians. NPJ Digital Medicine.

• Levine D. et al. (2024). The diagnostic and triage accuracy of the GPT-3 artificial intelligence model. Lancet Digital Health.

• Guastafierro V. et al. (2024). Unveiling the risks of ChatGPT in diagnostic surgical pathology. Virchows Archiv.

• Shen J. et al. (2019). Artificial Intelligence Versus Clinicians in Disease Diagnosis: Systematic Review. JMIR Medical Informatics.

• Gräf M. et al. (2022). Comparison of physician and artificial intelligence-based symptom checker diagnostic accuracy. Rheumatology International.

La morte di Francesco Gianello, appena quattordicenne, stroncato da un tumore nel gennaio 2024, rappresenta l’ennesima vittima di una forma insidiosa di disinformazione: quella che porta il sigillo dell’autorità medica. Mentre i suoi genitori affrontano ora un processo per omicidio con dolo eventuale, è necessario riflettere su come la disinformazione sanitaria acquisti una credibilità letale quando a diffonderla sono persone con un camice bianco. Qui non si parla di fake news diffuse da persone fuori dall’ambito sanitario, per colpire proprio quel settore e minarne l’autorevolezza. Qui parliamo di medici che rifiutano la medicina tradizionale per abbracciare, e proporre, una medicina che non ha nessuna base scientifica solida che ne confermi la validità. Siamo all’assurdo. Ma questo assurdo va compreso, per fare in modo che non si ripeta.

L’inganno dell’autorità scientifica tradita

Il caso che ha portato alla morte di Francesco affonda le radici nelle teorie di Ryke Geerd Hamer, un ex medico tedesco radiato dall’albo, morto nel 2017.

La sua “Nuova medicina germanica” sostiene che tutte le malattie derivino da conflitti psichici non risolti – una teoria nata dal suo personale trauma dopo la morte del figlio Dirk, colpito accidentalmente da un colpo di fucile nel 1978.

È importante premettere che queste teorie sono state completamente smentite dalla comunità scientifica e considerate prive di fondamento medico. La cosiddetta Nuova Medicina Germanica di Hamer è stata associata a gravi danni per la salute di pazienti che hanno abbandonato terapie convenzionali per seguirla.

Le cinque “leggi” secondo Hamer

Ecco su cosa si basa la sua “medicina”:

1. La legge ferrea del cancro
   Ogni malattia avrebbe origine da uno “shock biologico” improvviso e drammatico, vissuto in solitudine, che colpirebbe contemporaneamente psiche, cervello e organo.
   Hamer sosteneva che ogni tipo di conflitto psichico corrispondesse a una localizzazione specifica nel cervello e a una malattia in un organo preciso.

2. La legge della bifasicità
   Ogni “malattia” avrebbe due fasi:

   • una fase attiva del conflitto (in cui l’organismo reagisce allo stress);

   • una fase di guarigione (dopo la risoluzione del conflitto), in cui comparirebbero sintomi come febbre o infiammazione.
     Hamer interpretava questi sintomi non come malattie, ma come segni della guarigione.

3. La legge del sistema ontogenetico dei tumori
   Secondo Hamer, il tipo di tessuto colpito (e quindi la malattia) dipenderebbe dallo stadio evolutivo dell’organo (derivazione embrionale).
   Le cellule “cancerose” sarebbero una risposta biologica utile, non un processo patologico.

4. La legge del sistema ontogenetico dei microbi
   I microbi (batteri, virus, funghi) sarebbero “aiutanti” del corpo che intervengono nella fase di guarigione per riparare i tessuti.
   Quindi, secondo Hamer, non andrebbero combattuti, ma lasciati agire.

5. La legge della quintessenza (o quintaessenza)
   Riassume le precedenti sostenendo che ogni processo cosiddetto “patologico” è in realtà un “programma biologico sensato” (SBS – Sinnvolles Biologisches Sonderprogramm), un meccanismo naturale di adattamento del corpo a uno stress o a un conflitto.

Ciò che rende particolarmente pericolosa questa forma di disinformazione è proprio la sua origine: Hamer era un medico, una figura tradizionalmente associata a competenza e affidabilità. Anche dopo la radiazione dall’albo tedesco, i processi subiti e la condanna per cattiva pratica medica, esercizio abusivo della professione e frode, le sue teorie continuano a circolare in tutta Europa, trovando seguaci - colleghi - disposti a metterle in pratica.

I “discepoli” senza laurea

In Italia, le teorie hameriane hanno trovato terreno fertile all’inizio degli anni 2000. Ma non ci sono solo quelle. Dietro la categoria di medicina olistica, operatore olistico e altri simili agghiaccianti accostamenti, si cela un mondo che con la scienza non ha nulla a che vedere. Dalla medicina biologica emozionale (sic!) all’aromaterapia, dalla mototerapia (sì, esiste e c’è anche una legge dedicata), all’omeopatia, sono tanti i modi con cui oggi si prova, senza evidenze scientifiche degne di questo nome, a bypassare la medicina tradizionale. Presentandosi come depositari di una conoscenza “alternativa” e “naturale”, questi terapisti - o sedicenti tali - riescono a convincere famiglie disperate ad abbandonare le cure scientificamente validate.

Il Dottor Matteo Penzo, anestesista di Padova che ha convinto i genitori di Francesco a non seguire la medicina tradizionale, era già noto per diffondere le cinque leggi biologiche di Hamer in tutto il Veneto e per questo era già stato richiamato dall’Ordine dei Medici di Venezia. Ma ancora oggi, risulta iscritto.

Una scia di vittime evitabili

Francesco Gianello non è purtroppo un caso isolato nella cronaca italiana. Nel 2012, il medico padovano Paolo Rossaro venne condannato per aver applicato i metodi di Hamer a Cristian Trevisan, affetto da linfoma di Hodgkin, sconsigliando le cure scientifiche.

Nel 2016, Eleonora Bottaro, diciottenne di Padova, morì per una leucemia che i medici definirono curabile. I genitori, seguaci delle teorie hameriane, avevano scelto metodi alternativi in Svizzera quando lei era ancora minorenne. Furono poi condannati in Cassazione per omicidio colposo omissivo.

Perché è così pericolosa

La disinformazione medica proveniente da chi ha (o ha avuto) un titolo sanitario è particolarmente insidiosa per diverse ragioni:

L’effetto autorità: un medico, anche radiato, conserva un’aura di competenza agli occhi del pubblico. Le persone tendono a fidarsi di chi usa terminologia scientifica e può vantare una formazione medica, anche se ormai rinnegata.

La vulnerabilità delle vittime: chi riceve una diagnosi oncologica si trova in uno stato di fragilità estrema. La paura, il dolore, la disperazione rendono più facile aggrapparsi a promesse di guarigione “senza sofferenza”.

Il rifiuto della medicina “ufficiale”: questi “medici eretici” costruiscono narrazioni complottiste in cui la medicina tradizionale viene dipinta come un sistema corrotto, interessato solo al profitto. Si presentano come coraggiosi dissidenti contro un establishment malvagio.

L’assenza di responsabilità: molti di questi operatori agiscono ai margini della legalità, rendendo difficile perseguirli finché non si verifica una tragedia.

Il dramma delle famiglie tradite

Nel caso di Francesco Gianello, i genitori – ora imputati – sono a loro volta vittime di questa disinformazione. Il medico ha prescritto loro argilla, antiinfiammatori, e località marittime con massaggi e relax. Una situazione idilliaca agli occhi dei genitori, che seguendo queste indicazioni hanno invece perso tempo prezioso. Francesco infatti è peggiorato e quando hanno deciso finalmente di affidarsi ai medici - veri, quelli competenti - era troppo Tardi.

È questa la crudeltà ultima della disinformazione medica: trasforma genitori amorevoli in complici inconsapevoli della sofferenza dei propri figli, caricandoli poi di un peso insostenibile di colpa e dolore. E adesso, dovranno anche affrontare un processo. Anche se loro l’ergastolo lo stanno già vivendo.

La necessità di una risposta istituzionale

Questi casi impongono una riflessione urgente su come contrastare la disinformazione sanitaria:

• Maggiore vigilanza sulle associazioni e sui “terapisti” che propongono cure alternative per patologie gravi

• Sanzioni disciplinari severe - compresa la radiazione - da parte degli Ordini professionali

• Educazione sanitaria per aiutare i cittadini a riconoscere le pseudoscienze e le false informazioni - la pseudoscienza è falsa informazione

• Supporto psicologico immediato per i pazienti oncologici e le loro famiglie, per evitare che la disperazione li spinga verso false soluzioni

• Sanzioni più severe - non solo deontologiche - per chi esercita abusivamente la professione medica o diffonde teorie pericolose

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La tragedia di Francesco Gianello ci ricorda che la disinformazione può uccidere, letteralmente. E quando questa disinformazione proviene da chi dovrebbe tutelare la salute, il tradimento è doppio. Ogni vita persa per il rifiuto di cure scientificamente validate è una sconfitta per l’intera società.

La medicina moderna, pur non essendo infallibile, rappresenta il frutto di secoli di ricerca, sperimentazione e progressi. La medicina basata sulle evidenze (Evidence Based Medicine, EBM) è l’unica opzione per chi vuole curarsi.

Le alternative, le medicine olistiche, integrative, e qualsiasi altro nome vogliamo far loro, possono al massimo - e sempre dietro approvazione del medico che si affida all’EBM- essere integrate al processo di cura tradizionale.

Si può curare in modo tradizionale, prendendosi cura anche dell’anima, in senso olistico. Le due pratiche non si scontrano, anzi.

Al contrario, abbandonare del tutto la medicina tradizionale (chiamata anche allopatica) per teorie “olistiche” prive di fondamento scientifico, solo perché vestite dell’autorità di un ex medico, significa giocare alla roulette russa con la vita di persone vulnerabili.

Il processo ai genitori di Francesco non restituirà il ragazzo alla vita. Ma forse può servire a salvare altri giovani dal medesimo destino, ricordando a tutti che quando si tratta di salute, l’unica strada sicura è quella tracciata dalla scienza, non dalle illusioni.

Dopo le iniezioni di disinfettanti come possibile strategia per combattere la Covid-19, Donald Trump torna a deliziarci con un’altra chicca senza senso e - semmai - molto pericolosa: assumere paracetamolo in gravidanza causa l’autismo nei bambini. Un’affermazione che non solo non trova riscontro da un punto di vista scientifico, ma aumenta il senso di colpa delle madri alle prese con questa neurodivergenza nei loro bambini e mette in pericolo le future mamme che da oggi saranno terrorizzate all’dea di assumere paracetamolo, tenendosi la febbre, con gravi conseguenze per sé stesse e per il feto.

Ma l’immobiliarista di New York non si è fermato qui, attaccando le vaccinazioni infantili (“sono troppe”), suggerendo di posticipare il vaccino contro l'epatite B dall'età neonatale ai 12 anni, e proponendo l'utilizzo dell'acido folinico per il trattamento dei bambini autistici.

Se non ci fosse da piangere, ci sarebbe da ridere.

La risposta della comunità scientifica italiana

La comunità scientifica nazionale e internazionale si è sollevata contro queste affermazioni. In Italia, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA) ha risposto con una nota stampa inequivocabile, manifestando "profonda preoccupazione" per le dichiarazioni presidenziali. "Tali affermazioni risultano prive di reale fondamento scientifico, creano disinformazione e contribuiscono ad alimentare insicurezze e confusione su quello che è un problema rilevante per milioni di bambini, adolescenti e famiglie coinvolte nei disturbi del neurosviluppo in tutto il mondo", ha dichiarato la presidente SINPIA, Elisa Fazzi.

La posizione della SINPIA è chiara e si basa su decenni di ricerca scientifica: "L'autismo è un disturbo del neurosviluppo complesso e multifattoriale dovuto all'interfaccia tra fattori genetici e ambientali. La ricerca ha evidenziato le basi neurobiologiche e genetiche dello spettro autistico e gli intrecci con elementi ambientali, ma non è stato individuato un singolo fattore causale. Non esistono evidenze credibili che colleghino con certezza l'insorgenza dell'autismo solo a cause esterne come i vaccini o farmaci".

Lo stato attuale delle evidenze scientifiche

Ma che dicono di preciso le evidenze?

La ricerca ha effettivamente indagato una possibile associazione tra l'uso prenatale di paracetamolo (acetaminofene) e disturbi del neurosviluppo come autismo e ADHD. Tuttavia, i risultati sono tutt'altro che conclusivi. Alcuni studi osservazionali segnalano un lieve aumento del rischio, mentre altri non trovano alcuna associazione significativa.

L'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la Stessa AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) hanno preso posizione ufficiale dichiarando che non esistono prove sufficienti per stabilire che il paracetamolo causi l'autismo nei bambini nati da donne che lo utilizzano in gravidanza.

Gli esperti sottolineano inoltre che molti dei risultati "positivi" possono essere influenzati da numerosi fattori confondenti, tra cui malattie materne, febbre, infezioni, predisposizioni genetiche, esposizioni ambientali, oltre al dosaggio e alla durata del consumo del farmaco. Questi elementi rendono estremamente difficile isolare l'effetto specifico del paracetamolo da altre variabili che potrebbero influenzare lo sviluppo neurologico.

Vaccini e autismo: una questione definitivamente risolta

La presunta associazione tra vaccini e autismo rappresenta una delle controversie mediche più studiate e definitivamente confutate degli ultimi decenni. L'ipotesi di un nesso tra vaccini, in particolare quello trivalente morbillo-parotite-rosolia o componenti come il thimerosal, e l'autismo è stata oggetto di ricerche approfondite in tutto il mondo.

Lo studio iniziale che aveva suggerito un legame, pubblicato da Andrew Wakefield nel 1998, fu successivamente ritirato dalla prestigiosa rivista The Lancet dopo essere stato giudicato fraudolento. Le sue conclusioni non sono mai state riprodotte da studi successivi, nonostante i numerosi tentativi di replica condotti da ricercatori indipendenti in diversi paesi.

I rischi della disinformazione scientifica

Ciò che sta facendo Trump è di una gravità che va oltre, se possibile, la disinformazione: sta erodendo la fiducia nelle istituzioni sanitarie, nei medici e negli organismi regolatori, creando un clima di sfiducia che può avere ripercussioni drammatiche sulla salute pubblica.

Quando i cittadini non sanno più cosa credere, spesso si rifugiano in spazi di disinformazione dove teorie non verificate vengono presentate come alternative credibili alla medicina basata sull'evidenza. Questo fenomeno è particolarmente pericoloso in ambito pediatrico, dove le decisioni prese dai genitori possono avere conseguenze durature sulla salute dei bambini.

Conseguenze pratiche per le donne in gravidanza

Il paracetamolo rappresenta uno dei pochi farmaci considerati relativamente sicuri per alleviare febbre e dolore durante la gravidanza. Se il messaggio che "il paracetamolo causa l'autismo" dovesse diffondersi come verità accertata, molte donne potrebbero evitarne l'uso anche quando rappresenta l'opzione terapeutica meno rischiosa.

Questo comportamento potrebbe avere conseguenze pericolose sia per la madre sia per il feto. Ad esempio, non trattare adeguatamente una febbre elevata durante la gravidanza può comportare rischi significativi per lo sviluppo fetale, ben maggiori di quelli teoricamente associati all'uso appropriato del paracetamolo.

Distorsione della gerarchia delle prove scientifiche

Un aspetto particolarmente preoccupante delle dichiarazioni di Trump è la distorsione della gerarchia delle prove scientifiche. Non tutti gli studi hanno lo stesso peso: studi osservazionali possono suggerire ipotesi da approfondire, ma non dimostrano causalità. Per stabilire rapporti causa-effetto sono necessarie evidenze robuste, provenienti da studi prospettici, controllati, possibilmente randomizzati quando eticamente possibile, o da metanalisi ben eseguite di studi di alta qualità.

Nel caso specifico del paracetamolo e dell'autismo, questo livello di evidenza non è attualmente disponibile, rendendo inappropriate affermazioni categoriche su rapporti causali.

La posizione ferma della SINPIA contro la strumentalizzazione

Antonella Costantino, past president SINPIA, ha aggiunto una prospettiva importante al dibattito: "Diffondere affermazioni non supportate da dati scientifici e non esprimersi in sintonia con la comunità e i dati scientifici a disposizione non solo è irresponsabile, ma rischia di danneggiare seriamente gli sforzi quotidiani di medici, terapisti, educatori e famiglie, che lavorano con impegno per favorire la ricerca, lo sviluppo, l'inclusione e il benessere delle persone con autismo".

Questa dichiarazione sottolinea un aspetto spesso trascurato nel dibattito pubblico: le conseguenze concrete delle affermazioni non fondate su chi lavora quotidianamente nel campo dell'autismo. Medici, terapisti e famiglie si trovano a dover gestire paure e confusioni generate da informazioni distorte, sottraendo tempo ed energie al lavoro di cura e supporto.

Verso una comunicazione scientifica responsabile

Il caso delle dichiarazioni di Trump rappresenta un esempio emblematico dei rischi associati alla strumentalizzazione politica di questioni scientifiche complesse. L'uso di affermazioni di salute pubblica come strumento retorico può servire a ottenere consenso e polarizzare le opinioni, ma danneggia gravemente la capacità della società di affrontare problemi reali con razionalità.

Una comunicazione responsabile su temi come l'autismo dovrebbe invece:

• Riconoscere che esistono studi preliminari o osservazionali che esplorano possibili associazioni

• Precisare che molti di questi studi non trovano associazioni, mentre altri le suggeriscono ma con importanti limiti metodologici

• Ribadire che non è stato dimostrato che il paracetamolo causi autismo

• Confermare che i vaccini sono sicuri, con un bilancio benefici-rischi ampiamente favorevole, come dimostrato da decenni di ricerca e sorveglianza

L’autismo va studiato con rigore

L'autismo rimane un disturbo complesso che richiede un approccio scientifico rigoroso e multidisciplinare. La ricerca continua a esplorare i molteplici fattori che contribuiscono ai disturbi dello spettro autistico, ma questo lavoro deve essere condotto seguendo i più elevati standard metodologici e comunicato con la massima responsabilità.

La politica e la comunicazione pubblica hanno il dovere di attenersi ai fatti, specialmente quando le affermazioni possono influenzare la salute di migliaia di persone. In un'epoca di crescente scetticismo verso l'autorità scientifica, è ancora più importante che le figure pubbliche utilizzino la loro influenza per sostenere l'approccio basato sull'evidenza, contribuendo a costruire una società più informata e capace di prendere decisioni razionali su questioni di salute pubblica.

All’inizio di agosto il ministro della Salute Orazio Schillaci nomina i nuovi membri del NITAG, il Gruppo Tecnico Consultivo Nazionale sulle Vaccinazioni (National Immunization Technical Advisory Group - NITAG). Tra gli esperti scelti ci sono due medici noti per le loro posizioni contrarie ai vaccini, Paolo Bellavite ed Eugenio Serravalle.

La notizia scatena subito polemiche: società scientifiche, dirigenti regionali e accademici chiedono chiarimenti. Una degli esperti appena selezionati, Francesca Russo - dirigente del Dipartimento di Prevenzione della Regione Veneto – si dimette in segno di protesta. In pochi giorni la crisi esplode e Schillaci decide di azzerare l’intera commissione, annunciando la volontà di ricostituirla “coinvolgendo tutti gli stakeholder competenti” e riportando il dibattito su un piano rigoroso, lontano dal clamore mediatico. Questi i fatti.

Lo scontro politico

Ma la mossa di Schillaci non passa inosservata. La scelta del Ministro divide il mondo politico. Da un lato, società scientifiche, PD, opposizioni e FNOMCeO parlano di “vittoria della scienza”. Dall’altro, figure di spicco della maggioranza come Matteo Salvini – Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti – e Francesco Lollobrigida – Ministro dell’Agricoltura - denunciano un presunto tentativo di imporre un “pensiero dominante”.

Come se il valore dei vaccini fosse soltanto un’opinione di parte.

Ed è qui che il dibattito diventa pericoloso: perché confonde la scienza con l’ideologia, la riduce a “mainstream” e ne cancella l’essenza.

La scienza non è un’opinione

La scienza non è il risultato di un sondaggio o di una moda culturale. Non è il pensiero della maggioranza che si impone sulla minoranza. La scienza è un metodo di conoscenza. A decidere che i vaccini funzionano non è un voto popolare, un sondaggio andato bene, una moda del momento, o un “pensiero dominante”. Sono i dati. Punto.

La scienza avanza con un metodo, verifica le ipotesi, scarta quelle che non si possono verificare, e va avanti. Tra dieci anni sapremo molte più cose di oggi rispetto a determinate malattie e farmaci, questo vuol dire che non dobbiamo più credere a nulla?

No. Bisogna credere alle evidenze, non alle opinioni.

Tra chi ha polemizzato contro la scelta di escludere i medici no vax c’è chi parla di libertà di pensiero, e della necessità di coinvolgere tutte le voci, anche quelle contrarie.

Ma qui non si parla di democrazia. Non è la maggioranza che decide se un farmaco è valido o no. Sono i dati. Per cui se i dati mi dicono che i vaccini hanno più benefici che rischi, a che pro inserire in un comitato scientifico che si occupa proprio di vaccini, chi non crede in questi per…opinioni personali non suffragate da nessun dato?

La scienza non è democratica, ci ricordava il compianto Piero Angela (manchi tanto, Piero). Di quello che pensa la maggioranza delle persone alla scienza non frega nulla, perché non si basa su opinioni, ma su fatti.

Non decidi la velocità della luce per alzata di mano (sempre il caro Piero).

Non decidi se un vaccino funziona per alzata di mano.

Fatta questa premessa, su cui spero non ci siano dubbi, andiamo avanti.

Non esiste il rischio zero in medicina

Nessun trattamento, farmaco o intervento chirurgico è a rischio zero. Dal paracetamolo alla chirurgia bariatrica, dal nimesulide alle terapie geniche più avanzate, tutti i trattamenti (farmacologici, chirurgici) - TUTTI - hanno una certa componente di rischio: effetti collaterali noti e descritti - per i farmaci - rischio di infezione o di errore umano o altre complicazioni per gli interventi chirurgici.

Anche i vaccini, farmaci particolari perché non curano ma prevengono - e per questo molto dibattuti più di qualsiasi altro farmaco - hanno la loro dose di rischi di effetti collaterali. È minima, ma esiste. A vedere i dati, i benefici superano di gran lunga i rischi. Vogliamo quindi annullare l’importanza dei vaccini in nome di quel rischio minimo?

La storia e le evidenze scientifiche storiche ci dicono quanto i vaccini abbiamo salvato vite umane, e l’epidemia di Covid-19 ne è una conferma. Non lo afferma il pensiero dominante, ma i numeri.

Ora però andiamo oltre i numeri, e vediamo di capire cosa non funziona nella comunicazione medica scientifica e come tutto questo viene cavalcato dai politici.

Il rischio della narrazione ideologica

Quando un leader politico parla di “pensiero dominante”, alimenta l’idea che le raccomandazioni scientifiche siano scelte di potere o opinioni arbitrarie. In realtà, dire che i vaccini funzionano non è un “parere”, ma – come detto - il risultato di migliaia di studi, di milioni di dati raccolti, di processi di revisione e verifica costanti. Ridurre la scienza a opinione significa aprire la porta alla polarizzazione: pro-vax contro no-vax, scienziati contro “eretici”. È una semplificazione che non aiuta nessuno, e soprattutto non aiuta i cittadini che hanno bisogno di informazioni chiare e affidabili per decidere.

Come comunicare la scienza senza cadere nella trappola

Per chi lavora nella sanità, il caso NITAG è un monito: non basta avere ragione scientificamente, bisogna saperlo spiegare. Se ci limitiamo solo a snocciolare numeri e statistiche, non ne verremo fuori. I medici, prima di tutti gli altri, devono imparare a spiegare alla popolazione perché i vaccini funzionano, partendo dai numeri, ma senza fermarsi a quelli. Perché nel nostro paese l’analfabetismo sanitario è una cosa seria: il 23% degli italiani non sa interpretare questi dati e non capisce i consigli dei medici.

Che facciamo? Lasciamo che quel 23%, se non si più, si faccia convincere dal politico di turno che la scienza è un pensiero dominante?

Anche no.

Tre principi possono aiutare, sia i medici, sia chi comunica la medicina in generale.

1. Spiegare il metodo, non solo i risultati

   Dire che “i vaccini sono sicuri ed efficaci” è necessario, ma non sufficiente. Bisogna raccontare come lo sappiamo: quali studi sono stati fatti, quanti dati raccolti, quali dubbi sono stati affrontati. Ci vuole tempo? Sì. Trovatelo.

Invece di dire: “Il vaccino è sicuro ed efficace”, potete aggiungere il processo che ci porta a questa conclusione.

Esempio pratico: “Il vaccino contro l’HPV è stato testato su oltre 50.000 persone in più studi clinici, e oggi abbiamo dati raccolti su decine di milioni di somministrazioni nel mondo. Ogni nuova reazione viene registrata e analizzata. Questo sistema di monitoraggio continuo ci permette di sapere che i benefici superano di gran lunga i rischi. Le principali agenzie sanitarie (OMS, CDC, ECDC) e numerosi studi di coorte e database nazionali confermano la riduzione significativa di infezioni da HPV, lesioni precancerose e casi di cancro cervicale nelle popolazioni vaccinate”

👉 Così trasformate una frase assertiva in una spiegazione trasparente.

2. Contestualizzare i numeri
   Le percentuali da sole non parlano. Dire che un evento avverso ha un’incidenza dello 0,002% spesso non aiuta: i numeri astratti sono freddi. Serve confronto.

• Esempio pratico: “Chi si vaccina contro Covid-19 rischia molto meno di avere una trombosi rispetto a chi contrae l’infezione. I dati ci dicono che il rischio di trombosi legato all’infezione COVID-19 è da 50 a 70 volte superiore a quello legato ai vaccini.

👉 Un numero diventa comprensibile solo se messo in relazione con qualcosa di familiare. Spiegare che “il rischio di complicanze gravi dopo il vaccino è infinitamente più basso di quello legato alla malattia” rende l’informazione comprensibile.

3. Usare empatia e ascolto
   Dietro allo scetticismo ci sono paure, storie personali, sfiducia nelle istituzioni. Non basta smentire: occorre prima ascoltare, accogliere il dubbio e poi spiegare. La prima risposta a uno scettico non deve essere un muro di dati, ma un gesto di riconoscimento.

• Esempio pratico:

  • Paziente: “Ho paura che il vaccino faccia male a mio figlio, ho letto storie terribili su internet.”

  • Medico: “Capisco la sua paura, anch’io da genitore vorrei solo il meglio per i miei figli. Le storie online colpiscono molto, anche se sono rarissime. Posso mostrarle i dati che abbiamo oggi e raccontarle come monitoriamo ogni caso sospetto?”

👉 Prima vi mettete sul piano umano, poi costruite la spiegazione scientifica.

Durante la pandemia da Covid-19, il cardiologo Giorgio Devigili aveva deciso di mettersi con un banchetto nella piazza principale del paese per rispondere a tutti i dubbi dei cittadini sulla vaccinazione e aiutarli a prenotare. Non ha convinto, ha ascoltato, domandato e poi spoegato, dati alla mano, quando abbiamo raccontato anche qui. Ha mostrato evidenze, spiegando come funziona la scienza, facendo capire al pubblico il beneficio delle vaccinazioni. Con ascolto. Ed evidenze.

Avevano prenotato il vaccino praticamente tutti. Magia? Pensiero dominante? No, ascolto.

La scienza non va imposta, va spiegata

Il caso NITAG non è solo una questione politica o burocratica. È il riflesso di un problema più grande: la difficoltà di comunicare che la scienza non è “il pensiero della maggioranza”, ma uno strumento collettivo per ridurre l’errore e avvicinarci alla verità.

Come professionisti della salute e della comunicazione abbiamo una responsabilità: difendere la scienza non come dogma, ma come metodo. Un metodo imperfetto, ma infinitamente più solido e utile di qualsiasi opinione individuale.

Domanda per te:
👉 Quando ti trovi davanti a chi considera la scienza una semplice opinione, come rispondi? Raccontami la tua esperienza: può essere di aiuto a tutta la community.

Fonti

• Brambilla, M., Canzano, P., et al, (2023). Head-to-head comparison of four COVID-19 vaccines on platelet activation, coagulation and inflammation. The TREASURE study. Thrombosis research, 223, 24–33. https://doi.org/10.1016/j.thromres.2023.01.015

• Abrignani, M., Murrone, A., et al, (2022). COVID-19, Vaccines, and Thrombotic Events: A Narrative Review. Journal of Clinical Medicine, 11. https://doi.org/10.3390/jcm11040948

• Kim, H., Jeong, S., et al, (2024). Risk of pulmonary embolism and deep vein thrombosis following COVID‐19: a nationwide cohort study. MedComm, 5. https://doi.org/10.1002/mco2.655

• Whiteley, W., S., Cooper, et al, (2022). Association of COVID-19 vaccines ChAdOx1 and BNT162b2 with major venous, arterial, or thrombocytopenic events: A population-based cohort study of 46 million adults in England. PLoS Medicine, 19. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1003926

• Kakovan, M., Shirkouhi, et al, (2022). Stroke Associated with COVID-19 Vaccines. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, 31, 106440 - 106440. https://doi.org/10.1016/j.jstrokecerebrovasdis.2022.106440

• Sing, C., Tang, C., et al, (2022). COVID‐19 vaccines and risks of hematological abnormalities: Nested case–control and self‐controlled case series study. American Journal of Hematology, 97, 470 - 480. https://doi.org/10.1002/ajh.26478

• Al-Ani, F., Chehade, S., & Lazo-Langner, A. (2020). Thrombosis risk associated with COVID-19 infection. A scoping review. Thrombosis Research, 192, 152 - 160. https://doi.org/10.1016/j.thromres.2020.05.039

• Kamolratanakul, S., & Pitisuttithum, P. (2021). Human Papillomavirus Vaccine Efficacy and Effectiveness against Cancer. Vaccines, 9. https://doi.org/10.3390/vaccines9121413

• Bogani, G., Ghelardi, A., et al, (2023). Human papillomavirus (HPV) vaccination: a call for action in Italy. International Journal of Gynecological Cancer, 33, 1132 - 1139. https://doi.org/10.1136/ijgc-2023-004275

• Lei, J., Ploner, A., Elfström, K., Wang, J., Roth, A., Fang, F., Sundström, K., Dillner, J., & Sparén, P. (2020). HPV Vaccination and the Risk of Invasive Cervical Cancer.. The New England journal of medicine, 383 14, 1340-1348. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1917338

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Riflessioni. consigli e guide utili sul giornalismo e la comunicazione medica in Italia, per proporre un modo diverso di raccontare il nostro sistema sanitario, di narrare la medicina e di elevare la relazione tra professionisti sanitari e pazienti.

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Cari medici e professionisti sanitari, vado dritta al punto e lo faccio per il vostro bene: non è più sostenibile ignorare che i pazienti che varcano la soglia del vostro ambulatorio siano già "informati", o meglio, sovraccarichi di informazioni non filtrate. Tutti ormai si informano online per un qualsiasi sintomo. Pretendere che siate voi gli unici detentori della verità assoluta non è più possibile, non nel 2025. Quindi, che si fa? Abdicate al ruolo di medico e di corretta fonte di informazione? Respingete i pazienti che prima di venire da voi si sono informati online? No.

Vi adattate al sistema.

Come ci insegna Charles Darwin, non evolve la specie più forte, ma quella che si adatta ai cambiamenti. Ora vediamo di capire come fare.

Il paziente è cambiato, e voi?

Il paziente di oggi non è quello di 5, 10 o 15 anni fa. È una persona con bisogni specifici, un background unico e una forte volontà di conoscere la propria condizione o patologia. L'esplosione di internet dagli anni 2000 e la proliferazione dei social media hanno trasformato radicalmente l'accesso alle informazioni sanitarie.

Vi sarà familiare questa scena: una persona entra nel vostro ambulatorio con un plico di ricerche stampate (o memorizzate mentalmente) e inizia a "sbrodolare" tutto ciò che ha trovato online, aspettandosi che voi eseguiate le sue richieste. Vi sentite insicuri, irritati, come se steste perdendo il controllo della visita e il vostro ruolo di riferimento. E’ tutto assolutamente comprensibile, ma qui potete fare due scelte: o chiudete la porta in faccia al paziente, o provate a governare la situazione.

Suggerirei la seconda strada.

Da trasmettitori a traduttori

L'etimologia della parola "comunicazione" ci riporta al greco antico "koinos" (comune, appartenente a tutti) e al latino "communis" - alla base della "communitas", la condivisione di beni e conoscenze. Non si tratta semplicemente di trasmettere informazioni, ma di creare un momento di scambio e condivisione.

Eppure, nel contesto medico moderno, questa dimensione si è spesso persa. Il modello paternalistico è ormai superato, ma non siamo ancora arrivati a un rapporto pienamente simmetrico - né dovremmo, considerando che il medico possiede un sapere specialistico che il paziente non può avere. Ciò che serve è un nuovo equilibrio basato sulla complementarità: il sapere medico universale da un lato, il vissuto esperienziale unico del paziente dall'altro.

L'illusione della comprensione

La verità scomoda è che in Italia una persona su quattro non ha un'adeguata alfabetizzazione sanitaria. Questo significa che il 25% dei vostri pazienti non comprende pienamente le terapie che prescrivete, i servizi sanitari disponibili o i consigli preventivi che fornite - anche quando pensate di essere stati esaurienti. Molti pazienti, per soggezione o vergogna, fingono di capire durante la visita, per poi tempestare di domande il personale amministrativo una volta usciti dal vostro studio. Altri si affidano ciecamente a ciò che leggono online, semplicemente perché "è su Google" o "l'ho visto su Facebook".

Fake news: quando la menzogna viaggia più veloce della verità

Le fake news in ambito medico prosperano perché offrono certezze granitiche in un campo dove le certezze assolute non esistono: la scienza procede per tentativi, per piccoli passi, mettendo continuamente in discussione le proprie conquiste. Le bufale, invece, fanno leva sulla semplicità di messaggi perentori: "questa cura è miracolosa", "questo alimento causa il cancro". La disinformazione attecchisce più facilmente perché conferma pregiudizi e credenze preesistenti, creando "echo chambers" difficili da penetrare. È qui che il medico può e deve fare la differenza.

Da ostacolo a opportunità

Quando un paziente vi mostra le sue "ricerche", non percepitelo come un attacco alla vostra autorità professionale, ma come un'opportunità. Quel materiale, per quanto impreciso o fuorviante, vi fornisce preziose informazioni sulle paure, le speranze e i bisogni informativi della persona che avete di fronte. Il vostro compito diventa quindi quello di guidare il paziente in questo oceano di informazioni, aiutandolo a distinguere fonti affidabili da quelle ingannevoli, smontando bufale e correggendo interpretazioni errate. In altre parole, diventate il faro che illumina il cammino verso una conoscenza consapevole della salute.

Un nuovo patto comunicativo

Alessandro Conte, coordinatore del gruppo di lavoro anti fake news dell'FNOMCeO, lo ha espresso chiaramente: "Noi medici dobbiamo essere capaci di spiegare e smontare le bufale. Il medico ha la possibilità di disinnescarle nel loro momento iniziale, e proprio per questo il rapporto medico-paziente deve cambiare in linea con quello che sta succedendo nella società. Non è più ammissibile che a un dubbio di un paziente su una cura alternativa, il medico faccia finta di non volerne sapere."

La comunicazione medico-paziente efficace non passa solo attraverso ciò che dite (il 7% del messaggio), ma anche attraverso il modo in cui lo dite (linguaggio paraverbale) e cosa esprime il vostro corpo (linguaggio non verbale). Richiede un equilibrio tra competenza professionale e ascolto attivo, tra autorevolezza scientifica e comprensione umana.

Il futuro della medicina non sta solo nelle nuove terapie o nelle tecnologie avanzate, ma anche - e forse soprattutto - nella capacità di costruire ponti di comprensione in un mondo dove l'informazione è tanto abbondante quanto, troppo spesso, inaffidabile. Il vostro ruolo di mediatori tra la scienza medica e l'esperienza umana della malattia non è mai stato così cruciale.

Su questi temi ho preparato un corso gratuito per tutti coloro che vorranno capire meglio come funziona la comunicazione e a cosa dovrebbe servire nella relazione di cura.

Qui potete vedere la prima puntata:

Fonti:

• The CanMEDS Framework, Royal College of Physicians and Surgeons of Canada

• Park SG, Park KH. Correlation between nonverbal communication and objective structured clinical examination score in medical students. Korean J Med Educ. 2018;30(3):199-208. doi:10.3946/kjme.2018.94

• Törnberg, P. (2018). Echo chambers and viral misinformation: Modeling fake news as complex contagion. PLoS ONE, 13. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0203958.

• McMullan, M. (2006). Patients using the Internet to obtain health information: how this affects the patient-health professional relationship.. Patient education and counseling, 63 1-2, 24-8 . https://doi.org/10.1016/J.PEC.2005.10.006.

Immaginate di essere in una sala d'attesa di un ospedale. Un paziente è seduto, apparentemente impassibile, evitando il contatto visivo con il personale sanitario. Sta "non comunicando"? In realtà, sta comunicando moltissimo: potrebbe star esprimendo ansia, disagio, o persino paura per l'esito della visita. Anche il silenzio di un paziente è una forma di comunicazione che il professionista sanitario deve saper interpretare.

Allo stesso modo, il silenzio perpetrato da un professionista mentre visita un paziente può avere mille significati: dall’espressione del viso, al movimento del corpo, alla distanza che tiene nei confronti del paziente. Tutto comunica. E i silenzi comunicano molto più delle parole.

In definitiva, non si può non comunicare.

Se questo è vero in qualsiasi ambito della nostra vita, figuriamoci nella medicina, dove le parole, i gesti, le attenzioni possono fare la differenza tra capire una diagnosi, una terapia, un trattamento. Tra una cura efficace e una che avrà vita breve.

Diversi studi ormai dimostrano come una comunicazione medico-paziente sia elemento cruciale nell'assistenza sanitaria. Una comunicazione efficace permette di sviluppare una solida relazione interpersonale, facilitare lo scambio chiaro di informazioni e promuovere decisioni condivise sul trattamento. Questo ha effetti positivi diretti sulla salute del paziente, portando a una maggiore aderenza alle terapie, minor rischio di errori medici e maggiore soddisfazione complessiva.

Un paziente che rimane in silenzio durante una visita, un malato che non segue le prescrizioni, o un familiare che evita di fare domande - sono tutte forme di comunicazione che richiedono attenzione e interpretazione da parte del personale sanitario.

I 5 Assiomi di Watzlawick nella Pratica Medica

Paul Watzlawick è stato uno dei massimi studiosi delle teorie della comunicazione umana, e sulla comunicazione ha impostato cinque assiomi, uno dei quali, il primo, è proprio questo: "non si può non comunicare". Vediamo quindi gli altri assiomi e come si potrebbero declinare nell’ambito medico

"Ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto e un aspetto di relazione in modo che quest'ultimo classifica il primo ed è quindi meta-comunicazione". Quando comunichiamo trasmettiamo sempre due tipi di informazioni contemporaneamente: il messaggio vero e proprio e il modo in cui questo messaggio definisce il rapporto tra chi parla e chi ascolta.

Esempio. Quando un medico comunica una diagnosi, non trasmette solo informazioni cliniche (contenuto) ma stabilisce anche un tipo di relazione con il paziente. "Lei ha un'ipertensione" detto con distacco professionale comunica un messaggio molto diverso da "Abbiamo riscontrato valori pressori elevati, ma possiamo gestirli insieme" detto con tono rassicurante. Il tono della voce, la scelta delle parole, comunicano tanto quanto ( anzi, di più) del contenuto di ciò che si dice.

"La natura di una relazione dipende dalla punteggiatura delle sequenze di comunicazione tra i comunicanti". Questo assioma esamina come interpretiamo la sequenza degli scambi comunicativi. È simile a quando guardiamo un film: possiamo iniziare da punti diversi e questo cambia la nostra comprensione della storia. Nelle interazioni, ciascuno tende a vedere l'inizio e lo sviluppo della comunicazione dal proprio angolo visuale, creando spesso interpretazioni contrastanti della stessa situazione.

Esempio. In ambito medico, questo si manifesta spesso nei conflitti sulla compliance terapeutica. Il medico può pensare "il paziente non segue le prescrizioni", mentre il paziente pensa "il medico non mi ha spiegato bene gli effetti collaterali" - è una questione di prospettiva e di come si interpreta la sequenza degli eventi.

"La comunicazione umana è composta da codici analogici e codici numerici". Questo assioma evidenzia due canali comunicativi: quello delle parole (numerico) e quello non verbale (analogico). Le parole ci permettono di essere precisi, ma possono risultare fredde e distanti; i gesti, le espressioni e il tono della voce sono più immediati ed emotivi, ma possono generare fraintendimenti. Una comunicazione efficace richiede l'uso equilibrato di entrambi i canali.

Esempio. In medicina, questo si traduce nel bilanciamento tra dati clinici precisi (numerica) e comunicazione empatica (analogica). Immagina un oncologo che deve comunicare i risultati di alcuni esami a un paziente. "I risultati della TAC mostrano una riduzione del 30% della massa tumorale dopo tre cicli di chemioterapia. I marcatori tumorali sono scesi da 50 a 35." Queste informazioni sono precise, tecniche, misurabili. Ma la loro efficacia dipende dalla sintonia tra il livello analogico (come comunica il medico) e quello numerico (i dati che deve comunicare). Per esempio, se il medico desse buone notizie (livello numerico) ma mantenesse un'espressione cupa o un tono grave (livello analogico), creerebbe confusione nel paziente. Allo stesso modo, se sorridesse mentre comunica un peggioramento, il messaggio risulterebbe dissonante e inappropriato. La combinazione ottimale si ha quando entrambi i canali si supportano a vicenda: informazioni chiare e precise accompagnate da segnali non verbali che trasmettono empatia, supporto e presenza professionale.

"Tutte le sequenze di comunicazione sono simmetriche oppure complementari, a seconda che la relazione tra i comunicanti sia basata su differenze oppure su parità". Il quinto assioma descrive due modalità principali di relazione: quella tra persone che si considerano sullo stesso piano, che tendono a rispecchiare reciprocamente i comportamenti (simmetrica), e quella tra persone con ruoli diversi e complementari, come nell'interazione tra un medico e un paziente. Entrambe le modalità sono valide e funzionali in contesti appropriati.

Esempio. Nel rapporto medico-paziente, la relazione è tipicamente complementare, basata sulla differenza di competenze. In ogni caso, un buon medico sa quando è opportuno stabilire momenti di simmetria, per esempio nel processo decisionale condiviso. Spesso queste relazioni possono anche evolversi leggermente: per esempio, un infermiere o un medico può occasionalmente stabilire momenti di relazione più simmetrica durante una chiacchierata informale, per poi tornare al ruolo complementare durante le procedure mediche.

Comunicare in medicina: oltre la semplice trasmissione

La comunicazione, come abbiamo capito, è un elemento chiave della socializzazione umana che si distingue da altri concetti simili attraverso le loro radici etimologiche e significati:

• "Comunicare" (dal latino "mettere in comune") implica una relazione bidirezionale dove si condividono idee ed emozioni per costruire relazioni.

• "Trasmettere" (dal latino "mandare al di là") rappresenta invece un flusso unidirezionale di informazioni, tipico delle strutture gerarchiche, dove il ricevente non può interagire col messaggio.

• "Informare" (dal latino "dare forma") si concentra sul fornire notizie e può essere parte della comunicazione, ma non la costituisce interamente. Anche quando sembra unidirezionale, come in ambito sanitario, un buon professionista sa mantenere un elemento di scambio attraverso l'attenzione al feedback.

Una comunicazione efficace, specialmente nella relazione di cura, richiede che entrambe le parti siano disposte a costruire insieme, riconoscendosi come persone di uguale valore pur mantenendo ruoli e competenze differenti. Non si tratta quindi di appiattire le differenze professionali, ma di garantire un rispetto reciproco nella diversità dei ruoli.

La competenza del medico si somma alla competenza esperienziale del paziente: l’una senza l’altra non serve allo scopo principale, che è la cura efficace. Il medico ha una competenza trasversale che deve declinare sul caso specifico del paziente, unico soggetto che conosce come la malattia influenza il suo organismo e la sua quotidianità.

Il rapporto medico-paziente, quindi, è asimmetrico quando il medico fornisce la propria competenza e spiega al paziente la malattia, ma diventa simmetrico quando i due, insieme, ognuno per le proprie competenze, devono decidere come impostare il percorso di cura.

Gli elementi della comunicazione efficace tra medico e paziente

La comunicazione medica efficace, quindi, va ben oltre la semplice trasmissione di informazioni cliniche. Un medico che dice "Lei ha un tumore" sta trasmettendo un'informazione, ma non sta necessariamente comunicando in modo efficace. La vera comunicazione in medicina richiede:

1. Sintesi e Pragmatismo

• Inefficace: "Potremmo avere diverse opzioni terapeutiche, ma dovremmo prima considerare vari fattori, e poi ci sono diverse scuole di pensiero..."

• Efficace: "Per la sua condizione, abbiamo tre opzioni di trattamento concrete. Possiamo esaminarle insieme e scegliere quella più adatta a lei."

2. Trasparenza

• Inefficace: Omettere informazioni sui possibili effetti collaterali per non spaventare il paziente (tipico del cosiddetto privilegio terapeutico che ormai, anche con gli aggiornamenti sul consenso informato, non dovrebbe più essere attuato)

• Efficace: "Questo farmaco può causare alcuni effetti collaterali, ma abbiamo strategie per gestirli. Li monitoreremo insieme."

3. Contestualizzazione

• Inefficace: Utilizzare lo stesso approccio comunicativo per tutti i pazienti

• Efficace: Adattare la comunicazione al livello di comprensione, stato emotivo e contesto culturale del paziente

4. Ancoraggio alla Realtà

• Inefficace: "Vedremo come evolve la situazione..."

• Efficace: "Al momento i suoi valori mostrano X. Possiamo intervenire con Y per migliorarli."

Comunicare in modo efficace significa concentrarsi sul presente e sulle possibili soluzioni, evitando di rimuginare su ciò che si sarebbe potuto dire diversamente o di perdersi in interpretazioni soggettive. È come quando si progetta un edificio: ogni componente deve avere uno scopo preciso e contribuire alla solidità dell'insieme.

La buona notizia è che saper comunicare non è un dono di natura, ma un'abilità che può essere coltivata e perfezionata nel tempo, proprio come un atleta che attraverso l'allenamento costante migliora le proprie prestazioni. Con la pratica e l'attenzione ai diversi elementi della comunicazione, possiamo diventare più efficaci nell'adattare il nostro stile alle varie situazioni che affrontiamo.

L'arte sta nel bilanciare diversi aspetti: essere chiari ma flessibili, concreti ma comprensivi. L'obiettivo è creare un ambiente comunicativo dove i messaggi non vengono semplicemente trasmessi, ma vengono realmente compresi e possono portare ai cambiamenti desiderati. È come dirigere un'orchestra: ogni strumento deve essere accordato e suonare in armonia con gli altri per creare una melodia efficace.

Se vuoi saperne di più su come migliorare la tua comunicazione in ambito medico, scrivimi: angelica@angelicagiambelluca.com

Fonti:

• Watzlawick, Paul., Janet H. Beavin e Don D. Jackson, Pragmatica della comunicazione umana : studio dei modelli interattivi, delle patologie e dei paradossi, Astrolabio, 2008,

• McCabe, R., & Healey, P. (2018). Miscommunication in Doctor–Patient Communication. Topics in Cognitive Science, 10, 409 - 424. https://doi.org/10.1111/tops.12337.

• Ong, L., De Haes, J., Hoos, A., & Lammes, F. (1995). Doctor-patient communication: a review of the literature.. Social science & medicine, 40 7, 903-18 . https://doi.org/10.1016/0277-9536(94)00155-M.

• Ch, S., , R., Mohammadnezhad, M., & Ward, P. (2018). Trust and Communication in a Doctor-Patient Relationship: A Literature Review.. , 3. https://doi.org/10.4172/2472-1654.100146.

• Ha, J., & Longnecker, N. (2010). Doctor-patient communication: a review.. The Ochsner journal, 10 1, 38-43 .

• Robbennolt, J. (2009). Apologies and Medical Error. Clinical Orthopaedics and Related Research, 467, 376-382. https://doi.org/10.1007/s11999-008-0580-1.

“Pausania, capo di Sparta, volendo farti un favore ti rimanda questi uomini che ha catturato in guerra: e mi propongo, se anche tu sei d’accordo, di sposare tua figlia e di rendere soggetta a te Sparta e il resto della Grecia. Se dunque qualcuna di queste proposte è di tuo gradimento, invia alla costa un uomo di fiducia, tramite il quale condurremo le nostre trattative”. Questa è la prima fake news documentata della storia arrivata fino a noi grazie a Tucidide. Stiamo parlando del IV secolo avanti cristo. Di secoli ne sono passati, ma la cattiva abitudine di diffondere false notizie non è mai passata, anzi.

Potremmo parlare della Donazione di Costantino (314 dopo cristo), un falso documento secondo cui l’imperatore Costantino I avrebbe donato a Papa Silvestro I, in segno di gratitudine per averlo guarito dalla lebbra, la giurisdizione civile su Roma, l’Italia e l’Occidente, la superiorità del potere papale su quello imperiale, la sovranità del pontefice su tutti i sacerdoti e il primato sulle chiese patriarcali di Costantinopoli, Alessandria d'Egitto, Antiochia e Gerusalemme, documento smascherato solo nel 1440 da Lorenzo Valla…o anche il racconto di Orson Wells, narrato come fosse un reportage, sulla presunta invasione aliena che scatenò il panico in tutti gli Stati Uniti nel lontano 1938. L’avvento di internet ha amplificato un fenomeno, la disinformazione, che esiste da sempre e che da sempre si cerca di arginare, con qualche buon risultato, e tanti fallimenti.

Il fact checking non è inutile, ma da solo non basta

Non è inutile, anzi, ma interviene in processi umani che non può controllare, prova ad abbattere muri che non vogliono essere abbattuti, interviene in un mondo dove a guidare le credenze non sono solo i valori personali, ma anche i bias (pregiudizi). E questi ultimi alimentano camere dell’eco e bolle digitali dove le persone si rifugiano per non dover affrontare nemmeno lontanamente chi la pensa diversamente: cercano contenuti che confermano le loro convinzioni, lasciando tutto il resto fuori.

E gli algoritmi giocano con tutto questo.

Se a tutto ciò aggiungiamo un analfabetismo funzionale che nel nostro paese riguarda una persona su 4, capiamo bene perché il fact checking da solo non possa funzionare. E il motivo per cui Mark Zuckerberg ha deciso di disattivarlo non può essere ricondotto a una semplice accondiscendenza al potente di turno, ma a spiegazioni un po’ più profonde e in parte condividibili.

E allora che facciamo? Aboliamo il controllo delle notizie? NO

Il fact checking è utile, questo va detto. Come giornalista, mi è indispensabile: io lo faccio ogni volta che devo verificare una fonte, non potrei lavorare senza un lavoro minuzioso di fact checking su ciò che sto scrivendo. Ma si tratta di un’analisi a priori che funziona per me, e che avrà valore – spero – per chi fruirà dei miei contenuti.

Facciamo una premessa storica per capire il valore di queste verifiche.

Il fact checking ha le sue radici negli anni '20 del XX secolo: in quel periodo, riviste come Time e The New Yorker iniziarono a riconoscere l'importanza della verifica dei fatti, creando i primi reparti dedicati al controllo dell'accuratezza delle informazioni. Questi reparti erano inizialmente composti da donne, erano loro a fare le ricerche di cui poi i giornalisti si servivano per scrivere gli articoli. La necessità di garantire l'accuratezza si intensificò con la crescente competizione tra le pubblicazioni, portando a una maggiore attenzione alla verifica dei dettagli e alla correzione delle informazioni prima della pubblicazione. Con l'avvento di Internet negli anni '90, il panorama del giornalismo subì un cambiamento radicale. La rapidità richiesta dalle nuove forme di comunicazione rese difficile mantenere gli standard di fact checking precedentemente stabiliti. Molte testate iniziarono a ridurre o eliminare i reparti di fact checking a causa dei costi elevati associati a questa pratica. Questo perché le cosiddette fake news continuavano ad esserci, ad essere diffuse, nonostante i fact checkers.

Erano e sono troppe. E non parliamo solo di bufale evidenti (la Terra è rotonda è una verità assoluta che comunque qualcuno ancora oggi continua a mettere in discussione), ma anche di notizie diffuse in modo errato, con titoli roboanti o frasi estrapolate fuori contesto che fanno apparire colpevoli persone semplicemente iscritte nel registro degli indagati ( e molti ancora oggi non sanno la differenza). In ambito medico poi le fake news non riguardano solo castronate come il vaccino che rende autistici ma è disinformazione anche lo studio clinico interpretato male, dove un dato relativo viene assolutizzato, soprattutto nei titoli. Anche scambiare l’associazione per causalità o annunciare come peer reviewed uno studio ancora in preprint, possono essere deleteri tanto quanto le “classiche” fake news. Ne ho parlato abbondantemente qui.

Quindi, più che inutile (al contrario è utilissimo per verificare le fonti) il fact checking ha fallito il suo intento nell’arginare la disinformazione.

Del perché ne ho discusso con uno dei massimi esperti del tema, Walter Quattrociocchi, professore ordinario presso l'Università Sapienza di Roma, a capo del Center of Data Science and Complexity for Society (CDCS). Che mi ha concesso l’intervista tra un esame e l’altro, parlando come sempre - e gliene siamo grati – senza filtri, con un accento romano che conferisce quel senso di pragmatismo unico al mondo. E una pazienza enorme, viste le mie domande incessanti e pungolanti.

Professore, andiamo dritti al punto: perché il fact-checking sui social non è riuscito nel suo intento di arginare la disinformazione?

È una questione delicata. Queste piattaforme nascono per intrattenere, non per informare. Poi l'informazione ci è passata sopra, ma l'algoritmo che ne sta alla base è stato ideato per intrattenere.

E continua a intrattenere anche quando si tratta di informazione?

Esattamente. Il fact checking era un tentativo di mettere una pezza agli effetti collaterali del business model che premia l'intrattenimento. Con questo modello, dominano la brevità dei contenuti, l'emozionalità e la polarizzazione. Se i soldi arrivano dal numero di visualizzazioni dovute a questo intrattenimento, l'obiettivo diventa quello, non informare. E le fake news sono un effetto collaterale di questo processo.

Quindi la fake news nasce per polarizzare, dividere e generare visualizzazioni, inserendosi perfettamente in questo business model. Ma perché le persone seguono e credono alle fake news?

A livello umano, la tendenza è orientarsi verso ciò che è familiare, cercando contenuti che confermano le proprie idee e ignorando quelli contrastanti.

Quindi scrivere sotto un commento che ciò che viene detto è sbagliato, semplicemente non funziona?

Esatto. Il fact checking non risolve questo problema, non l'ha mai risolto. Chi è in disaccordo spesso non lo guarda nemmeno. Se sono convinto di una cosa, anche se mi dici che è sbagliata, continuo a crederci. C'è una forte resistenza dell'umano a cambiare idea, specialmente attraverso i social. Più una cosa è identitaria per noi, più è difficile cambiarla. Questo vale soprattutto per il discorso politico - se è identitario, non esiste fact checking che possa far cambiare idea. Quindi l'idea che siano le fake news a manipolare l'opinione pubblica non sta molto in piedi.

E allora se non sono le fake news a manipolare, chi lo fa?

C’è un articolo pubblicato su Nature che per noi ricercatori in questo campo è come una bolla papale: si afferma chiaramente già nell’ abstract che quello che intellettuali e giornalisti sostengono sulla disinformazione non è supportato da evidenze scientifiche.

In che senso?

Si afferma come tutti gli allarmi lanciati sulla responsabilità dei social media nella disinformazione e manipolazione non siano supportati da evidenze. Quello che sappiamo è che chi è esposto alle fake news è una frazione minimale di gente già abbastanza convinta delle proprie idee. Il vero punto è: l'entità del problema è davvero la competizione tra informazione vera e falsa, tanto da aver bisogno di fact checker che proteggano il mondo dalle bugie? O siamo di fronte a un sistema costruito per l'intrattenimento, dove tutti competono per l'attenzione degli utenti usando ogni strumento disponibile?

Però Facebook ormai non è più solo una piattaforma di intrattenimento: la maggior parte delle testate giornalistiche sono lì e l'informazione sta prendendo i toni e la forma dei social. Quindi più che usare il fact checking, forse bisognerebbe intervenire sul business model?

Il business model è l'algoritmo. Facebook non è un ambiente disintermediato, ma mediato algoritmicamente, dove l'obiettivo è trattenere gli utenti il più possibile. Non esiste fact checker che possa bloccare questo sistema.

Quindi il fact checking ha fallito su tutta la linea?

Voglio essere chiaro: il fact checking non va abbandonato, è utile per chi è predisposto a rivedere le proprie affermazioni. Ma se pretendi di risolvere il problema della disinformazione solo col fact checking, non ci siamo. Rischi di creare ulteriore polarizzazione. Inoltre, in alcuni contesti, il fact checking fa sì che i giornalisti – o altri professionisti - tendano a confondere la propria professione con quella dell'influencer, dato che il business model premia quest'ultimo.

Faccio un esempio: immagina qualcuno che voleva fare ricerca ma non ci è riuscito. Decide di aprire un canale YouTube per parlare di scienza. All'inizio va bene, ha seguito, gli argomenti sono trattati bene. Ma il meccanismo social fa sì che dopo un po' gli argomenti saturino. Però le endorfine del feedback positivo creano dipendenza. Quindi ci si sposta su altri argomenti che si conoscono sempre meno, contribuendo alla sovrabbondanza di informazioni in un contesto di intrattenimento. L’infodemia.

Ha in mente qualcuno in particolare?

Sì, ma non faccio nomi. Per intenderci: ti svegli e trovi un influencer su un giornale che dice "le mascherine servono" e un altro su un’altra testata che afferma il contrario. Così, con la scusa di combattere la disinformazione, la si perpetua. Ma se lo fai notare, diventi "Satana".

Ho scritto un articolo sul Corriere intitolato in modo eloquente: “Il fact checking è stato un fallimento". Non lo dico io, lo ha detto Zuckerberg che ha licenziato tutti i fact checkers. Ma qualche fact checker italiano si è infastidito. Il punto è che basta vedere cosa è successo per capire che qualcosa non ha funzionato, e l’articolo di Nature che ho citato ne è una dimostrazione. Ripeto: il fact checking funziona solo in un contesto di accettazione. Una persona polarizzata che riceve un fact check che contraddice le sue idee, non lo accetta.

Come si fa quindi a stabilire cosa è vero e cosa non lo è? Mettiamo in discussione tutto?

Siamo tutti "fissati" su certi argomenti. Per esempio, io sono ipocondriaco - quando si parla di vaccini cerco informazioni, mi documento. Non si può ridurre tutto alla dicotomia pro/anti. Ora sta emergendo lo stesso schema pro/anti fact checking. Chi è tanto onnisciente da poter dire che una cosa è assolutamente vera o falsa? Il fact checking non è morto, ma non sta molto bene. Non sono contro il fact checking, dico che non può risolvere il problema della disinformazione. Con contenuti emotivi, il concetto di vero/falso si annacqua.

Quindi che facciamo con chi dice che la Terra è piatta o è contro i vaccini?

Se nel 2025 qualcuno ancora crede che la Terra sia piatta, è una sua scelta. E i no-vax sono il 4% della popolazione, solo che fanno più rumore degli altri. In TV li presentavano come se metà popolazione fosse pro e metà contro, ma non era così.

Allora siamo definitivamente nell’epoca della post-verità?

Sono poche le verità assolute. Nella maggior parte dei casi, i fatti possono essere smentiti nel tempo, succede anche per la scienza che oggi offre soluzioni che un domani potrebbero non valere più. Gli esseri umani si muovono sulla scia delle emozioni, e credono sulla base delle emozioni. Pertanto, l'essere umano si lascia influenzare più dalle emozioni che dai fatti oggettivi. Come ci si può stupire che le persone siano influenzate dalle emozioni se nemmeno i fatti oggettivi – in senso assoluto -esistono veramente? Non esiste una parte razionale e una emotiva nel cervello, è tutto mischiato. La "post-verità" è un'altra etichetta che cerca di semplificare un fenomeno complesso, dividendo tra buoni e cattivi.

Quindi una persona che voglia fare buona informazione, cosa dovrebbe fare esattamente? Visto che qualsiasi verità può essere messa in discussione?

Quando insegno, durante le prime lezioni, i nuovi studenti controllano quello che dico - è sano. Se sai le cose, non c'è problema. E infatti, dopo qualche lezione, smettono di controllare. Oggi con l'intelligenza artificiale tutti si sentono competenti su tutto. Ci sono persone che dicono di essere scienziati, ma poi controlli il cv e scopri che non è così, o divulgatrici che dicono di insegnare alla Sapienza e scopri che hanno fatto solo un corso a contratto. L'autorevolezza basata su titoli falsi non funziona. L’autorevolezza si basa sulla reale competenza, non sul numero di follower.

Hai dati sufficienti per supportare quello che dici? Questa è la vera differenza tra diffondere vera conoscenza o semplici opinioni. Se hai solo opinioni, su Nature non ci finisci.

Se chi deve informare fa l’influencer e punta a intrattenere più che informare, se la verità non esiste e nemmeno la post verità, come fa l’utente a informarsi in modo corretto? Come ci si salva?

Se vuoi vaccinarti, farai domande a persone di fiducia, non sui social. È difficile che qualcuno cambi idea per quello che legge sui social. L'informazione corretta deve essere disponibile, ma tutti devono sapere che il mercato premia l'intrattenimento. La soluzione? Educare gli utenti su come funzioniamo noi e quel mercato. Non serve elencare le fonti "buone", perché ricadiamo nella dicotomia buoni/cattivi. Bisogna spiegare i meccanismi: confirmation bias, polarizzazione, contenuti emotivi, semplificazione del linguaggio. Bisogna rendere consapevoli le persone di queste trappole.

C'è molta "spazzatura" che si definisce scientifica. I giornalisti spesso non sanno leggere gli articoli scientifici. Per esempio, è uscita la notizia dell'esperimento del "tempo negativo" all'università di Toronto - fotoni che escono prima di entrare in un mezzo. Scientific American l'ha riportata come se fosse una scoperta rivoluzionaria, ma leggendo l'articolo scientifico si capisce che è solo una particolare configurazione quantica. Manca l'umiltà. Io sto scrivendo un libro e lo faccio leggere a 20 persone per paura di aver scritto sciocchezze.

Quindi, secondo quanto ci dice il professor Quattrociocchi, per combattere la disinformazione non serve la contrapposizione di verità fattuali (che secondo lui semplicemente non esistono) quanto un’educazione a monte degli utenti. Se poi una persona, nonostante tutte queste iniziative di educazione, continua a credere che la Terra sia piatta o che i vaccini causino l’autismo, ci si può solo arrendere. Sperando che questa persona appartenga sempre a una minoranza.

Stanno spopolando sul web. Macinano più post che referti, alcuni mostrano un’attenzione così maniacale a luci e trucco da far pensare che forse la strada professionale migliore, più che in ospedale, potrebbe essere quella del palcoscenico.

Sono i medici influencer, due nomi che in realtà al buon senso dovrebbero suonare come un ossimoro, e invece letti insieme danno alla professione medica quel tocco di glamour di cui avevamo tanto bisogno. O no?

Perché il termine influencer, che non nasce oggi, non si riferisce a qualcuno che informa, ma che influenza.

E un medico non dovrebbe influenzare. Ma informare.

Quindi, in sostanza, gli influencer che obiettivo hanno? Cambiare tendenze, dettare le mode, influenzare sulle scelte di consumo.

Che c’azzecca tutto questo con la medicina?

Come detto, gli influencer sono nati secoli fa con intenti ben precisi.

Caterina de Medici ha sdoganato il profumo e i tacchi alti….

…ed Elisabetta I d’Inghilterra ha reso glamour la carnagione diafana, le labbra scarlatte…e i denti gialli. Molte suddite, infatti, imitavano fedelmente la regina, arrivando persino a tingersi i denti per replicare l'effetto dei denti scuriti di Elisabetta.

Tornando al nostro caso, il fenomeno dei medici influencer, o "medinfluencer", rappresenta una tendenza in crescita nel panorama digitale, con professionisti sanitari che utilizzano piattaforme social per divulgare informazioni mediche, promuovere la salute pubblica e interagire direttamente con il pubblico.

E crescono non a caso. Secondo un sondaggio IPSOS del 2022, il 24% degli italiani cerca informazioni sulla propria salute sui social.

E ora arriva la chicca: l’83% di queste persone segue esperti di salute, soprattutto medici - i medici influencer - su piattaforme social, e l’80% si fida più dei loro consigli rispetto a quelli trovati casualmente sul web.

Tutto bene quindi? Fermi tutti.

Questa evoluzione, a mio avviso, offre sia opportunità significative sia rischi potenziali.

Perché se è vero che la divulgazione è cosa buona e giusta, quando questa ha come obiettivo la fama e non tanto l’utilità sociale, si può trasformare in eccesso, può strabordare dal mero compito di informare in campo medico e puntare a qualcosa di diverso: fama, notorietà, millemila follower.

E’ opinione di chi scrive che la sobrietà sia una virtù indispensabile per chi pratica l’ars medica, per cui il rischio è che questa sobrietà si perda a favore di un’esagerazione di informazioni, presenze e ridondanze, che non servono la causa per cui - in teoria - nascono: informare in modo corretto e imparziale su temi di medicina.

Non faccio l’elenco dei medici influencer. Se siete curiosi, Flu Plus ha fatto diverse analisi e classifiche sui medici più seguiti.

I Medici influencer, tra rischi (tanti) e opportunità (insomma..)

Partiamo dalle opportunità (lasciando fuori la fama, il successo, il fatto che ti possano chiamare in tv, e magari pagarti pure…parliamo delle opportunità per chi legge o ascolta questi medici).

• Educazione e sensibilizzazione: I medici influencer possono diffondere informazioni scientificamente accurate, contribuendo a migliorare la conoscenza sanitaria della popolazione e contrastando la disinformazione.

• Accessibilità e interazione: Attraverso i social media, i medici possono raggiungere un pubblico ampio e diversificato, facilitando l'accesso a consigli di salute e creando un dialogo diretto con gli utenti.

• Promozione della salute pubblica: I medici possono utilizzare le loro piattaforme per promuovere campagne di prevenzione, stili di vita sani e comportamenti positivi, influenzando le scelte della comunità.

E ora veniamo ai rischi. Tengo a sottolineare che non è il numero dei follower il problema, ma il modo con cui si comunica: se si mantiene il timone nel modo corretto, senza farsi accecare dalle luci della ribalta, e avendo sempre in mente il bene dei pazienti e l’informazione oggettiva, ben vengano gli 8 miliardi di follower. Se invece il timone inizia a girare impazzito, ecco i rischi.

• Compromissione della professionalità: un uso inappropriato dei social media può mettere a rischio l'immagine professionale del medico e il rapporto di fiducia con i pazienti. È fondamentale mantenere una netta separazione tra vita privata e attività professionale online.

• Diffusione di informazioni non verificate: la rapidità dei social media può portare alla condivisione di contenuti non accurati o non aggiornati, con potenziali conseguenze negative sulla salute pubblica.

• Violazione della privacy: la condivisione di dettagli su casi clinici o interazioni con pazienti senza adeguato consenso può violare la riservatezza e le normative sulla protezione dei dati.

Dai rischi di questa sovraesposizione sui social è corsa ai ripari anche la FNOMCEO, stilando nel 2023 le “Raccomandazioni sull’uso di social media, di sistemi di posta elettronica e di istant messaging nella professione medica e nella comunicazione medico-paziente”.

Influencer o opinion leader?

In questa intervista corale pubblicata su Forward e realizzata a diversi clinici ed esperti di tematiche sanitarie, si evidenziano i rischi di cui ho appena parlato. I professionisti intervistati mettono in luce come il panorama dell'informazione medica stia attraversando una profonda trasformazione con l'avvento degli influencer sanitari.

La distinzione tra questi nuovi comunicatori e gli opinion leader tradizionali è netta: mentre i secondi basano la loro autorevolezza sulla competenza scientifica e parlavano principalmente ad altri professionisti, gli influencer si rivolgono direttamente al grande pubblico. Questo rapporto diretto, senza la mediazione giornalistica, presenta luci e ombre. Da un lato permette una comunicazione più immediata e comprensibile, dall'altro rischia di banalizzare temi complessi. Come sottolinea Walter Ricciardi, c'è il pericolo di offrire "soluzioni semplici a problemi complessi".

L'esperienza della pandemia ha reso questi aspetti ancora più evidenti. La molteplicità di voci e opinioni, invece di arricchire il dibattito pubblico, ha spesso generato confusione. Antonella Viola evidenzia come il confronto scientifico dovrebbe avvenire nelle sedi appropriate e non davanti a un pubblico che non ha gli strumenti per valutare le diverse posizioni. Salvo Di Grazia aggiunge che sui social "non c'è dibattito ma opinioni" e il pubblico finisce per "tifare" per l'una o l'altra parte.

Un aspetto interessante emerge dalla proposta di rendere le istituzioni stesse più presenti sui social. Nino Cartabellotta (Fondazione GIMBE) sostiene che il loro silenzio in questi spazi rischia di legittimare indirettamente i contenuti antiscientifici. Tuttavia, come fa notare Pierluigi Lopalco, è difficile per un'istituzione replicare l'efficacia comunicativa di un influencer, basata molto sull'identificazione personale.

Infine, gli intervistati concordano sulla necessità di una maggiore regolamentazione del settore, a partire dalla trasparenza sui compensi ricevuti. Roberta Villa sottolinea l'importanza di definire chiaramente i diversi ruoli (influencer, giornalista, divulgatore) e di trovare modelli sostenibili per una divulgazione scientifica di qualità.

La domanda quindi è: come far diventare i social un luogo dove trovare informazioni scientifiche di qualità, e non semplici opinioni?

Perché un professionista, per quanto oggettivo, parlerà sempre del suo modo di curare certe patologie, attingendo più alla sua esperienza che a Pubmed. Cosa che invece non fa un’istituzione - o non dovrebbe fare.

Perché se è vero che portare il dibattito scientifico in televisione, senza intermediazione, ha portato più confusione che informazione in chi ascoltava, pensiamo a cosa può succedere sui social, dove ogni medico ha il suo palcoscenico, senza neanche un confronto con altri colleghi. E ha di fronte persone che non hanno la sua competenza e che credono a tutto quello che dice.

Il rischio che la Iatrodemia di cui ci ha parlato il dottor Paolo Nucci in questo articolo arrivi anche sui social è lampante. Rimarremo a guardare, come abbiamo sempre fatto?

Io non rimango a guardare. E già da tempo sto portando avanti corsi di comunicazione per i medici che vogliono comunicare sui social.

Ve ne parlerò nei prossimi post, con qualche esempio concreto su come sia possibile comunicare bene anche online.

«La letteratura diventerà non necessaria quando qualcuno inventerà un’app che ci renderà tutti trasparenti. Il problema che la letteratura affronta è la sostanziale inconoscibilità dell’altro. Sa quando diciamo: credevo di conoscerlo, ma mi sbagliavo? Questa opacità è il motore della letteratura, il suo nutrimento. Se ogni pensiero o intenzione diventa visibile, ci saranno fiumi di sangue ma nemmeno un rivolo di inchiostro».

Inizio questa newsletter con questa affermazione dello scrittore Domenico Starnone, autore di Ex Cattedra e vincitore del Premio Strega nel 2001 con Via Gemito, intervistato dal Corriere della Sera per capire se esiste il libro del secolo o se deve ancora arrivare. Per lui, e pure per me, deve ancora arrivare, ma il punto di questa mia riflessione è un altro.

Come avrete intuito, oggi parliamo del concetto di trasparenza. E’ un bene o un male per la nostra società? E in ambito medico, è un valore da difendere in modo assoluto, o da riconsiderare e contestualizzare?

Pare che Starnone se la prenda con l’eccessiva trasparenza, in favore di una vita un po’ più nebulosa. Perché? Lui affronta il tema dal punto di vista della letteratura: a furia di lavare tutti i panni sporchi all’esterno, a furia di mettere la nostra vita in piazza, di riprendere ogni istante della nostra vita, si perde la magia dell’ignoto, che è il motore della letteratura.

E non solo, aggiungo io. E’ il motore di ogni relazione.

A furia di voler mostrare tutto (tutto cosa, poi?) ci stiamo perdendo tutto.

La nostra vita è già a disposizione di chiunque voglia conoscerci con un semplice click. E così, a furia di scrollare, di leggere e di commentare, quasi scappa la voglia di conoscere per davvero quella persona. O si pensa che bastino un paio di foto per conoscerla davvero.

Tutto questo mettere in mostra insipidisce le relazioni e toglie ossigeno alla letteratura che vive per colmare questi vuoti di conoscibilità e creare quella magia e mistero che caratterizzano qualsiasi narrazione.

Se è tutto trasparente, io non voglio leggere, scoprire, fare domande.

Penso già di sapere.

Per parafrasare - e tanto - Cartesio: “Sono sommerso di informazioni, quindi so”.

Questo paradosso della conoscenza apparente attraverso la trasparenza totale trova un parallelo sorprendente in ambito medico. Come la letteratura cerca di svelare gradualmente la complessità dell'animo umano, anche la medicina si trova a dover comunicare realtà stratificate che non possono essere ridotte a semplici dati o statistiche. In entrambi i casi, l'illusione ‘più informazione = più comprensione' rischia di farci perdere di vista la profondità e la complessità dell'esperienza umana. Un referto medico, come un personaggio letterario, non può essere compreso solo attraverso una lista di caratteristiche o parametri - richiede interpretazione, contesto, e spesso una guida esperta che ci aiuti a navigare tra le sue sfumature.

La Società della Trasparenza

Come ci ricorda il filosofo Byung-Chul Han nel suo saggio "La società della trasparenza" (2012), l'ossessione contemporanea per la trasparenza rischia di eliminare il mistero e la profondità delle relazioni umane. E, aggiungo io, rischia di restituire una falsa percezione di conoscenza.

Nel dibattito contemporaneo, la "trasparenza" è diventata un imperativo dominante, che va ben oltre la semplice richiesta di accesso alle informazioni pubbliche. Stiamo assistendo a una trasformazione profonda della società, dove tutto ciò che è complesso, ambiguo o resistente viene progressivamente eliminato in favore di una chiarezza assoluta, ma superficiale.

E in medicina accade quello che potrei definire il paradosso della trasparenza: tantissime informazioni, non spiegate, pubblicate in modo frammentario, parziale, ora con toni propagandistici, ora terroristici, ora paternalistici. C’è tanta informazione, tanta trasparenza potremmo dire. Ma è davvero utile?

La trasparenza in medicina

La rivoluzione digitale ha profondamente modificato l'accesso alle informazioni mediche. I pazienti oggi dispongono di una quantità senza precedenti di dati sulla salute, dalle cartelle cliniche elettroniche alle risorse online. Tuttavia, questa apparente trasparenza totale nasconde insidie significative.

Come evidenziano numerosi studi, l'accesso indiscriminato alle informazioni mediche non si traduce automaticamente in una migliore comprensione o in decisioni più consapevoli: anche se le informazioni sono disponibili, non tutti i pazienti hanno le competenze necessarie per interpretarle correttamente. Senza un adeguato supporto educativo, l'accesso a dati complessi può generare confusione piuttosto che chiarezza.

La standardizzazione della comunicazione medica, attraverso protocolli e procedure codificate, rappresenta un altro aspetto cruciale di questa tendenza alla trasparenza. Le cartelle cliniche elettroniche, i moduli standardizzati e i protocolli di comunicazione mirano a rendere ogni aspetto della cura misurabile e verificabile. Questo processo, pur necessario per garantire standard elevati di cura, rischia di ridurre la complessità della relazione medico-paziente a una serie di parametri quantificabili.

L’esempio pratico è rappresentato dai referti: i dati sono tutti lì, su quel foglio, ma la quantità di sigle e tecnicismi non rende agevole interpretarli se non dagli addetti ai lavori, e alle volte pure loro fanno fatica.

La telemedicina e i nuovi canali di comunicazione digitale hanno ulteriormente complicato questo quadro. Se da un lato offrono opportunità senza precedenti per l'accesso alle cure e il monitoraggio continuo, dall'altro rischiano di esacerbare l'illusione di una trasparenza totale e immediata, bypassando la fondamentale dimensione interpretativa e relazionale della medicina.

Questo approccio riconosce la complessità intrinseca della comunicazione medica e la necessità di mediare tra diverse esigenze:

• il diritto all'informazione del paziente;

• la responsabilità professionale del medico;

• i tempi necessari per l'elaborazione delle informazioni;

• il mantenimento di una relazione terapeutica efficace.

In questa prospettiva, la vera trasparenza in medicina non consiste nella semplice trasmissione di dati, ma nella capacità di costruire una comunicazione che rispetti la complessità della relazione terapeutica. Questo significa riconoscere che alcune zone d'ombra non sono necessariamente un ostacolo da eliminare, ma possono rappresentare spazi necessari per l'elaborazione e la comprensione. Rappresentano quell’aggancio alla relazione, quel momento in cui medico e paziente si relazionano per chiarire tutto ciò che va chiarito.

Come potrebbe funzionare concretamente questo modello di trasparenza consapevole?

Prendiamo ad esempio la comunicazione di una diagnosi complessa. Invece di fornire al paziente tutti i dati contemporaneamente - referti, statistiche, opzioni terapeutiche - si potrebbe strutturare la comunicazione in fasi:

• Un primo colloquio per presentare il quadro generale e rispondere alle domande immediate

• La condivisione graduale dei dettagli tecnici, accompagnata da spiegazioni appropriate al livello di comprensione del paziente

• L'utilizzo di strumenti digitali non come sostituti ma come supporto alla comunicazione diretta

• La creazione di momenti dedicati per verificare la comprensione e affrontare dubbi o preoccupazioni

Oppure pensiamo alle cartelle cliniche elettroniche: potrebbero essere strutturate su più livelli, con una versione semplificata per il paziente che includa spiegazioni dei termini tecnici e riferimenti per approfondimenti, e una versione completa per i professionisti sanitari.

La trasparenza consapevole significa anche riconoscere quando è il momento di rallentare il flusso di informazioni per permettere al paziente di elaborare quanto sta accadendo. Come in un buon romanzo, dove non tutto viene rivelato nelle prime pagine, anche nella comunicazione medica il tempo e il ritmo sono elementi essenziali per una comprensione autentica.

La medicina del futuro dovrà quindi trovare un equilibrio tra la legittima richiesta di trasparenza e la necessità di preservare quegli elementi di gradualità, interpretazione e relazione che sono fondamentali per una cura efficace. Solo così la trasparenza potrà diventare uno strumento al servizio della relazione terapeutica, anziché un imperativo che rischia di comprometterla.

Fonti

• Vega, E., Zepeda, M., Gutierrez, E., Martinez, M., Gomez, S., & Caldera, S. (2023). Internet Health Information on Patient’s Decision-Making: Implications, Opportunities and Challenges. Medical Research Archives. https://doi.org/10.18103/mra.v11i7.2.4066.

• Nolan, P. (2023). Artificial intelligence in medicine – is too much transparency a good thing?. Medico-Legal Journal, 91, 193 - 197. https://doi.org/10.1177/00258172221141243.

• McCarthy, M., De Asúa, D., Gabbay, E., & Fins, J. (2018). Off the Charts: Medical documentation and selective redaction in the age of transparency. Perspectives in Biology and Medicine, 61, 118 - 129. https://doi.org/10.1353/pbm.2018.0031.

• Mabillard, V., Demartines, N., & Joliat, G. (2021). How Can Reasoned Transparency Enhance Co-Creation in Healthcare and Remedy the Pitfalls of Digitization in Doctor-Patient Relationships?. International Journal of Health Policy and Management, 11, 1986 - 1990. https://doi.org/10.34172/ijhpm.2020.263.